zondag 19 maart 2017

Hoe zit dat nu eigenlijk met uitwisseling en beheer van patientgegevens?

Vorige week liep ik op de ZorgTotaal beurs. Van hulpmiddelen, voeding tot signaleringssystemen en elektronische patiënten dossiers (EPD) , over van alles kun je je laten informeren. Nadat ik eerst enthousiast werd voor een super vriendelijk zitkussen voor in de rolstoel van mijn man en even later voor een personenalarm voor mijn moeder, werd mijn aandacht getrokken door het EPD. Daar was niet één leverancier, daar waren er minstens tien. Ik vroeg me af hoe dat zou werken en of ze een beetje compatibel zouden zijn, want anders zou ik er als inwoner van Zuid-Holland, die tijdens een  bezoek aan mijn moeder onwel word en in een Gronings Ziekenhuis beland, nog niets aan hebben. Ik stelde de vraag aan twee verkopers in een stand.

Vraagtekens bij het EPD
Ik vroeg de meneer in de stand hoe het mogelijk was dat er minstens tien aanbieders van EPD systemen zijn terwijl dat in mijn beleving nou typisch iets zou zijn wat je landelijk zou moeten hebben geregeld. "Ja, dat zou inderdaad zo moeten zijn, maar dat het niet zo is komt door de politiek" antwoordde hij. Jarenlang is er door VWS gewerkt aan een landelijk EPD, maar toen dat in 2011 door de Tweede Kamer werd afgewezen, is de landelijke ontwikkeling losgelaten en zijn er nu 44 regio's waarbinnen patiëntgegevens kunnen worden uitgewisseld via het LSP, landelijk schakelpunt. De burger moet hiertoe wel zijn goedkeuring geven.

Een heldere uitleg hierover is te lezen op Wikipedia. Daar las ik ook dat ik de uitwisseling van mijn patiëntgegevens tussen huisarts, apotheker en ziekenhuis kan bekijken via een website waar ik nog nooit van gehoord had.

Ook geeft Wikipedia een prachtig overzicht van argumenten van voor- en tegenstanders van het EPD.

Uit mijn eigen leven gegrepen gezondheidsinformatie
Twee jaar geleden kreeg ik pijn in mijn schouder. Al eerder had ik af en toe pijnlijke polsen. Na die schouders begonnen ook de gewrichten in mijn handen dik en pijnlijk te worden. De aders in mijn linkerbeen voelden af en toe pijnlijk. Ik kreeg aderontsteking. 's Nachts werd ik nu steeds vaker wakker van de pijn in mijn schouder en in mijn handen. Het werd zomer en ik kon geen snoeischaar meer hanteren. De rolstoel van mijn man kreeg ik steeds moeilijker in de auto. In augustus 2015 lukte het me niet meer om mijn favoriete sport, roeien, te beoefenen. Waar ik eerst nog hoopte dat het vanzelf wel over zou gaan besloot ik nu toch maar eens naar de huisarts te gaan. Hij liet mijn bloed controleren op reuma indicatoren. Daar was niets van te vinden en met de mededeling: "Je wordt gewoon ouder en je kunt wel paracetamol nemen voor je gaat slapen" ging ik weer naar huis. Die paracetamol hielp maar kort en mijn nachtrust werd steeds minder. Ik deed wanneer mogelijk een middagdutje en ook na het eten 's avonds lag ik even op de bank. Ik begon de opmerking van de huisarts dat ik ouder werd te begrijpen.... ik voelde me een bejaarde vrouw van in de 70.
Ik zocht op internet, sprak andere mensen met soortgelijke klachten en besloot naar een orthomoleculair therapeut te gaan. Want als diëtist geloof ik wel in het beïnvloeden van de biochemische processen in mijn lijf via het maagdarmkanaal. Mijn bloed en poep werden nauwkeurig onderzocht. Mijn darmflora was niet gezond. Ik dacht meteen aan de hevige antibioticakuur die ik enkele jaren geleden heb gehad. Van die antibiotica werd ik doodziek en daarna was mijn ontlasting inderdaad niet meer zo soepel als daarvoor. Ik kreeg een kuur om mijn darmflora te herstellen. Maar ook werd mij aangeraden om Magnesium en extra vit D te slikken. Vitamine D gebruikte ik al omdat ik anders wintertenen heb, maar ik besloot de dosis op te voeren omdat ik na enkele dagen geen vit D te nemen al meteen rode tenen begin te krijgen.
Om een lang verhaal kort te maken.... in het voorjaar van 2016 ging het langzaam weer beter. Ik kon weer gaan roeien en mijn nachtrust werd stukken beter. Binnen enkele maanden was ik energieker dan ooit en lachte het leven me weer toe. Nog enkele maanden later was mijn lijf helemaal pijnloos en kon ik mijn ringen weer om mijn vingers schuiven. Laatst nam ik de proef op de som.... mijn Magnesium capsules (die van het huismerk van de Service Apotheek hebben de beste samenstelling) waren op en ik probeerde of het zonder kon. Na anderhalve week voelde ik mijn polsen weer. Ook mijn schouder begon te zeuren. Ik snelde naar de apotheek voor de Magnesium capsules. Binnen enkele dagen voelde ik mijn polsen en schouder niet meer.
Mijn huisarts gelooft hier niet in. In zijn dossier staat waarschijnlijk dat ik ouder word, niet aantoonbare reumatoïde klachten heb en de pijn bestrijd met paracetamol. Zijn dossier is niet compleet. Maar als ik in de winter niet aanspreekbaar in een ziekenhuis terecht kom zonder deze informatie, zal ik binnen enkele dagen rode tenen hebben en binnen twee weken gewrichtsklachten krijgen met pijn. Misschien ook wel aderontsteking. Het is geen dodelijk voorbeeld maar voor mijn kwaliteit van leven is dit essentiële informatie. Informatie die alleen ik heb en waar mijn partner misschien aan denkt als er naar gevraagd wordt.
Er is voor mij nog meer essentiële informatie die ik wil dat men weet als ik niet aanspreekbaar in een ziekenhuis beland. Ik wil niet gereanimeerd, ik wil geen orgaandonatie en ook geen organen afstaan. In geval van nood wil ik dat niet alleen mijn partner maar ook mijn beide kinderen gewaarschuwd worden. Ik wil gecremeerd en in een rieten mand opgebaard. Met bloemen in alle kleuren van de regenboog.

Dus....
Ik wil een informatiedrager waarop alle medische en andere informatie die mijn kwaliteit van leven en het einde daarvan aangaan. Ik wil toegang tot die informatie bij me dragen en ik wil dat het voor ieder die mij behandelt toegankelijk is.

Angst en gevaar
Ik herinner me uit discussies rondom LSP en EPD hoezeer er op het risico van misbruik van
informatie wordt gewezen. Dat de verkeerde mensen er toegang toe zouden willen krijgen en ook dat mensen niet zelf hun dossier zouden kunnen beheren. Ik heb het gevoel dat dergelijke argumenten vooral worden gebruikt om de invoering tegen te houden. Ook dit vroeg ik aan degene in de stand op de beurs. Zij bevestigde dit met een volmondig 'Ja'. Mensen we laten ons gevangen nemen door ons als 'dom en onwetend' weg te laten zetten door mensen die dat beter uit komt. Nog een kleine illustratie van wat er bijvoorbeeld wel wordt uitgewisseld zonder dat daar toestemming voor is gegeven. Ik kreeg een rekening van de tandarts toegestuurd via de zorgverzekeraar. Ik dacht daar eerder niet bij na en betaalde vrolijk, tot ik me deze keer bedacht dat ik al zo lang ik weet geen aanvullende verzekering heb en dus nooit voor tandartskosten ben verzekerd. Dat is een bewuste keuze. Wat moet die zorgverzekeraar dan eigenlijk met die rekeningen van de tandarts waarvoor ik helemaal niet verzekerd ben? Navraag bij de tandarts gaf het volgende antwoord: "Oh, dat doen we standaard, maar als je liever wilt dat we je rechtstreeks zelf de rekening sturen, dan zullen we dat veranderen." In mijn ogen is veel veiligheid die men voor mijn gezondheid of privacy nastreeft, schijnveiligheid.

Gegevens in eigen beheer
Sommige dingen worden zo ingewikkeld gemaakt, dat we onze grip erop verliezen en we 'deskundigen' nodig hebben om er weg uit te worden. Ik kon me daar af en toe ook machteloos bij voelen als het zaken betrof die mij zelf aan gaan. Tot mijn man me er vanuit zijn beroep als 'onderhandelaar' op wees dat alles wat een ander doet te begrijpen is als je zijn belang kent. Sindsdien ga ik in alles op zoek naar de belangen die partijen, organisaties, mensen hebben om te doen wat ze doen. Dat belang is lang niet altijd ook mijn belang. In zo'n geval wil ik kunnen kiezen voor mijn eigen belang. Ondertussen ben ik er achter dat iedereen uiteindelijk altijd handelt uit eigen belang.
Het is in mijn belang dat ik mijn eigen gezondheidsgegevens beheer. En als ik dat niet meer kan wil ik zelf bepalen wie dat dan voor mij beheert. Artsen en anderen die ik zo mogelijk consulteer om bij te dragen aan mijn gezondheid geef ik zelf toestemming om mijn gegevens te raadplegen en aan te vullen. Dan is er alleen nog een EPD of LSP nodig voor mensen die er voor kiezen dat uit handen te geven.

Voor wie meer wil lezen over EPD en aanverwante zaken op Wikipedia:   https://nl.wikipedia.org/wiki/Elektronisch_pati%C3%ABntendossier
En nog eentje: https://www.skipr.nl/blogs/id3079-data-delen-zou-een-hele-hoop-medicatiefouten-schelen.html

N.a.v. dit blog werd ik door VWS gewezen op de ontwikkeling van een gezondheidsdossier door de burger zelf te beheren: MedMij. Ik ben eigenlijk wel benieuwd wat jij daar van vindt. Zie MedMij
Ik heb er mijn vraagtekens bij en heb ondertussen contact met hen gezocht.

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen