donderdag 24 september 2015

Patiënt, mantelzorger, professional of medemens?

Vorige week was ik bij een bijeenkomst ter voorbereiding voor een congres. Het is de bedoeling op dat congres de verschillende perspectieven van patiënt, mantelzorger, vrijwilliger en professional met betrekking tot palliatieve terminale zorg te verduidelijken. Ik moet bekennen…. voor mij als ‘burger’ is het begrip ‘palliatieve terminale zorg’ niet gebruikelijk. Als ik opzoek wat het is kom ik op de website van VWS het volgende tegen:
Palliatief terminale zorg is persoonlijke zorg, verpleging en begeleiding in de laatste levensfase. Het gaat bijvoorbeeld om  pijn en andere klachten behandelen,  verzorging en verpleging,  psychische en sociale problemen oplossen,  aandacht voor zingeving en spiritualiteit,  ondersteunen bij het afronden van het leven en bij afscheid nemen, etc.
Vervolgens moet ik bekennen dat ik niet begrijp dat dit palliatieve terminale zorg moet heten. Is dit dan niet gewoon zorg? Blijkbaar niet… dat maakt me er niet geruster op.

Maar goed… ik mag op dat congres vanuit het perspectief van de mantelzorger iets vertellen. Vanwege mijn gebrek aan ervaring met ‘palliatieve terminale zorg’ stelde ik de vraag aan de organisatie of ik wel de goede ben voor zo’n congres. Ik begon te vertellen over mijn ervaringen met (net niet) stervende mensen in mijn leven. Wat ik daar over vertel, hoe ik er over vertel, blijkt precies te zijn wat ze graag onder de aandacht willen brengen omdat het niet vanzelfsprekend is daar zo open over te spreken. Gerustgesteld dat ik gewoon mijzelf kan zijn als spreker op dat congres, zeg ik ‘ja’ en zo zit ik daar vorige week in het gezelschap van andere sprekers en workshopleiders ter voorbereiding.

Labels zijn soms heel handig
We doen een voorstelrondje. Mensen die zich voorstellen als ‘onderzoeker’, ‘trainer’, ‘verpleegkundige’ kan ik plaatsen. Maar toen een gezond ogende meneer zich voorstelde als ‘patiënt’, raakte ik verward. Toen hij vervolgens aan die status van patiënt ook nog allerlei voorrechten koppelde, zoals de patiënt die wel centraal moet staan op dat congres, groeide de kriebel in mijn buik. Ik moest ogenblikkelijk denken aan de vrouw die een enorme hekel kreeg aan haar man met kanker omdat hij alle aandacht naar zich toe trok. Het hele gezin draaide om hem, alles moest wijken voor zijn behoeften want ‘hij ging dood’. Maar die vrouw, mantelzorger dus, draaide overuren. Ze runde ook nog de rest van haar gezin, ze had haar werk en moest vaak met haar man naar het ziekenhuis. Ze vond dat hij gebruik maakte van zijn status van ‘kankerpatiënt’ en kreeg een hekel aan hem. De nagedachtenis aan haar man werd hierdoor helaas overschaduwd.
Maar er was nog iets anders wat me te binnenschoot toen de meneer zich voorstelde als ‘patiënt’. Ik dacht: Zijn we eigenlijk niet allemaal ook patiënt? Soms kort, soms langer. Wie weet wat voor ziektes er nog meer vertegenwoordigd waren daar aan tafel. Hetzelfde geldt voor een rol als mantelzorger. Dat zijn we af en toe ook allemaal wel eens. Die kun je uitgesproken nemen als ‘ik ben mantelzorger’, maar veel vaker vervullen mensen die rol zonder hem als zodanig te benoemen. Gewoon omdat wat ze doen voor hen als vanzelfsprekend hoort bij de relatie die ze met iemand hebben. Een mantelzorger kan ook een patiënt zijn en ook een professional en omgekeerd.

Wanneer gebruik je dan een bepaalde ‘titel’ of ‘label’?  Volgens mij doe je dat als je er voordeel bij hebt om dat te doen. Als het je status geeft bijvoorbeeld, of als het je bepaalde bevoegdheden geeft, als je er aan kunt verdienen of als het je bepaalde voorrechten geeft. Of… als je er aandacht mee krijgt.

Ik denk nog even na over die palliatieve terminale zorg, die in mijn ogen gewoon ‘zorg’ is omdat zorgen voor iemand vooral gaat om aandacht. Door al onze labels en etiketten heeft men vooral aandacht voor dat wat benoemd wordt. Voor je het weet neemt iemand het als ‘identiteit’. Ik ben ‘patiënt’, ik ben ‘mantelzorger’, ik ben ‘diabeticus’, ik ben ‘dokter’. Maar wat is die patiënt, mantelzorger, dokter nog meer? Wat van hem of haar wil hij/zij diep van binnen écht dat we zien en aanspreken?


Wat ben jij? en  Wat wil je zijn? 

maandag 14 september 2015

Vandaag ben ik gaan lopen...

Ik ben er weer. Deze buitengewone zomer duurde voor mijn gevoel eindeloos. Het begon op 30 maart toen mijn dochter vertrok naar Santiago de Compostella en het eindigde afgelopen weekend. Al die tijd was ik ‘de weg kwijt’. Ik hoorde niet meer in het land van mantelzorg, begreep niet waar iedereen zich zo druk over maakte. Het krantennieuws drong niet meer tot me door. Voor mijn gevoel verkeerde ik in een soort niemandsland. Ik wist ook niet goed waar ik uit zou komen als ik mijn functie als ‘mantelzorger’ zou loslaten. Vasthouden was geen optie meer. Ik ben gaan lopen….

Los
Mijn dochter ging op pad en al snel merkte ik dat dat grote invloed op mij had. Gevoelsmatig liep ik met haar mee. We hadden elke dag even contact. Voordat ze vertrok hoorden we soms wekenlang niets van elkaar. Het resulteerde erin dat ik besloot een week met haar mee te lopen in Noord Spanje. En daar gebeurde het. Marieke legde me uit dat die stapels van stenen  en steentjes ontstaan door de kwesties die pelgrims door het leggen van een steen achter zich laten. Op een goed moment legde ik ook zo mijn steentje. Een dag later werd het pas echt serieus. We hadden het over ditjes en datjes en opeens zie ik een grote zwarte steen. Ik pak die steen en gooi hem met een grote boog van me af. Ik word er even emotioneel van maar vervolgens overheerst het gevoel van een grote bevrijding. Er is een last van mijn schouders, maar ik heb op dat moment nog geen idee wat ik van me afgegooid heb. “Ik hoef niet meer naar Afrika”, is wat ik zeg. Mijn gevoel van het verkeren in ‘niemandsland’ werd alleen maar groter.

Afrika
Tien jaar geleden was ik in Kenia. De blije mensen, het landschap, het licht, het raakte me diep en eigenlijk wilde ik blijven. Dat kon natuurlijk niet. De jaren daarna groeide mijn behoefte om terug te gaan naar Afrika. Maar ik zag mezelf dat met Wim niet doen. Ik verdrong mijn wens, maar af en toe leefde die wens toch wel. Rond mijn 20e wilde ik ook al naar Afrika, als ontwikkelingswerker. Ja, die wereldverbeteraar in me….. Maar waarom hoef ik nu ineens niet meer naar Afrika?

Niemandsland
Ik kwam weer thuis en ik genoot van de zomer. Drie weken later zou ik met Wim in een buscamper op vakantie gaan. Ik richtte me op de voorbereidingen daarvoor. Nog steeds boeide het nieuws me niet en Twitter volgde ik ook niet meer. Ik had eigenlijk nergens meer een oordeel over en vond al die meningen over van alles en nog wat vooral ‘storend’. Ik hoopte in mijn vakantie voor mezelf duidelijkheid te krijgen in mijn ‘niemandsland’. Een beetje onrustig maakte het me wel. 

We gingen op weg. De avond vóór vertrek besloten we niet richting Frankrijk te rijden, maar naar het oosten. Ik pakte nog een stapel extra kaarten bij elkaar en we gingen. Het werd uiteindelijk Duitsland, Oostenrijk, de meren in Noord-Italië en via Zwitserland weer terug. Daarbij geleid door ons nieuwe navigatiesysteem. Dat stuurde ons over boswegen, eigenlijk niet te nemen bergwegen en té smalle donkere tunnels. Wie was er nou de weg kwijt? Op een goed moment vond hij dat we de bestemming hadden bereikt op de top van een berg waar we écht niet wilden zijn. Ik voelde me naar de hemel gestuurd via een veel te smalle weg, waar je alleen maar hoopte dat er geen tegenligger om de hoek kwam. Het was er prachtig, dat wel, maar ik besloot de regie van mijn navigatiesysteem over te nemen en me niet meer als ‘mak schaap’ de berg op te laten sturen.

Toen stopte Wim een mij onbekende CD van Acda en de Munnik in de speler. Ik hoor het nummer ‘Vandaag ben ik gaan lopen’. De tranen liepen over mijn wangen. “Waar ik gelopen heb is van nu af aan een weg”. Hoe mooi…. In mijn niemandsland maak ik zelf een weg.

Van wereldverbeteraar naar vragensteller
En dan realiseer ik me dat ik me kwa loopbaan altijd heb laten leiden door mijn ‘wereldverbeteraar’. Altijd wel iets groters om voor te gaan. Onrecht genoeg in de wereld. En hoe machteloos kon ik me daarbij voelen. Opeens weet ik wat ik van me af heb gegooid daar in Spanje met die zwarte steen. Het is de wereldverbeteraar in me. Ik kan accepteren dat het is zoals het is. Ik hoef niet overal meer wat van te vinden, ik hoef het niet meer beter te weten, ik hoef de problemen van een ander niet meer op te lossen. En opeens weet ik ook wat mijn nieuwe rol zal zijn in dat wat ik doe in mijn leven. Ik heb geen missie meer, maar een rol…  ‘vragensteller’.  

Laat mij maar lopen…..

Voor wie het lied wil horen https://www.youtube.com/watch?v=mYqx0Fp98yg