woensdag 30 maart 2016

Ga eens wat vaker weg!

Sinds Wim een herseninfarct heeft gehad kan hij veel dingen niet meer, of heeft er hulp bij nodig. Ik ben als partner zijn meest geliefde rechterhand en (bijna) altijd in de buurt. Mijn rol omvat niet alleen fysieke steun, maar misschien nog wel meer de verbinding naar andere mensen. Dat heeft te maken met zijn moeilijke verstaanbaarheid en beperkte mobiliteit. Ik ben vaak tolk/vertaler en taxichauffeur. Taken die ik eigenlijk liever niet wil.

Vanuit mijn rol als meest geliefde rechterhand zitten wij behoorlijk aan elkaar geklonken. Af en toe meer dan me lief is. Vóór het herseninfarct waren wij twee zelfstandig en onafhankelijk door het leven gaande individuen. We kenden elkaar nog maar drie jaar. We deden veel samen, maar nog veel meer alleen. Nu doe ik ook een deel van wat Wim deed, veel minder van wat ik voorheen voor mezelf deed, en het meeste doe ik alleen.
Maar Wim zijn sociale contacten doen we eigenlijk geheel samen. Als mensen hier komen, vindt Wim het fijn als ik er ook ben. Als we ergens naar toe gaan ben ik er sowieso altijd bij. In feite is hij bijna nooit meer met iemand alleen. Dat lijkt me ook voor hem niet fijn.

Doorbreken van gemak
Ik ontdek dat hij het ook wel gemakkelijk vindt als ik er ben. De koffie wordt gezet en de tolk/vertaler is altijd voorhanden voor het geval de gast hem niet goed begrijpt. Hij voelt zich gemakkelijker als ik er ben, maar is dat een reden om daar dan maar aan toe te geven? De verleiding is groot, de gewenning aanwezig. Het kost moeite dit te doorbreken. Toch wil ik dat blijven doen.

De eerste doorbraak was dat iemand anders de sondevoeding mocht komen geven. Daarna mocht de zoon van Wim het ademapparaat, de sondevoeding en alle andere dagelijkse handelingen (behalve het badderen) van me overnemen, zodat ik een weekend weg kon. Nog weer een paar jaar later kon ik zelfs een hele week met mijn dochter in Spanje wandelen, terwijl de zoon van Wim bij zijn vader logeerde. Het lijkt zo simpel, maar al deze 'vrijheden' zijn niet zonder slag of stoot verworven. En in alle gevallen gaf het dubbele winst. De band vader en zoon is er heel erg door gegroeid, de band van mij met mijn eigen kinderen ook.

Bezwaard
Maar ik voel me nog steeds bezwaard als ik een lange dag van huis ben, omdat ik weet dat dat voor Wim een lange dag alleen thuis is. De sondevoeding regelt hij weer zelf, dus daar hoeft de buurvrouw niet meer voor te komen en eigenlijk vermaakt hij zich prima alleen. Maar toch...
Afgelopen vrijdag en zaterdag hielp ik mijn dochter verhuizen. Lange dagen alleen voor Wim, die diep in zijn hart het liefst ook zou helpen, maar dat niet kan. Dubbele pijn dus. Zaterdag wordt het later dan gehoopt en wat ben ik dan blij dat er een vriend van Wim gezellig op de bank blijkt te zitten. Al maanden niet meer gezien en opeens was die daar weer, op een erg prettig moment. Ik ben er altijd bij als die vriend hier komt. Ze zijn in gesprek en ik merk dat de vriend niet alles meteen begrijpt wat Wim wil zeggen. Zodra ik binnenkom kijkt hij mij vragend aan... of ik even kan uitleggen wat Wim vertelt. Ik doe dat, maar loop ook meteen weer weg. Ze redden zich maar.

Zonder mij is fijn
Dan is het dinsdag. Ik heb een afspraak als lid van de Adviesraad van het Consortium Palliatieve zorg voor Noord-Holland en Flevoland in het VU medisch centrum in Amsterdam. De moeder van Wim woont daar om de hoek en ik stel voor dat ik Wim bij zijn moeder breng en na afloop weer ophaal. Zijn moeder heeft grote moeite Wim te verstaan, ik ben dan altijd de tolk en vind dat heel vermoeiend. Hun Amsterdamse directheid ervaar ik als 'onaardig' en dat gaat niet altijd goed. Ik ben dus blij dat ik een keer niet hoef te 'tolken' en laat moeder en zoon samen achter. Ze redden zich maar.
Als ik ruim drie uur later weer terugkom zitten moeder en zoon zeer genoeglijk dicht bij elkaar. Wim zijn moeder kijkt me stralend aan: "Als ik zo alleen met Wim ben kan ik hem veel beter verstaan. Het was zo fijn weer eens samen te kunnen spreken." Wim vond het ook fijn. En ik ook.
En... ik kon ze alweer hun volgende samenzijn beloven. Nog dit voorjaar hebben we weer zo'n bijeenkomst van de Adviesraad gepland. Mijn afwezigheid helpt ook Wim en de relatie met zijn dierbaren.
Ik ga maar eens wat vaker weg.  



donderdag 10 maart 2016

Zorgdenken belemmert gezondheid

Positieve gezondheid. Beetje raar natuurlijk dat je gezondheid als positief moet noemen, net alsof er negatieve gezondheid bestaat. Toch is dat niet zo gek als je de nog steeds door de WHO gehanteerde definitie uit 1948 van gezondheid bekijkt. 'Die luidt: ‘Gezondheid is een toestand van volledig fysiek, geestelijk en sociaal welbevinden en is niet louter het ontbreken van ziekte of gebrek’. Als je deze definitie hanteert is bijna iedereen ongezond. Wat een ellende zou je zeggen, maar het houdt in ieder geval zorgprofessionals en medicijnfabrikanten goed bezig. Tijd voor verandering! 
  
Nieuwe definitie van gezondheid
Arts en onderzoeker Machteld Huber kwam er door eigen ziek zijn achter dat een dergelijke definitie eigenlijk eerder ziekmakend is dan welbevinden bevorderend. Zij introduceerde een nieuwe definitie van gezondheid:
'Gezondheid is het vermogen zich aan te passen en een eigen regie te voeren, in het licht van de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van het leven.'  

De term Positieve Gezondheid is afgeleid van het nieuwe gezondheidsconcept en staat voor een brede kijk op gezondheid en welbevinden. Hierin wordt gezondheid niet meer als een statische conditie beschouwd, maar als het dynamische vermogen van mensen om zich met veerkracht (resilience) aan te passen,  en zelf regie te voeren over hun welbevinden. Positieve gezondheid gaat uit van zes pijlers:

  • Dagelijks functioneren
  • Lichaamsfuncties
  • Mentaal welbevinden
  • Zingeving
  • Kwaliteit van leven
  • Sociaal maatschappelijk functioneren

Alles is gezondheid
Enkele weken geleden hadden wij als Sprekende Mantelzorgers de eer om met Machteld Huber te spreken in haar kantoor in Amersfoort. Machteld herkende onze positieve insteek van mantelzorg in haar gedachtegoed voor positieve gezondheid. Tot slot van een zeer geanimeerd gesprek vol herkenning van inspiratie en frustratie kwamen we tot de conclusie dat we elkaar willen en kunnen versterken. "Ik nodig jullie uit voor het congres 'Alles is gezondheid' op 9 maart", zei Machteld. Ik ging, en het was een zeer inspirerende bijeenkomst met zo'n 400 mensen. Er waren enkele punten die me opvielen. Positieve gezondheid sluit veel meer aan bij de leefwereld van 'gewone mensen' en denken in gezondheid vraagt een andere taal en attitude van zorgprofessionals en beleidsmakers.

Aansluiting bij de leefwereld
Professionals hebben de neiging te denken in 'zorg' en dat wat er niet goed is, Gewone mensen, ook al hebben ze een kwaaltje, hebben van nature niet de neiging meteen te denken in gezondheidsproblemen. Vele dingen gaan ook gewoon vanzelf weer over. Door de aandacht te vestigen op allerlei kwalen, lijkt het alsof steeds meer mensen ziek worden. Maar gaat het er niet om hoe je met je kwaal omgaat, hoe ziek je werkelijk bent? Voor de één is de diagnose kanker een boodschap van het einde, voor de ander is het een impuls voor een nieuws start. Als je de pijlers van positieve gezondheid langsloopt zie je al gauw waar dit verschil vandaan kan komen. Als je het gevoel hebt de regie kwijt te zijn, niet meer geaccepteerd te worden en je hele toekomst in duigen ziet vallen, dan is zo'n boodschap heel anders, dan wanneer je je gesteund voelt door familie en vrienden, je je levensdoelen kunt herzien en geluk beleeft in de zon op je balkon. De beleving van een ziekte heeft alles te maken met de levenscontext. In hoeverre hebben zorgprofessionals en beleidsmakers daar oog voor? Voor je het weet wordt je de wereld van de zorg ingezogen en verandert je focus van het zonnetje op het balkon naar het moment dat je weer naar het ziekenhuis moet voor onderzoek of wanneer de wijkzuster komt. Je ziet hoe hiermee de beleving van gezondheid ondermijnd wordt door de zorg, door het kwijtraken van regie en geluksmomentjes. Zie ook hoe deze focus op zorg voor een naaste de gezondheid van een mantelzorger kan ondermijnen als we dit benaderen vanuit zorgdenken. Terwijl het juist kan bijdragen aan aller gezondheid als je het benadert vanuit een positieve beleving. Het samen genieten, het vinden van een nieuwe betekenis in het leven, het doen van betekenisvol werk.

Kijken vanuit de leefwereld als oplossing
In het middagprogramma bezocht ik een workshop over de pilot 'Blauwe Zorg in de wijk'. Hierbij wordt volgens de spreker Mark Lenssen het concept 'Positieve Gezondheid' ingezet voor het aantoonbaar vergroten van de leefbaarheid in vier buurten in Maastricht binnen bestaande financiële (en juridische) kaders. "We zetten een beweging in gang aan de hand van een integrale aanpak waarbij burgers en professionele zorg-/dienstverleners zelf aan zet zijn en niet gehinderd worden door schotten in functies en financiering."

Prachtige plannen. En dan vraagt Mark aan de deelnemers van de workshop om de mogelijke
knelpunten die ze bij de plannen zien op flaps achterin de zaal te schrijven. Ik ben verrast. Knelpunten? Positieve gezondheid?  Ik kan het niet goed rijmen en merk dat ik grote weerstand voel. Net als mijn buurvrouw die bij een GGD werkt en nog een andere vrouw. Ik spreek mijn weerstand uit en samen komen we erachter dat wij wel degelijk knelpunten zien, maar dat zit hem vooral in het taalgebruik en de oproep om mogelijke knelpunten te formuleren. Dát is het knelpunt. We pakken een viltstift en benoemen het als 'uitdaging'. In de volgende ronde moeten we bij de knelpunten van de ander oplossingen bedenken. Heel boeiend te constateren hoe de wereld vanuit zorgdenken gezien vol problemen is, die er niet zijn als je hetzelfde vanuit de leefwereld bekijkt.

Positieve gezondheid vraagt om ander taalgebruik
Tijdens de theepauze spreek ik een vrouw die bij een zorgverzekering werkt die ook de ontschotte aanpak in het project 'Blauwe zorg' steunt. We hebben het over taalgebruik. "Het mooie van positieve gezondheid is dat het uitgaat van een gemeenschappelijk taalgebruik door professional en burger", zegt ze.
Ja, zo zie ik het ook en ik wil professionals en beleidsmakers graag helpen die vertaling te maken.