vrijdag 15 augustus 2014

Mantelzorg alleen mogelijk voor de 'happy few'?

Deze week in de krant: 'Zangeres (46) stopt met optreden om voor haar zieke man te zorgen'. Céline Dion wordt mantelzorger! "Ik wil elk grammetje van mijn kracht en energie in herstel van mijn echtgenoot steken". Haar man is opnieuw getroffen door keelkanker. Wat heerlijk als je zomaar kunt zeggen: "Schat, maak je geen zorgen, ik zal er 24/7 voor je zijn". Geen zorgen hoe dat dan moet met werk, of je het financieel wel redt etcetera. Hij boft maar met zo'n liefdevolle vrouw. Maar er zijn veel meer van zulke vrouwen. Gisteren spak ik er nog één, alleen zij had wél financiële zorgen.....


Kiezen voor de liefde
Ik ken er ondertussen aardig wat... vrouwen die hun baan opzeggen om voor hun langdurig zieke of gehandicapte partner te zorgen. Ik ben er ook zo één. Ze willen gewoon met hun gezin, thuis samen leven zoals dat ook in gewone gezinnen gaat. Soms zijn de kinderen al de deur uit, soms ook niet. Door zelf thuis te zorgen, is het voor alle partijen het prettigst. Naar omstandigheden gaat het goed. Die omstandigheden kunnen best heftig zijn. Een partner die als gevolg van hersenletsel gehandicapt raakt, is bijvoorbeeld niet meer degene voor wie je oorspronkelijk hebt gekozen. Vermoeidheid, gedragsverandering, spraakproblemen, gedeeltelijk verlamd, depressiviteit, chronische pijn.... je zult er maar mee moeten (samen) leven. Of een partner die kanker heeft.... je wilt er voor hem zijn als steun, je leeft samen tussen hoop en vrees. Alle aandacht gaat uit naar de zieke... jij als partner zorgt, cijfert je weg, zet je ambities op een laag pitje of aan de kant, want thuis moet het leven doorgaan.


Zelf zorgen kost je je inkomen
In het begin probeer je het zorgen thuis nog te combineren met je werk. Maar op een goed moment merk je dat dat niet meer gaat. Je wilt er gewoon voor je liefste zijn. Als je geluk hebt, kun je iets regelen met je werkgever, maar ik zie dat dat een zeldzaamheid is. Als je als zelfstandige je brood verdient is het nog lastiger. Op een goed moment houdt het op. Je kiest. Je kiest ervoor de zorg uit handen te geven, of je kiest ervoor het zoveel mogelijk zelf te doen. Beide keuzes zijn lastig.... beide keuzes kosten geld. Alleen... als je er voor kiest de zorg uit handen te geven wordt het door de maatschappij betaald en kun je zelf doorgaan met je betaalde baan. Maar.... als je er voor kiest je betaalde werk te stoppen om zelf thuis te gaan zorgen, dan beland je in grote financiële onzekerheid.
Je zieke partner komt in een uitkeringssituatie, maar ook jijzelf hebt geen inkomen meer. Als je een eigen huis hebt en geen financiële reserves, dan heb je een groot probleem. Eigenlijk kun je er dan als partner niet eens voor kiezen om je betaalde werk op te geven om te gaan zorgen, dan moet je eerst je huis verkopen, of een creatieve oplossing vinden met goed willende vrienden en/of familie die je financieel willen ondersteunen.

Gered door het PGB...
Veel van de vrouwen die ik ken, die op deze manier voor hun partner zorgen, kwamen er op een goed moment achter dat er een mogelijkheid is om voor de zieke/gehandicapte partner een PGB aan te vragen en daar je zorgactiviteiten uit te betalen. Het is voor de maatschappij veel goedkoper dan opname in een verpleeghuis of inhuur van volledige professionele zorg. Het draagt bij aan de leefkwaliteit van je gezin, en het maakt dat je behalve de zorg die er toch al is, geen grote financiële zorgen hebt en dat je waarschijnlijk kunt blijven wonen waar je woont. Dat geeft rust.


... Of toch weer niet
Maar dan wordt er voor de zoveelste keer gemorreld aan het PGB. Zorgverzekeraars, gemeenten en ik weet niet precies wie nog meer... ze willen eigenlijk dat PGB niet. Lastig, maatwerk, rekening houden met wat mensen zelf willen... ze zijn bang er geen grip op te kunnen krijgen, bang dat het financieel uit de klauwen loopt als iedereen dat wil. Vanuit hun perspectief logisch, maar in mijn ogen volledig onterecht als je naar de kosten voor de samenleving kijkt.
En nu het zover lijkt dat het PGB wel zal blijven, wil men dat familieleden die zorgen voor hun naaste, geen of een zeer geringe vergoeding  mogen krijgen uit een PGB. Veel hangt daarbij ook nog af van de gemeente waar je woont. Wat in ieder geval duidelijk is, is de onzekerheid daarover op dit moment. Een onzekerheid waar velen niet goed raad mee weten. Een onzekerheid die komt bovenop een al aanwezige last. "Als mijn man naar een verpleeghuis moet zodat ik weer een betaalde baan kan nemen, dan willen wij allebei dood", zei een gezonde vrouw van 51 me laatst. Ik herken dat wel. En het voelt zo vreselijk onrechtvaardig omdat het verblijf in een instelling de maatschappij veel meer geld kost dan dat PGB voor die vrouw die thuis voor haar man zorgt.


Betaalde en onbetaalde zorg
Vanuit het perspectief van die hele samenleving moet je daarom ook anders naar zorg én inkomen kijken. Moeten we anders naar 'zorg' kijken. Zorg is niet iets wat is voorbehouden voor professionals. Wij kunnen allemaal zorg bieden. Voor sommige handelingen heb je speciale kennis en vaardigheden nodig, maar als iemand dat wil en kan, zou je dat moeten kunnen leren. Dat gebeurt ook.
Mantelzorg is in zijn definitie onbetaalde zorg voor een naaste. Onbetaald. De zorg die ik thuis lever waarvoor ik vanuit een PGB betaald word, is dus ook geen mantelzorg. Dezelfde zorg, onbetaald door mij geleverd is wél mantelzorg.


Maak mantelzorg mogelijk!
Mantelzorg kunnen geven aan je partner, kan dus alleen als je voldoende inkomsten hebt. Of voldoende financiële reserves, of als je schenkingen ontvangt, of op een andere wijze heel creatief bent. Maar als je een hypotheek hebt, geen uitkering, geen suikeroom.... dan is mantelzorgen een grote luxe.
Ik sprak een vrouw in zo'n situatie die wakker lag van de onzekerheid over het betalen van familieleden uit een PGB. Zij zei: "Mantelzorg is binnenkort alleen nog mogelijk voor de 'happy few', maar ik moet als het allemaal doorgaat mijn huis uit, of mijn man het huis uit doen om zelf te kunnen gaan werken. Net of wat ik doe geen werken is... 24 uur per dag, 7 dagen in de week, met liefde!".
Mijn oproep: Maak mantelzorg ook in financieel opzicht mogelijk!
NB
Hetzelfde verhaal geldt natuurlijk voor mannen en voor ouders van gehandicapte kinderen.
Vervolg
De vele reacties en noodkreten die ik n.a.v. dit blog heb ontvangen, hebben er al toe geleid dat ik ben begonnen een vereniging op te richten MaakMantelzorgMogelijk, voor 65-minners die thuis voor hun naaste(n) willen kunnen zorgen. Als je meer wilt weten daarover kun je me een mail sturen: cora@partnerzorg.nl
En ondertussen te volgen op Twitter @MaakMM1 en de website is er inmiddels ook: www.maakmantelzorgmogelijk.nl





donderdag 7 augustus 2014

Kwaliteit van zorg én kwaliteit van leven.....

Naar aanleiding van mijn zoektocht naar de goede bedoelingen van de zorgverzekeraars zoals ik die heb beschreven in mijn vorige blog, werd ik binnen enkele dagen uitgenodigd voor een gesprek met Wim van der Meeren, voorzitter van de raad van bestuur van zorgverzekeraar CZ. Els Potma, woordvoerder van CZ die telefonisch de afspraak voor dit gesprek met me maakte, zei aan de telefoon al: "Het lijkt alsof jullie het oneens zijn, maar volgens mij denken jullie heel erg hetzelfde".  Benieuwd reisde ik af naar het kantoor van CZ in Tilburg. 


Wie bepaalt de zorgkwaliteit?
In Skipr van 29 juli stond een artikel met de titel": 'Verzekeraars worstelen met bepalen kwaliteit zorg'. De eerste vraag die in mij opkwam was: "Gaan verzekeraars daarover? Zouden niet patiënten en/of consumenten dat moeten bepalen via een onafhankelijke consumentenorganisatie? Wat is de rol van de Nederlandse patiënten en consumenten federatie (NPCF) hierin?


Vanuit mijn 'vraagtekens' reageerde ik als volgt op het artikel:
Als we nou verzekeraars gewoon alleen laten betalen voor zorg. En dat de patiënten zelf kiezen welke zorg ze consumeren op basis van hun eigen keuze. Dan is het aan een soort van consumentenbond voor zorg om te bepalen waar de beste kwaliteit van zorg wordt geleverd en dan kiezen mensen zelf wat ze belangrijk vinden. De prijs, de kwaliteit, de afstand, de soort zorg/behandeling. Waarom lijkt het in de zorg alsof mensen/patiënten zelf volstrekt geen kennis van zaken (willen) hebben? Waarom moeten we ons overleveren aan 'alwetende' zorgverzekeraars? Denk vanuit belangen en je weet wie uiteindelijk ergens het meeste baat bij heeft. Zorgverzekeraars gaan voor geld, patiënten gaan voor 'kwaliteit' van leven. Hún kwaliteit. Die kwaliteit is dus voor ieder anders en daarom is keuzevrijheid een vereiste!
Wim van der Meeren reageerde als volgt op de reacties van een arts en van mij:
Zo jammer, deze negatieve racties die niet op inhoud zijn gebaseerd. Een paar opmerkingen: Het debat over kwaliteit is inderdaad complex. CZ gaat daarover in debat met professionals, maar niet vrijblijvend. Wetenschappelijke verenigingen vinden het soms lastig een streep te trekken tussen aanvaardbaar of niet, omdat dit inhoudt dat sommige collega's iets niet meer mogen. Aanbieders roepen vaak dat verzekeraars alleen naar het geld kijken, maar dat is aantoonbaar onjuist. Overigens kunnen zij dan ook niet aangeven wat zij goede kwaliteit vinden. De gemeenschappelijke zoektocht naar zinvolle kwaliteitsinformatie levert veel op: zo is er enorm veel bereikt bij het concentreren van high risk, low volume ingrepen. Dat ging niet vanzelf, maar onder druk van verzekeraars. Het in kaart brengen van kwaliteit gaat in goede samenwerking met patiëntenverenigingen. Patiëntenervaringen spelen daar ook een rol bij. En op dit moment heeft de patiënt dus echt nog te weinig informatie om een goede keuze te maken. Zorgverzekeraars gaan niet voor geld, maar hebben wel de lastige taak de kosten te beheersen: CZ heeft 3,4 miljoen verzekerden. Sommigen worden ziek en daar moet goed voor gezorgd worden. Dat mag echter niet meer kosten dan die anderen willen of kunnen betalen. Handhaving van de solidariteit, die onder druk staat ( ik betaal niet voor rokers, dikkers.......) vereist scherp zijn op de kosten. De premie van CZ daalt nu voor het tweede jaar


Mijn reactie daarop was:
Beste Wim, Precies jouw toonzetting in je reactie is wat mij van het instituut zorg en zorgverzekeraar verwijdert. Mijn reactie, vanuit betrokkenheid en behoefte een bijdrage te leveren aan de discussie, wordt door jou weggezet als negatief en niet op inhoud gebaseerd. Kliinkt als: "je hebt geen recht van spreken want je weet niet waar je het over hebt". Voor mij heb ik het wel degelijk over inhoud. Gebrek aan vertrouwen, behoefte aan zelfbeschikking, behoefte aan keuzevrijheid, behoefte om mee te kunnen bepalen wat kwaliteit is. Je zou in je reactie ook de handschoen kunnen oppakken om te onderzoeken hoe dat zit. Hoe je als zorgverzekeraar vertrouwen kunt vergroten, wat voor burgers belangrijk is, hoe je tevreden klanten krijgt en houdt. Daarbij heb ik niets aan jouw inhoud van concentratie van High risk, low volume ingrepen of aantallen verzekerden. Dat zegt me niets. Scherp zijn op de kosten om solidariteit te handhaven? Ik weet het niet..... mijn solidariteit lijdt vooral onder het gebrek aan transparantie, het gevoel dat er van alles wordt gedaan om mij 'klein en onmondig' te houden. Jullie leveren wel informatie, maar dat is niet de informatie die mijn vertrouwen vergroot. We spreken op een ander niveau. De burger/patiënt vanuit zijn belevings- en gevoelswereld, de verzekeraar als instituut in cijfers. Dat verstaat elkaar slecht. Ik wil graag bijdragen aan het overbruggen van die kloof. Het is vaak vooral een kwestie van taal en toonzetting. Ik wil daarover graag eens met je van gedachten wisselen in een gesprek. Omdat die solidariteit me lief is en ik Nederland steeds verder zie polariseren. Wie geld genoeg heeft koopt gewoon de zorg die hij/zij wil. Waar dan ook. Wie niets heeft, vindt alles best. De groep daartussen... wil eigen keuzes maken, serieus genomen worden, en daarbij niet weggezet worden als 'onnozel schaap'. Ik zou het mooi vinden als je me uitnodigt voor een gesprek hierover.
Ondertussen weet ik dat er over die kwaliteitsbepaling afspraken zijn gemaakt. Er is een Zorginstituut Nederland waar in een kwaliteitsbibliotheek sinds 1 januari 2014 een Register is waar wordt vastgelegd wat zorgaanbieders, patiënten en consumenten én zorgverzekeraars samen hebben afgesproken over wat goede zorg is bij een bepaald zorgonderwerp. Zo is dat er inmiddels voor bijvoorbeeld COPD en dementie.
Ook is er op initiatief van de NPCF de Zorgkaart Nederland, waar je veel informatie kunt vinden over zorgaanbieders.
Maar ik ben nog niet tevreden....


Ieder een eigen belang
In mijn ogen is kwaliteit van zorg maar tot op zekere hoogte te objectiveren. Kwaliteit heeft ook een subjectieve component, de beleving van de patiënt. Dat is veel moeilijker meetbaar en niet in standaarden te vatten. Als ik bijv. het gevoel heb dat de dokter echt gehoord heeft wat ik heb gezegd en zijn aanpak optimaal op mij afstemt, dan vind ik dat een goede dokter. Maar als hij handelt los van wat ik er zelf van vind, omdat dat nu eenmaal standaard is, dan vind ik hem geen goede dokter. Een verzekeraar dient het belang van zowel gezonde als zieke mensen. Als mensen die nooit zorg nodig hebben, wel steeds een hogere premie moeten betalen, worden ze alert en kritisch. De verzekeraar heeft er belang bij dat de kwaliteit van de zorg uit oogpunt van de zorgvrager goed is én de prijs zo laag mogelijk. De zorgaanbieder daarentegen wil de beste zorg leveren tegen de prijs die men (politiek/verzekeraar) er voor betalen wil. Zorgaanbieders hebben er belang bij de lat van de objectieve (meetbare) kwaliteit zo hoog mogelijk te leggen en die van de 'subjectieve' kwaliteit als ondergeschikt te beschouwen. Aangezien de stem van de patiënt/consument zeer gevarieerd en verdeeld is, weegt die het minst mee in het kwaliteitsdenken. In feite hebben ze dat uitbesteed aan 'deskundigen'.


Macht
De zorgverzekeraars wordt steeds meer macht toegeschreven. Vanuit hun rol zetten ze zorgaanbieders onder druk om kwaliteit te leveren tegen een zo redelijk mogelijke prijs, in het belang van alle verzekerden, ook zij die nooit ziek zijn. Dat betekent dat zorgaanbieders gaan klagen dat ze niet meer de noodzakelijke kwaliteit kunnen leveren. Zorgvragers, of mensen die binnenkort misschien zorg nodig hebben, worden bang... 'er moet wel zo goed mogelijk voor mij of mijn naaste gezorgd worden als dat nodig is'. Als de 'deskundigen' gaan twijfelen over de kwaliteit, twijfelen de patiënten/consumenten ook. Er wordt getornd aan hun 'zekerheid'. De zorgverzekeraars krijgen de zwarte Piet.
Maar in mijn ogen is er nog een machtsfactor.... dat is de macht van de zorgaanbieder, de 'deskundige'. Zij hebben de kennis van de 'technische' kwaliteit. Zij willen het vooral nog beter doen, met nog betere middelen, tegen een mooie prijs. Logisch, maar is daar ook de 'subjectieve' kwaliteit mee gediend? De tevredenheid over de behandeling? Is meer altijd beter? Of nog een andere... de kwaliteit van leven? Wie gaat daar eigenlijk over?


Kwaliteit van leven!
In al die discussies over besparingen en kwaliteitsverbeteringen in de zorg raakt één ding telkens uit het zicht. Dat zijn wij zelf, als mens. Wat is voor mij kwaliteit van leven? Mijn kwaliteit van leven gaat niet over zorg. Dat gaat over geluk, welbevinden, over rust, liefde, vriendschappen, een huis, een prettige leefomgeving. Soms zijn voorzieningen nodig om aan een basis van geluk, gezondheid etc. te voldoen. Soms ben je ziek en moet je geholpen worden om beter te worden. Maar word je gelukkig als je elke week naar de dokter moet om zeker te weten of je nog wel 'gezond' bent?
Soms maakt het gelukkig om te zeggen: "Laat mij maar", of "Ik kan het zelf regelen".
Dat geluid respecteren betekent misschien voor de dokter dat hij volgens zijn normen geen goede kwaliteit van zorg levert, maar jouw kwaliteit van leven gaat er op vooruit.


Power to the people
In mijn ogen ligt hier de sleutel ...
Wat als wij als burgers, als patiënten, als zorgverzekerden wakkerder worden en ons bewust worden van wat voor ons kwaliteit van leven is. Daar ligt onze expertise, het gewone leven...
Als we beter kunnen verwoorden wat voor ons 'kwaliteit' is, wat we zelf met ons leven willen, dan zijn we minder afhankelijk van wat zorgaanbieders voor ons bedenken vanuit hun oogpunt van 'optimale zorg'. Ook zij moeten geld verdienen tenslotte. Dan gaan we met onze eigen wensen zo nodig naar de zorgverzekeraar die desgevraagd op basis van ons eigen overwegingen helpt de beste dienst voor de beste prijs te vinden. De zorgverzekeraar als ondersteuner bij de beste inkoop van producten en diensten om onze eigen kwaliteit van leven te dienen. De ene mens heeft daarin wellicht wat meer steun nodig dan de ander, dat moet kunnen.
Zorgaanbieders hebben dan een rol als deskundige, als adviseur, maar die kwaliteit van leven.... die bepalen we zelf.



En Wim van der Meeren?
Of Wim van der Meeren hierover hetzelfde denkt als ik weet ik niet. Hierover hebben we het niet gehad. Waar we het wel over hebben gehad? Over de onduidelijkheid naar de burger over de rollen van de verzekeraar, politiek, zorgaanbieder. Over het versterken van mensen en het vergroten van zelfbewustzijn en zelfredzaamheid. Empowerment. En ja, daar denken we hetzelfde over.


NB Op mijn onderzoekingstocht kom ik een interessant document tegen van het Kwaliteitsinstituut over de betrokkenheid van cliënten bij kwaliteit. 'No decision about me, without me'