woensdag 11 november 2015

Mijn huisarts is mantelzorgondersteuner

Vorige week rijdt er zo'n typische dokters Volvo langs het huis. Ik loop naar de achterdeur, want meestal komt onze huisarts via die weg naar binnen. Hij loopt al in de schuur met zijn tas in de hand. "Ik stoor toch niet he?" is het eerste wat hij zegt. Ik: "Storen hoezo? Je komt vooral service verlenen. Als jij de gripprik niet hier komt brengen, moet ik met Wim en rolstoel in de auto naar de praktijk toekomen. Dit vind ik een grote service." Onze huisarts mompelt nog wat en samen lopen we naar de huiskamer waar Wim zit.

"Hoe gaat het hier?" vraagt de huisarts. Ik vertel van de heftige verkoudheid van Wim een week geleden, en dat ik zelfs de temperatuur heb opgenomen. "Je kunt wel goed alles ophoesten?" vraagt hij aan Wim. Ik vertel dat ik een zoutoplossing met een spuitje via de canule in zijn longen heb gespoten en dat dat heel erg helpt het slijm op te hoesten. "Goed hoe je dat zelf oplost", zegt de huisarts. Wim kijkt me trots aan.

"En hoe gaat het met jou?" vraagt de huisarts vervolgens aan mij. Ik vertel hem dat ik in november behoorlijk druk ben met presentaties en workshops en hoe leuk ik dat vind om te doen. "Ik vertel ook vaak over jou" zeg ik tegen de huisarts, "over de steun die ik aan je had en heb." Hij vraagt wat ik precies bedoel.

Vertrouwen
De huisarts die we hadden voordat Wim zijn herseninfarct kreeg, heeft in onze ogen niet goed gehandeld toen het infarct zich voordeed en in de periode daarna. Hij was vooral afwezig. Voor mij reden om op zoek te gaan naar een nieuwe huisarts. Het werd de huisarts in ons kleine dorp. Toen ik hem vertelde over onze situatie, vroeg hij als eerste hoe het met mij was. Daarmee had hij mij al gewonnen, dat had nog niemand aan me gevraagd. Daarna vertelde hij dat hij zich in onze situatie wilde verdiepen zodra Wim uit het revalidatiecentrum naar huis zou komen.
De eerste dag dat Wim thuis was, stond de huisarts al op de stoep. Hij wist niet veel van  beademing en sondevoeding bekende hij, maar hij wilde er voor ons zijn. Nu hoefde hij van beademing ook niet veel te weten, want daarin werden we begeleid door het centrum voor thuisbeademing. De rest, dat zouden we zien.

Zoektocht
Ik was op zoek geweest naar mogelijkheden om me te laten bijstaan door een thuiszorgorganisatie. Die hikten vooral aan tegen de beademing, alles wat daarmee te maken heeft is een zogenaamde 'voorbehouden handeling' en dat betekent dat slechts een speciaal daarin opgeleide verpleegkundige daar iets mee mag doen. Dat maakte het voor hen organisatorisch ingewikkeld. Uiteindelijk werd het niks.

Met vragen rondom beademing kon ik wel terecht bij het centrum voor thuisbeademing. Vragen over handigheden in bewegen en transfers kon ik bespreken met de fysiotherapeut die bij ons thuis kwam. Verder vond ik het vooral allemaal zelf uit. De hulpmiddelen, door de ergotherapeut van het revalidatiecentrum aangevraagd, waren teveel van het goede. Een douchestoel, een trippelstoel, een rolstoel, een traplift, een hoge rollator en een aanpassing om het huis binnen te kunnen komen. Ze had de formulieren allemaal geregeld. Eénmaal thuis kwamen allerlei mensen dingen aanmeten, ik was het overzicht totaal kwijt. Wim wilde helemaal geen traplift, hij wilde zelf naar boven lopen. Dus die heb ik als eerste afgezegd. De trippelstoel, daar kon Wim niks mee, draaide alle kanten op. Hij trippelde liever gewoon in zijn rolstoel. Ook de trippelstoel ging terug. We kochten zelf via marktplaats een lage rollator voor in huis en vervingen de douchestoel na drie jaar door een douchekruk van Blokker omdat we ontdekten dat de eigen bijdrage voor de douchestoel zodanig was dat zo'n kruk van Blokker in 4 maanden was terugverdiend.

Op medisch gebied kon ik met vragen wel bij de huisarts terecht, die af en toe gewoon even langskwam. Als ik hem een mailtje stuurde kreeg ik snel antwoord. Elke keer vroeg hij ook hoe het met mij ging. Ik vond dat prettig. Nu, zes jaar later, komt de huisarts alleen nog voor de griepprik. Alles gaat verder weer gewoon als bij ieder mens.

Gevonden
Maar.... in de gesprekken die ik tegenwoordig heb in de workshops met wijkverpleegkundigen, verbaast iedereen zich erover dat ik dat allemaal alleen heb moeten uitvinden. Was er dan geen thuiszorg, was er geen steunpunt mantelzorg, was er geen begeleiding vanuit het revalidatiecentrum, was er geen maatschappelijk werk, was er geen....? Nee, het was er allemaal niet. Of ik behalve voor die thuiszorg, sowieso voor hulp heb opengestaan weet ik niet. Ik heb me wel in een 'zwart gat' kwa begeleiding vanuit het revalidatiecentrum gevoeld, want we waren nog lang niet klaar. We gingen op zoek naar mogelijkheden om toch weer te kunnen slikken, om van de beademing af te komen, om weer te kunnen lopen, om beter te kunnen zien en eventueel weer auto te kunnen rijden. Het leverde allemaal niets op, Wim is fysiek nog net zover als toen hij uit het revalidatiecentrum kwam en we hebben dat inmiddels geaccepteerd.

En zo vertel ik vorige week aan de huisarts over het 'zwarte gat'. Hoe eenzaam ik me in die periode gevoeld heb met mijn verantwoordelijkheid voor de zorg voor Wim. Dat ik veel aan zijn steun heb gehad, maar dat ik eigenlijk gewoon graag iemand op gelijkwaardig niveau, een wijkverpleegkundige bijvoorbeeld, had gehad die af en toe even bij me kwam koffiedrinken en aan wie ik dan kon vertellen wat ik zoal deed, die me dan handige tips zou kunnen geven, of die me gewoon af en toe zou zeggen: 'Dat heb je goed opgelost, of ik ga nú voor je regelen dat je morgen weg kan." Zo iemand, die mij en onze situatie kent, zou ik nog steeds heel prettig vinden.  Dat zou voor mij de ideale mantelzorgondersteuning zijn.