vrijdag 22 mei 2015

Gezocht: ondeugende mensen!

De pas opgerichte BCMB, Beroepsvereniging van cliëntondersteuners voor mensen met een beperking, had op 20 mei haar eerste Vakdag. Ze begonnen de dag met een prachtige presentatie van Jan Rotmans. Ik mocht in het middagprogramma samen met ‘collega’ Sprekende mantelzorger Annette Stekelenburg, twee workshops geven. En het leuke… de IKON maakt een soort van mini-documentaire over de  leefsituatie van Annette voor hun programma ‘De Wachtkamer’. Onderdeel daarvan zijn de dingen waar zij inspiratie en energie uit haalt. Nou, uit dit soort bijeenkomsten dus, en wat is er dan leuker om ook een gesprek van ons met Jan Rotmans te filmen. Jan blijkt ons via social media goed te volgen en had nog enkele tips.
Cliënt?
Het was een mooie bijeenkomst met zo’n 300 mensen (schat ik). Toen ze me vroegen voor het geven van een workshop, was mijn eerste vraag: “Wat zijn dan toch cliëntondersteuners?” Ik ken wel maatschappelijk werkers, maar blijkbaar is een cliëntondersteuner toch weer wat anders. Jan Rotmans viel in zijn presentatie ook over het woord cliënt. Hij verwoordde het als volgt: “Door mensen te bestempelen als ‘cliënt’ maak je ze tot factor in een economische productiesysteem.” Hij noemde ook een voorbeeld van zijn eigen ziekenhuiservaring na een ernstig ongeluk. “Ik lag daar met gecompliceerde breuken, ook in mijn gezicht, en kon niets zeggen. Ik hoorde de artsen vooral spreken over mij als ‘interessante casus’. Maar ik wilde helemaal geen interessante casus zijn, ik wilde dat ze me gewoon zagen als Jan.” Denken en praten over mensen in termen van ‘cliënt’ en ‘interessante casus’ is mensen reduceren tot ‘iets’. Het schept afstand.
Daarna hadden Annette en ik een apart gesprek met Jan Rotmans voor de film. Anderhalf jaar geleden had ik samen met Marjo Brouns ook al eens een gesprek met Jan op zijn werkkamer op de Universiteit. Hij bleek daar nog veel van te weten en volgt ons als ‘Sprekende mantelzorgers’. “Jullie zijn heel goed bezig en echte koplopers. Wat mij betreft mogen jullie nog wel wat ondeugender zijn als het gaat over het aan de kaak stellen van vreemde dingen in ons systeem rondom de zorg.” Fijn zo’n opsteker!
Kuddegedrag
Toen werd het lunchpauze. En daar viel me iets op. Er vormde zich een hele lange rij voor de broodjes terwijl het bij de broodjes zelf niet druk was. Bij de eerste stapel broodjes stonden mensen al te dubben welke nu te nemen, dat veroorzaakte de file. Tussen de stapels broodjes stonden bordjes, je kon dus ook gewoon tussendoor gaan en zonder rij een bordje en een broodje nemen. Ik besloot dat te doen. Vervolgens vroeg ik me af wie me zou volgen…. niemand. Een maand geleden was ik bij een congres op dezelfde locatie en daar heb ik toen echt geen rij gezien.
Ik besloot mijn workshop met deze constatering te beginnen en ze te wijzen op hun ‘kuddegedrag’. In de loop van de workshop werd hen steeds duidelijker wat ik daarmee bedoelde en wat de impact van hun ‘kuddegedrag’ is op hun eigen werkplezier, de relatie met cliënt en diens familie. Ook bleek uit hun eigen verhalen dat het lef vraagt om ‘ondeugend’ te zijn.
Laten wij ons bevrijden!
Mijn conclusie:  niet alleen cliëntondersteuners zelf, maar vooral de familie van de mensen die zij helpen, zijn gebaat bij meer ondeugendheid ten aanzien van het systeem waarin ze werken. Want doordat zij zo trouw hun formulieren willen invullen, hun checklistjes afvinken en onzinnige procedures volgen, houden ze niet alleen zichzelf, maar ook hun cliënten en hun naasten gevangen in een hopeloze bureaucratie.
Een gevangenschap dat blind maakt voor de werkelijkheid van het gewone leven. En dat is de wereld waarin die ‘cliënten’ en hun familie leven. Een wereld die steeds kleiner wordt, naarmate de houdgreep van de bureaucratie groter wordt. Gaat het leven over mensen, of gaat het leven over cliënten en ‘interessante cases’?

Meer ondeugd bevrijdt en brengt leven. Laat ons meer ondeugend zijn!

vrijdag 15 mei 2015

Zorgen of genieten?


Mijn dochter is op weg. Op weg van Amersfoort naar Santiago de Compostella. Alleen… lopend met een rugzak. Ik loop virtueel met haar mee, want ook in mij brengt haar wandeling van alles in beweging. Waar we normaal vaak wekenlang niets van elkaar horen, hebben we nu dagelijks contact. Dat lijkt bijzonder, en ja dat is het ook.

Marieke wil al jaren naar Santiago de Compostella. Dat komt niet door haar katholieke opvoeding want die heeft ze niet. Ook geen protestantse trouwens. Ze heeft een innerlijke drive. Maar zoals dat gaat waren er voor haar ook steeds allerlei redenen om er niet aan te beginnen. Werk, geen geld, een vriendje die het maar niets vond. Maar vorig jaar stierf haar grootvader. De laatste week bracht ze regelmatig door aan zijn bed. Ze hadden mooie gesprekken. Ze vertelde hem van haar wens naar Santiago de Compostella te lopen. Hij moedigde haar aan. En zo maakte ze met hem de afspraak dat ze een jaar later zou vertrekken op zijn sterfdag en een beetje van zijn as mee zou nemen om te verstrooien.  

Stap voor stap
Ze zegde haar baan op. Het vriendje had ze al eerder gedag gezegd. Ze leefde een jaar extra zuinig en schraapte alles bij elkaar. Ze woont anti-kraak en pakte daarom de meeste spullen in verhuisdozen, voor het geval dat ze er in de maanden dat ze weg was uit zou moeten.
Ze had een jaar om zich voor te bereiden. Vele mensen gaven vele adviezen, wezen haar op de risico’s. “Baan opzeggen? Niet doen!, Vrouw alleen, neem wel pepperspray mee. Train je wel genoeg? Je moet wel van tevoren plannen waar je gaat overnachten! Houd je dat wel vol, zo’n afstand?”. Al die adviezen resulteerden erin dat ze sommige mensen ging mijden. Ze wilde gewoon haar eigen reis beleven, onbevangen op stap gaan…. er op vertrouwend dat alles zich wel zou wijzen.

Les één: ‘Ik mag genieten’
Op 30 maart zwaaiden we haar uit. Ze vertrok in kou, regen en storm tegen. Na drie dagen voortvarend van start te zijn gegaan, kreeg ze last van haar achillespees. Een vriendin stelde haar de vraag: ”Wat ga je hard, geniet je wel?” Les één was daar!  Ik mag genieten!” Ze stelde haar eindgrens bij. Niet meer half juli wil ze er zijn, maar vóór haar 30e verjaardag. Dat is 30 september.
Ik kan haar volgen via Google+. Het leven als pelgrim is in tijden van Internet toch net even anders dan vroeger. Anders maar zeker niet minder waardevol. Toen ze wegging had ze beloofd een blog bij te houden. Ze had uitgeprobeerd dat typen voldoende lukte op haar smartphone, zodat ander schrijfinstrumentarium thuis kon blijven. Maar tot mijn verrassing begon ze met het dagelijks plaatsen van foto’s op Facebook. Foto’s zo mooi en veelzeggend door het enkele woord wat ze er af en toe bijplaatst, dat ze steeds meer fans krijgt. Eenmaal over de grens  was ze afhankelijk van Wi-Fi om die foto’s ‘gratis’ te kunnen uploaden. Toen ze dan ook een paar dagen geen Wi-Fi had en haar dagelijkse fotojournaals uitbleven, startte een vriendin een crowdfund actie zodat ze een buitenlandbundel aan haar belpakket kon toevoegen. Nu plaatst ze ook zonder Wi-Fi elke dag haar foto’s.

Maar…
Toen ze ging genieten maakte ze dus wel minder kilometers per dag. En daar kreeg ik last van. Waar ze begon met ruim in de twintig kilometers per dag liep ze opeens nog maar 12, of 14, of erger nog… ze nam alweer een rustdag. Ik maakte me zorgen…. Zo zou ze zelfs op 30 september nog niet in Santiago aangekomen zijn. Ik keek steeds vaker op Google+ of ze al op weg was, of ze doorliep. Wilde haar wel aanmanen om door te lopen, maar dat deed ik nog net niet. Jemig, hoe erg kun je zijn!! Ik lag er zelfs van wakker. Totdat ik me realiseerde dat het er voor mij eigenlijk helemaal niet toe deed of ze daar sowieso wel zou aankomen. Al zou ze nu meteen terugkomen… helemaal niets mis mee. Maar… ik wilde haar eigenlijk voor een teleurstelling behoeden. Stel… ze zou het niet halen, dan zou haar droom instorten, ze zou gefrustreerd verder moeten leven. Tjongejonge, wat een zorgen om niets. Ik realiseerde me dat dit een patroon is waar ik al haar hele leven mee zit. Een ‘traag’ kind en een ‘snelle’ moeder. En al mijn gejaag had haar nog nooit verder geholpen. Ze doet de dingen gewoon anders, op haar manier!  Toen ik me bedacht dat ze zelfs een stuk met de trein zou kunnen gaan, want ja, wie zegt dat dat niet mag, was het klaar. Ik maak me niet meer druk om haar per dag afgelegde kilometers. Ik geniet met haar mee. En ja, dat zette iets in mij in beweging.

Waar gaat het eigenlijk om?
Ik geniet nu van Marieke’s blogs, van haar dagelijkse fotorapportages, van de whatsappjes die we delen en van de enkele telefoongesprekken. Hoe ze de natuur beleeft, de mensen die ze ontmoet, de foto van de eekhoorn op haar pad die ze me stuurt voor moederdag. Ik geniet van de eenvoud. Alles wat ik volgde via Twitter over de veranderingen in de zorg, over mantelzorg, over pgb’s het lijkt nergens meer over te gaan. Ik doe even niet meer mee. De krant, de TV, ik volg het nog een beetje, maar ik snap niet waar iedereen zich nog zo over opwindt. Wat een opgewonden standjes en een hoop toneelspel om de gunst van de kiezer. Ik kan me er niet meer druk om maken. Ja, die Jesse Klaver opeens…. Daar word ik dan weer blij van!
En ik kom tot de ontdekking dat het niet gaat om zorg of mantelzorg in het leven. En dat de focus op die (mantel)zorg het leven, mijn leven, soms behoorlijk in de weg zit. Ik besluit te gaan voor kwaliteit van leven. Af te meten aan de mate van geluk!

Geluk
Mijn dochter heeft boven haar Facebookpagina de volgende spreuk: Geluk is geen doel maar een richting!  Vandaag heeft ze Parijs bereikt. Ik zie via Google+ dat ze bij de Notre-Dame is. Ze stuurt een berichtje, “Mam, ik sta nu voor de Notre-Dame en heb net mijn stempeltje gehaald, da’s toch wel een mijlpaal”. Samen pinken we een traantje weg. Laat ons maar genieten…..
(en voor wie Marieke’s blog wil lezen: Eigenwijs Eigenweg)

zaterdag 9 mei 2015

Bang voor de reikwijdte van de medische wereld


Overal van die AED koffertjes opdat iedereen op elke plek zo snel mogelijk gereanimeerd kan worden. Steeds meer mensen die met een reanimatiecursus op zak naar zo'n koffertje zullen grijpen als ik op een goede dag in elkaar stort. Het beangstigt mij. De behoefte om mensen zo lang mogelijk in leven te houden, beangstigt mij al langer en regelmatig onderzoek ik bij mezelf wat dat toch is. Toen ik een goed artikel over reanimatie las in de Volkskrant van 2 mei, werd ik helemaal stil. Dat kwam door de laatste zin waarin een hulpverlener aangaf dat zijn behoefte om hoe dan ook een mensenleven te willen redden werd ingegeven door het feit dat hij het onverdraaglijk vond iemand te zien sterven.......


Gezondheid en/of kwaliteit van leven?
Op Twitter raakte ik in discussie over de vraag wat voorop zou moeten staan bij de zorg voor oudere mensen. Het medisch/verpleegkundig perspectief of het bieden van levenskwaliteit. Eerlijk gezegd zou dit voor mij niet eens een vraag zijn. Ook niet voor jongere mensen.
Een ervaren verpleegkundige antwoordt: “Om onderdelen van 'levenskwaliteit' te herkennen en hierop te acteren heb je een opleiding nodig.”. We komen in een discussie dat verzorgenden minstens een HBO opleiding moeten hebben om dit goed te kunnen beoordelen en op de juiste manier te handelen. Ik val van de ene verbazing in de andere. Ik breng in dat levenservaring misschien wel net zo waardevol zou kunnen zijn om ‘kwaliteit van leven’ te kunnen ondersteunen. Ik herken in alles de superioriteit van het medische denken. Ja, juist dat wat mij zo beangstigt.

Ik ga op zoek naar wat men ook al weer onder gezondheid verstaat. Gelukkig blijkt ook daar enige ontwikkeling. Ik vind daarin onderzoeker Machteld Huber aan mijn zijde in een artikel in Scientas.

Citaat: "Al jarenlang heeft de Wereldgezondheidsorganisatie een duidelijke definitie voor gezondheid. Gezondheid is een toestand van compleet welbevinden. Een gezond mens is niet alleen fysiek gezond, maar er is ook sprake van een geestelijk en sociaal welbevinden. Onderzoeker Machteld Huber vindt het een definitie die niet langer voldoet. Ze wijst erop dat volgens de definitie van de Wereldgezondheidsorganisatie praktisch iedereen een patiënt is die doorlopend behandeling nodig heeft. En dus is het tijd voor een nieuwe definitie van gezondheid. Eentje die past in deze tijd.
In samenwerking met de Gezondheidsraad en ZonMw komt Huber – na gedegen onderzoek – met een nieuwe definitie van gezondheid. En die luidt: Gezondheid als het vermogen om zich aan te passen en een eigen regie te voeren, in het licht van de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen in het leven. “Het verschil met de WHO-definitie is dat in dit concept de potentie benadrukt wordt om gezond te zijn of te worden, zelfs wanneer er sprake is van ziekte,” vertelt Huber. “Daarbij zijn persoonlijke groei en ontwikkeling en het vervullen van persoonlijke doelen in het leven net zo belangrijk.”


Dit sluit mooi aan bij wat ik op het Nationaal Kompas Volksgezondheid vind over kwaliteit van leven: Kwaliteit van leven is het functioneren van personen op fysiek, psychisch en sociaal gebied en de subjectieve evaluatie daarvan. Kwaliteit van leven is daarmee een subjectief begrip. Daarnaast kan kwaliteit van leven ook naar objectieve aspecten verwijzen, bijvoorbeeld naar de objectieve beperkingen die iemand heeft als gevolg van zijn ziekte. Subjectieve aspecten zeggen iets over het oordeel van een persoon over de objectieve aspecten van zijn gezondheid. Het gaat bijvoorbeeld niet alleen over het aantal treden dat iemand kan traplopen in een bepaald tijdsbestek, maar ook over hoe hij of zij dit ervaart.

Ik besluit het ook eens vanuit een meer levensbeschouwelijke hoek te bekijken en lees dan bij het Humanistisch verbond het volgende:

Recht op leven, plicht tot leven. Niemand heeft ooit zelf om het leven gevraagd. Eenmaal geboren kennen we de mens ‘recht op leven’ toe. Een moreel hoogstaand ideaal. Maar gaat dit recht zo ver dat we er ook een ‘plicht tot leven’ aan verbinden? Of laten we elkaar ruimte om zelf te bepalen tot hoever? Het Humanistisch Verbond is van mening dat zelfbeschikking, het maken van eigen keuzes, de kwaliteit van leven kan bevorderen. Dit betekent dat ook een beslissing om niet verder te willen leven in principe aan mensen zelf is. Verantwoord met dit beginsel omgaan houdt wel in dat wie het levenseinde overweegt ook de belangen van anderen (partner, kinderen, vrienden) daarin betrekt.

En de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) hanteert voor kwaliteit van leven de definitie: 'de perceptie van individuen op hun levenspositie in de context van de cultuur en het waarden-systeem waarin zij leven en de relatie tot hun doelen, verwachtingen, standaarden en belangen.

Wie heeft het uiteindelijk voor het zeggen?

Wat ik zie is dat de definities van kwaliteit van leven en van gezondheid elkaar overlappen. In die van kwaliteit van leven heeft de perceptie van de individu een zwaardere stem en het lijkt alsof de medische wereld met het subjectieve hierin slecht uit de voeten kan.

In de eerdergenoemde discussie op Twitter haakten meer zorgprofessionals aan. Het 'jargon', zoals de uitspraak ‘overheersing van het medisch model in de zorg’  vloog me om de oren en ze snapten elkaar helemaal. Maar 'medisch model' wat is dat? Wat betekent dat vanuit mijn 'burgerperspectief'? Iets ongrijpbaars....

Mijn conclusie: Zolang professionals in de zorg zich niet bewust zijn van hun éénzijdige kijk op kwaliteit van leven en gezondheid, vind ik ze onbetrouwbaar als het om mijn leven in hun handen gaat. De grote invloed van de medische wereld op ons leven, onze maatschappij, is naar mijn beleving niet gezond. Voor mij is er maar één die de kwaliteit van mijn leven kan bepalen…. dat ben ik zelf. Eenmaal in handen van de medische wereld is dat niet meer vanzelfsprekend….en dat maakt me bang.