vrijdag 18 november 2016

Worden mantelzorgers gekleineerd en uitgebuit?

Ik lees net een tweet van iemand die mantelzorg vergelijkt met slavernij. En toevallig heb ik van de week hetzelfde gedacht. Het stimuleert me om  hier toch te plaatsen wat ik eerder schreef en eigenlijk een beetje te heftig vond om te verspreiden. Eigenlijk is het een reactie op de invulling van de Dag van de mantelzorg, een dag die ik moeilijk vind.

Dit schreef ik als reactie op die dag:
Velen voelen het, weinigen zijn het zich echt bewust: mantelzorgers worden gekleineerd.
Tijd om op te staan tegen de betutteling,  de jaarlijkse verwendag, het ‘mantelzorgcompliment’ van de gemeente wat slechts een zoethoudertje is.  Het kleinerende taalgebruik door mensen die je niet kent in zinnen als: “Goed hoor, dat je dat allemaal doet.” Of “Je verdient het om in het zonnetje gezet te worden.” Of de ergste: “Je hebt het wel zwaar hè?”
Onbegrip
Je loopt aan tegen een muur van onbegrip. Ten eerste dat je de keuze maakt om thuis zelf voor je dierbare te gaan zorgen. Zorgprofessionals staan te popelen om het van je over te nemen, al dan niet in een instelling. Als je hulp vraagt om jou thuis te helpen zorgen, moet je erg je best te doen om baas in eigen huis te blijven. Zorgprofessionals denken in termen als: ‘veiligheid’, ‘beter worden’, ‘zorgplannen’, terwijl je als mantelzorger gericht bent op ‘samen zijn’, ‘het normale leven’. Dat verschil in focus leidt tot frustratie aan beide kanten. Mantelzorgers voelen zich hierin vaak niet serieus genomen terwijl het hun leven, hun dierbare betreft.
Goede bedoelingen
Dan zijn er gemeenten die mantelzorgondersteuning moeten bieden. De invulling daarvan is overal anders. Een mantelzorgcompliment wat door velen als ‘belediging’ wordt ervaren. Of ze regelen dat lokale ondernemers korting bonnen geven voor mantelzorgers. Zo goed bedoeld, maar zo kleinerend. Waar mantelzorgers wél mee geholpen zijn, vertrouwen van instanties, minder bureaucratie, financiële zekerheid, dat is veel lastiger te regelen.  
Die goede bedoelingen zijn misschien nog wel het ergst. Mensen willen je ontzien, willen je helpen, bedenken wat goed voor jou is. “Weet je wat jij moet, jij moet er eens een dagje uit.” Al die goed bedoelde ongevraagde adviezen zijn vaak meer belastend dan helpend. En als je ze afwijst voel je je ondankbaar en dat wil je ook weer niet.

Mantelzorg is een gevoelszaak
Mantelzorg is zo complex omdat het iets is wat je op je neemt vanuit een gevoel voor iemand. Het kan zijn liefde, plichtsbesef, morele druk of omdat je er eigenwaarde aan ontleent bijvoorbeeld. Rationele oplossingen voor een gevoelszaak leiden eerder tot een verwijdering dan tot het gevoel geholpen te worden.

Wat helpt wel?
Samen met Marjo Brouns en Annette Stekelenburg ben ik gaan kijken naar voorbeelden van wat wél helpt. Daarmee willen we instanties, medewerkers in zorg en welzijn, werkgevers, medeburgers laten zien waardoor mantelzorgers zich wel geholpen voelen.
Voor het verzamelen van dergelijke voorbeeldverhalen hebben we de Mantelzorg Awards bedacht. Daarvoor kunnen mantelzorgers mensen nomineren door wie ze zich écht geholpen voelen. En… dat blijkt hem vaak in hele kleine dingen van medemenselijkheid te zitten.
En sluit ik af waar ik mee begon... degene van de tweet over mantelzorg als vorm van slavernij stelde voor een Mantelzorgwet in het leven te roepen. Om mantelzorgers recht te geven op waar werknemers ook recht op hebben en ze te beschermen tegen uitbuiting. Want de druk om te mantelzorgen kan groot zijn en je rechten zeer beperkt. Ik vind het een interessante suggestie.

17 opmerkingen:

  1. Soms denk ik wel eens dat zorgverleners en familie en vrienden de problemen en oplossingen bekijken vanuit de "normale" wereld. Ze hebben vaak ook moeite dat sommige mensen niet op twee zaken (bv prijs en kwaliteit) dingen kunnen beoordelen, maar op maar één (bv prijs). Dat heet dan denken in extremen. Ook het niet teveel tegelijk doen, maar alles achterelkaar met lange uitputtende trajecten is ook iets wat weinig door hebben. Zeker als er meerdere zorgverleners zijn die van elkaar niet weten wat ze doen (maar vind maar eens een zorgverlener die goed van alles op de hoogte is, ook van wet- en regelgeving en financiële consequenties). Je bent als mantelzorger steeds alert op wat voor niet passend oplossing nu weer wordt bedacht.
    Terwijl de mantelzorger en diegene waarvoor hij/zij zorgt leven in de wereld waar het "anders" is. Er zijn geen normale oplossingen voorhanden, je moet steeds nadenken en een oplossing vinden die past, zodat het wel kan.

    Overigs zetten wij het mantelzorgcompliment in voor aanpassingen aan het huis. Die krijgen we door de bezuinigingen niet meer. We hebben al een tweede trapleuning en gaan nu voor de aangepaste wasbak met ééngreepskraan.

    Je ziet het ook in de hulpvragen op de sites. Men wil graag bij iemand op de koffie gaan in plaats van iemand op de koffie krijgen (eenzaamheid), Men zoekt iemand voor technische klusjes (aanpassingen, iemand die goed is ingevoerd (kennis heeft), belt met instanties, opvragen dossiers of juist dossiers aanvullen bij instanties, brieven schrijft en formulieren invult (financiën en administratie / bureaucratie)

    Wel zou ik open hebben gestaan voor een aantal mantelzorgworkshop, die je op weg helpen en waar je lotgenoten treft. Bijvoorbeeld op het gebied van:
    •Kennis van ziekte of stoornis
    •Administratieve zaken
    •Persoonlijke verzorging en redzaamheid
    •Sociaal-maatschappelijk functioneren
    •Huishoudelijke verzorging
    •Persoonlijke contacten.
    Kortom, kennis opbouwen op deze gebieden of mensen of organisaties weten te vinden die je kunnen helpen.

    Ervaringen met zorg/hulpverleners hebben ons geleerd dat je kritisch moet blijven wat ze willen. Het is niet altijd in belang van diegene die zorg nodig heeft of soms verbetert hun voorstel niets.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hallo Cora,

    Ik heb je blog gelezen.
    Jij belicht een speciale kant van het mantelzorgen. Hoe je je door buitenstaanders gekleineerd e.d. voelt. Dat zijn mensen die op hun manier met jou meeleven, dat althans proberen.
    Als je het zo beleeft dat zij dat kleinerend doen, valt dat niet met een Mantelzorgwet op te lossen.
    Ik heb het over je rechtspositie in het maatschappelijke verkeer. En over hoe er door degene aan wie jij zorg verleent veel te veel druk op jou wordt gelegd, druk die ook weer vermenigvuldigd wordt door professionals rond diegene aan wie jij hulp geeft.
    Zoals de medisch maatschappeilijk werkster vanuit het ziekenhuis waaruit mijn moeder ontslagen werd, van mij als dochter werd vanzelfsprekend geëist dat ik mijn moeder ging opvangen. Ook al woonde ze 200 kilometer verderop.
    Heb je al mijn tweets gelezen?

    Ik heb nooit meegemaakt dat andere mensen neerbuigend vriendelijk naar mij deden over de mantelzorg die ik gaf aan mijn moeder en mijn vriend. Ik heb alleen maar agressie meegemaakt, en nog meer druk. Zoals van mijn zuster. Omdat ik al zoveel deed voor mijn moeder kwam mijn zuster mij steeds weer pressen om nog meer te doen. Terwijl ze zelf bijna niets deed van wat ze eerst beloofd had te zullen doen.
    Met de zorg voor mijn vriend (autistisch) heb ik meegemaakt dat het tot contact met bestuursrecht en strafrecht leidde. Omdat hij soms bij mij was, als hij het in zijn flat vanwege permanente herrie van onderburen niet kon uithouden, werden hij en ik beticht van samenwonen. De rechtzaken hebben in totaal vijf jaar geduurd.
    Echt niemand was er blij mee dat ik zoveel voor hem had gezorgd. Ik kreeg alleen maar geweld.

    Opmerking. Ik vind dit intypen in heel kleine lettertjes eigenlijk geen doen.

    Anna Wigmann Welling

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Het mantelzorgcompliment zien mijn vriend en ik als een perverse manier van de overheid om grip op je leven te krijgen.
    Je moet informatie aan de overheid verstrekken. Met die informatie kan de overheid jou weer te grazen gaan nemen, als je alleenwonend bent en degene voor wie je zorgt ook alleen woont, en je ieder een eigen uitkering hebt. Hetzij bijstandsuitkering hetzij AOW.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Ik zie dat je blogspot de titel heeft Kracht en Kwetsbaarheid.
    Het verlenen van MANTELZORG was voor mij geheel het mezelf zeer kwetsbaar maken. Het geheel verliezen van mijn kracht.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Anna dank je voor je aanvullingen. Ik zie het kleineren als een complex iets wat voor ieder ook weer anders is. Het zit hem in vele facetten van de samenleving, ik noem er enkele, maar er is nog veel meer.
      Je zou het kunnen lezen dat ik ondankbaar ben voor wat mensen voor mij of elkaar zouden willen betekenen. Dat is niet zo in zijn algemeenheid. Ik ben heel blij met oprechte en afgestemde steun, maar er is ook zoiets als de macht van de goede bedoelingen. Daarmee bedoel ik dat er een eigenbelang kan zitten bij de helper om mij te helpen. Dat kan zijn een gevoel van eigenwaarde, laten zien hoe aardig en goed ik ben met mijn hulp, macht over degene die de hulp ontvangt vanwege het creëren van afhankelijkheid etc. Mantelzorg is een boeiend en complex relationeel 'spel'. Het doorzien en bewust worden van dat spel vind ik boeiend. Als je het doorhebt kun je het spel beter naar je hand zetten. Daarom hoop ik er aan bij te dragen dat steeds meer mensen dit doorzien. Opdat zij geen slaaf hoeven te zijn van de situatie, maar een volwaardig medespeler.

      Verwijderen
    2. Ai! Jij bent een gezegend mens, Cora, dat je zo ruim kunt denken/voelen over het gegeven mantelzorg in jouw leven.
      Terwijl het voor mij een gruwelijk verleden is, waarvan ik nu gelukkig bevrijd ben. Want mijn moeder is dood en na de overval van de Sociale Recherche op mij en mijn vriend op 9 december 2003 is mijn vriend eindelijk voor zichzelf hulp gaan vragen bij de GGZ. Wat geleid heeft tot de diagnose Asperger, in 2004 en een veilige woning tussen senioren in 2012.
      Ik hoef niet meer voor hem te zorgen. Hem op te vangen. Hij kan het nu zelf. En hij woont nu in een flat waar geen agressie is, alleen maar vriendelijke mensen.

      Verwijderen
    3. Fijn dat je je nu bevrijd voelt. Maar je hebt nog wel behoefte iets te doen blijkbaar, want je denkt na over een Mantelzorgwet. Doe je daar verder ook wat mee?

      Verwijderen
    4. Nou ik voel me nog lang niet bevrijd van mijn verleden als mantelzorger.
      Enkele fysieke toestanden zijn nu veranderd. Moeder dood, vriend in veilig huis.
      Pas nu kom ik zover dat ik er met woorden uiting aan kan gaan geven. Het is fijn dat je reageerde op mijn tweet.
      Meestal krijg ik op mijn tweets, tot nu toe, geen enkele reactie.

      Ik heb veel nagedacht in al die jaren van onderdrukking en geweld (niet enkel door mantelzorg, ook vooral door mijn naaste buren en de Sociale Dienst). Nu komen mijn gedachten naar buiten.
      Zoals in tweets. Dat zijn voor mij vaak benauwde piepkreten, waarvan ik blij ben ze los te kunnen krijgen uit mijn borstkas.
      Ja er moet een Mantelzorgwet komen. Maar nee, dat ga ik niet voor elkaar boksen. Daar moeten politici mee bezig gaan. Ik ben geen politica, wil dat ook niet worden. Ik ben een denker en voeler en doener.

      Verwijderen
  5. Een mantelzorgwet heeft, denk ik, z'n voors en tegens. Je moet je w e e r houden aan een "wet", terwijl je met die pgb toestanden al genoeg aan je hoofd hebt. Wij hadden eerst een indicatie tot 2025, tot een onverlaat ineens bedenkt dat we elk jaar door de molen moeten. Ze vragen nog net niet hoeveel geld je op de bank hebt staan. Het gaat nu een stel maanden goed met de uitbetaling, maar als ik me bedenk hoeveel narigheid wij eerder hebben gehad dan kan ik NOG boos worden. Ze willen je gewoon murw hebben, zodat je de moed niet meer hebt nog formulieren in te vullen, die je vervolgens 3 of 4 keer terugkrijgt. Ik weet niet wat wijsheid is, ook ik ben mantelzorgster voor mijn gehandicapte man en doe ook de stomazorg (2), wat eigenlijk een verpleegkundige handeling is, maar ook daar moest men zo nodig over strijden. Een gewone baan hoef ik niet meer, heb jaren 's morgens vroeg kranten bezorgd en ben nu 63, ik zit niet op een chef te wachten en hij niet op mij. Vind het wel goed zo. Stomazorg kan je niet uitdrukken in hoeveel minuten werk, dat kan elke dag verschillend zijn, door lekkage, het plotseling spuiten van de ontlastingstoma, enz. Den Haag heeft de ballen geen verstand van dit soort dingen, tot ze zelf zover komen dat ze de hele dag in een rolstoel moeten zitten noodgedwongen. Dus ik weet het niet.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Jouw gevoel Inge begrijp ik. Nu dan vanuit dat ik zelf zorg nodig heb, juist via PGB, omdat ik helemaal kapot gemaakt ben door de overheid de afgelopen jaren, o.a. door hoe mijn mantelzorgerij door de overheid is opgevat als "samenwonen", terwijl ik als alleenstaande een bijstandsuitkering had.
    Door dit oveheidsgeweld en ander geweld heb ik een posttraumatische stressstoornis gekregen, met dissociatieve verschijnselen.
    Ik heb nu zelf begeleiding nodig via een PGB. Hoe beroerd en gemeen dat vaak gaat, daar heb ik helaas genoeg ervaring mee.

    Ik vind dat een Mantelzorgwet noodzakelijk is, juist om mantelzorgers te beschermen tegen bijv. SocIale Recherche, en tegen uitbuiting door degene die hulp van jou ontvangt, en de familie en professionele hulpverleners van die hulpbehoevende.
    Je hebt als mantelzorger een juridische status nodig, en een soort CAO.

    Laat politici dit oppakken.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Anna, ik heb de afgelopen dagen nagedacht over je idee voor een Mantelzorgwet. Ik ben niet zo van regels en wetten en los liever dingen op in goed gesprek. Maar jij laat me beseffen dat dat beslist niet altijd mogelijk is. Als ik even in jouw gedachten gang mee ga, de burger beschermen tegen het geweld van instanties, zou ik dan met zo'n wet ook verplichtingen hebben als mantelzorger?

      Verwijderen
  7. In een Mantelzorgwet worden de bedoelingen van mantelzorg vastgelegd, dus ook welke plichten een mantelzorger heeft. Wanneer ben je een mantelzorger? Dat wordt gedefineerd.

    Ik vind het ook allemaal verschrikkelijk en belachelijk, hoe dit verschijnsel van Mantelzorg in de sociale wereld geplugd is. Maar ja, leuk verzinsel van de CDA, om geld voor zorg uit te sparen. Het klinkt nog mooi ook, hè, zo beschermend, die MANTEL.
    Dat kan zo uitpakken voor degene die verzorgd wordt, dat die zich beschermd voelt. Maar voor degene die de zorg verricht kan die mantel een beklemmende cocon zijn, een nauwe kerker, waaruit niet is te ontsnappen.
    Ik ben ook erg voor een goed gesprek. Maar dat schijnt niet meer te kunnen en te mogen. Een verhoor door de Sociale Recherche is geen goed gesprek. Als je hulp gaat vragen bij instanties, krijg je geen goed gesprek.
    Je mag een formulier invullen, in het beste geval.
    Dus als dat onding wat Mantelzorg heet moet blijven bestaan, tussen al die andere sociale regelingen en zorgzaken, dan wil ik dat er een wet voor komt, zodat de mantelzorger een rechtspositie heeft. Waarin duidelijk is wat haar/zijn rechten en plichten zijn.

    BeantwoordenVerwijderen
  8. In het sociale domein, waarin al die regels voor ZORG gelden, is een mantelzorger niet een mens, niet een burger.
    Is een mantelzorger een pion, waarmee geschoven kan worden, waar tegenaan geduwd kan worden, aan getrokken kan worden.
    Ja dus net zoals je met een slaaf kunt doen.

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Bij het aanvragen van een mantelzorgcompliment heb ik wel geaarzeld omdat de gemeente je naam, adres, telefoonnr en geboortedatum registreert. Dit met in mijn achterhoofd dat er in de toekomst mogelijke verplichtingen komen voor mantelzorgers.

    Wat mij betreft blijft mantelzorg vrijwillig, dan heb je ook minder kansen op uitwassen.

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Mantelzorgers zijn meestal vrouwen, en meestal overbelast.
    En als je overbelast bent, dan kun je niet goed nadenken. Daar heb je het te druk voor.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Nou... dat mantelzorgers meestal vrouwen zijn dat klopt. Maar dat ze meestal overbelast zijn klopt niet. Dat overbelaste mensen minder goed kunnen nadenken is volgens mij weer wel zo.

      Verwijderen
  11. Mantelzorg wordt inderdaad steeds meer als een verplichting gezien en dat is zonde. Daarom is een wet ook tegenstrijdig. Dit wordt dan veel meer geregiseerd terwijl het vanuit het hart geregiseerd moet worden. Wel ben ik voorstander van een steunpunt voor mantelzorg welke zorgt dat er geld is voor hulpmiddelen en vergoedingen voor de mantelzorgen. Het laatste wat een mantelzorger nodig heeft is financiele zorgen.

    BeantwoordenVerwijderen