dinsdag 23 juni 2015

Wat doet stralen?

Vorige week kwam fotograaf Inge van Mill hier foto's maken van Wim en mij. Thema: 'Emancipatie en mantelzorg'. Tja, ik moest wel even nadenken over die combinatie en mijn rol daarin, maar het klopt wel degelijk. 't Is maar net hoe je kijkt. Sinds ik de rol van 'mantelzorger' op me nam hebben we vaker als fotomodellen mogen optreden als het over mantelzorg ging. Meestal Wim en ik samen, soms ook alleen. De foto's zijn steeds mooi, maar ook telkens heel anders. Ik zie steeds een andere versie van mezelf. Soms voel ik me meer thuis bij de ene versie, dan weer bij de andere....  Toen ik in januari de meer zakelijke foto's zag die de fotograaf van het FD van me maakte, dacht ik... ja, dat past me nu wel weer. Maar dan zie ik de foto's van Inge van vorige week.... en dan denk ik, dit ben ik ook. En wat mooi eigenlijk. Maar ben ik dan steeds weer een ander?

Allemaal anders
Wat me opvalt bij die beroepsfotografen is dat ze allemaal anders werken. De één komt met een koffer met lampen en parapluutjes, de ander met statief en vier camera’s en weer een ander loopt al pratend met één camera om je heen te klikken. Het meest bijzonder vond ik degene die op een zelfgemaakte opklapbare fiets vanaf het station kwam aangefietst. Zijn fototassen pasten precies aan het stuur. Zijn camera en batterij leken met elastiekjes aan elkaar te hangen. Ik kreeg de neiging hem te helpen met zijn spullen, maar hij wist volledig wat hij deed met zijn ‘Hasselblatt’. En… ik merk dat het steeds toch de fotograaf is, die maakt dat de foto die ene kant van me laat zien. De fotograaf haalt iets in me naar boven.

Wie/wat wil je zien?
De ene keer voel ik me braaf, soms serieus, dan weer zorgzaam, soms speels of stoer. Het maakt ook echt wel uit of het een man of een vrouw is. Inge liet veel ruimte voor onszelf. Ze koos een achtergrond en zei tegen ons: “Doe maar wat!”. Toen ze me tussen de klaprozen zette werd ik terplekke weer het kleine meisje. Ik plukte een bloem, gaf er één aan Wim en stak er één achter mijn oor. Nu ik de foto’s  zie die dat heeft opgeleverd, zie ik een ‘stralend meisje’. Mijn grijze haren zitten slordig, de rimpels zijn er ook…. maar die zie ik even niet. Ik word geraakt door dat stralende meisje dat haar lief een bloem aanreikt.
Haar lief in een rolstoel. Zijn uitgestoken hand in een rare houding. Dat hij naast de bloem grijpt zie je niet. Zijn handdoek zoals altijd op zijn schoot. Daar veegt hij het speeksel mee weg, omdat hij niet kan slikken. Ook de canule voor de beademing zie je. Maar….ik zie het allemaal niet… ik zie die stralend ondeugende jongen die me zo lief is.

Liever anders?
Wim reageert minder enthousiast op die foto. Hij vind het deze keer nogal confronterend. Die rolstoel. Hij wil even niet die man in die rolstoel zijn. Hij had daar het liefst gewoon naast me gestaan. Op eigen benen. Ik snap dat. Maar….
Ik vermoed dat als Wim gewoon zou kunnen lopen en zijn ding in en rondom het huis zou kunnen doen zoals voorheen, dan zouden die klaprozen daar niet staan. Dan zat daar niet die stralende man die een bloemetje van zijn lief aanpakt. Dan was daar niet de rust die we nu ervaren als we samen zijn. Dan waren we druk. Dan groeiden er geen wilde klaprozen en rogge op een samengeveegd bultje zand en tussen de stenen. Dan was alles anders…..

Stralen door: "Doe maar wat!"
Nu zijn er dat stralende meisje en die ondeugend stralende jongen. Ik vind ze een lief stel. Dankzij of ondanks alles. Ik zeg dankzij. Want het bijzondere is dat het zeven jaar geleden op de Intensive Care was dat Wim zijn blik veranderde. Hij kreeg iets stralends wat ik daarvoor nog nooit bij hem had gezien. Het viel ook andere mensen op.  En hij heeft het nog steeds. Ondanks het feit dat hij het allerliefst weer zou lopen…….
Inge, de fotograaf, gaf mij met haar opmerking: “Doe maar wat”, de ruimte om te stralen.  






dinsdag 2 juni 2015

Ja, ik ga!


De afgelopen tijd zat ik in een crisis. Mijn allergie tegen alles wat met gezondheidszorg te maken had, nam steeds grotere vormen aan. Ik kon er niet meer over lezen of horen. Tweets las ik niet meer, TV-uitzendingen over zorg meed ik en om zorgprofessionals liep ik met een grote boog heen. Ik meende ze van verre te herkennen aan hun blik en houding…. ‘zorgelijk’. Het woord mantelzorg kon ik helemaal niet meer verdragen. Als ik weer een serie prachtige foto’s op de Facebookpagina van mijn dochter voorbij zag komen, liepen de tranen over mijn wangen. Toen ik vervolgens ook nog gevraagd werd om deel te nemen in de expertgroep van de Stichting Family Centered Intensive Care (FCIC) waren mijn tranen niet meer te stoppen. Tijd voor zelfonderzoek!

Beperking
Mijn dochter is op weg van Amersfoort naar Santiago de Compostella. Elke dag plaatst ze een serie foto’s op Facebook. Die foto’s en haar verhalen raken iets in me diep van binnen. Eerst had ik dat nog helemaal niet, maar de behoefte om een stukje met haar mee te lopen dringt zich steeds meer op. Als ik die behoefte met Wim bespreek, kijkt hij me ontzet aan. “Wat zit je nou, dat kan helemaal niet!” “Hoezo, kan dat niet?”, vraag ik hem. “Nou, dat kan niet, doe niet zo dom!”, is zijn reactie. Ik zwijg verdrietig. Zie de angst in zijn ogen. Zijn handicaps zijn soms ook voor mij een beperking.

Onbegrip
Op internet lees ik een blog, waarin de grenzeloze mogelijkheden van de medische wetenschap worden beschreven als ‘heldendaad’. Ik word zo boos! Zo boos op die medische wereld die in mijn ogen af en toe grenzeloos is. Of liever gezegd, voor mij over grenzen heen gaat. Moet alles kunnen wat mogelijk is? Wat betekent dat voor onze maatschappij, voor familie? Zijn wij allemaal zo blij met een langer leven, met het verzorgen van geredde levens? Ik merk dat het me niet in dank wordt afgenomen als ik dit aan de orde stel. Ik zou mensen iets misgunnen…….  Ik voel me onbegrepen. Dezelfde dag ontvang ik de vraag om deel te nemen in de expertgroep van de FCIC. Zij willen meer aandacht voor familie van patiënten bij en na een opname op de Intensive Care. Na zijn herseninfarct lag Wim 3 maanden op de IC. En ik kwam er twee jaar geleden op een bijeenkomst met de FCIC achter dat deze gebeurtenis op mij veel meer impact heeft gehad dan ik in eerste instantie in de gaten had. Ik wilde na die bijeenkomst helemaal niets meer met die tijd te maken hebben en dus ook niet met de FCIC. Tot vandaag dus die vraag komt en ik compleet van slag raak. Ik kan er blijkbaar niet om heen. 


Ruimte
Dan plaatst mijn dochter weer een serie foto’s op Facebook. Bij deze moet ik zo erg huilen. Ik moet denken aan de woorden van de instructrice van de anti-slipcursus die ik afgelopen weekend volgde: “Zoek altijd de ruimte!”. Ruimte……
Ik fiets naar mijn Yoga en Tai Chi les en neem me voor die avond een antwoord te vinden op de vraag waarom ik zo in de war ben. We doen enkele oefeningen om op te warmen. Het woord ‘ruimte’ komt in me op. Ik vraag de docent om oefeningen te doen die ruimte geven. Ik knap er helemaal van op.
De volgende dag maai ik het gras en opeens weet ik het. Ik voel me gevangen in mijn situatie. Als Wim destijds niet was gered, ze niet op tijd dat stolsel in zijn hersenstam hadden verwijderd…. Dan was ik ‘vrij’ geweest. Vrij om met mijn dochter te gaan lopen. Nu voel ik me beperkt door zijn beperking. Ik geef de schuld van mijn ‘gevangenschap’ aan de medische wereld. Daar komt mijn weerstand vandaan! Wat een eye-opener. Ik wil vrij zijn!!


Rust
Ik realiseer me dat ik iets moet doen om niet ook nog een hekel aan Wim te krijgen. Ik besluit dat ik ondanks zijn angst en weerstand toch met mijn dochter zal gaan wandelen. Ik vertel het Wim. Die blijft bij het standpunt dat het niet kan. Niemand anders kan voor hem zorgen, is zijn overtuiging. Ik besluit dat ik het gewoon ga regelen zodat zijn antwoord dat het niet kan, geen grond meer heeft. Ik vraag mijn dochter wanneer ze ongeveer in Burgos in Noord Spanje is. Ik vraag de zoon van Wim of hij in die periode niet op vakantie is en bij zijn vader kan zijn. Het kan allemaal. Ik vertel het Wim. Die pruttelt nog een keer, maar snapt ook dat ik hoe dan ook toch zal gaan.

Mijn besluit brengt rust.  En ik heb weer vrede met onze situatie. Ik ga nu trainen, mijn wandeloutfit testen op bruikbaarheid en onderzoeken hoe ik het slimst in Burgos kom. En aan Wim merk ik dat hij mijn keuze ondanks zijn angst, diep van binnen zeer waardeert. Ik ga!