zondag 20 december 2015

Anders het nieuwe jaar in!

Het afgelopen jaar was voor mij een jaar van transformatie. Van Cora de mantelzorger naar Cora de professional. Ik heb de mantel van mijn schouders genomen en aan de kapstok gehangen. Nu kan ik die mantel bewust aandoen en weer weghangen. Ik ben als mantelzorger niet meer in functie als ik dat niet wil. Ik ben weer gewoon partner, moeder, spreker, schrijver, buurvrouw, vriendin, dochter, adviseur, ambassadeur, klankbord, ervaringsdeskundige, workshopleider..... en soms ook mantelzorger. Ik laat me door anderen geen mantels meer om mijn schouders hangen. En die bewuste rolkeuze maakt dat ik in het nieuwe jaar ruimte heb om er nog eentje bij te nemen. Die van trainer.

Behoefte aan verdieping

In de workshops die ik als 'Sprekende Mantelzorger' de afgelopen jaren heb gegeven aan zorgprofessionals over de samenwerking met mantelzorgers, gebeurde er altijd van alles. We vertelden iets over onze eigen ervaringen, vroegen naar de ervaringen van de deelnemers en er kwamen mooie gesprekken op gang. Gesprekken waarin mensen geraakt werden, professionals mantelzorgers opeens met heel andere ogen gingen bekijken en waar inzicht ontstond. Er werden zaadjes geplant om het anders aan te pakken.
Ik heb behoefte aan verdieping. Bouwgrond bewerken, zaadjes planten... dat is mooi, maar ik wil de plantjes ook verder helpen groeien. Bekijken of de grond voldoende voedingstoffen bevat, of bijmesten noodzakelijk is, en wat een plant nog meer nodig heeft om verder te groeien.

Versterken van de familie
Zorgprofessionals zijn goed in helpen en zorgen. Voor je het weet hebben ze al een oplossing voor de situatie bedacht. Soms is dat nodig, maar hospitalisering van de patiënt ligt op de loer en de familie staat erbij en kijkt ernaar. Vervolgens ga je als professional weer weg en dan is daar een familie vol vraagtekens of verontwaardiging, of verdriet of ......  Ik wil de communicatie tussen familie en professionals helpen verbeteren. Ik wil professionals versterken zodat zij familieleden kunnen versterken in hun rol als 'verzorgende'.

Deskundigheid
Voor deze verdiepingsslag heb ik het nodig om gezien te worden als 'professional' in plaats van een 'slimme mantelzorger'. Daar zit mijn transformatie. Want eigenlijk was ik het al. Ik werkte jarenlang als organisatieadviseur, als coach, als veranderaar. Ik leerde van alles over persoonlijke ontwikkeling, over het begeleiden van groepsprocessen, over systeemopstellingen, geweldloze communicatie en andere methodieken.
Ik leerde over mezelf dat ik 'denkers' naar hun gevoel breng en 'doeners' aan het denken zet.
Ja, mijn 'deskundigheid' is het verbinden van hart en hoofd om het 'goede' te doen.

En om dat nog meer in te zetten om mensen te laten groeien, om professionals en families te verbinden, ga ik in 2016 mijn trainerskwaliteiten meer aandacht geven en verder ontwikkelen.

2016
Ik ben blij met mijn 'transformatie' en dank iedereen die er het afgelopen jaar aan heeft bijgedragen. Ik hoop dat jij er het komende jaar van mee wilt genieten!  





 

zaterdag 12 december 2015

Een diep verlangen

Deze week bracht me verder. Verder naar wat ik wil zijn, waar ik ten diepste naar verlang. Belangrijk is dan natuurlijk het antwoord op de vraag: "Waar verlang je naar?". Die vraag werd me van de week gesteld in een bijeenkomst van het platform WijMantelzorgers. Het antwoord lag al in de week en werd steeds concreter. Gisteren werd het me duidelijk. Ik verlang naar 'Ontwikkeling'. Hoe ik daarop kom en wat dat betekent zal ik vertellen.

Het label 'mantelzorger'
Mijn haat-liefde verhouding met het label 'mantelzorger' is er al zolang ik voor mijn partner Wim zorg. Iemand plakte me het label op het hoofd en ik wilde het eigenlijk niet. Ik wil sowieso geen labels, daar verzet ik me al veel langer tegen. Toch kan een 'label' functioneel zijn om in 'het systeem' een plek in te nemen. Dat ik me van de zomer aansloot bij het platform WijMantelzorgers was onderdeel van mijn zoektocht naar het waarom van die haat-liefde met het label 'mantelzorger'. Toen de bijeenkomst van deze week werd aangekondigd met: "Het begint met Verlangen", werd ik getriggerd. Ik ging.
We waren met een groep bij elkaar, omdat je 'mantelzorger' bent. Hoe lief en aardig iedereen ook was, na 10 minuten kreeg ik het steeds benauwder. De ruimte in mijn lijf om adem te halen voelde steeds kleiner. Ik besloot het te zeggen. Ik vertelde over mijn moeite met het woord 'mantelzorger' en hoezeer ik er naar verlangde om gewoon als totaal mens, als Cora, te worden gezien en aangesproken. Dat luchtte op. Ik werd weer Cora en 'mantelzorg' werd weer één van de vele rollen die ik vervul.
Wat ik ontdekte was dat de rest van mij zich verstikt voelt als ik mij gelabeld voel als 'mantelzorger'.

In dezelfde bijeenkomst trokken we een zogenaamde 'hartenkaart' met een woord en een afbeelding. Gevraagd werd naar je associatie met die kaart met betrekking tot mantelzorg. Op mijn kaart stond het woord 'deskundigheid'. Het woord deskundigheid past zeker bij mij, maar niet specifiek ten aanzien van mantelzorg. Dat werd me duidelijk.

Ik ging naar huis met een hoofd vol vraagtekens. Eén ding was me wel duidelijk geworden.... het uitspreken van mijn weerstand bij het woord mantelzorger en mijn verlangen als 'totaal mens' te worden gezien, bracht verdieping in het gesprek voor de hele groep. Dat bleek een waardevolle bijdrage. Maar of dat voor mij voldoende is om een volgende keer weer te komen vroeg ik me af.

Ervaringsdeskundige
Twee dagen later ben ik als 'ervaringsdeskundige' op de eerste bijeenkomst van de expertgroep van de Stichting FCIC, Family and patient centered intensive care. De FCIC is opgericht om kennis over de psychosociale, cognitieve en fysieke gevolgen van een IC-opname voor de patiënt, zijn familie en naasten te delen en te verspreiden. FCIC beoogt daarmee de impact van een intensive care behandeling in al zijn facetten te beperken. Toen ik in 2014 voor een eerste bijeenkomst van de FCIC werd uitgenodigd, ontdekte ik dat de periode dat Wim op de intensive care heeft gelegen (3 maanden) veel meer impact op me heeft gehad dan ik dacht. Een half jaar geleden werd ik gevraagd om als ervaringsdeskundige in de expertgroep deel te nemen. Een expertgroep waarin behalve ervaringsdeskundigen (ex-patiënten en familieleden) ook wetenschappers en zorgprofessionals deelnemen.
Ik raakte in gesprek met een professional én ex-patiënt. Hij vertelde me over zijn IC-ervaring, hoe dat zijn leven had veranderd. Hij was een ander mens geworden, was zijn angst voor de dood kwijtgeraakt. Hij voelde zich verrijkt en had deze ervaring niet willen missen. Maar... in zijn werk kan hij er weinig mee. Dat raakte me. Een zorgprofessional die in zijn werk niets kan met een zo wezenlijke persoonlijke ervaring omdat het niet 'professioneel' is.
Even later spreek ik met een hersenspecialist die ook zeer geboeid is door de 'nieuwe levens' van IC-patiënten. Hij vertelde iets over verandering van verbindingen in de hersenen waardoor mensen zo'n diepe verandering van persoonlijkheid kunnen ervaren. Ik zit te smullen van de verhalen en deskundigheid van deze mensen.
Ook hier ervaar ik wat mijn inbreng is. Wetenschappers, professionals, ze worden geraakt door wat ik vertel over mijn ervaringen als partner van een IC-patiënt. Het gesprek krijgt ook hier een verdieping.

Verdieping
Op weg naar huis vergelijk ik de bijeenkomst van WijMantelzorgers met de bijeenkomst van de FCIC. Ik zie dat ik bij allebei verdieping breng met wat ik bijdraag in de groep. Ik weet wel van mezelf dat dit zo is, maar heb dit nog niet eerder echt erkent als 'kwaliteit'. Niet iedereen vindt dat altijd even leuk, het mocht er niet altijd zijn. Op beide bijeenkomsten mocht het er wél zijn. Maar van de ene bijeenkomst ging ik naar huis met vraagtekens over... 'wat zoek ik daar bij die mantelzorgers' en bij de andere bijeenkomst wist ik het meteen: 'Dit is wat ik zoek'. Het uitwisselen van een grote diversiteit aan kennis en ervaringen die nieuw zijn voor me, waardoor ik me uitgedaagd voel mijn eigen leven op een andere manier te bekijken. Waardoor ik weer nieuwe dingen ervaar, waardoor ik ook een verdieping ervaar. Ik wil me blijven ontwikkelen.... daar word ik blij van. Mét mantelzorg. Of noem ik het vanaf nu familiezorg? Ja, deskundige in familie-zorg (mét verbindingsstreepje) wil ik wel zijn. Ik leer nog even door.....
 



woensdag 11 november 2015

Mijn huisarts is mantelzorgondersteuner

Vorige week rijdt er zo'n typische dokters Volvo langs het huis. Ik loop naar de achterdeur, want meestal komt onze huisarts via die weg naar binnen. Hij loopt al in de schuur met zijn tas in de hand. "Ik stoor toch niet he?" is het eerste wat hij zegt. Ik: "Storen hoezo? Je komt vooral service verlenen. Als jij de gripprik niet hier komt brengen, moet ik met Wim en rolstoel in de auto naar de praktijk toekomen. Dit vind ik een grote service." Onze huisarts mompelt nog wat en samen lopen we naar de huiskamer waar Wim zit.

"Hoe gaat het hier?" vraagt de huisarts. Ik vertel van de heftige verkoudheid van Wim een week geleden, en dat ik zelfs de temperatuur heb opgenomen. "Je kunt wel goed alles ophoesten?" vraagt hij aan Wim. Ik vertel dat ik een zoutoplossing met een spuitje via de canule in zijn longen heb gespoten en dat dat heel erg helpt het slijm op te hoesten. "Goed hoe je dat zelf oplost", zegt de huisarts. Wim kijkt me trots aan.

"En hoe gaat het met jou?" vraagt de huisarts vervolgens aan mij. Ik vertel hem dat ik in november behoorlijk druk ben met presentaties en workshops en hoe leuk ik dat vind om te doen. "Ik vertel ook vaak over jou" zeg ik tegen de huisarts, "over de steun die ik aan je had en heb." Hij vraagt wat ik precies bedoel.

Vertrouwen
De huisarts die we hadden voordat Wim zijn herseninfarct kreeg, heeft in onze ogen niet goed gehandeld toen het infarct zich voordeed en in de periode daarna. Hij was vooral afwezig. Voor mij reden om op zoek te gaan naar een nieuwe huisarts. Het werd de huisarts in ons kleine dorp. Toen ik hem vertelde over onze situatie, vroeg hij als eerste hoe het met mij was. Daarmee had hij mij al gewonnen, dat had nog niemand aan me gevraagd. Daarna vertelde hij dat hij zich in onze situatie wilde verdiepen zodra Wim uit het revalidatiecentrum naar huis zou komen.
De eerste dag dat Wim thuis was, stond de huisarts al op de stoep. Hij wist niet veel van  beademing en sondevoeding bekende hij, maar hij wilde er voor ons zijn. Nu hoefde hij van beademing ook niet veel te weten, want daarin werden we begeleid door het centrum voor thuisbeademing. De rest, dat zouden we zien.

Zoektocht
Ik was op zoek geweest naar mogelijkheden om me te laten bijstaan door een thuiszorgorganisatie. Die hikten vooral aan tegen de beademing, alles wat daarmee te maken heeft is een zogenaamde 'voorbehouden handeling' en dat betekent dat slechts een speciaal daarin opgeleide verpleegkundige daar iets mee mag doen. Dat maakte het voor hen organisatorisch ingewikkeld. Uiteindelijk werd het niks.

Met vragen rondom beademing kon ik wel terecht bij het centrum voor thuisbeademing. Vragen over handigheden in bewegen en transfers kon ik bespreken met de fysiotherapeut die bij ons thuis kwam. Verder vond ik het vooral allemaal zelf uit. De hulpmiddelen, door de ergotherapeut van het revalidatiecentrum aangevraagd, waren teveel van het goede. Een douchestoel, een trippelstoel, een rolstoel, een traplift, een hoge rollator en een aanpassing om het huis binnen te kunnen komen. Ze had de formulieren allemaal geregeld. Eénmaal thuis kwamen allerlei mensen dingen aanmeten, ik was het overzicht totaal kwijt. Wim wilde helemaal geen traplift, hij wilde zelf naar boven lopen. Dus die heb ik als eerste afgezegd. De trippelstoel, daar kon Wim niks mee, draaide alle kanten op. Hij trippelde liever gewoon in zijn rolstoel. Ook de trippelstoel ging terug. We kochten zelf via marktplaats een lage rollator voor in huis en vervingen de douchestoel na drie jaar door een douchekruk van Blokker omdat we ontdekten dat de eigen bijdrage voor de douchestoel zodanig was dat zo'n kruk van Blokker in 4 maanden was terugverdiend.

Op medisch gebied kon ik met vragen wel bij de huisarts terecht, die af en toe gewoon even langskwam. Als ik hem een mailtje stuurde kreeg ik snel antwoord. Elke keer vroeg hij ook hoe het met mij ging. Ik vond dat prettig. Nu, zes jaar later, komt de huisarts alleen nog voor de griepprik. Alles gaat verder weer gewoon als bij ieder mens.

Gevonden
Maar.... in de gesprekken die ik tegenwoordig heb in de workshops met wijkverpleegkundigen, verbaast iedereen zich erover dat ik dat allemaal alleen heb moeten uitvinden. Was er dan geen thuiszorg, was er geen steunpunt mantelzorg, was er geen begeleiding vanuit het revalidatiecentrum, was er geen maatschappelijk werk, was er geen....? Nee, het was er allemaal niet. Of ik behalve voor die thuiszorg, sowieso voor hulp heb opengestaan weet ik niet. Ik heb me wel in een 'zwart gat' kwa begeleiding vanuit het revalidatiecentrum gevoeld, want we waren nog lang niet klaar. We gingen op zoek naar mogelijkheden om toch weer te kunnen slikken, om van de beademing af te komen, om weer te kunnen lopen, om beter te kunnen zien en eventueel weer auto te kunnen rijden. Het leverde allemaal niets op, Wim is fysiek nog net zover als toen hij uit het revalidatiecentrum kwam en we hebben dat inmiddels geaccepteerd.

En zo vertel ik vorige week aan de huisarts over het 'zwarte gat'. Hoe eenzaam ik me in die periode gevoeld heb met mijn verantwoordelijkheid voor de zorg voor Wim. Dat ik veel aan zijn steun heb gehad, maar dat ik eigenlijk gewoon graag iemand op gelijkwaardig niveau, een wijkverpleegkundige bijvoorbeeld, had gehad die af en toe even bij me kwam koffiedrinken en aan wie ik dan kon vertellen wat ik zoal deed, die me dan handige tips zou kunnen geven, of die me gewoon af en toe zou zeggen: 'Dat heb je goed opgelost, of ik ga nú voor je regelen dat je morgen weg kan." Zo iemand, die mij en onze situatie kent, zou ik nog steeds heel prettig vinden.  Dat zou voor mij de ideale mantelzorgondersteuning zijn.





maandag 5 oktober 2015

Kwaliteit van Zorg; Wie bepaalt dat eigenlijk?


Vanochtend lees ik een blog over het meer betrekken van de patiënt bij 'Kwaliteit van Zorg'. In die context vind ik de kop: 'We willen allemaal dat de patiënt beter wordt'  erg interessant. Wat zou de patiënt eigenlijk zelf willen? Ik ga daarnaar in het blog op zoek.

'We willen dat de patiënt beter wordt' 
Het blog is geschreven door Robbert Huijsman, manager van het programma Kwaliteit van Zorg bij Zilveren Kruis Achmea. Hij geeft aan dat het perspectief van de patiënt meer mee wordt gewogen bij het bepalen van kwaliteit en keuze. Hiervoor zijn uitkomstindicatoren ontwikkeld. Voorbeelden van uitkomstindicatoren zijn overleving, herstel van gezondheid, weer goed kunnen functioneren en kwaliteit van leven. 'Best lastig te ontwikkelen die uitkomstindicatoren', aldus Huisman. Dat begrijp ik want geen patiënt is gelijk natuurlijk. Wat de één helemaal gelukkig maakt, is voor de ander een martelgang. En wat als de patiënt helemaal niet beter wil worden? 
Zolang WE willen dat de patiënt beter wordt, doet wat de patiënt zélf wil er namelijk helemaal niet toe. Vanuit een dergelijke basishouding plaats je jezelf op een voetstuk van 'Wij weten wat het beste voor u is.' Als patiënt moet je dan al heel stevig in je schoenen staan om daar tegen in te gaan. En een patiënt staat meestal net op dat moment niet zo stevig in zijn schoenen. Of iemand zich uitgenodigd voelt om te zeggen wat hij/zij graag zélf wil, wat hij zelf het beste vindt hangt af van hele subtiele zaken. Zoals een enkel woordje WIJ. "Wij willen dat u beter wordt, dus... ". Daar zit je dan als patiënt. Wie ben jij om daar nog wat tegenin te brengen? 

Hoe kunnen we de patiënt het beste helpen?
In mijn ogen zou dit al een betere titel van het blog zijn. Je laat als deskundige een beetje je kwetsbaarheid zien. Want ja, als die patiënt ook zelf iets te zeggen heeft over de kwaliteit van zorg, dan kun je gewoon niet alles weten. Dan zul je vragen moeten stellen over zijn leefsituatie, zijn tevredenheid daarmee, het levensperspectief, zijn ziektebeleving, zijn behoefte aan zelfredzaamheid en autonomie etc. Als je dat in beeld hebt kun je eigenlijk pas écht samen bepalen wat de beste zorg is. In mijn ogen kun je dan pas spreken van Kwaliteit van Zorg.

Keuze maken
Citaat uit het blog: 'Steeds meer patiënten willen een bewuste keuze maken waar zij zich laten behandelen en willen het gesprek met hun arts over kwaliteit voeren. Wij merken dat aan het gebruik van onze zorgservices waarbij wij patiënten helpen bij het verzamelen van kwaliteitsinformatie en de duiding daarvan.'
Als ik dit lees ben ik in eerste instantie onder de indruk. Goh, wat goed, ze helpen je bij het maken van een keuze waar ik me het best kan laten behandelen. Maar als ik er verder over denk, denk ik: Dit klopt helemaal niet. Is het niet van de zotte dat iemand van een zorgverzekeraar mij moet helpen bij het verzamelen van kwaliteitsinformatie en de duiding hiervan? Welke kwaliteit spreken we dan over? Niet die van mijzelf neem ik aan. Ik wil gewoon een arts die zich verdiept in mij, mijn manier van leven respecteert en daar de behandeling en zorg op afstemt. Die uitgaat van de door mij gewenste kwaliteit van leven en de risico's die ik daarmee in zijn ogen neem, respecteert. Dat hij schone instrumenten gebruikt vind ik vanzelfsprekend, dat hij de juiste mensen in zijn team heeft ook. Daar wil ik me niet in hoeven verdiepen. Dus is de vraag: Op basis waarvan maakt iemand een keuze voor wat voor hem of haar de kwaliteit van zorg bepaalt?

Zelfmanagement    
Ik hoor het mijn buurman al zeggen. "Ja, natuurlijk wil ik ook zelf wel bijdragen aan mijn kwaliteit van leven. Ook al zegt de dokter dat het niet goed voor me is, toch blijf ik lekker mijn vette hap eten en mijn biertje met chips laat ik me ook niet verbieden, dan maar vijf jaar korter leven." Wat doe je dan uit oogpunt van Kwaliteit van Zorg als zo iemand diabetes en ernstig overgewicht heeft? 
Dan gaan we hem in een programma zelfmanagement leren. Citaat uit het blog: Je kan je eigen herstel en gezondheid ook bevorderen door voldoende te bewegen, goede voeding en ander gezond gedrag. Zelfmanagement heet dat tegenwoordig. Dan wil je wel weten welke uitkomsten je kan bereiken met het hele zorgtraject en welke besluiten je dan samen met je zorgverlener moet nemen. Zelfmanagement op basis van uitkomstinformatie en gezamenlijke besluitvorming blijkt ook echt te leiden tot betere en effectievere zorg, grotere therapietrouw, gezondere leefstijl en hogere tevredenheid over de verleende zorg.
Wat hier staat is vast helemaal waar, maar vooral die laatste zin... hogere tevredenheid over de verleende zorg. Hoe zit het met de hogere tevredenheid over de eigen kwaliteit van leven? 

Waar is de patiënt?
Vervolgens nodigt Robbert Huijsman zijn publiek uit om met hem en Zilveren Kruis Achmea mee te denken en te praten over hoe het nog beter kan en hoe ze samen veel meer mensen kunnen bereiken. Citaat: De zorg verbeteren is namelijk iets wat we samen moeten doen, want uiteindelijk wil iedereen hetzelfde: zorgen dat de patiënt beter wordt. Deze verbeterambitie hebben we tot uitdrukking gebracht in een motto: shifting the curve up and to the right. Dat betekent dat de kwaliteitsscores omhoog gaan en de verschillen tussen zorgaanbieders kleiner worden. 

Lieve mensen, hier komt de aap uit de mouw. De verschillen tussen de zorgaanbieders moeten kleiner worden. Maar als ik als patiënt geen keuze heb in wat voor mij kwaliteit betekent, hoe kun je dan spreken van Kwaliteit van Zorg? Wat voor mij kwaliteit van zorg is, is dat niet op voorhand ook voor een ander. 
Verschil moet er wezen, omdat patiënten verschillend zijn. Als je patiënten serieus neemt in hun (emotionele) keuzes, zul je ze ook een keuze moeten bieden vanuit hun perspectief in plaats vanuit het perspectief van de zorgverzekeraar en zorgaanbieder. 
Dan spreek je niet meer van "Wij willen zorgen dat de patiënt beter wordt", maar dan spreek je van: "Wij willen de patiënt het beste helpen zijn kwaliteit van leven te leiden." Dan moet je samen op zoek naar die kwaliteit....  Dan neem je de patiënt als vertrekpunt voor het bepalen van Kwaliteit van Zorg.

NB: Het blijft voor ‘deskundigen’ lastig om het perspectief van de cliënt en diens leefomgeving mee te nemen in beleidsontwikkeling, programma’s en plannen. Ik zou graag eens wat vaker gevraagd worden om bij dergelijke ontwikkelingen de rol van kritische buitenstaander te vervullen met oog voor participatief taalgebruik en het perspectief van patiënt en familie.  

Zie hier het blog van Robbert Huijsman in Skipr: http://www.skipr.nl/blogs/id2415-we-willen-allemaal-dat-de-patint-beter-wordt.html 


donderdag 24 september 2015

Patiënt, mantelzorger, professional of medemens?

Vorige week was ik bij een bijeenkomst ter voorbereiding voor een congres. Het is de bedoeling op dat congres de verschillende perspectieven van patiënt, mantelzorger, vrijwilliger en professional met betrekking tot palliatieve terminale zorg te verduidelijken. Ik moet bekennen…. voor mij als ‘burger’ is het begrip ‘palliatieve terminale zorg’ niet gebruikelijk. Als ik opzoek wat het is kom ik op de website van VWS het volgende tegen:
Palliatief terminale zorg is persoonlijke zorg, verpleging en begeleiding in de laatste levensfase. Het gaat bijvoorbeeld om  pijn en andere klachten behandelen,  verzorging en verpleging,  psychische en sociale problemen oplossen,  aandacht voor zingeving en spiritualiteit,  ondersteunen bij het afronden van het leven en bij afscheid nemen, etc.
Vervolgens moet ik bekennen dat ik niet begrijp dat dit palliatieve terminale zorg moet heten. Is dit dan niet gewoon zorg? Blijkbaar niet… dat maakt me er niet geruster op.

Maar goed… ik mag op dat congres vanuit het perspectief van de mantelzorger iets vertellen. Vanwege mijn gebrek aan ervaring met ‘palliatieve terminale zorg’ stelde ik de vraag aan de organisatie of ik wel de goede ben voor zo’n congres. Ik begon te vertellen over mijn ervaringen met (net niet) stervende mensen in mijn leven. Wat ik daar over vertel, hoe ik er over vertel, blijkt precies te zijn wat ze graag onder de aandacht willen brengen omdat het niet vanzelfsprekend is daar zo open over te spreken. Gerustgesteld dat ik gewoon mijzelf kan zijn als spreker op dat congres, zeg ik ‘ja’ en zo zit ik daar vorige week in het gezelschap van andere sprekers en workshopleiders ter voorbereiding.

Labels zijn soms heel handig
We doen een voorstelrondje. Mensen die zich voorstellen als ‘onderzoeker’, ‘trainer’, ‘verpleegkundige’ kan ik plaatsen. Maar toen een gezond ogende meneer zich voorstelde als ‘patiënt’, raakte ik verward. Toen hij vervolgens aan die status van patiënt ook nog allerlei voorrechten koppelde, zoals de patiënt die wel centraal moet staan op dat congres, groeide de kriebel in mijn buik. Ik moest ogenblikkelijk denken aan de vrouw die een enorme hekel kreeg aan haar man met kanker omdat hij alle aandacht naar zich toe trok. Het hele gezin draaide om hem, alles moest wijken voor zijn behoeften want ‘hij ging dood’. Maar die vrouw, mantelzorger dus, draaide overuren. Ze runde ook nog de rest van haar gezin, ze had haar werk en moest vaak met haar man naar het ziekenhuis. Ze vond dat hij gebruik maakte van zijn status van ‘kankerpatiënt’ en kreeg een hekel aan hem. De nagedachtenis aan haar man werd hierdoor helaas overschaduwd.
Maar er was nog iets anders wat me te binnenschoot toen de meneer zich voorstelde als ‘patiënt’. Ik dacht: Zijn we eigenlijk niet allemaal ook patiënt? Soms kort, soms langer. Wie weet wat voor ziektes er nog meer vertegenwoordigd waren daar aan tafel. Hetzelfde geldt voor een rol als mantelzorger. Dat zijn we af en toe ook allemaal wel eens. Die kun je uitgesproken nemen als ‘ik ben mantelzorger’, maar veel vaker vervullen mensen die rol zonder hem als zodanig te benoemen. Gewoon omdat wat ze doen voor hen als vanzelfsprekend hoort bij de relatie die ze met iemand hebben. Een mantelzorger kan ook een patiënt zijn en ook een professional en omgekeerd.

Wanneer gebruik je dan een bepaalde ‘titel’ of ‘label’?  Volgens mij doe je dat als je er voordeel bij hebt om dat te doen. Als het je status geeft bijvoorbeeld, of als het je bepaalde bevoegdheden geeft, als je er aan kunt verdienen of als het je bepaalde voorrechten geeft. Of… als je er aandacht mee krijgt.

Ik denk nog even na over die palliatieve terminale zorg, die in mijn ogen gewoon ‘zorg’ is omdat zorgen voor iemand vooral gaat om aandacht. Door al onze labels en etiketten heeft men vooral aandacht voor dat wat benoemd wordt. Voor je het weet neemt iemand het als ‘identiteit’. Ik ben ‘patiënt’, ik ben ‘mantelzorger’, ik ben ‘diabeticus’, ik ben ‘dokter’. Maar wat is die patiënt, mantelzorger, dokter nog meer? Wat van hem of haar wil hij/zij diep van binnen écht dat we zien en aanspreken?


Wat ben jij? en  Wat wil je zijn? 

maandag 14 september 2015

Vandaag ben ik gaan lopen...

Ik ben er weer. Deze buitengewone zomer duurde voor mijn gevoel eindeloos. Het begon op 30 maart toen mijn dochter vertrok naar Santiago de Compostella en het eindigde afgelopen weekend. Al die tijd was ik ‘de weg kwijt’. Ik hoorde niet meer in het land van mantelzorg, begreep niet waar iedereen zich zo druk over maakte. Het krantennieuws drong niet meer tot me door. Voor mijn gevoel verkeerde ik in een soort niemandsland. Ik wist ook niet goed waar ik uit zou komen als ik mijn functie als ‘mantelzorger’ zou loslaten. Vasthouden was geen optie meer. Ik ben gaan lopen….

Los
Mijn dochter ging op pad en al snel merkte ik dat dat grote invloed op mij had. Gevoelsmatig liep ik met haar mee. We hadden elke dag even contact. Voordat ze vertrok hoorden we soms wekenlang niets van elkaar. Het resulteerde erin dat ik besloot een week met haar mee te lopen in Noord Spanje. En daar gebeurde het. Marieke legde me uit dat die stapels van stenen  en steentjes ontstaan door de kwesties die pelgrims door het leggen van een steen achter zich laten. Op een goed moment legde ik ook zo mijn steentje. Een dag later werd het pas echt serieus. We hadden het over ditjes en datjes en opeens zie ik een grote zwarte steen. Ik pak die steen en gooi hem met een grote boog van me af. Ik word er even emotioneel van maar vervolgens overheerst het gevoel van een grote bevrijding. Er is een last van mijn schouders, maar ik heb op dat moment nog geen idee wat ik van me afgegooid heb. “Ik hoef niet meer naar Afrika”, is wat ik zeg. Mijn gevoel van het verkeren in ‘niemandsland’ werd alleen maar groter.

Afrika
Tien jaar geleden was ik in Kenia. De blije mensen, het landschap, het licht, het raakte me diep en eigenlijk wilde ik blijven. Dat kon natuurlijk niet. De jaren daarna groeide mijn behoefte om terug te gaan naar Afrika. Maar ik zag mezelf dat met Wim niet doen. Ik verdrong mijn wens, maar af en toe leefde die wens toch wel. Rond mijn 20e wilde ik ook al naar Afrika, als ontwikkelingswerker. Ja, die wereldverbeteraar in me….. Maar waarom hoef ik nu ineens niet meer naar Afrika?

Niemandsland
Ik kwam weer thuis en ik genoot van de zomer. Drie weken later zou ik met Wim in een buscamper op vakantie gaan. Ik richtte me op de voorbereidingen daarvoor. Nog steeds boeide het nieuws me niet en Twitter volgde ik ook niet meer. Ik had eigenlijk nergens meer een oordeel over en vond al die meningen over van alles en nog wat vooral ‘storend’. Ik hoopte in mijn vakantie voor mezelf duidelijkheid te krijgen in mijn ‘niemandsland’. Een beetje onrustig maakte het me wel. 

We gingen op weg. De avond vóór vertrek besloten we niet richting Frankrijk te rijden, maar naar het oosten. Ik pakte nog een stapel extra kaarten bij elkaar en we gingen. Het werd uiteindelijk Duitsland, Oostenrijk, de meren in Noord-Italië en via Zwitserland weer terug. Daarbij geleid door ons nieuwe navigatiesysteem. Dat stuurde ons over boswegen, eigenlijk niet te nemen bergwegen en té smalle donkere tunnels. Wie was er nou de weg kwijt? Op een goed moment vond hij dat we de bestemming hadden bereikt op de top van een berg waar we écht niet wilden zijn. Ik voelde me naar de hemel gestuurd via een veel te smalle weg, waar je alleen maar hoopte dat er geen tegenligger om de hoek kwam. Het was er prachtig, dat wel, maar ik besloot de regie van mijn navigatiesysteem over te nemen en me niet meer als ‘mak schaap’ de berg op te laten sturen.

Toen stopte Wim een mij onbekende CD van Acda en de Munnik in de speler. Ik hoor het nummer ‘Vandaag ben ik gaan lopen’. De tranen liepen over mijn wangen. “Waar ik gelopen heb is van nu af aan een weg”. Hoe mooi…. In mijn niemandsland maak ik zelf een weg.

Van wereldverbeteraar naar vragensteller
En dan realiseer ik me dat ik me kwa loopbaan altijd heb laten leiden door mijn ‘wereldverbeteraar’. Altijd wel iets groters om voor te gaan. Onrecht genoeg in de wereld. En hoe machteloos kon ik me daarbij voelen. Opeens weet ik wat ik van me af heb gegooid daar in Spanje met die zwarte steen. Het is de wereldverbeteraar in me. Ik kan accepteren dat het is zoals het is. Ik hoef niet overal meer wat van te vinden, ik hoef het niet meer beter te weten, ik hoef de problemen van een ander niet meer op te lossen. En opeens weet ik ook wat mijn nieuwe rol zal zijn in dat wat ik doe in mijn leven. Ik heb geen missie meer, maar een rol…  ‘vragensteller’.  

Laat mij maar lopen…..

Voor wie het lied wil horen https://www.youtube.com/watch?v=mYqx0Fp98yg




dinsdag 4 augustus 2015

Het gewone leven?

Na zestien uur treinen kom ik om 22.05 uur eindelijk op het station in Burgos aan. Een taxi brengt me naar een eenvoudig hotel. Morgen zal ik mijn dochter Marieke ontmoeten op het plein voor de kathedraal. Al meer dan 100 dagen is ze ondertussen als pelgrim onderweg van Amersfoort naar Santiago de Compostella. Ik zal vijf dagen met haar mee lopen. "Mam, ik loop in een bubble" had ze me al eerder verteld. Ik wil haar bubble niet verstoren, maar voor mijn gevoel ben ik vanaf haar vertrek zelf ook al in een soort van mini bubble geraakt. Een ander bewustzijn van de wereld. Ik ben benieuwd.....

Talenhussel
Het begon eigenlijk al in de trein. Thuis had ik een boek uit de kast gepakt wat ik in een treinreis zou kunnen uitlezen: 'De Wereldziel' . In Parijs was ik al op een derde deel van het boek en vroeg me af hoe ik mijn treinreis zou moeten doorbrengen als ik niets meer te lezen zou hebben. Na de overstap in Parijs kwam er een jongeman uit Dortmund naast me zitten. We raakten al snel in gesprek, in het Engels en soms in het Duits. Om ons heen werd vooral Frans gesproken. Aan lezen kwam ik slechts sporadisch toe. Ik wilde zoveel mogelijk verstaan van wat er gezegd werd en sprak ook zelf een woordje mee. Vanaf de overstap aan de Spaanse grens werd de voertaal Spaans. Ik heb ooit een cursus Spaans gevolgd en probeerde het geleerde nu in de praktijk te brengen. In mijn hoofd was het een chaos, ik sprak alles door elkaar. In mijn hotelkamer las ik uiteindelijk het boek uit, het ging over de overeenkomsten tussen verschillende godsdiensten. Is er ook zoiets met taal?

Weerzien
De volgende dag moet Marieke eerst nog 24 km lopen voordat ze in Burgos is. We hebben om 13.00 uur afgesproken voor de kathedraal. Ik heb dus alle tijd om naar de kathedraal te lopen en geniet van de groene en rustige stad. Marieke laat via een Whatsappje weten dat ze waarschijnlijk al om 12 uur bij de
kathedraal zal zijn. Om 11.30 zit ik op een bankje met uitzicht op de ingang. Er komen pelgrims voorbijgelopen. Herkenbaar aan de Jacobsschelp op hun rugzak en aan hun loopje. Een beetje voorover en soms wat moeizaam. Ik hoor iemand aan komen sloffen. Denk aan een oudere persoon, maar het is een jonge vrouw op slippers, mét rugzak. Ziet er niet uit. Even later zie ik iemand licht voorovergebogen, zoekend om zich heen kijken. Het is Marieke! We omarmen elkaar en het is heerlijk elkaar weer te zien. We zetten ons op het terras voor de lunch. Marieke blijkt veel van de voorbijkomende pelgrims te kennen. Ook de jonge vrouw op slippers. "Oh", zegt ze, "dat is Anna uit Italië, die heeft zoveel blaren, maar morgen loopt ze wel weer gewoon."

We brengen Marieke's rugzak naar het hotel en na een korte siësta en opfrisbeurt gaan we terug de stad in. We praten bij en bezoeken de prachtige kathedraal. Wandelend door de stad word ik voorgesteld aan medepelgrims. Jonge mensen from all over the world. De talenhussel in mijn hoofd neemt extreme vormen aan. Marieke: "Mam, we moeten morgen om 6.00 uur weg, dan lopen we in het donker de stad uit en zien we de zon mooi opkomen." Om 22 uur gaan we te slapen. Ik slaap nauwelijks. Zoveel indrukken....

Lopen
Marieke wil me de eerste dag kwa afstand ontzien. We zullen eerst 20 km lopen en dan zien of ik nog 5 km verder kan naar een albergue (herberg voor pelgrims) die haar was aangeraden. In het begin voel ik nog mijn bilspieren maar na 20 km voel ik geen centje pijn. Vijf kilometer verder erbij, dat moet kunnen. We komen op een prachtige plek in the middle of nowhere. Vijf stapelbedden, we mogen kiezen. We installeren ons, nemen een verfrissende douche en doen een dutje. Inmiddels komen er meer pelgrims binnengelopen. Iedereen doet eigenlijk hetzelfde. We drinken wat in de tuin. Anderen schuiven aan. De mevrouw van de albergue vraagt of ze die avond paella voor ons allen zal koken. We betalen 5 euro voor de overnachting en 6 euro voor een drie-gangen-diner. Pelgrimstarief...
's Avonds liggen we al om 21.00 uur in bed. De volgende ochtend staan de eersten al om 5.00 uur weer op. Wij ook. We ontbijten in het eerstvolgende dorp, 5 km verderop. De zon is dan net opgekomen. Marieke had het me al verteld... het magische van dat eerste uur waarin het daglicht zich aandient. We spreken over van alles en nog wat. Over onze ervaringen van de afgelopen tijd. Over het leven van een pelgrim. Over de toekomst. Het is fijn weer samen te zijn en te ervaren dat ook het lopen samen prettig is. We lopen in hetzelfde tempo.

Van overal
Na twee dagen lopen wordt het rustig in mijn hoofd. De talenhussel is verdwenen, iedereen spreekt gewoon Engels en voor de meesten is dat niet de moedertaal. Dat maakt het gemakkelijker, het hoeft niet perfect te zijn en als je het niet weet in het Engels, zeg je het gewoon in het Frans of Duits... Volgens Marieke is dat 'pelgrimtaal', een beetje van alles. De eerste vraag die iedereen bij de eerste ontmoeting aan elkaar stelt is: "Where did you start? " Zo ontdek ik dat de medepelgrims van overal komen. Australie, Lithouwen, Slowakije, Italie, Amerika, Duistland, Oostenrijk, Frankrijk, Spanje, Zweden.... De meesten beginnen in de Pyreneeën en lopen alleen het Spaanse deel van de camino. Ik ontdek de bewondering van de medelopers voor Marieke die ook helemaal alleen door België en Frankrijk is gelopen. Ik ontdek dat er veel verschillende pelgrims zijn. Mensen die als stel samen lopen, mensen die elk jaar een stuk lopen, mensen op de fiets, groepen vriendinnen die een stukje doen als vakantie, mensen die alle overnachtingen hebben geregeld en de bagage laten vervoeren, jonge mensen, oude mensen, mensen zonder geloofsachtergrond, mensen met religieuze motieven. Er is een soort van rangorde. Alleen, van huis uit... dat staat bovenaan. Alles verzorgd inclusief bagagevervoer.... dan tel je eigenlijk niet mee. Allemaal volgen ze de richting die de Jacobsschelpen op muren, paaltjes of in wegdek aangeven. En als het geen Jacobsschelpen zijn, dan zijn het de gele pijlen. Ik ben ze allemaal 'de volgers van de gele pijlen' gaan noemen. Dat was ik zelf ook.

De bubble   
Na drie dagen lopen begin ik me steeds meer te beseffen wat Marieke bedoelt met het lopen in een bubble. Het leven bestaat uit heel vroeg opstaan, lopen naar het ontbijt op 5 km, gele pijlen volgen, vriendelijke mensen ontmoeten die je allemaal 'Buen camino' toewensen. Kijken hoever je kunt komen die dag en waar een overnachtingsplek is. Daar aangekomen een bed uitzoeken, je spullen installeren, siësta, opfrissen iets eten en drinken en nietsdoen. Nietsdoen bestaat uit een beetje hangen, wat kletsen met je medelopers, het verkennen van dorp of stad en in een uitzonderlijk geval genieten van het zwembad. Vroeg eten en vroeg naar bed. Nietsdoen is vooral bedoeld om het lichaam de gelegenheid te geven zich te herstellen van de vele kilometers lopen. De volgende dag herhaalt het ritueel zich. De rest van de wereld doet er niet toe. Nieuws, krant, TV, Twitter.... het is er allemaal niet en ik merk hoe fijn ik dat eigenlijk vind. Het is leven in een hele simpele vorm.

Afscheid  
Na vijf dagen lopen nadert het moment van afscheid. In Sahagún is er de mogelijkheid om de trein naar Burgos te nemen. Daar zal ik overnachten en de volgende dag van Burgos naar Rotterdam reizen. In Sahagún neem ik afscheid van Marieke, neem ik afscheid van de volgers van de gele pijlen en verlaat ik de bubble. Verdwaasd wacht ik op het station op de trein. In Burgos voel ik me eenzaam en verloren. Ik ga op zoek naar een kiosk om iets te lezen te kopen voor de terugweg. Wegens de zomerperiode zijn alle kiosken die ik tegenkom gesloten. Ik ga maar vroeg naar bed. De volgende ochtend vertrekt mijn trein om 7 uur.

De gewone wereld
Vanwege mijn gebrek aan leesvoer hoop ik erop in de trein een leuke reisgenoot tegen te komen om mijn tijd te verkorten. Achter mij hoor ik twee meisje Nederlands met elkaar spreken. Ik raak met ze in gesprek over het vinden van de weg in het leven. Ook voor veel pelgrims een thema. Na enkele omzwervingen hadden zij nu allebei een studie gevonden die hen wél aansprak. Ik dacht aan het gemak van het vinden van de weg als die is aangegeven met gele pijlen.
Tot Bordeaux reizen we samen. De één geeft me een boekje: 'Taal is zeg maar écht mijn ding'. Luchtig leesvoer in de trein en de titel vind ik wel toepasselijk.
In Bordeaux scheiden onze wegen. De trein naar Parijs is wegens stroomstoring vertraagd waardoor ik de aansluiting in Parijs naar Rotterdam niet zal halen. Ik vraag aan het loket wat er nog wel mogelijk is en ik besluit uiteindelijk in Bordeaux te blijven en pas de volgende dag naar Parijs te gaan. Daar heb ik dan zeven uur om van station Montparnasse naar Gare du Nord te komen.
In Bordeaux neem ik een simpel hotel tegenover het station. De volgende dag ben ik om 12.30 uur in Parijs en koop een kaart van de stad. Ik zie hoe ik langs vele hoogtepunten kan lopen op weg naar de volgende trein. Het is 22 graden, stralend weer. Ik geniet van dit extra dagje in Parijs. Ik hoef nu niet met de metro en besef me hoe fijn ik dat eigenlijk vind. In de metro kijk ik steeds om me heen of er geen gevaar loert. Ik voel me niet prettig onder de grond. Nu ik bovengronds kan blijven geniet ik van de verschillende sferen in de stad. De indrukwekkende gebouwen, ik geniet er van op deze manier alleen te zijn. Op weg naar een station, mét kaart. Ik kom langzaamaan weer in de gewone wereld.

Verbinden van verschillende werelden
Om 19.25 vertrekt de Thalyss naar Rotterdam. Er komt een jonge man naast me zitten. Lange tijd zwijgt hij, dan begint hij te praten. In voorzichtig Nederlands. Ik hoor dat hij geen Nederlander is en vraag hem waar hij vandaan komt. Een heel levensverhaal volgt. Zijn leven begon in Californie, toen naar Nederland, met moeder uit Quebec en Italiaanse vader. Daarna China, Singapore, New York en nu net begonnen als advocaat bij een internationaal werkend advocatenkantoor in Parijs. Hij heeft al lang geen Nederlands meer gesproken en vraagt me of ik hem de tijd wil geven om zijn verhaal in het Nederlands te vertellen en of ik hem wil helpen om woorden te vinden die hij niet meer wist. Zijn verhaal is boeiend, de beweegredenen om te doen wat hij nu doet raken me. Het gaat over het beschermen van individuen en organisaties tegenover de staat. Het gaat over mensenrechten, vrijheid van meningsuiting. Het gaat over de balans tussen vrijheid van het individu ten opzichte van het algemeen belang. Af en toe spreekt hij in het Engels of het Frans en vraagt mij naar het Nederlandse woord daarvoor. Ik voel me bijzonder.

Vragen stellen
Ik vertel hem hoezeer het voor Marieke van belang is geweest om op school moeilijke vragen te kunnen stellen. Hoezeer je je buitengesloten kunt voelen als dat door leraren en medeleerlingen niet gewaardeerd wordt. Dat je dan uiteindelijk je mond maar houdt. Hoezeer dit ook voor mijzelf gold. Zijn ogen worden groot van herkenning. "Dat is waar pedagogiek over gaat", zei hij. "We moeten onze kinderen nieuwsgierig houden, dan zullen ze blijven leren. Dan kunnen we verschillen tussen mensen, tussen volken, tussen leefwerelden overbruggen. Maar wat we doen is mensen proberen te overtuigen van ons eigen gelijk. Daarom ben ik advocaat geworden. Om door het stellen van vragen begrip te krijgen voor elkaars belangen en zo tot een goede afweging te komen.
Ik vraag hem hoe hij al die culturen en wetgeving kan kennen. "Dat kan niet en dat hoeft ook niet. Ik weet alleen de essentie", zegt hij, "de rest doe ik door vragen te stellen."

Wat is het gewone leven?
De mensen in de bubble van 'de volgers van de gele pijlen' communiceren met elkaar door elkaar te bevragen. Ze zijn nieuwsgierig naar de weg van de ander en de kijk van die ander op hun eigen weg. De rest van de wereld is even niet van belang. Ik moet denken aan Marieke's woorden: "Mam, pas als ik weer thuis ben kan ik zien wat de impact van de veranderingen in mijzelf zal zijn op mijn 'gewone' leven." Ik herken dat dit ook voor mij geldt. De vraag zal zijn..... Wat is het gewone leven?

dinsdag 14 juli 2015

Over dood en leven ....

Ik ervaar mijn leven op dit moment als bijzonder en zeer intens. In één week overlijdt een dochter van mijn partner Wim op 32 jarige leeftijd, terwijl mijn dochter van bijna 30 een hoogtepunt in haar leven meemaakt op het moment dat ze de Pyreneeën oversteekt op haar weg naar Santiago de Compostela. Het contrast is levensgroot.

Veel familie
Toen ik acht jaar geleden Wim leerde kennen, kreeg ik er een hele familie bij. Vier kinderen en de rest. Een familie met geheel andere gewoontes dan ik gewend was. Vier (bijna) volwassen kinderen met een grote dynamiek. Ik was blij dat ze (bijna) allemaal al zelfstandig woonden en ik geen rol meer hoefde te vervullen in hun opvoeding. Dat had ik niet gekund. Individueel of in tweetallen vind ik ze geweldig, maar met elkaar waren ze heel erg veel. Er is in de afgelopen jaren ook niet echt een soort van 'groot gezin' ontstaan in combinatie met mijn eigen kinderen. Ze ontmoetten elkaar wel, maar zelden met zijn allen. Toen Wim na zijn herseninfarct in het ziekenhuis terechtkwam en ik de hele familie bij elkaar moest roepen, waren ze er allemaal. Ik was nergens....

Zelfmoord
In de jaren daarna heb ik de gelegenheid gehad om met allemaal een band op te bouwen. Vier zeer boeiende en uitgesproken persoonlijkheden, drie dochters en een zoon. Eén dochter was speciaal. Al snel werd ik geconfronteerd met een zelfmoordpoging van haar. Na een dag kwam ze hier een paar dagen logeren om weer 'bij te komen'. Ze was boos op alles en iedereen. Toen ze ook naar mij agressief uithaalde nam ik haar in mijn armen. "Dit is wat ik nodig heb", huilde ze, "maar ik sla iedereen van me af." Ik had het er regelmatig met haar over, of ze nu écht dood wilde, of toch blij was dat ze er nog steeds was. "Ja, ik ben er dubbel in" zei ze, "maar eigenlijk vind ik dit geen leven." Ze zag leeftijdgenoten die het wél lukte om een partner en kinderen te hebben. Voor haar was een partnerrelatie al heel erg moeilijk. Toen vorig jaar in juli haar goede vriend en vroegere buurjongen overleed omdat hij té ver was gegaan in zijn experimenten met drugs en medicijnen, wilde ze nog maar één ding. Bij hem zijn. Vlak voor zijn sterfdag nam ze heel veel pillen. Deze keer lukte het haar wel.

Weer verbonden
Voor niemand kwam het onverwacht. Familie had al vele malen afscheid van haar genomen. Maar als het dan echt over is, is het toch nog heel verdrietig. Ik maak het mee vanaf een bijzondere plek in de familie. Ze wordt bij haar moeder thuis opgebaard. Wim is daar in de jaren na hun scheiding nooit geweest. Ze spraken elkaar eigenlijk niet, ontliepen elkaar net niet meer. Nu waren ze daar samen. Het oorspronkelijke gezin vond steun bij elkaar. Ze ontvingen samen vrienden van hun dochter in de woonkamer waar ze was opgebaard. Ze hoorden de verhalen die het beeld van hun dochter en zus completeerden. Het ontroerde me om te zien hoe ze allemaal een rol in het proces namen. Dit alles terwijl ik wandelde in de aanloop naar de wandeltocht met mijn dochter. Wim zijn zoon haalde en bracht zijn vader, zorgde voor zijn sondevoeding en zelfs zijn dochters hielpen hem naar het toilet. Ik was voor het eerst sinds jaren weer eens een middag helemaal alleen thuis.

Steun
"Cora, vind jij het niet fijn als Rogier (mijn zoon) komt om jou te steunen bij de crematieplechtigheid?", zegt Wim's ene dochter opeens tegen me. Tranen schieten in mijn ogen. Ik steun nodig? daar had ik nog helemaal niet aan gedacht. Ik bel mijn zoon. "Maar natuurlijk mam, ik zal er voor je zijn." We halen hem op de dag van de crematie van het station en rijden naar het huis van Wim's ex. Met elkaar leggen we haar lichaam in de kist. Vele handen helpen haar via het raam naar buiten. Wim wordt gesteund door zijn zoon. Ik ben heel blij dat mijn zoon er is voor mij.

Leven!
Na een enerverende dag rijden Wim en ik naar huis. Rust en ruimte om ons weer te hervinden. Thuisgekomen ontvang ik een berichtje van mijn eigen dochter. "Mam, ik heb het gehaald, het hoogste punt van mijn pelgrimstocht!" De Pyreneeën.
Het leven gaat verder.... voor mijn gevoel is het mijne gereset. Ik kijk er erg naar uit om volgende week in Spanje met mijn dochter verder te lopen.  













dinsdag 23 juni 2015

Wat doet stralen?

Vorige week kwam fotograaf Inge van Mill hier foto's maken van Wim en mij. Thema: 'Emancipatie en mantelzorg'. Tja, ik moest wel even nadenken over die combinatie en mijn rol daarin, maar het klopt wel degelijk. 't Is maar net hoe je kijkt. Sinds ik de rol van 'mantelzorger' op me nam hebben we vaker als fotomodellen mogen optreden als het over mantelzorg ging. Meestal Wim en ik samen, soms ook alleen. De foto's zijn steeds mooi, maar ook telkens heel anders. Ik zie steeds een andere versie van mezelf. Soms voel ik me meer thuis bij de ene versie, dan weer bij de andere....  Toen ik in januari de meer zakelijke foto's zag die de fotograaf van het FD van me maakte, dacht ik... ja, dat past me nu wel weer. Maar dan zie ik de foto's van Inge van vorige week.... en dan denk ik, dit ben ik ook. En wat mooi eigenlijk. Maar ben ik dan steeds weer een ander?

Allemaal anders
Wat me opvalt bij die beroepsfotografen is dat ze allemaal anders werken. De één komt met een koffer met lampen en parapluutjes, de ander met statief en vier camera’s en weer een ander loopt al pratend met één camera om je heen te klikken. Het meest bijzonder vond ik degene die op een zelfgemaakte opklapbare fiets vanaf het station kwam aangefietst. Zijn fototassen pasten precies aan het stuur. Zijn camera en batterij leken met elastiekjes aan elkaar te hangen. Ik kreeg de neiging hem te helpen met zijn spullen, maar hij wist volledig wat hij deed met zijn ‘Hasselblatt’. En… ik merk dat het steeds toch de fotograaf is, die maakt dat de foto die ene kant van me laat zien. De fotograaf haalt iets in me naar boven.

Wie/wat wil je zien?
De ene keer voel ik me braaf, soms serieus, dan weer zorgzaam, soms speels of stoer. Het maakt ook echt wel uit of het een man of een vrouw is. Inge liet veel ruimte voor onszelf. Ze koos een achtergrond en zei tegen ons: “Doe maar wat!”. Toen ze me tussen de klaprozen zette werd ik terplekke weer het kleine meisje. Ik plukte een bloem, gaf er één aan Wim en stak er één achter mijn oor. Nu ik de foto’s  zie die dat heeft opgeleverd, zie ik een ‘stralend meisje’. Mijn grijze haren zitten slordig, de rimpels zijn er ook…. maar die zie ik even niet. Ik word geraakt door dat stralende meisje dat haar lief een bloem aanreikt.
Haar lief in een rolstoel. Zijn uitgestoken hand in een rare houding. Dat hij naast de bloem grijpt zie je niet. Zijn handdoek zoals altijd op zijn schoot. Daar veegt hij het speeksel mee weg, omdat hij niet kan slikken. Ook de canule voor de beademing zie je. Maar….ik zie het allemaal niet… ik zie die stralend ondeugende jongen die me zo lief is.

Liever anders?
Wim reageert minder enthousiast op die foto. Hij vind het deze keer nogal confronterend. Die rolstoel. Hij wil even niet die man in die rolstoel zijn. Hij had daar het liefst gewoon naast me gestaan. Op eigen benen. Ik snap dat. Maar….
Ik vermoed dat als Wim gewoon zou kunnen lopen en zijn ding in en rondom het huis zou kunnen doen zoals voorheen, dan zouden die klaprozen daar niet staan. Dan zat daar niet die stralende man die een bloemetje van zijn lief aanpakt. Dan was daar niet de rust die we nu ervaren als we samen zijn. Dan waren we druk. Dan groeiden er geen wilde klaprozen en rogge op een samengeveegd bultje zand en tussen de stenen. Dan was alles anders…..

Stralen door: "Doe maar wat!"
Nu zijn er dat stralende meisje en die ondeugend stralende jongen. Ik vind ze een lief stel. Dankzij of ondanks alles. Ik zeg dankzij. Want het bijzondere is dat het zeven jaar geleden op de Intensive Care was dat Wim zijn blik veranderde. Hij kreeg iets stralends wat ik daarvoor nog nooit bij hem had gezien. Het viel ook andere mensen op.  En hij heeft het nog steeds. Ondanks het feit dat hij het allerliefst weer zou lopen…….
Inge, de fotograaf, gaf mij met haar opmerking: “Doe maar wat”, de ruimte om te stralen.  






dinsdag 2 juni 2015

Ja, ik ga!


De afgelopen tijd zat ik in een crisis. Mijn allergie tegen alles wat met gezondheidszorg te maken had, nam steeds grotere vormen aan. Ik kon er niet meer over lezen of horen. Tweets las ik niet meer, TV-uitzendingen over zorg meed ik en om zorgprofessionals liep ik met een grote boog heen. Ik meende ze van verre te herkennen aan hun blik en houding…. ‘zorgelijk’. Het woord mantelzorg kon ik helemaal niet meer verdragen. Als ik weer een serie prachtige foto’s op de Facebookpagina van mijn dochter voorbij zag komen, liepen de tranen over mijn wangen. Toen ik vervolgens ook nog gevraagd werd om deel te nemen in de expertgroep van de Stichting Family Centered Intensive Care (FCIC) waren mijn tranen niet meer te stoppen. Tijd voor zelfonderzoek!

Beperking
Mijn dochter is op weg van Amersfoort naar Santiago de Compostella. Elke dag plaatst ze een serie foto’s op Facebook. Die foto’s en haar verhalen raken iets in me diep van binnen. Eerst had ik dat nog helemaal niet, maar de behoefte om een stukje met haar mee te lopen dringt zich steeds meer op. Als ik die behoefte met Wim bespreek, kijkt hij me ontzet aan. “Wat zit je nou, dat kan helemaal niet!” “Hoezo, kan dat niet?”, vraag ik hem. “Nou, dat kan niet, doe niet zo dom!”, is zijn reactie. Ik zwijg verdrietig. Zie de angst in zijn ogen. Zijn handicaps zijn soms ook voor mij een beperking.

Onbegrip
Op internet lees ik een blog, waarin de grenzeloze mogelijkheden van de medische wetenschap worden beschreven als ‘heldendaad’. Ik word zo boos! Zo boos op die medische wereld die in mijn ogen af en toe grenzeloos is. Of liever gezegd, voor mij over grenzen heen gaat. Moet alles kunnen wat mogelijk is? Wat betekent dat voor onze maatschappij, voor familie? Zijn wij allemaal zo blij met een langer leven, met het verzorgen van geredde levens? Ik merk dat het me niet in dank wordt afgenomen als ik dit aan de orde stel. Ik zou mensen iets misgunnen…….  Ik voel me onbegrepen. Dezelfde dag ontvang ik de vraag om deel te nemen in de expertgroep van de FCIC. Zij willen meer aandacht voor familie van patiënten bij en na een opname op de Intensive Care. Na zijn herseninfarct lag Wim 3 maanden op de IC. En ik kwam er twee jaar geleden op een bijeenkomst met de FCIC achter dat deze gebeurtenis op mij veel meer impact heeft gehad dan ik in eerste instantie in de gaten had. Ik wilde na die bijeenkomst helemaal niets meer met die tijd te maken hebben en dus ook niet met de FCIC. Tot vandaag dus die vraag komt en ik compleet van slag raak. Ik kan er blijkbaar niet om heen. 


Ruimte
Dan plaatst mijn dochter weer een serie foto’s op Facebook. Bij deze moet ik zo erg huilen. Ik moet denken aan de woorden van de instructrice van de anti-slipcursus die ik afgelopen weekend volgde: “Zoek altijd de ruimte!”. Ruimte……
Ik fiets naar mijn Yoga en Tai Chi les en neem me voor die avond een antwoord te vinden op de vraag waarom ik zo in de war ben. We doen enkele oefeningen om op te warmen. Het woord ‘ruimte’ komt in me op. Ik vraag de docent om oefeningen te doen die ruimte geven. Ik knap er helemaal van op.
De volgende dag maai ik het gras en opeens weet ik het. Ik voel me gevangen in mijn situatie. Als Wim destijds niet was gered, ze niet op tijd dat stolsel in zijn hersenstam hadden verwijderd…. Dan was ik ‘vrij’ geweest. Vrij om met mijn dochter te gaan lopen. Nu voel ik me beperkt door zijn beperking. Ik geef de schuld van mijn ‘gevangenschap’ aan de medische wereld. Daar komt mijn weerstand vandaan! Wat een eye-opener. Ik wil vrij zijn!!


Rust
Ik realiseer me dat ik iets moet doen om niet ook nog een hekel aan Wim te krijgen. Ik besluit dat ik ondanks zijn angst en weerstand toch met mijn dochter zal gaan wandelen. Ik vertel het Wim. Die blijft bij het standpunt dat het niet kan. Niemand anders kan voor hem zorgen, is zijn overtuiging. Ik besluit dat ik het gewoon ga regelen zodat zijn antwoord dat het niet kan, geen grond meer heeft. Ik vraag mijn dochter wanneer ze ongeveer in Burgos in Noord Spanje is. Ik vraag de zoon van Wim of hij in die periode niet op vakantie is en bij zijn vader kan zijn. Het kan allemaal. Ik vertel het Wim. Die pruttelt nog een keer, maar snapt ook dat ik hoe dan ook toch zal gaan.

Mijn besluit brengt rust.  En ik heb weer vrede met onze situatie. Ik ga nu trainen, mijn wandeloutfit testen op bruikbaarheid en onderzoeken hoe ik het slimst in Burgos kom. En aan Wim merk ik dat hij mijn keuze ondanks zijn angst, diep van binnen zeer waardeert. Ik ga!   

 

vrijdag 22 mei 2015

Gezocht: ondeugende mensen!

De pas opgerichte BCMB, Beroepsvereniging van cliëntondersteuners voor mensen met een beperking, had op 20 mei haar eerste Vakdag. Ze begonnen de dag met een prachtige presentatie van Jan Rotmans. Ik mocht in het middagprogramma samen met ‘collega’ Sprekende mantelzorger Annette Stekelenburg, twee workshops geven. En het leuke… de IKON maakt een soort van mini-documentaire over de  leefsituatie van Annette voor hun programma ‘De Wachtkamer’. Onderdeel daarvan zijn de dingen waar zij inspiratie en energie uit haalt. Nou, uit dit soort bijeenkomsten dus, en wat is er dan leuker om ook een gesprek van ons met Jan Rotmans te filmen. Jan blijkt ons via social media goed te volgen en had nog enkele tips.
Cliënt?
Het was een mooie bijeenkomst met zo’n 300 mensen (schat ik). Toen ze me vroegen voor het geven van een workshop, was mijn eerste vraag: “Wat zijn dan toch cliëntondersteuners?” Ik ken wel maatschappelijk werkers, maar blijkbaar is een cliëntondersteuner toch weer wat anders. Jan Rotmans viel in zijn presentatie ook over het woord cliënt. Hij verwoordde het als volgt: “Door mensen te bestempelen als ‘cliënt’ maak je ze tot factor in een economische productiesysteem.” Hij noemde ook een voorbeeld van zijn eigen ziekenhuiservaring na een ernstig ongeluk. “Ik lag daar met gecompliceerde breuken, ook in mijn gezicht, en kon niets zeggen. Ik hoorde de artsen vooral spreken over mij als ‘interessante casus’. Maar ik wilde helemaal geen interessante casus zijn, ik wilde dat ze me gewoon zagen als Jan.” Denken en praten over mensen in termen van ‘cliënt’ en ‘interessante casus’ is mensen reduceren tot ‘iets’. Het schept afstand.
Daarna hadden Annette en ik een apart gesprek met Jan Rotmans voor de film. Anderhalf jaar geleden had ik samen met Marjo Brouns ook al eens een gesprek met Jan op zijn werkkamer op de Universiteit. Hij bleek daar nog veel van te weten en volgt ons als ‘Sprekende mantelzorgers’. “Jullie zijn heel goed bezig en echte koplopers. Wat mij betreft mogen jullie nog wel wat ondeugender zijn als het gaat over het aan de kaak stellen van vreemde dingen in ons systeem rondom de zorg.” Fijn zo’n opsteker!
Kuddegedrag
Toen werd het lunchpauze. En daar viel me iets op. Er vormde zich een hele lange rij voor de broodjes terwijl het bij de broodjes zelf niet druk was. Bij de eerste stapel broodjes stonden mensen al te dubben welke nu te nemen, dat veroorzaakte de file. Tussen de stapels broodjes stonden bordjes, je kon dus ook gewoon tussendoor gaan en zonder rij een bordje en een broodje nemen. Ik besloot dat te doen. Vervolgens vroeg ik me af wie me zou volgen…. niemand. Een maand geleden was ik bij een congres op dezelfde locatie en daar heb ik toen echt geen rij gezien.
Ik besloot mijn workshop met deze constatering te beginnen en ze te wijzen op hun ‘kuddegedrag’. In de loop van de workshop werd hen steeds duidelijker wat ik daarmee bedoelde en wat de impact van hun ‘kuddegedrag’ is op hun eigen werkplezier, de relatie met cliënt en diens familie. Ook bleek uit hun eigen verhalen dat het lef vraagt om ‘ondeugend’ te zijn.
Laten wij ons bevrijden!
Mijn conclusie:  niet alleen cliëntondersteuners zelf, maar vooral de familie van de mensen die zij helpen, zijn gebaat bij meer ondeugendheid ten aanzien van het systeem waarin ze werken. Want doordat zij zo trouw hun formulieren willen invullen, hun checklistjes afvinken en onzinnige procedures volgen, houden ze niet alleen zichzelf, maar ook hun cliënten en hun naasten gevangen in een hopeloze bureaucratie.
Een gevangenschap dat blind maakt voor de werkelijkheid van het gewone leven. En dat is de wereld waarin die ‘cliënten’ en hun familie leven. Een wereld die steeds kleiner wordt, naarmate de houdgreep van de bureaucratie groter wordt. Gaat het leven over mensen, of gaat het leven over cliënten en ‘interessante cases’?

Meer ondeugd bevrijdt en brengt leven. Laat ons meer ondeugend zijn!

vrijdag 15 mei 2015

Zorgen of genieten?


Mijn dochter is op weg. Op weg van Amersfoort naar Santiago de Compostella. Alleen… lopend met een rugzak. Ik loop virtueel met haar mee, want ook in mij brengt haar wandeling van alles in beweging. Waar we normaal vaak wekenlang niets van elkaar horen, hebben we nu dagelijks contact. Dat lijkt bijzonder, en ja dat is het ook.

Marieke wil al jaren naar Santiago de Compostella. Dat komt niet door haar katholieke opvoeding want die heeft ze niet. Ook geen protestantse trouwens. Ze heeft een innerlijke drive. Maar zoals dat gaat waren er voor haar ook steeds allerlei redenen om er niet aan te beginnen. Werk, geen geld, een vriendje die het maar niets vond. Maar vorig jaar stierf haar grootvader. De laatste week bracht ze regelmatig door aan zijn bed. Ze hadden mooie gesprekken. Ze vertelde hem van haar wens naar Santiago de Compostella te lopen. Hij moedigde haar aan. En zo maakte ze met hem de afspraak dat ze een jaar later zou vertrekken op zijn sterfdag en een beetje van zijn as mee zou nemen om te verstrooien.  

Stap voor stap
Ze zegde haar baan op. Het vriendje had ze al eerder gedag gezegd. Ze leefde een jaar extra zuinig en schraapte alles bij elkaar. Ze woont anti-kraak en pakte daarom de meeste spullen in verhuisdozen, voor het geval dat ze er in de maanden dat ze weg was uit zou moeten.
Ze had een jaar om zich voor te bereiden. Vele mensen gaven vele adviezen, wezen haar op de risico’s. “Baan opzeggen? Niet doen!, Vrouw alleen, neem wel pepperspray mee. Train je wel genoeg? Je moet wel van tevoren plannen waar je gaat overnachten! Houd je dat wel vol, zo’n afstand?”. Al die adviezen resulteerden erin dat ze sommige mensen ging mijden. Ze wilde gewoon haar eigen reis beleven, onbevangen op stap gaan…. er op vertrouwend dat alles zich wel zou wijzen.

Les één: ‘Ik mag genieten’
Op 30 maart zwaaiden we haar uit. Ze vertrok in kou, regen en storm tegen. Na drie dagen voortvarend van start te zijn gegaan, kreeg ze last van haar achillespees. Een vriendin stelde haar de vraag: ”Wat ga je hard, geniet je wel?” Les één was daar!  Ik mag genieten!” Ze stelde haar eindgrens bij. Niet meer half juli wil ze er zijn, maar vóór haar 30e verjaardag. Dat is 30 september.
Ik kan haar volgen via Google+. Het leven als pelgrim is in tijden van Internet toch net even anders dan vroeger. Anders maar zeker niet minder waardevol. Toen ze wegging had ze beloofd een blog bij te houden. Ze had uitgeprobeerd dat typen voldoende lukte op haar smartphone, zodat ander schrijfinstrumentarium thuis kon blijven. Maar tot mijn verrassing begon ze met het dagelijks plaatsen van foto’s op Facebook. Foto’s zo mooi en veelzeggend door het enkele woord wat ze er af en toe bijplaatst, dat ze steeds meer fans krijgt. Eenmaal over de grens  was ze afhankelijk van Wi-Fi om die foto’s ‘gratis’ te kunnen uploaden. Toen ze dan ook een paar dagen geen Wi-Fi had en haar dagelijkse fotojournaals uitbleven, startte een vriendin een crowdfund actie zodat ze een buitenlandbundel aan haar belpakket kon toevoegen. Nu plaatst ze ook zonder Wi-Fi elke dag haar foto’s.

Maar…
Toen ze ging genieten maakte ze dus wel minder kilometers per dag. En daar kreeg ik last van. Waar ze begon met ruim in de twintig kilometers per dag liep ze opeens nog maar 12, of 14, of erger nog… ze nam alweer een rustdag. Ik maakte me zorgen…. Zo zou ze zelfs op 30 september nog niet in Santiago aangekomen zijn. Ik keek steeds vaker op Google+ of ze al op weg was, of ze doorliep. Wilde haar wel aanmanen om door te lopen, maar dat deed ik nog net niet. Jemig, hoe erg kun je zijn!! Ik lag er zelfs van wakker. Totdat ik me realiseerde dat het er voor mij eigenlijk helemaal niet toe deed of ze daar sowieso wel zou aankomen. Al zou ze nu meteen terugkomen… helemaal niets mis mee. Maar… ik wilde haar eigenlijk voor een teleurstelling behoeden. Stel… ze zou het niet halen, dan zou haar droom instorten, ze zou gefrustreerd verder moeten leven. Tjongejonge, wat een zorgen om niets. Ik realiseerde me dat dit een patroon is waar ik al haar hele leven mee zit. Een ‘traag’ kind en een ‘snelle’ moeder. En al mijn gejaag had haar nog nooit verder geholpen. Ze doet de dingen gewoon anders, op haar manier!  Toen ik me bedacht dat ze zelfs een stuk met de trein zou kunnen gaan, want ja, wie zegt dat dat niet mag, was het klaar. Ik maak me niet meer druk om haar per dag afgelegde kilometers. Ik geniet met haar mee. En ja, dat zette iets in mij in beweging.

Waar gaat het eigenlijk om?
Ik geniet nu van Marieke’s blogs, van haar dagelijkse fotorapportages, van de whatsappjes die we delen en van de enkele telefoongesprekken. Hoe ze de natuur beleeft, de mensen die ze ontmoet, de foto van de eekhoorn op haar pad die ze me stuurt voor moederdag. Ik geniet van de eenvoud. Alles wat ik volgde via Twitter over de veranderingen in de zorg, over mantelzorg, over pgb’s het lijkt nergens meer over te gaan. Ik doe even niet meer mee. De krant, de TV, ik volg het nog een beetje, maar ik snap niet waar iedereen zich nog zo over opwindt. Wat een opgewonden standjes en een hoop toneelspel om de gunst van de kiezer. Ik kan me er niet meer druk om maken. Ja, die Jesse Klaver opeens…. Daar word ik dan weer blij van!
En ik kom tot de ontdekking dat het niet gaat om zorg of mantelzorg in het leven. En dat de focus op die (mantel)zorg het leven, mijn leven, soms behoorlijk in de weg zit. Ik besluit te gaan voor kwaliteit van leven. Af te meten aan de mate van geluk!

Geluk
Mijn dochter heeft boven haar Facebookpagina de volgende spreuk: Geluk is geen doel maar een richting!  Vandaag heeft ze Parijs bereikt. Ik zie via Google+ dat ze bij de Notre-Dame is. Ze stuurt een berichtje, “Mam, ik sta nu voor de Notre-Dame en heb net mijn stempeltje gehaald, da’s toch wel een mijlpaal”. Samen pinken we een traantje weg. Laat ons maar genieten…..
(en voor wie Marieke’s blog wil lezen: Eigenwijs Eigenweg)

zaterdag 9 mei 2015

Bang voor de reikwijdte van de medische wereld


Overal van die AED koffertjes opdat iedereen op elke plek zo snel mogelijk gereanimeerd kan worden. Steeds meer mensen die met een reanimatiecursus op zak naar zo'n koffertje zullen grijpen als ik op een goede dag in elkaar stort. Het beangstigt mij. De behoefte om mensen zo lang mogelijk in leven te houden, beangstigt mij al langer en regelmatig onderzoek ik bij mezelf wat dat toch is. Toen ik een goed artikel over reanimatie las in de Volkskrant van 2 mei, werd ik helemaal stil. Dat kwam door de laatste zin waarin een hulpverlener aangaf dat zijn behoefte om hoe dan ook een mensenleven te willen redden werd ingegeven door het feit dat hij het onverdraaglijk vond iemand te zien sterven.......


Gezondheid en/of kwaliteit van leven?
Op Twitter raakte ik in discussie over de vraag wat voorop zou moeten staan bij de zorg voor oudere mensen. Het medisch/verpleegkundig perspectief of het bieden van levenskwaliteit. Eerlijk gezegd zou dit voor mij niet eens een vraag zijn. Ook niet voor jongere mensen.
Een ervaren verpleegkundige antwoordt: “Om onderdelen van 'levenskwaliteit' te herkennen en hierop te acteren heb je een opleiding nodig.”. We komen in een discussie dat verzorgenden minstens een HBO opleiding moeten hebben om dit goed te kunnen beoordelen en op de juiste manier te handelen. Ik val van de ene verbazing in de andere. Ik breng in dat levenservaring misschien wel net zo waardevol zou kunnen zijn om ‘kwaliteit van leven’ te kunnen ondersteunen. Ik herken in alles de superioriteit van het medische denken. Ja, juist dat wat mij zo beangstigt.

Ik ga op zoek naar wat men ook al weer onder gezondheid verstaat. Gelukkig blijkt ook daar enige ontwikkeling. Ik vind daarin onderzoeker Machteld Huber aan mijn zijde in een artikel in Scientas.

Citaat: "Al jarenlang heeft de Wereldgezondheidsorganisatie een duidelijke definitie voor gezondheid. Gezondheid is een toestand van compleet welbevinden. Een gezond mens is niet alleen fysiek gezond, maar er is ook sprake van een geestelijk en sociaal welbevinden. Onderzoeker Machteld Huber vindt het een definitie die niet langer voldoet. Ze wijst erop dat volgens de definitie van de Wereldgezondheidsorganisatie praktisch iedereen een patiënt is die doorlopend behandeling nodig heeft. En dus is het tijd voor een nieuwe definitie van gezondheid. Eentje die past in deze tijd.
In samenwerking met de Gezondheidsraad en ZonMw komt Huber – na gedegen onderzoek – met een nieuwe definitie van gezondheid. En die luidt: Gezondheid als het vermogen om zich aan te passen en een eigen regie te voeren, in het licht van de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen in het leven. “Het verschil met de WHO-definitie is dat in dit concept de potentie benadrukt wordt om gezond te zijn of te worden, zelfs wanneer er sprake is van ziekte,” vertelt Huber. “Daarbij zijn persoonlijke groei en ontwikkeling en het vervullen van persoonlijke doelen in het leven net zo belangrijk.”


Dit sluit mooi aan bij wat ik op het Nationaal Kompas Volksgezondheid vind over kwaliteit van leven: Kwaliteit van leven is het functioneren van personen op fysiek, psychisch en sociaal gebied en de subjectieve evaluatie daarvan. Kwaliteit van leven is daarmee een subjectief begrip. Daarnaast kan kwaliteit van leven ook naar objectieve aspecten verwijzen, bijvoorbeeld naar de objectieve beperkingen die iemand heeft als gevolg van zijn ziekte. Subjectieve aspecten zeggen iets over het oordeel van een persoon over de objectieve aspecten van zijn gezondheid. Het gaat bijvoorbeeld niet alleen over het aantal treden dat iemand kan traplopen in een bepaald tijdsbestek, maar ook over hoe hij of zij dit ervaart.

Ik besluit het ook eens vanuit een meer levensbeschouwelijke hoek te bekijken en lees dan bij het Humanistisch verbond het volgende:

Recht op leven, plicht tot leven. Niemand heeft ooit zelf om het leven gevraagd. Eenmaal geboren kennen we de mens ‘recht op leven’ toe. Een moreel hoogstaand ideaal. Maar gaat dit recht zo ver dat we er ook een ‘plicht tot leven’ aan verbinden? Of laten we elkaar ruimte om zelf te bepalen tot hoever? Het Humanistisch Verbond is van mening dat zelfbeschikking, het maken van eigen keuzes, de kwaliteit van leven kan bevorderen. Dit betekent dat ook een beslissing om niet verder te willen leven in principe aan mensen zelf is. Verantwoord met dit beginsel omgaan houdt wel in dat wie het levenseinde overweegt ook de belangen van anderen (partner, kinderen, vrienden) daarin betrekt.

En de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) hanteert voor kwaliteit van leven de definitie: 'de perceptie van individuen op hun levenspositie in de context van de cultuur en het waarden-systeem waarin zij leven en de relatie tot hun doelen, verwachtingen, standaarden en belangen.

Wie heeft het uiteindelijk voor het zeggen?

Wat ik zie is dat de definities van kwaliteit van leven en van gezondheid elkaar overlappen. In die van kwaliteit van leven heeft de perceptie van de individu een zwaardere stem en het lijkt alsof de medische wereld met het subjectieve hierin slecht uit de voeten kan.

In de eerdergenoemde discussie op Twitter haakten meer zorgprofessionals aan. Het 'jargon', zoals de uitspraak ‘overheersing van het medisch model in de zorg’  vloog me om de oren en ze snapten elkaar helemaal. Maar 'medisch model' wat is dat? Wat betekent dat vanuit mijn 'burgerperspectief'? Iets ongrijpbaars....

Mijn conclusie: Zolang professionals in de zorg zich niet bewust zijn van hun éénzijdige kijk op kwaliteit van leven en gezondheid, vind ik ze onbetrouwbaar als het om mijn leven in hun handen gaat. De grote invloed van de medische wereld op ons leven, onze maatschappij, is naar mijn beleving niet gezond. Voor mij is er maar één die de kwaliteit van mijn leven kan bepalen…. dat ben ik zelf. Eenmaal in handen van de medische wereld is dat niet meer vanzelfsprekend….en dat maakt me bang.

zaterdag 25 april 2015

De lente helpt mij ontzorgen

Het is lente. Ik hou van die strakke blauwe lentelucht met genadeloze zonnestraling. Het kriebelt. Het grasveld ziet er na de eerste maaibeurt weer fantastisch uit. Ik poot nieuwe rozen, ontgroen de straat en manlief heeft op Marktplaats een zet houten tuinstoelen met beweegbare rugleuning gescoord voor geen geld. "Oh, ik kom ze wel even brengen", zegt de meneer. "Mijn zoontje moet vanmiddag toch slapen en dat lukt het best als we een eindje met de auto gaan rijden." En zo heeft Wim het weer mooi geregeld. Hetzelfde doet ie met auto's en andere 'handige' spullen. Ja hij zorgt goed voor me.

Regels, ach...
Ik ben meer van: 'minder spullen, minder zorgen'. Ja, ik ben niet zo'n zorger. Dacht ik. De sloot naast ons huis hoor je elk jaar schoon te maken. Alle riet en zo moet gemaaid. Het waterschap controleert dat en we hebben al eens een standje gehad. Maar zo'n doodlopende sloot, ik zie het nut van de regel niet zo en ook dit jaar heb ik op die lastig te maaien plek het riet laten staan. Maar kijk... de meerkoet en de zwaan zijn me dankbaar. Nu hebben we vlak naast het huis een broedplaats.
Gisteren kwam toevallig net de meneer van het waterschap met een stok de diepte van de sloot weer meten. Ik voelde me schuldig, want ik had de sloot niet volgens de regels verzorgd. Hij begon het gesprek met : "Wat leuk die broedende meerkoet en zwaan naast uw voordeur." Ik zei: "Ja, we genieten daar erg van. En hoe is het met de sloot? " "Oh", zegt de man, "daar doen we sinds kort niet meer zo moeilijk over als het zo'n zijsloot betreft." "Hij is inderdaad niet diep genoeg, maar wel mooi zo. Ik zal hier geen melding van doen, u kunt het zo laten." Deze man bevordert mijn lentepret.

Genieten
Dochterlief is bijna vier weken geleden vertrokken. Te voet van Amersfoort naar Santiago de Compostella. Minimalistisch met alleen het hoognodige in de rugzak. Baan opgezegd. Eerst wilde ze al half juli in Santiago zijn, maar toen haar achillespees haar na een té snelle start tot de orde riep, heeft ze de tijd losgelaten. "Mam, ik zie nu wel wanneer ik aankom." Ze kwam er achter dat ze ook mocht genieten onderweg in plaats van vooral bezig te zijn met aan de verwachtingen van anderen te voldoen wat af te leggen afstanden per dag betreft. Oh... wat werd ik hier geconfronteerd met mijn 'opjaagmentaliteit'. Ik heb haar al vanaf de eerste schooldag lopen opjagen.... Marieke was altijd té laat. Té laat op school, té laat met het inleveren van werkstukken, té laat met... you name it. Mijn pogingen haar te laten opschieten hebben geen enkel resultaat gehad. Zij doet het op haar manier. En mijn zorgen of ze dan wel op tijd in Santiago zal aankomen... . Ik heb er vorige week zelfs van wakker gelegen. Totdat ik me besefte... ook al besluit ze op een goed moment de trein te nemen, ook al besluit ze nu al te stoppen... dat maakt me eigenlijk helemaal niet uit. Als ze maar geniet van wat ze doet. En dat doet ze nu ze zichzelf toestaat het in haar tempo te doen.

En zo ben ik me aan het ontdoen van 'zorgen'.  Zorgen of het met een ander wel goed komt. En de grap, het zijn juist zij om wie ik me die zorgen maak, die me daar nu vanaf helpen.

Hou 't maar simpel
Mijn moeder is ook zo'n voorbeeld. Mijn moeder vertelde dat ze via mijn tante, die de reis van Marieke via Facebook volgt, hoorde hoe het met Marieke gaat. Ergens vindt ze dat niet leuk. Ze hoort het liever rechtstreeks van haar kleindochter. Ik bedenk me dat dit voor haar misschien wel eens het laatste duwtje richting een internetaansluiting met een tablet met Facebook zou kunnen zijn. Afgelopen week waren we bij haar. Ik open Facebook op mijn smartphone en zeg: "Mam, kijk, nog meer leuke foto's van Marieke, en ze schrijft ook een blog. We kunnen dat nu zo voor je regelen dan kun jij haar ook volgen." Mijn moeder's reactie had ik eigenlijk kunnen voorspellen: "Mwah... voor mij hoeft dat allemaal niet. Normaal hoor ik ook weken niks van haar, dat is toch ook prima. Ik heb liever dat ze me af en toe gewoon een kaartje stuurt." Zo, na deze zinnen sta ik weer stevig met mijn voeten in de Groninger klei. Mijn moeder laat zich niet gek maken. En wat ik ook voor goede, mooie, waardevolle oplossingen verzin voor problemen die zij zelf niet heeft.... het helpt geen ene malle moer.  

Autonomie
De laatste ontzorg les van deze week kwam van manlief. Ik was weg geweest en hij deed zijn sondevoeding van 14.00 uur zelf. Soms gaat dat goed, soms niet. Deze keer was het erger dan ooit. Ik trof hem bij thuiskomst om 15.30 uur aan in een natte troep. Het was niet alleen de sondevoeding die over hem en de grond was gegaan, maar ook het water en tot overmaat van ramp ook nog een volle bloemengieter omdat Wim al dweilend met handdoeken uit zijn rolstoel was gevallen. Hij had zichzelf net weer in de stoel gehesen en zat er natjes bij. Het enige wat hij zei: "Kun je me even helpen met een droge broek?".  Dat deed ik. Eerder bleef ik thuis, of regelde een ander om die sondevoeding te geven. Maar Wim vindt dat onzin, hij wil het gewoon zelf doen. Zo ook nu. En de consequenties van als het dan mis gaat... die neemt hij. Hem hoor je er niet over. Zijn autonomie is hem dat allemaal waard.

Klein
En ik.... ik realiseer me na deze voorvallen deze week, hoe weinig mijn goede bedoelingen er eigenlijk toe doen. Laat ik maar gewoon eens gaan genieten.....


maandag 13 april 2015

Ik ben er even niet!

"Ik ben er even niet", ik hoor het mijzelf regelmatig zeggen. Als ik er even niet ben, dan ben ik met mijn aandacht bij iets waarbij ik niet gestoord wil worden. Toen mijn kinderen nog klein waren, was ik er niet als ik in een boek verzonken was. Het kostte me trouwens jaren voor ik mezelf toestond om er niet te zijn voor mijn kinderen. Oh jawel, ik had een baan. Werkte 32 uur buitenshuis en vaak meer, maar dat gold niet als 'er even niet zijn'. Nee, voor mij was het belangrijk om mijn ei kwijt te kunnen in mijn werk. Daar was ik dus graag. Maar nu....


Vrij
Nu ben ik 56 en mijn kinderen redden zich prima zonder mij. Hun vader droeg overigens ook zijn steentje daaraan bij, ook al werkte hij minstens 40 uur per week. We scheidden toen de kinderen 11 en 13 jaar waren en de opvoeding ging verder in co-ouderschap. Voor mij ging daarmee een wereld open. Ik werd zelfs geacht er 3,5 dag per week even niet te zijn. Dat kostte me in eerste instantie nogal moeite. Wat doe je als je opeens zoveel 'vrije tijd' hebt? Ik bouwde een netwerk op met 'soortgenoten' en genoot van de vrijheid. Ik leerde ook mezelf weer kennen. En.... ik las eindeloos veel boeken, ongestoord. Ondertussen was ik voor mijn werk begonnen als zzp-er. Dat paste helemaal bij mijn pas verworven 'vrijheid'. Ook financieel was ik volledig zelfstandig.


Opnieuw zorgen
Na 7 jaren part-time 'kinderzorg', gingen de kinderen op zichzelf verder en ik trof een nieuwe man. Nog geen drie jaar later kon ik opnieuw gaan 'zorgen'. Nu niet voor kinderen maar voor Wim. Ik zegde mijn fulltime baan op om het mogelijk te maken dat hij weer thuis zou kunnen komen, met mijn zorg en aanwezigheid. Gek he? Toen mijn kinderen klein waren ging ik juist meer werken en nu doe ik het andersom.


Werk
De zorg voor mijn man werd mijn nieuwe 'werk'. En het feit dat ik het gedeeltelijk als 'werk' zie, en ook als 'werk' betaald krijg vanuit een PGB, maakt dat het oké is zo. Naast mijn 'werk' blijf ik ook gewoon zijn partner. We ervaren een gelijkwaardigheid, ook in financieel opzicht. Mijn nieuwe werk bestaat niet alleen uit de zorg voor Wim. Nee, ik moet nog steeds mijn ei kwijt in de maatschappij. En ik heb ontdekt dat dat van huis uit prima te doen is dankzij internet. En ook nu zeg ik weer: "Ik ben er even niet" als ik niet gestoord wil worden in waar ik mee bezig ben. En ook nu heb ik daar geen last van als ik voor een werkafspraak weg moet. Want dan ben ik er om 'legitieme' reden even niet. Maar als ik zomaar met een vriendin erop uit wil.... dan zeg ik weer: "Ik ben er even niet".


Moralistisch stemmetje
Voor mij plopt er dus een heel moralistisch stemmetje op dat zegt: "Als jij maar 'nuttig' bezig bent, mag je weg. Maar als dat niet 'nuttig' is, alleen maar voor jezelf, dan moet je je daarvoor verantwoorden. Maar naar wie eigenlijk?


Na mijn scheiding voelde ik me even een slechte moeder. Mijn eigen moeder vond ons zelfs slechte ouders omdat we niet beter ons best deden om bij elkaar te blijven. Maar een half jaar na onze scheiding zei mijn dochter: "Mam, jullie zijn allebei veel leuker nu. Gelukkiger en duidelijker." Haar broertje beaamde dit. Mijn schuldgevoel over mijn part-time moederschap verdween als sneeuw voor de zon.


Eigenwaarde
Als ik er een dag voor Wim niet ben geweest, hij zichzelf heeft moeten redden, met bepaalde dingen heeft moeten wachten tot ik er weer ben en dat eigenlijk maar zozo vindt, dan is hij blij als ik thuis kom. Even zegt hij nog: "Wat ben je laat". Maar zodra ik vertel wat ik heb mee gemaakt, hoe een bijeenkomst ging, wat ik nu weer heb gehoord.... dan is hij om. Dan breng ik leven in zijn wereld, en is hij trots op me omdat ik gewoon mijn eigen gang blijf gaan en me niet totaal opoffer voor hem.


WomenInc heeft alle vrouwen opgeroepen om er op 1 mei, de dag van de arbeid, even niet te zijn, en alle onbetaalde zorgtaken te laten liggen. Een dag om stil te staan bij je ideale werk-zorgbalans. Ik begin hem nu pas te begrijpen. Het gaat misschien nog niet eens zozeer om de hoeveelheid tijd die je in zorg of werk steekt, maar om de manier waarop je jezelf toestaat gelukkig te zijn met wat je (niet) doet. Opdat degenen waarvan jij denkt dat ze afhankelijk van je zijn zullen zeggen... Hè, hè, ze was er even niet, maar als ze er wél is, is ze veel leuker!