donderdag 15 mei 2014

Allemaal onmacht

Een dag uit het leven van een gehandicapte man en zijn partner....

Na alle regen, eindelijk weer een droge dag. Ik wil van alles doen. Gras maaien, boodschappen etc. 's Avonds heb ik een lezing en de workshop voor de volgende dag moet ik ook nog voorbereiden. Mijn hoofd is een beetje vol. En manlief heeft een nieuwe telefoon, met een nieuw nummer. Dat heeft consequenties, ook voor mij. Vooral bij de bank.

TAN codes per telefoon
Wim had nog een oud toestel van zijn werk, maar hij werkt al 5 jaar niet meer. Dus kwam de tijd dat het abonnement werd opgezegd en het nummer kwam te vervallen. Op dat nummer ontvangt hij zijn TAN codes voor het internetbankieren bij ING. Hij had ondertussen via internet al een nieuwe sim kaart gekocht maar dat nog niet geïnstalleerd omdat de oude nog werkte. Tot vandaag. "Cora kun jij die nieuwe sim-kaart in mijn telefoon doen?" Ik open de telefoon en doe de nieuwe sim kaart erin. Ik probeer mezelf te bellen en ja, hij doet het.
"Cora, nu moeten we naar de bank om dit nummer door te geven voor het ontvangen van mijn TAN codes." Ik: "Moet dat nu?",  Hij: "Ja, ik moet geld overmaken voor de hypotheek." Oké, ik zucht. Dat wordt in plaats van grasmaaien, eerst naar de bank. Bankpas en paspoort opgezocht. Rolstoel in de auto. Gelukkig kunnen we met de gehandicaptenparkeerkaart wel voor de deur van de bank parkeren.

"Uw pas is ongeldig"
Wim spreekt moeilijk dus als de mevrouw aan het loket vraagt waar ze ons mee kan helpen, geef ik antwoord. Ik leg de bankpas en het paspoort van Wim op de balie. De mevrouw doet zijn bankpas in het apparaat en ik voer de code in. Vanwege zijn motoriek kan Wim dat niet zelf. De mevrouw kijk Wim aan en zegt: "Oké, ik zie dat u erbij bent, dus dan is het goed". Fijn! Maar dan: 'Deze pas is niet meer geldig'. Ik kijk verbaasd, hadden we een nieuwe ontvangen dan? De mevrouw kijkt in het systeem. "Ik zie hier dat u in september vorig jaar een nieuwe heeft ontvangen." Wim kijkt me vernietigend aan. Heb ik iets gemist of per ongeluk weggegooid? "Ik zie hier dat u ook nog een andere rekening hebt, met die pas kan het ook. Ja, helaas, die pas is thuis. Ik vraag nog of ze niet genoeg heeft aan alleen een paspoort ter controle. Maar nee, het systeem vraagt een bankpas. Wim moppert op het bureaucratische gedoe, maar de mevrouw zegt dat het voor zijn veiligheid is. Tja, dat is natuurlijk ook zo.
Ik besluit naar huis te rijden voor die andere pas. Wim wacht in zijn rolstoel in de bank, zo kan ik sneller.

Dodelijke blikken
Thuis kijk ik in zijn portemonnaie. Nog even hoop ik dat daar die nieuwe pas in zit. Maar dat is niet zo. Wél die van die andere rekening. Maar... die pas wordt nooit gebruikt. Ik weet de pincode niet en vraag me af of Wim hem wel weet. Ik rijd terug naar de bank, waar Wim me hoopvol aankijkt.
"Weet jij de pincode van deze pas?", vraag ik hem. En wat ik al vreesde, hij weet het ook niet. Ondertussen worden zijn blikken naar mij weer dodelijk. En de mevrouw van de bureaucratische veiligheidshandelingen mag er ook van mee genieten.
Ik ga gewoon verder met de mevrouw: "Hoe lossen we dit op?". Ze kan voor de ene rekening een melding doen dat de pas nooit is ontvangen en een nieuwe pas aanvragen, en voor de andere een nieuwe pincode. Allebei duurt het vier dagen. Wim laat zijn ongenoegen hoorbaar blijken. Ik negeer het. "Oke, laten we dat doen", zeg ik. "Dat aanvragen van die pincode moet telefonisch, ik zal nu meteen voor u bellen", zegt de mevrouw. Ze belt. Blijkbaar vraagt degene aan de andere kant van de lijn waarom de eigenaar van de pas dan niet zelf belt. "Ja, dat kan niet", zegt de mevrouw. Daar neemt die ander blijkbaar geen genoegen mee. "Meneer staat hier met zijn vrouw voor me bij het loket, en ik bel voor hem...... nee, meneer kan zelf niet bellen.... nee, dat is technisch onmogelijk zeg maar."  Ze loopt rood aan in haar hals en lijkt boos op degene aan de andere kant van de lijn. "Nee.... technisch onmogelijk..". Ze voelt zich duidelijk ongemakkelijk en wil blijkbaar waar wij bij zijn niet benoemen dat Wim door de telefoon zeer moeilijk te verstaan is. Ik moet er wel om lachen en besluit haar een handje te helpen. "Zeg maar dat meneer een spraakprobleem heeft". Ze zuchtte van opluchting. "Ik bel omdat meneer een spraakprobleem heeft" zei ze toen. En ja, toen was het geregeld.
Nu gewoon even vier dagen wachten en dan gaan we nog een keer. Om de pincode op te halen en om het telefoonnummer door te geven voor het ontvangen van de TAN codes. Dat kan dan ook met de nieuwe pas, die dan weer wel gewoon per post toegestuurd wordt. Allemaal voor onze eigen veiligheid.....

Onmacht
Als we buiten zijn zegt Wim tegen me: "Jij hebt vast vorig jaar die nieuwe pas doorgeknipt in plaats van de oude". Ja, dat zou goed kunnen. Zo'n kluns ben ik soms. Hij lacht naar me: "Wat een stel zijn wij toch he?" Ik lach terug en vergeet ogenblikkelijk mijn frustratie over zijn dodende blikken en verwijtende opmerkingen. Het is allemaal onmacht.






woensdag 7 mei 2014

Mantelzorger; Neem de tijd!

Sinds een maand roei ik weer. Het was vijftien jaar geleden dat ik voor het laatst in zo'n slanke roeiboot op het water zat en ik was benieuwd of ik het nog zou kunnen. Al jaren kriebelt het als ik roeiers op het water zie. "Ik wil dat ook weer gaan doen", zeg ik dan tegen Wim. "Waarom ga je dan niet?", is steeds zijn reactie. Jarenlang had ik allerlei (mantelzorg)excuses om maar niet te gaan. Ik vond het vervelend voor Wim, vond dat ik thuis moest zijn enzovoort. Maar dit voorjaar was de tijd er rijp voor en ik ging. En... ik heb me in vijftien jaar niet zo vitaal gevoeld. Hoe het zover kwam?

Crisis
In zo'n slanke roeiboot...
Vijftien jaar geleden was ik 40 jaar. Alles zat tegen. Scheiding, ontslag, verhuizen maar toch net niet, vader overleden na kort ziekbed.... Ik zat in een echte midlifecrisis en had nergens puf voor. Samen met mijn twee kinderen zien te overleven, dat was het. Langzaamaan hervond ik mezelf. Ik kwam per ongeluk in Kenia terecht, waar mijn kijk op het leven 180 graden draaide. 'Druk, druk, druk", om te scoren in mijn werkomgeving, zou je mij daarna nooit meer horen zeggen. Ik volgde een opleiding tot hypnotherapeut, waarvan ik achteraf zeg dat het vooral twee jaren waren waarin ikzelf in therapie was. Ik leerde er te vertrouwen op mijn intuïtie. Na zeven jaar alleen, en mezelf enigszins te hebben hervonden, was er weer ruimte voor een man in mijn leven.

Nieuwe ronde, nieuwe kansen
We trokken erop uit met een stoere camper
En zo kwam na wat gescharrel acht jaar geleden Wim mijn bestaan binnen gewandeld. Toen liep hij nog. We werkten allebei fulltime en kochten samen een woonboerderij. De kinderen, vier van Wim, twee van mij, waren ondertussen min of meer de deur uit en we konden doen wat we leuk vonden. Samen onderhielden we alles in en rondom huis, we trokken erop uit met een stoere camper, het leven lachte ons toe. Tot die ochtend, 3 weken na mijn 50e verjaardag. Wim voelde zich niet lekker en besloot die dag thuis te blijven. Ik had een afspraak in Utrecht en ging met een telefoon op pad, die ik uit deed omdat de batterij bijna leeg was. Toen ik na enkele uren mijn voicemail beluisterde wist ik dat ik heel snel naar huis moest. 's Middags in het ziekenhuis werd me geadviseerd de hele familie te laten komen. Wim bleek een infarct te hebben in de hersenstam en werd voor de hemelpoort weggesleept.

Ontslag
Wim op de Intensive Care
De tijd die volgde was er één vol onzekerheid. Zou Wim sowieso ooit nog weer thuis kunnen komen wonen was de vraag. Hij had blijvend beademing nodig en de beademing was moeilijk in te stellen. Drie maanden bleef hij op de Intensive Care. Zo levend op het randje van leven en dood kon mijn werk me niet meer boeien. Ik snapte totaal niet meer waar mensen zich nog druk om maakten. Voor mij werd het duidelijk waar het leven om ging: In liefde met elkaar samenleven met respect voor de omgeving. In mijn werk als adviseur voor overheidsorganisaties zag ik vooral politieke spelletjes die weinig van doen hadden met liefde en respect. Mijn werkgever en ik kwamen ontslag overeen. Voor beiden een goede oplossing want door mijn dagen zorgverlof was ik ook al lang heen. De financiële onzekerheid nam ik voor lief. Wim vond mijn keus maar niks en onverantwoord. Voor mij was het geen keus... voor mijn gevoel kon ik niet anders.
Na de IC volgden vier maanden in de Revalidatiekliniek. Elke dag ging ik op bezoek. Ik was bekaf...

Steun door goede gesprekken 
De onzekerheid over onze toekomst, de dingen die ik allemaal moest regelen, de dagelijkse bezoeken aan ziekenhuis en revalidatie, het overleven in die absurde wereld van de zorg waarin er vooral vóór je gedacht wordt in plaats van mét je, het putte me behoorlijk uit.
Gelukkig had ik in die tijd mensen om me heen die er gewoon voor mij waren. Zo had ik op een goed moment een gesprek met een vriendin waarin ik tot de ontdekking kwam dat het geen zin had me langer kapot te vechten op 'het systeem'. Een systeem is niet meer dan een set van afspraken. Mensen doen daar al dan niet aan mee en daar zijn ze op aanspreekbaar. Ik besloot me te richten op de mens en niet meer op dat hele systeem. De wereld werd opeens een stuk overzichtelijker en eenvoudiger.
Dezelfde vriendin wees me erop dat ik Wim, die behoorlijk kan drammen, mocht vragen me te helpen door me de tijd te gunnen de dingen op mijn eigen manier, op mijn eigen tijd te doen. Alleen het stellen van de vraag: "Wil je mij ook een beetje helpen?" was al een opluchting.

En toen thuis verder 
Na zeven maanden kwam Wim weer thuis. Dat was wennen. Ik werd full time mantelzorger. Maar ... ik ben geen zorger van huis uit. Ik kan er niet mijn volledige voldoening in vinden om het Wim zo goed mogelijk naar de zin te maken en hem te helpen het onderste uit de kan van zijn mogelijkheden te halen. Ik heb een intellectuele uitdaging nodig. Ik zag hoe vreemd de wereld van de zorg in elkaar stak. Hoe mensen eigenlijk moeten 'vechten' om de baas te mogen blijven over hun eigen 'kwaliteit' van leven. Hoe je je voor je het weet hebt overgeleverd aan de goede bedoelingen van een hulpverlener en je je eigen spoor compleet kunt verliezen. Ik besloot de zorg te helpen 'ontzorgen' opdat mensen beter de eigen regie kunnen houden of hernemen en meer in hun eigen kracht blijven.
Ik ging schrijven. Een boek, een blog. Via Twitter ontmoette ik 'geestverwanten'. Het gaf me in eerste instantie energie. Maar.... vooral binnen de wereld van belangenbehartiging van mantelzorgers waren er stemmen die zeiden: "Wacht maar, je komt pas kijken. Pas na enkele jaren ben je een échte mantelzorger en word je echt moe." Ze kregen gelijk.

Té kleine wereld 
Waar we eerder zo reislustig waren, hadden we dat nu opgegeven. Onze paspoorten hadden we zelfs laten verlopen. Met dat ademapparaat en alles daaromheen, de liters sondevoeding, het niet meer kunnen lopen, niet meer kunnen autorijden van Wim... we vonden het thuis wel prima. Bovendien vonden we zo'n aangepaste gehandicaptenvakantie met allemaal soortgenoten geen aanlokkelijke gedachte.
In de kampeerbus alles bij de hand 
Maar toen er na twee jaar een vriend langskwam die me zei: "Cora ik maak me zorgen om je, je kakt helemaal in," werd ik wakker. Ik wilde eruit en dat hoefde niet eens zonder Wim. Ik wilde samen eropuit. Ik dacht weer aan die camper en stelde Wim voor om een kampeerbus te huren om te proberen hoe dat zou gaan. Elektriciteit voor ademapparaat, koelkast voor sondevoeding, water... alles bij de hand. We probeerden het uit in Nederland. Dat leek veilig en vertrouwd, mocht er iets misgaan. Enthousiast kwamen we weer thuis. Dit smaakte naar meer. We hebben meteen nieuwe paspoorten aangevraagd. De zomer erna reisden we naar Rome... Ik ontdekte hoe leuk autorijden is over kleine weggetjes zonder kinderen op de achterbank die van dat bochtenwerk vooral misselijk werden. Wim bleek de ideale passagier.

Weer in beweging
Die eerste reis bracht me op alle fronten weer in beweging. Mijn conditie was er in die jaren niet op vooruit gegaan en ook had ik het gevoel niet meer zo soepel te zijn als weleer. Een jaar Zen-meditatie had me ook niet dat gebracht wat ik hoopte. Toen er dan ook een kennismakingscursus Chinese yoga in combinatie met Tai Chi werd aangeboden, leek me dat een aardige manier om weer in beweging te komen. Het hielp. Door de ademhalingsoefeningen werd mijn conditie merkbaar beter, door de fysieke oefeningen werd ik een stuk leniger, en door alles bij elkaar nam ook mijn zelfvertrouwen toe. Ik had het gevoel de wereld weer beter aan te kunnen. Nu oefen ik elke ochtend een kwartier en kan dat iedereen aanbevelen!

Overgang...
Nog even leek een soort van reuma roet in het eten te gooien. Pijn in mijn handen en voeten, dikke gewrichten, spierpijn... Het ging op en neer, maar ik kon geen deksel meer los krijgen en werd 's nachts wakker van de pijn. De huisarts liet mijn bloed testen... niets dat wees op reuma. Ook een snoeischaar kon ik niet meer hanteren, als ik opstond kwam ik krom lopend mijn bed uit. Ik zag ons al naar een appartement verhuizen. Niet leuk allemaal! Gelukkig kon ik wel mijn oefeningen blijven doen, alleen sommige dingen niet. Maar toen was er gelukkig iemand die me vertelde dat zij soortgelijke klachten had gehad in de overgang en dat het allemaal weer over was gegaan. Na twee jaar 'nepreuma' heb ik nu al een half jaar nergens last meer van.

Alles op zijn tijd
'Wim zag me gaan ....'
En zo had ik dit voorjaar geen enkele smoes meer toen ik een roeiboot zag varen en Wim tegen me zei: "Waarom ga je nu niet?" Die zaterdag ging ik. De roeiclub is maar vier kilometer van ons huis. De roeiboten varen voor ons huis over de Oude Rijn.
Enkele weken later was ik het zelf die daar in een skiff voorbij voer. Wim zag me in zijn rolstoel gaan vanuit de tuin van de overburen. Hij is trots op me. Want eindelijk doe ik weer 'echt' aan sport en neem ik ook dié tijd voor mezelf. Wim ziet niets liever dan dat, omdat hij zich dan minder schuldig naar me voelt. En ik... ik heb me in 15 jaar niet zo vitaal gevoeld.