zaterdag 28 februari 2015

Acceptatie voor een waardevol vervolg

Enkele dagen geleden werd ik gebeld door een journalist van het FD, het Financieele Dagblad, voor een interview over de participatiemaatschappij. De journalist: "Ik las over je ervaring met je werkgever toen je mantelzorger werd, mag ik je daar wat vragen over stellen?  Misschien heb je ook wat tips." Ik deed mijn verhaal en voelde dat ze me heel goed begreep. Toen ik het verhaal een dag later voor commentaar teruglas was ik blij verrast. Ik las een verhaal over mij als mens, in plaats van een verhaal over mij als mantelzorger. Dat deed iets met me.


Als ik mijn eigen verhaal van de afgelopen zes jaar terugkijk, dan valt me op dat ik de tijd heb gekregen om te wennen aan een nieuw leven. Een leven waarin ik opeens een partner heb die afhankelijk is van mijn zorg en aanwezigheid. Daarvóór gingen wij allebei gewoon zelfstandig onze eigen gang, in werk, in huis. We waren gelijkwaardige partners. Nu is dat anders.


Acceptatie
De eerste jaren na Wim's herseninfarct waren zoekend. Ons werk en de bijbehorende contacten waren niet meer. Wim kon weer thuis komen wonen omdat ik thuis voor hem kon zijn. Al schrijvend vond ik mij een weg in een nieuwe wereld. Een wereld thuis, met een man die op meerdere tijdstippen per dag hulp nodig heeft. Een wereld met regelmatige bezoeken aan het ziekenhuis voor controle en onderzoek. Toen na zo'n jaar of twee duidelijk werd dat die onderzoeken en controles toch geen verandering zouden brengen in de situatie, besloot Wim dat het wel goed was zo. Dat gaf rust.
Langzaamaan werd ons leven weer 'normaal'. Niet normaal zoals bij de meeste mensen van in de vijftig, maar normaal voor ons. Ook onze kinderen zien onze situatie nu als 'normaal', maar de rest van de wereld niet. En dat is het probleem. Iedereen wil dat je zoveel mogelijk 'normaal' bent in hun optiek en ze stimuleren je om daaraan te blijven werken. Dit goedbedoelde gedrag ondermijnt de acceptatie van het 'anders' zijn.


Waarde
Wim is volledig afgekeurd voor zijn werk. Maar voor mij heeft hij nog grote waarde. Hij is nog steeds mijn levenspartner en grote steun en toeverlaat. Dankzij hem maak ik een grote persoonlijke ontwikkeling door waar ik mijn omgeving deelgenoot van maak. Waar ik al schrijvend en sprekend andere mensen mee inspireer. Waarmee ik op een nieuwe manier weer inkomen genereer, al is dat nog beperkt. Het geeft mij het gevoel van waarde te zijn.
Dat dit mogelijk is, is niet zomaar. Ik kreeg financieel de ruimte om mijn eigen gang te gaan. Na mijn ontslag was daar eerst drie maanden een WW uitkering. Na een half jaar werden we gewezen op de mogelijkheid een pgb (persoonsgebonden budget) aan te vragen en sindsdien betaalt Wim mij voor een gedeelte van mijn zorg aan hem. Dat bracht de gelijkwaardigheid weer terug in onze relatie en het nam de financiële stress weg. En het ontbreken van die financiële stress, dat is vooral als ik terugkijk, een heel belangrijk element.
Ik ben dat pgb gaan zien als een soort van basisinkomen. Net genoeg voor mijn bijdrage aan de hypotheek en mijn boterham. Het gaf me ruimte en tijd om in een soort van 'rouwproces' afscheid te nemen van de dingen in ons leven die niet meer zijn. Samen ontbijten, samen wandelen, samen de tuin doen, onafhankelijk van elkaar erop uitgaan. We zijn op een nieuwe manier tot elkaar gekomen. En dat heeft tijd gekost. Die tijd heb ik kunnen nemen. Daar ben ik dankbaar voor.


Ruimte voor een waardevol vervolg
En nu... nu is ons leven weer 'normaal'. De veranderingen zijn geaccepteerd, er is weer ruimte voor nieuwe dingen. Zowel bij Wim als bij mij. De feitelijke situatie is nog net als zes jaar geleden. Wim is fysiek nog net zo beperkt als toen en ik zorg voor hem. Maar de mentale situatie is totaal anders.
We voelen ons niet meer verward en onzeker met de situatie. We voelen ons niet meer afhankelijk van medische mogelijkheden die misschien verbetering zouden kunnen brengen. We hebben een nieuwe weg gevonden in ons leven. Die we ondertussen steeds meer ook voor anderen van waarde kunnen laten zijn. We zijn gelukkig... mede dankzij mijn 'basisinkomen' in de vorm van het pgb waardoor ik de ruimte kreeg om afscheid te nemen van het oude en zicht te krijgen op een waardevol vervolg.
Ik gun dit iedereen!



maandag 16 februari 2015

Wat doet de medische wetenschap ons aan?

Soms heb ik van die gedachten die min of meer verboden zijn. Deze keer deel ik ze toch, want af en toe vraag ik me af waar  we eigenlijk mee bezig zijn. Hebben wij ons als mensheid allemaal ten dienste van de medische wetenschap gesteld?


Teveel mogelijk...
Vorige week ontmoette ik na langere tijd Mieke (48 jaar) weer. Ik leerde haar ongeveer vier jaar geleden kennen. Haar man had kanker en ze was naast haar werk best druk met de zorg voor hem. We dronken af en toe eens koffie samen en deelden onze gedoetjes met onze mannen. Ze verwachtte destijds dat haar man nog hooguit twee jaar te leven zou hebben. Ze had er af en toe al helemaal genoeg van haar leven 'op te offeren' voor hem. Ons contact verwaterde een beetje en toen we elkaar vorige week weer ontmoetten, dacht ik dat haar man inmiddels zou zijn overleden. Maar nee, hij leefde nog steeds. Ze zuchtte toen ze het vertelde. "Ja, zolang medisch nog steeds weer wat nieuws mogelijk is, grijpt hij elke strohalm aan. Vorige maand zat ik met hem in een ziekenhuis in Gent. Nee, beter wordt hij niet en zijn gedrag steeds onaangenamer, maar ik kan hem toch ook niet in de steek laten?". Zij was niet blij met de medische wetenschap die steeds maar meer mogelijk maakt. Die mogelijkheden maken voor haar een 'normaal' leven steeds meer onmogelijk. Zij voelt zich gevangene van de ziekte van haar man. Ze is niet de enige, maar dit is een onderwerp waar je niet over spreekt. We moeten vooral blij zijn dat de medische wetenschap steeds meer mogelijk maakt.


Wat vraag je van een partner, van de familie?
Mijn man leeft ook dankzij de mate waarin de medische wetenschap mensenlevens weet te redden. Hij had het herseninfarct zes jaar geleden niet overleeft als het stolsel in de hersenstam niet op kundige wijze was opgelost. Zonder de sondevoeding die hij nog elke dag tot zich neemt, houdt hij het ook niet lang vol. De beademing in de nacht helpt ook een handje mee. Ben ik daar dan niet dankbaar voor? Jazeker wel, maar soms ook helemaal niet. Dan zou ik gewoon weer 'vrij' willen zijn. Mijn eigen gang weer kunnen gaan, zonder zorgen. Soms vraag ik me af hoe mijn leven er uit zou hebben gezien als Wim niet voor de hemelpoort was weggehaald door de specialisten in het ziekenhuis. Ik heb er geen idee van, wellicht waren er dan weer andere hobbels op mijn weg gekomen. Ik weet het niet. Er zijn ook mensen die niet bij hun partner blijven na zo'n 'ongeluk'. Die gaan scheiden. Mieke en ik en vele anderen, wij blijven. Maar wat kost ons dat?


De grens
Mijn moeder is nu 83 jaar en krijgt steeds meer kwaaltjes. Op haar 48e kreeg ze al kanker en is daar snel en adequaat bij geholpen. Acht jaar geleden kreeg ze weer kanker, en ook daarbij werd ze goed geholpen. Zij leeft dus ook nog dankzij de medische wetenschap. Ze heeft ondertussen wel steeds meer mankementjes en meer zorg nodig. Die ouderdomsmankementjes had ze anders niet gehad. Hoeveel mankementjes ze nog wil verdragen? In hoeverre wil ze afhankelijk worden van anderen die voor haar zorgen? Ze heeft besloten bij een volgend vermoeden van kanker niet meer naar de dokter te gaan. Ook mijn Wim heeft aangegeven nooit meer gereanimeerd te willen worden. Dus mocht hij nog eens een infarct krijgen... ik bel geen 112 meer.


Als ik mensen om me heen zie worstelen met hun zieke familieleden, ouders met dementie, partners met niet aangeboren hersenletsel, met kanker. Kinderen die dag en nacht zorg en aandacht nodig en dus nooit zelfstandig zullen zijn .......  Deze zieke familieleden hebben allemaal hun leven te danken aan de ontwikkelingen in de medische wetenschap. Vaak zijn we daar blij mee. Maar soms denk ik.... wat doen ze ons aan?