zondag 28 december 2014

Topjaar!

Grote onzekerheid in de wereld om ons heen. De ene ramp na de ander voltrekt zich op het TV scherm. De kranten staan vol ellende. Mensen vragen mij: "Er gaat zeker voor jullie veel veranderen vanaf 1 januari 2015?", daarmee doelend op wat ze horen en lezen over veranderingen in de zorg. Ik durf het bijna niet meer te zeggen.... maar 2014 was voor ons een topjaar en 2015 belooft nog meer top te worden....... Hoe dat komt?


Loslaten van dat wat was....
Het is al weer ruim vijf jaar geleden dat Wim na drie maanden intensive care en vier maanden revalidatie een nieuw leven begon. Als gehandicapte man van 56 jaar. Mijn leven als partner was daarmee ook totaal veranderd. Allebei geen werk meer zoals daarvoor, niet meer wandelen en fietsen samen, in en rondom huis mocht ik alles alleen oppakken, avontuurlijke rondreizen op kamelen, in fragiele bootjes, salsa dansen, hand in hand lopen, samen genieten van koffie op een terrasje, samen eten, sex in standje 69....  alles onmogelijk.
In de jaren daarna hervonden we onszelf... in vernieuwde versie. De fysieke handicaps van Wim zijn hetzelfde gebleven en toch is hij erg vooruit gegaan. De ontwikkeling zit in de acceptatie van dat wat niet meer kan en het vinden van een manier om daar mee te leven. Dit geldt niet alleen voor Wim maar ook voor mij. Als je vindt dat je eerst moet kunnen lopen voordat je weer op vakantie kunt, kun je nooit meer op vakantie als je niet meer kunt lopen. Maar als je vindt dat er vele manieren zijn om vakantie te vieren, kun je ook in je rolstoel genieten op een camping aan het Lago Maggiore. Dit is een beetje hoe je de ontwikkeling van de afgelopen jaren kunt zien. Door overtuigingen over hoe het zou moeten zijn los te laten, hebben we nieuwe wegen gevonden om te genieten van het leven.
En zo betrapte ik me er het afgelopen jaar op dat ik dacht: 'Het leven is nu eigenlijk weer normaal'.


Gevangenschap en vrijheid
Wat normaal is, is dat ik overal kansen en mogelijkheden zie. Voor een ander en voor mezelf. Dat had ik al en heb ik nog steeds. Of eigenlijk... ik heb het meestal. Als ik het niet heb, gaat het niet zo goed met me. Die momenten ken ik ook. Gelukkig duren die momenten steeds korter. Ik heb het niet als ik me 'gevangen' voel. Gevangen in relaties, systemen, gedachten, overtuigingen. Het mooie van Wim is dat hij kan zeggen: "Als ik jou er van weerhoudt je eigen ding te doen, dan ben ik je kwijt."
Alleen het feit dat we het hier over kunnen hebben, geeft mij al 'vrijheid'. Want gevangenschap en vrijheid zijn behoorlijk relatief. Jezelf vrij voelen in gevangenschap... dat lijkt me het beste wat je kunt bereiken.
Zo heb ik me dus voorgenomen me niet meer te laten 'vangen'.
Ik heb mezelf daartoe een 'mamaloewagentje' gecreëerd. Dat ontstond toen ik 15 jaar geleden net gescheiden was, mijn vader in korte tijd overleed, mijn werk kwijt, geen uitkering, geen alimentatie, huis kwijt en toch net weer niet, drie maanden financiële reserve en de helft van de zorg voor mijn kinderen, toen 11 en 13 jaar. Crisis dus. Ik besloot voor mijzelf te beginnen met mijn werk. Om financiële stress de kop in te drukken besloot ik dat ik, als het helemaal niet zou lukken, altijd nog wel een 'mamaloewagentje' kon kopen om mij en mijn kinderen een onderkomen te bieden. Die gedachte maakte me vrij. Vrij van zorgen en daardoor vrij om te denken en doen. Mijn 'mamaloewagentje' heb ik in het echt nooit nodig gehad, maar virtueel heeft het me nog vaak geholpen.
Totdat... Wim gehandicapt raakte, ik mijn werk opzegde en de financiële situatie erg ongewis werd. Opeens werkte mijn 'mamaloewagentje' niet meer. Ik zag mijzelf niet met een gehandicapte Wim in een 'mamaloewagentje' leven. Ik zag allemaal beren en onmogelijkheden. Ik was de vrijheid in mijn hoofd kwijt. Toen ik echt niet meer wist hoe we het financieel zouden moeten redden zonder te moeten verhuizen, kwam er iemand die ons wees op de mogelijkheid voor Wim een PGB aan te vragen en mij daaruit te betalen voor de zorg die ik gaf. We waren gered!


Los van politieke grilligheid
Maar een PGB geeft vanwege de politieke grilligheid een ongewis 'salaris'. Soms spreekt men over afschaffen, dan weer over minimaliseren ..... het afgelopen jaar was wat onzekerheid betreft een topjaar. Maar, waar ik er bijna drie jaar geleden nog helemaal van in de stress raakte, blijf ik er dit jaar op vertrouwen dat het allemaal wel goed komt. Ik raakte niet gevangen in de stress en kon doorgaan met het ontwikkelen van kansen en mogelijkheden.
Zo bedacht ik begin dit jaar de Masterclass: 'Plezierig samenwerken met mantelzorgers', waarin ik samen met Marjo Brouns en Annette Stekelenburg beroepskrachten in zorg en welzijn help om manieren te vinden om meer gelijkwaardig met mantelzorgers om te gaan. Om open te staan om van elkaar te leren en elkaar te helpen. Het aantal spreekbeurten groeide en steeds meer werd ik ook als expert geraadpleegd. Van het één kwam het ander, bijna als vanzelf.
Vlak voor Kerst spraken Jos de Blok van Buurtzorg en ik af om samen in het komende jaar iets moois te ontwikkelen. Iets moois om mantelzorgers en beroepskrachten de gelegenheid te bieden om van elkaar te leren. Om hart en hoofd met elkaar te kunnen verbinden. Ik was er met Kerst helemaal vol van.
Op eerste kerstdag vertel ik over het plan aan Wim zijn moeder. Haar reactie: "Maar hoe moet het dan met Wim als jij veel meer weg bent?". Wim antwoordde: "Oh, daar ben ik nog altijd zelf bij!". Mooi vind ik dat.
Op tweede kerstdag vertel ik er over aan mijn eigen moeder. Wim voegt daar aan toe: "Ik ga gewoon met haar mee in een camper."  Ik ben verrast.
Op derde kerstdag zitten Wim en ik samen te fantaseren over een camper als mobiele woon-werkplek. Met TV en laptop voor Wim, vergader- werkruimte voor mij, koelkast met sondevoeding, slaapplek met elektriciteit voor het ademapparaat, fiets achterop voor mij zodat ik eventueel van parkeerplek naar afspraakplek kan fietsen.
En ja, nu denk ik dus weer aan die mamaloewagen.


Ik wens iedereen de vrijheid van een al dan niet virtuele mamaloewagen; Voor een topjaar!




















zaterdag 6 december 2014

Ebola en het zorgsprookje

Vanaf nu hebben we ook ebola in Nederland. Een Nigeriaanse militair die werkt voor de VN vredesmacht in Liberia om hulpverleners te beschermen, is met ebola opgenomen in het UMC in Utrecht. Toen ik de beelden van het transport van de militair per vliegtuig in een soort van couveuse zag, vond ik dat wonderbaarlijk. Bijna onecht.... Maar nu is hij hier. Waarom?


Vervoersverbod
Ik woon in een straal van 10 kilometer van de plek van de eerste uitbraak van vogelgriep enkele weken geleden. Overal staan hier bordjes met de tekst 'vervoersverbod'. Duizenden kippen zijn preventief geruimd en er zijn strenge maatregelen genomen om verdere verspreiding van het virus tegen te gaan.
Een mens is geen kip, maar toch. Op de ene plek worden levende wezens preventief geruimd en is er een vervoersverbod om verspreiding van een virus tegen te gaan, terwijl op de andere plek iemand met een zeer besmettelijk virus duizenden kilometers wordt getransporteerd naar een dichtbevolkt land. Ik kan dat niet rijmen.


Goede bedoelingen?
Waarom deze ene mens wel en al die andere niet? Hij werkte voor het goede doel! Hij beschermde hulpverleners. De Verenigde Naties deed een apèl op onze internationale verplichtingen tegenover de mensheid. Mensen, mensen.... ik geloof niet in zoveel goedheid in een wereld waar wapenindustrieën oorlogen opstoken en in stand houden. In een wereld waar ziektes worden gecreëerd en gecultiveerd door mensen die verdienen aan medisch onderzoek, medicijnen en behandeling. Ik geloof niet in goede bedoelingen zonder meer .....


Wat is het belang?
Als je wat mensen doen vertaalt naar wat het ze oplevert, naar hun belang, dan worden dingen vaak beter verklaarbaar. In het geval van deze ebola patiënt zijn er vele belangen te benoemen. Het is natuurlijk erg interessant om te kunnen onderzoeken of je de patiënt kunt genezen. Dat is mooi scoren voor de Nederlandse wetenschap. En dat we het lef hebben een dergelijke patiënt te vervoeren en te behandelen.... dat is natuurlijk goed voor ons aanzien. Premier Rutte kan ergens anders aan de onderhandelingstafel weer een onsje meer vragen. Het UMC-Utrecht schijnt goed te worden betaald door de VN voor deze heldendaad. Dat is ook mooi.


Een betere wereld!
Op Twitter suggereerde iemand dat het er om te doen zou zijn een waardevol mensenleven te redden. Hoe graag ik het ook zou willen... het lukt me niet daar in te geloven. Waarom niet al dat geld, al die moeite voor die ene mens, die dan toevallig wel 'goed' was omdat hij hulpverlener was, besteed aan het redden van al die kindsoldaten, de hongerige mensen in Zuid-Soedan, de noem maar op.... . Oh help... er is nog zoveel te doen voor een betere wereld.
Die wereld is nog steeds een grote puinhoop vanwege die grotere belangen...  Kan het zijn dat de goedheid van hulpverleners regelmatig wordt gebruikt voor een groter belang? Zijn zij daarmee onderdeel van het in stand houden van de kwaal?
Vandaag, zondag, ben ik zogenaamd 'levend object' in de tentoonstelling "Ik geef om jou' in het Catharijneconvent in Utrecht. Ik vertel daar over het moment waarop ik er voor koos mijn baan als 'pion' in het politieke spel bij overheidsorganisaties op te geven om thuis voor mijn man te gaan zorgen. De ondertiteling van de tentoonstelling is: 'Naastenliefde door de eeuwen heen'. Kent naastenliefde grenzen?