maandag 21 november 2016

Paarse krokodillen bestrijd je met humor en vertrouwen!

Gisteren was ik op het levensfeest van Niels Schuddeboom ter gelegenheid van zijn naderende einde. Niels, jonge vader, al vanaf zijn geboorte gehandicapt, heeft nu ook, of weer, kanker. Levensverlenging lijkt de behandelmethode, genezen kan niet meer. Niels besluit het onderste uit zijn levenskan te halen en organiseert een groots feest; zijn 'last lecture'. In no time is het feest georganiseerd, met Niels als regisseur.

Het werd een feest met zo'n 500 gasten die allemaal taart mee brachten om te delen. Overvloed! Iedereen leek goed gemutst, gehandicapt of niet en zelfs de allerkleinsten jengelden niet. Helemaal passend bij Niels die het leven en de paarse krokodillen positief benadert. Hij gaf een lesje 'omgaan met institutionele tegenwerking'. De lachsalvo's gingen door de zaal. Humor bleek dan ook de grootste remedie.

Humor!
Ik moet zeggen, ik had het wel even nodig. Een dosis schaterlach van een doodzieke jonge vader als tegengif tegen mijn eigen 'zwartkijker' die elke herfst toch weer de kop op lijkt te steken.
Vorige week ging die zwartkijker even met me aan de haal. Zwartkijkers lijken in de media namelijk veel meer aandacht te krijgen dan optimisten. En zo schreef ik een persbericht over mantelzorg in de lijn van mijn vorige blog. Nog erger eigenlijk. Gelukkig bereikte het nooit de pers.

Niels laat zien hoe je met humor meer bereikt dan met hopeloos geschreeuw om aandacht. Hij maakt bureaucraten wakker, laat ze zweten om het wél mogelijk te maken. Hij wil daarmee ook voor anderen meer mogelijk maken door vermindering van 'paarse krokodillen'.
En zo kon het gebeuren dat het ministerie van VWS een Award naar hem heeft vernoemd. De 'Shakingtree Award'. Bedoeld om door te geven aan mensen die beleidsmakers en anderen in de zorg weten wakker te schudden, om weer te gaan zien waarvoor ze het doen. Voor mensen! Mét humor.

Shakingtree Award
Niels kreeg de eerste Award uitgereikt door Erik Gerritsen van VWS. Niels mocht hem geven aan iemand die zijn opschuddende werk voortzet, ook als hij er vroeg of laat tussenuit piept. Hij noemde twee gerenommeerde namen in zijn aanloop naar de vernoeming van degene die het zou worden. Mijn hart begon te bonken, ik voelde hem aankomen.... het werd mijn dierbare medestrijder Annette Stekelenburg. Zij heeft hem zó verdiend!
Annette die me vorige week nog vertelde dat we gewoon geduld moeten hebben. Dat het allemaal wel goed komt. Niet om te sussen, maar vanuit een diep vertrouwen in het goede.

Opgeschud
Ik ben er weer. Bij mezelf. Met grote dank aan Niels, aan Annette en Erik Gerritsen. Erik Gerritsen die als secretaris generaal bij VWS grote jacht maakt op paarse krokodillen. Met als belangrijkste wapens: humor en vertrouwen.


vrijdag 18 november 2016

Worden mantelzorgers gekleineerd en uitgebuit?

Ik lees net een tweet van iemand die mantelzorg vergelijkt met slavernij. En toevallig heb ik van de week hetzelfde gedacht. Het stimuleert me om  hier toch te plaatsen wat ik eerder schreef en eigenlijk een beetje te heftig vond om te verspreiden. Eigenlijk is het een reactie op de invulling van de Dag van de mantelzorg, een dag die ik moeilijk vind.

Dit schreef ik als reactie op die dag:
Velen voelen het, weinigen zijn het zich echt bewust: mantelzorgers worden gekleineerd.
Tijd om op te staan tegen de betutteling,  de jaarlijkse verwendag, het ‘mantelzorgcompliment’ van de gemeente wat slechts een zoethoudertje is.  Het kleinerende taalgebruik door mensen die je niet kent in zinnen als: “Goed hoor, dat je dat allemaal doet.” Of “Je verdient het om in het zonnetje gezet te worden.” Of de ergste: “Je hebt het wel zwaar hè?”
Onbegrip
Je loopt aan tegen een muur van onbegrip. Ten eerste dat je de keuze maakt om thuis zelf voor je dierbare te gaan zorgen. Zorgprofessionals staan te popelen om het van je over te nemen, al dan niet in een instelling. Als je hulp vraagt om jou thuis te helpen zorgen, moet je erg je best te doen om baas in eigen huis te blijven. Zorgprofessionals denken in termen als: ‘veiligheid’, ‘beter worden’, ‘zorgplannen’, terwijl je als mantelzorger gericht bent op ‘samen zijn’, ‘het normale leven’. Dat verschil in focus leidt tot frustratie aan beide kanten. Mantelzorgers voelen zich hierin vaak niet serieus genomen terwijl het hun leven, hun dierbare betreft.
Goede bedoelingen
Dan zijn er gemeenten die mantelzorgondersteuning moeten bieden. De invulling daarvan is overal anders. Een mantelzorgcompliment wat door velen als ‘belediging’ wordt ervaren. Of ze regelen dat lokale ondernemers korting bonnen geven voor mantelzorgers. Zo goed bedoeld, maar zo kleinerend. Waar mantelzorgers wél mee geholpen zijn, vertrouwen van instanties, minder bureaucratie, financiële zekerheid, dat is veel lastiger te regelen.  
Die goede bedoelingen zijn misschien nog wel het ergst. Mensen willen je ontzien, willen je helpen, bedenken wat goed voor jou is. “Weet je wat jij moet, jij moet er eens een dagje uit.” Al die goed bedoelde ongevraagde adviezen zijn vaak meer belastend dan helpend. En als je ze afwijst voel je je ondankbaar en dat wil je ook weer niet.

Mantelzorg is een gevoelszaak
Mantelzorg is zo complex omdat het iets is wat je op je neemt vanuit een gevoel voor iemand. Het kan zijn liefde, plichtsbesef, morele druk of omdat je er eigenwaarde aan ontleent bijvoorbeeld. Rationele oplossingen voor een gevoelszaak leiden eerder tot een verwijdering dan tot het gevoel geholpen te worden.

Wat helpt wel?
Samen met Marjo Brouns en Annette Stekelenburg ben ik gaan kijken naar voorbeelden van wat wél helpt. Daarmee willen we instanties, medewerkers in zorg en welzijn, werkgevers, medeburgers laten zien waardoor mantelzorgers zich wel geholpen voelen.
Voor het verzamelen van dergelijke voorbeeldverhalen hebben we de Mantelzorg Awards bedacht. Daarvoor kunnen mantelzorgers mensen nomineren door wie ze zich écht geholpen voelen. En… dat blijkt hem vaak in hele kleine dingen van medemenselijkheid te zitten.
En sluit ik af waar ik mee begon... degene van de tweet over mantelzorg als vorm van slavernij stelde voor een Mantelzorgwet in het leven te roepen. Om mantelzorgers recht te geven op waar werknemers ook recht op hebben en ze te beschermen tegen uitbuiting. Want de druk om te mantelzorgen kan groot zijn en je rechten zeer beperkt. Ik vind het een interessante suggestie.

dinsdag 1 november 2016

Hopeloos verwarrend!

Maar toch....
We verzonnen dat we positieve voorbeelden wilden laten zien van mantelzorg. Situaties waarin duidelijk wordt waar je je als mantelzorger mee geholpen voelt en door wie. Verhalen over wat er allemaal niet goed gaat, de eindeloze bureaucratie en ogenschijnlijke onwil van mensen zijn er te over. Maar waar zijn de verhalen over dat het goed gaat, dat je je geholpen voelt? Waar je energie van krijgt? We bedachten dat we als mantelzorger graag de mensen die ons helpen in het zonnetje wilden zetten, dat deze mensen wat ons betreft een Award verdienen. En ja, hoe noem je dan zoiets? Wij noemden het een Mantelzorg Award. En dat blijkt verwarrend....

Kan het beter?
Op zoek naar een alternatief liepen we hopeloos vast. Vooral omdat we wilden benoemen waar het om gaat en in welke context. Die van een mens die langere tijd te maken heeft met een ziek of gehandicapt familielid en zich (mede) verantwoordelijk voelt voor de zorg voor die persoon. En eigenlijk is het natuurlijk allemaal heel gewoon dat we voor elkaar zorgen en dat we daarmee net zo lang doorgaan als we kunnen. Dat de overheid het als haar taak ziet mensen te ondersteunen die het niet meer redden is prachtig. Maar...  hoe redden die mensen zich die niet bij hun gemeente aankloppen om steun? En hoe noem je die mensen dan die zichzelf ook geen mantelzorger noemen?
We begrijpen steeds beter dat het woord mantelzorger toch nog bestaat, hoe vaak er ook wordt gesuggereerd het te vervangen door iets beters. Het lijkt er niet te zijn.

Mantelzorgers bepalen
Mantelzorgers die een Award uitreiken is natuurlijk ook verwarrend in een wereld waarin men vindt dat het juist de mantelzorgers zijn die een beloning verdienen voor hun tomeloze inzet voor hun naaste. Dit gaat voorbij aan het feit dat in principe alleen de ontvanger van de mantelzorg degene is die over de kwaliteit van de geboden mantelzorg kan oordelen. Een gemeente die mij als mantelzorger waardeert? Hoe weten ze dat ik goed voor mijn man zorg? Misschien knuffel ik hem wel dood. Misschien waardeert mijn man wel juist diegene die er voor zorgt dat ik hem niet doodknuffel.
En eerlijk gezegd... waardeer ik diegene ook die ervoor zorgt dat ik over de juiste kennis beschik om te kunnen zorgen, die me met raad en daad bijstaat als ik het even niet meer weet. Of die er gewoon is op het moment dat het nodig is. Zo iemand, die verdient dus wat mij betreft een Mantelzorg Award, omdat hij/zij bijdraagt aan de kwaliteit van de mantelzorg.

Waarom dan toch?
We willen mantelzorgers helpen. Helpen om serieus genomen te worden, helpen met inspirerende voorbeelden, helpen om hun zelfvertrouwen te vergroten, helpen om zelf te kunnen kiezen door wie ze zich laten helpen, helpen om zelf na te denken, helpen om zichzelf bewust te worden. We willen ze helpen om bewust te worden door wie ze zich wél geholpen voelen. We willen ze helpen hun stem te laten horen. We willen mantelzorg mogelijk maken voor wie dat wil.

Herwaardering
En die verwarring?  Die hoort bij het loslaten van bestaande ideeën, bij het opnieuw bekijken van je situatie. Waarom vind je eigenlijk dat mantelzorgers zo bijzonder gewaardeerd moeten worden?
Hoe waardevol vind je jezelf? Mag je jezelf wel waarderen? Mag iemand jou waarderen met een Mantelzorg Award?
www.mantelzorgawards.nl