vrijdag 28 oktober 2016

Gelukkige mantelzorgers bestaan niet!

Mantelzorgers hebben het zwaar, ze raken overbelast, ze moeten ondersteund worden. Zo lijkt het althans als je de krant en publicaties leest. Ook op TV wordt dat beeld bevestigd. Gemeenten hebben als taak mantelzorgondersteuning te regelen en velen zijn daar druk mee. Grap is, dat iedereen op zoek is naar die mantelzorgers om ze te helpen, maar dat ze nauwelijks te vinden zijn. Rara hoe komt dat?

Het aanzien van de groep
Uit onderzoeken blijk dat er wel meer dan 3 miljoen mantelzorgers zijn, waarvan toch minstens 10% overbelast. Precieze cijfers hangen af van wat je onderzoekt en welke vragen worden gesteld. Ik hecht er weinig waarde aan. In mijn ogen is het een gecreëerd fenomeen om mensen te benoemen die als vanzelfsprekend al iets voor een naaste doen. Men is ze mantelzorger gaan noemen om er beleid voor te kunnen maken. Om ze te ontlasten want dat werd nodig geacht. Er kwamen steunpunten mantelzorg en zodra je ergens een steunpunt voor opricht vergroot je het probleem. In de statistieken tenminste. Er hangt een potje met geld aan om mantelzorgers te steunen, dus loont het om mensen die voor hun naaste zorgen als mantelzorgers te duiden, en hen te wijzen op hun overbelasting ook al hebben ze dat zelf helemaal niet door. Deze mensen doen namelijk gewoon hun ding.
Net zoals onderwijzers, artsen, verpleegkundigen, politieagenten en noem het maar. Daarvan is ook minstens 10% overbelast. Maar worden mensen uit deze beroepsgroepen op voorhand neergezet als overbelast met behoefte aan ondersteuning? Nee, het zou het aanzien van de beroepsgroep vooral ondermijnen.

Blijvend klein houden
Maar goed... mantelzorgers zijn een groep die in het leven is geroepen om te ondersteunen omdat het zo zwaar is om mantelzorger te zijn. En waag het vooral niet om te zeggen dat je het niet zwaar vindt.
Als ik vertel hoe ik na enkele jaren van zoeken, nu een nieuwe balans in mijn leven heb gevonden waar het zorgen voor partner (en moeders) gewoon onderdeel van uit maakt, en dat ik dat niet meer als zwaar ervaar, krijg ik regelmatig te horen: "Ja maar jij hebt gemakkelijk praten." Boem!! In één keer is daarmee alles wat je hebt gedaan en doet om te zijn wie je bent, ontkracht.

Of de vrouw die een mantelzorger nomineerde voor een Mantelzorg Award omdat die man volgens haar zoveel deed voor zijn partner en zijn moeder. Ik vertelde haar dat het niet de bedoeling is dat zij een mantelzorger nomineert. Ik opperde dat die man misschien wel haar zou willen nomineren omdat hij zich als mantelzorger door haar geholpen voelt omdat ze zo goed kan luisteren bijvoorbeeld. Nou... wie dit toch bedacht had, dat kon geen mantelzorger zijn! Een mantelzorger kon je niet ook nog eens vragen om iemand anders te waarderen. We moesten juist die mantelzorgers waarderen, want die hebben het pas zwaar. Toen ik haar vertelde dat wij als drie praktiserende mantelzorgers het idee voor de Mantelzorg Awards bedacht hebben werd ze stil. Toen ik haar vertelde hoe mijn leven er uit zag, was haar reactie: "Jij hebt een zwaar leven". Ik heb niet meer gereageerd. Ik had geen zin meer om te vertellen dat ik mijn leven niet als zwaar ervaar. Dat ik meestal zelfs heel gelukkig ben. Ik had het zelfs fijn gevonden als ze me had gevraagd: "Goh, dat lijkt me best zwaar, vertel eens hoe je dat doet." Daar had ze me mee geholpen om me nog meer bewust te worden van wat het mij brengt en wat me daarbij helpt. Maar..... haar beeld van een mantelzorger belemmerde haar. Want gelukkige mantelzorgers bestaan niet.

Sta op en vertel wat helpt!
Dit is precies waarom we de Mantelzorg Awards hebben bedacht. Om voorbeelden te laten zien waarin mensen vertellen hoe het mogelijk is om de zorg voor een naaste te combineren met een 'gewoon' leven. De rol die een collega hierin kan spelen, of een huisarts, of een sportclub, een leraar, een buurvrouw, een ...... 

Zodat we uiteindelijk bereiken dat iedereen zich mantelzorger zou willen noemen, omdat het iets is om trots op te zijn. Net als de mensen uit andere groepen waar toch ook minstens 10% overbelast is.

Gelukkige mantelzorgers bestaan.... alleen je hoort ze (nog) niet!
Dat willen wij veranderen! Zie www.mantelzorgawards.nl

En... vanaf zaterdag 4 februari komen enkele van deze verhalen van mantelzorgers op TV.
In het programma 'Samen Sterk' op SBS6





woensdag 12 oktober 2016

Vooral geen vragen stellen!

Gisteren vertelde een arts me, na afloop van een 'inspiratiemiddag' voor mensen die werken in de palliatieve zorg, heel eerlijk waarom hij de familie van de patiënt maar liever geen vragen stelt. Dat was zo voor de hand liggend, maar ook zo erg dat het mijn gedachten op hol deed slaan. Gedachten over hoe ver wij verwijderd zijn geraakt van 'medemenselijkheid'. En ook hoe simpel de oplossing is.

Ik sprak op de bijeenkomst vanuit mijn perspectief  als 'mantelzorger' over mijn gedachten bij verbinding en samenwerking. Verbinding van hoofd en hart, verbinding van mens tot mens. Verbinding tussen professional en familie van de patiënt.
Als een spreker voor mij het heeft over "We moeten burgers leren dat ze eerder naar palliatieve zorg kunnen vragen", voel ik een muur tussen haar en mij oprijzen. Vanuit haar professionele wereld begrijp ik wat ze bedoelt, maar welke burger weet nu wat 'palliatieve zorg' is? Als je ziek bent wil je gewoon geholpen worden, wil je dat je behoefte gehoord wordt. Als familie wil je ook dat dat gehoord wordt. En als er in de laatste levensfase spanning zit tussen de behoefte van de patiënt en die van de familie, is dat iets om het met betrokkenen over te hebben. Ik zie dat als onderdeel van het leerproces van het leven. Het aangaan van angsten en tegenstrijdigheden om er een heler mens van te worden. Om in vrede met jezelf en je familie te sterven.

Angsten en tegenstrijdigheden
Dat aangaan van angsten en tegenstrijdigheden vraagt tijd en ruimte. Ruimte om te mogen zeggen wat je op je hart hebt, om te ontdekken wat je diepste behoeften zijn. In mijn ogen zouden alle professionals aan het bed van een zieke die ruimte moeten geven. Palliatieve zorg of niet, ik zie ziekte als kans om te helen. Jezelf en de relaties met je naasten, met anderen, met iets groters dan wijzelf. Maar hoe doe je dat? Of... zit ziekte juist die relaties in de weg en moet je eerst weer beter zijn om dat aan te kunnen gaan?

Ik denk dat je dit invult naargelang je focus en achtergrond of belang. Een arts ziet een gezwel en wil dat wegnemen. Een verpleegkundige ziet pijn en wil dat wegnemen. Een patiënt voelt zich moe en ellendig en wil rust. Een partner wil ..... wat een partner wil hangt van zoveel af, dat je het niet kunt weten. Soms wil de partner dat het afgelopen is, maar willen de kinderen nog dat opa blijft leven voor zijn kleinkinderen. Soms zit er nog veel onuitgesproken 'ellende' het loslaten in de weg. Moet je dan omwille van de rust maar blijven zwijgen, of mensen laten uitspreken om het loslaten en verwerken te vergemakkelijken?

De arts die me na afloop aansprak zei tegen me: "Wat heb jij een mooi beroep. Je kunt alles zeggen, je bent onafhankelijk en vrij. Dat inspireert ons, je houdt ons voor wat we eigenlijk zouden moeten doen. Gewoon vragen stellen. Maar weet je wat het risico is van vragen stellen?  Dan moet je ook wat met het antwoord." Ik begreep hem niet. Waarom zou hij wat moeten met het antwoord als hij mij als naaste vraagt hoe het voor mij is dat mijn partner zo ziek is? Ik vraag hem wat hij bedoelt. "Als wij als dokters alleen maar luisteren voelen wij ons erg ongemakkelijk. Het confronteert ons met onszelf, met ons onvermogen.... "

Dan begrijp ik hem.... de dokter is ook maar een mens!