zondag 28 december 2014

Topjaar!

Grote onzekerheid in de wereld om ons heen. De ene ramp na de ander voltrekt zich op het TV scherm. De kranten staan vol ellende. Mensen vragen mij: "Er gaat zeker voor jullie veel veranderen vanaf 1 januari 2015?", daarmee doelend op wat ze horen en lezen over veranderingen in de zorg. Ik durf het bijna niet meer te zeggen.... maar 2014 was voor ons een topjaar en 2015 belooft nog meer top te worden....... Hoe dat komt?


Loslaten van dat wat was....
Het is al weer ruim vijf jaar geleden dat Wim na drie maanden intensive care en vier maanden revalidatie een nieuw leven begon. Als gehandicapte man van 56 jaar. Mijn leven als partner was daarmee ook totaal veranderd. Allebei geen werk meer zoals daarvoor, niet meer wandelen en fietsen samen, in en rondom huis mocht ik alles alleen oppakken, avontuurlijke rondreizen op kamelen, in fragiele bootjes, salsa dansen, hand in hand lopen, samen genieten van koffie op een terrasje, samen eten, sex in standje 69....  alles onmogelijk.
In de jaren daarna hervonden we onszelf... in vernieuwde versie. De fysieke handicaps van Wim zijn hetzelfde gebleven en toch is hij erg vooruit gegaan. De ontwikkeling zit in de acceptatie van dat wat niet meer kan en het vinden van een manier om daar mee te leven. Dit geldt niet alleen voor Wim maar ook voor mij. Als je vindt dat je eerst moet kunnen lopen voordat je weer op vakantie kunt, kun je nooit meer op vakantie als je niet meer kunt lopen. Maar als je vindt dat er vele manieren zijn om vakantie te vieren, kun je ook in je rolstoel genieten op een camping aan het Lago Maggiore. Dit is een beetje hoe je de ontwikkeling van de afgelopen jaren kunt zien. Door overtuigingen over hoe het zou moeten zijn los te laten, hebben we nieuwe wegen gevonden om te genieten van het leven.
En zo betrapte ik me er het afgelopen jaar op dat ik dacht: 'Het leven is nu eigenlijk weer normaal'.


Gevangenschap en vrijheid
Wat normaal is, is dat ik overal kansen en mogelijkheden zie. Voor een ander en voor mezelf. Dat had ik al en heb ik nog steeds. Of eigenlijk... ik heb het meestal. Als ik het niet heb, gaat het niet zo goed met me. Die momenten ken ik ook. Gelukkig duren die momenten steeds korter. Ik heb het niet als ik me 'gevangen' voel. Gevangen in relaties, systemen, gedachten, overtuigingen. Het mooie van Wim is dat hij kan zeggen: "Als ik jou er van weerhoudt je eigen ding te doen, dan ben ik je kwijt."
Alleen het feit dat we het hier over kunnen hebben, geeft mij al 'vrijheid'. Want gevangenschap en vrijheid zijn behoorlijk relatief. Jezelf vrij voelen in gevangenschap... dat lijkt me het beste wat je kunt bereiken.
Zo heb ik me dus voorgenomen me niet meer te laten 'vangen'.
Ik heb mezelf daartoe een 'mamaloewagentje' gecreëerd. Dat ontstond toen ik 15 jaar geleden net gescheiden was, mijn vader in korte tijd overleed, mijn werk kwijt, geen uitkering, geen alimentatie, huis kwijt en toch net weer niet, drie maanden financiële reserve en de helft van de zorg voor mijn kinderen, toen 11 en 13 jaar. Crisis dus. Ik besloot voor mijzelf te beginnen met mijn werk. Om financiële stress de kop in te drukken besloot ik dat ik, als het helemaal niet zou lukken, altijd nog wel een 'mamaloewagentje' kon kopen om mij en mijn kinderen een onderkomen te bieden. Die gedachte maakte me vrij. Vrij van zorgen en daardoor vrij om te denken en doen. Mijn 'mamaloewagentje' heb ik in het echt nooit nodig gehad, maar virtueel heeft het me nog vaak geholpen.
Totdat... Wim gehandicapt raakte, ik mijn werk opzegde en de financiële situatie erg ongewis werd. Opeens werkte mijn 'mamaloewagentje' niet meer. Ik zag mijzelf niet met een gehandicapte Wim in een 'mamaloewagentje' leven. Ik zag allemaal beren en onmogelijkheden. Ik was de vrijheid in mijn hoofd kwijt. Toen ik echt niet meer wist hoe we het financieel zouden moeten redden zonder te moeten verhuizen, kwam er iemand die ons wees op de mogelijkheid voor Wim een PGB aan te vragen en mij daaruit te betalen voor de zorg die ik gaf. We waren gered!


Los van politieke grilligheid
Maar een PGB geeft vanwege de politieke grilligheid een ongewis 'salaris'. Soms spreekt men over afschaffen, dan weer over minimaliseren ..... het afgelopen jaar was wat onzekerheid betreft een topjaar. Maar, waar ik er bijna drie jaar geleden nog helemaal van in de stress raakte, blijf ik er dit jaar op vertrouwen dat het allemaal wel goed komt. Ik raakte niet gevangen in de stress en kon doorgaan met het ontwikkelen van kansen en mogelijkheden.
Zo bedacht ik begin dit jaar de Masterclass: 'Plezierig samenwerken met mantelzorgers', waarin ik samen met Marjo Brouns en Annette Stekelenburg beroepskrachten in zorg en welzijn help om manieren te vinden om meer gelijkwaardig met mantelzorgers om te gaan. Om open te staan om van elkaar te leren en elkaar te helpen. Het aantal spreekbeurten groeide en steeds meer werd ik ook als expert geraadpleegd. Van het één kwam het ander, bijna als vanzelf.
Vlak voor Kerst spraken Jos de Blok van Buurtzorg en ik af om samen in het komende jaar iets moois te ontwikkelen. Iets moois om mantelzorgers en beroepskrachten de gelegenheid te bieden om van elkaar te leren. Om hart en hoofd met elkaar te kunnen verbinden. Ik was er met Kerst helemaal vol van.
Op eerste kerstdag vertel ik over het plan aan Wim zijn moeder. Haar reactie: "Maar hoe moet het dan met Wim als jij veel meer weg bent?". Wim antwoordde: "Oh, daar ben ik nog altijd zelf bij!". Mooi vind ik dat.
Op tweede kerstdag vertel ik er over aan mijn eigen moeder. Wim voegt daar aan toe: "Ik ga gewoon met haar mee in een camper."  Ik ben verrast.
Op derde kerstdag zitten Wim en ik samen te fantaseren over een camper als mobiele woon-werkplek. Met TV en laptop voor Wim, vergader- werkruimte voor mij, koelkast met sondevoeding, slaapplek met elektriciteit voor het ademapparaat, fiets achterop voor mij zodat ik eventueel van parkeerplek naar afspraakplek kan fietsen.
En ja, nu denk ik dus weer aan die mamaloewagen.


Ik wens iedereen de vrijheid van een al dan niet virtuele mamaloewagen; Voor een topjaar!




















zaterdag 6 december 2014

Ebola en het zorgsprookje

Vanaf nu hebben we ook ebola in Nederland. Een Nigeriaanse militair die werkt voor de VN vredesmacht in Liberia om hulpverleners te beschermen, is met ebola opgenomen in het UMC in Utrecht. Toen ik de beelden van het transport van de militair per vliegtuig in een soort van couveuse zag, vond ik dat wonderbaarlijk. Bijna onecht.... Maar nu is hij hier. Waarom?


Vervoersverbod
Ik woon in een straal van 10 kilometer van de plek van de eerste uitbraak van vogelgriep enkele weken geleden. Overal staan hier bordjes met de tekst 'vervoersverbod'. Duizenden kippen zijn preventief geruimd en er zijn strenge maatregelen genomen om verdere verspreiding van het virus tegen te gaan.
Een mens is geen kip, maar toch. Op de ene plek worden levende wezens preventief geruimd en is er een vervoersverbod om verspreiding van een virus tegen te gaan, terwijl op de andere plek iemand met een zeer besmettelijk virus duizenden kilometers wordt getransporteerd naar een dichtbevolkt land. Ik kan dat niet rijmen.


Goede bedoelingen?
Waarom deze ene mens wel en al die andere niet? Hij werkte voor het goede doel! Hij beschermde hulpverleners. De Verenigde Naties deed een apèl op onze internationale verplichtingen tegenover de mensheid. Mensen, mensen.... ik geloof niet in zoveel goedheid in een wereld waar wapenindustrieën oorlogen opstoken en in stand houden. In een wereld waar ziektes worden gecreëerd en gecultiveerd door mensen die verdienen aan medisch onderzoek, medicijnen en behandeling. Ik geloof niet in goede bedoelingen zonder meer .....


Wat is het belang?
Als je wat mensen doen vertaalt naar wat het ze oplevert, naar hun belang, dan worden dingen vaak beter verklaarbaar. In het geval van deze ebola patiënt zijn er vele belangen te benoemen. Het is natuurlijk erg interessant om te kunnen onderzoeken of je de patiënt kunt genezen. Dat is mooi scoren voor de Nederlandse wetenschap. En dat we het lef hebben een dergelijke patiënt te vervoeren en te behandelen.... dat is natuurlijk goed voor ons aanzien. Premier Rutte kan ergens anders aan de onderhandelingstafel weer een onsje meer vragen. Het UMC-Utrecht schijnt goed te worden betaald door de VN voor deze heldendaad. Dat is ook mooi.


Een betere wereld!
Op Twitter suggereerde iemand dat het er om te doen zou zijn een waardevol mensenleven te redden. Hoe graag ik het ook zou willen... het lukt me niet daar in te geloven. Waarom niet al dat geld, al die moeite voor die ene mens, die dan toevallig wel 'goed' was omdat hij hulpverlener was, besteed aan het redden van al die kindsoldaten, de hongerige mensen in Zuid-Soedan, de noem maar op.... . Oh help... er is nog zoveel te doen voor een betere wereld.
Die wereld is nog steeds een grote puinhoop vanwege die grotere belangen...  Kan het zijn dat de goedheid van hulpverleners regelmatig wordt gebruikt voor een groter belang? Zijn zij daarmee onderdeel van het in stand houden van de kwaal?
Vandaag, zondag, ben ik zogenaamd 'levend object' in de tentoonstelling "Ik geef om jou' in het Catharijneconvent in Utrecht. Ik vertel daar over het moment waarop ik er voor koos mijn baan als 'pion' in het politieke spel bij overheidsorganisaties op te geven om thuis voor mijn man te gaan zorgen. De ondertiteling van de tentoonstelling is: 'Naastenliefde door de eeuwen heen'. Kent naastenliefde grenzen?

maandag 17 november 2014

Zorg, mantelzorg en intimiteit

Als ik mijn man in bad help, uit bad help, hem afdroog, zijn nagels knip... dan ervaar ik dat als heerlijk moment van samenzijn. Als ik op het krukje naast zijn rolstoel zit om de sondevoeding via de PEG aansluiting in zijn maag te gieten, leg ik af en toe lekker mijn hoofd op zijn schouder. Onderwijl loopt de voeding gewoon door, zijn maag in, terwijl ook mijn hart gevuld wordt. Mantelzorg kan zoveel meer zijn dan alleen maar 'voor iemand zorgen'.


Warmte delen
Op vrijdag 7 november keek ik naar het TV programma 'MAX maakt mogelijk'. Het was de dag nadat de discussie over de kwaliteit van de verpleeghuiszorg in volle hevigheid was losgebarsten. In dat programma werd een echtpaar van ca. 90 jaar in de gelegenheid gesteld om weer een nacht samen te slapen. Hij was wegens fysieke problemen opgenomen in een verpleeghuis, zij woonde nog zelfstandig thuis, maar kon niet meer alleen voor hem zorgen. Het echtpaar had één wens... voor hun dood nog één nachtje samen in één bed, lekker tegen elkaar aan te slapen. Hij: "Ja zij heeft van die koude knietjes", zij: "Hij heeft van die lekkere warme billen." Hun hele huwelijk hadden ze lekker tegen elkaar aan gelegen. Je voelde het gemis...
Het programma maakte het mogelijk dat ze zelfs twee nachten lekker tegen elkaar aan konden kruipen. Je zag beelden van twee mensen zo dol op elkaar, zij met het hoofd op zijn schouder in bed. Ik zag Wim en mij daar liggen over 35 jaar, want wij doen dat net zo.


Nodig zijn
Ik moest denken aan dat moment vijf jaar geleden dat Wim op de Intensive Care lag. Ik zag het allemaal even niet zo zitten, mijn wereld was ook ingestort. Ik legde mijn hoofd naast zijn hoofd op zijn kussen, tussen de tubes en slangen. Ik huilde...  Wim kon niet spreken, niet bewegen, hij kon niks... maar ik werd helemaal rustig. Later vertelde hij me dat dat het moment was waarop hij zich besefte: 'Ik moet doorgaan, ze heeft me nodig'. Daar kan geen medicijn tegenop.


Sexualiteit
Vorige week ontmoette ik een man die vertelde hoe hij voor zijn ernstig demente vrouw in het verpleeghuis zorgde. Hij deed haar in bad. In het snoezelbad. Ze hadden hem uitgelegd hoe de tillift werkte en hij mocht haar zelf helpen. Hij vertelde hoe ze ontspande in dat bad. Hoe hij haar borsten streelde, hoe ze daar beiden van genoten. Haar gelukkige glimlach maakte hem gelukkig. Ondertussen is ze overleden en hij koestert deze momenten van intens geluk.


Moeder-dochter band
Toen mijn moeder enkele jaren geleden haar schouder had gebroken en zich niet alleen kon aan- en uitkleden vroeg ze mij of ik haar wilde helpen met douchen. Ik kon me niet herinneren mijn moeder ooit helemaal bloot te hebben gezien. Ik voelde enige schroom. Toch deed ik het. Ik had mij nog nooit zo dichtbij mijn moeder gevoeld.


Helende momenten
Bovenstaande voorbeelden geven voor mij de waarde weer van het voor je naaste mogen zorgen. Als een zorgmedewerker je komt wassen, is dat geen moment van intiem samenzijn. Als je al deze handelingen in handen legt van professionals ontneem je zowel mantelzorger als cliënt momenten van geluk, van intimiteit, van nabijheid. Momenten waar mensen jaren op kunnen teren, leermomenten, momenten van heling van beide kanten.


Ik vraag me af in hoeverre hier in de zorgplannen rekening mee wordt gehouden. In hoeverre er in instellingen ruimte wordt gemaakt voor 'helende momenten'. Momenten waar mensen zich opladen. Momenten waarop zorg geen zorg is maar liefde.



zaterdag 11 oktober 2014

Mantelzorg; Allemaal onzin, of toch niet....?

Gisteren allemaal ophef over een artikel in de Volkskrant over mantelzorg tegen betaling. Op Twitter zag ik er zowel positieve als verontwaardigde reacties over voorbijgaan. Mantelzorg is in zijn definitie 'onbetaald' dus ja... waar hebben we het eigenlijk over?  Er is al zo lang onbekendheid over 'mantelzorg', dat het mij tijd leek voor het afschaffen van het woord 'mantelzorg' en om de dingen gewoon te benoemen in wat ze zijn. Mijn twitterbericht met die tekst werd vele malen verspreid. Dat zette mij weer aan tot nader onderzoek in het ontstaan en de betekenis van 'mantelzorg'. En wat schetst mijn verbazing? Het is al 40 jaar geleden bedacht door een arts, de heer Hattinga Verschure omdat hij bang was dat door de verzorgingsstaat de kosten voor professionele zorg niet meer op te brengen zouden zijn! Jawel.... in de 70-er jaren al....


Wat is mantelzorg volgens de bedenker ervan
Volgens Hattinga-Verschure is mantelzorg “alle zorg die genoten in een klein sociaal netwerk aan elkaar geven op basis van vanzelfsprekendheid en bereidheid tot wederkerigheid.” (1987). Kenmerkend aan mantelzorg is dat de lijnen tussen de betrokken kort zijn en dat een individu zowel zorgverlener als zorgontvanger kan zijn.
Wat ik hier boeiend vind is de bereidheid tot wederkerigheid. "Zorg jij nu voor mij, dan zorg ik een andere keer voor jou." Ouders die zorgen voor hun kinderen opdat hun kinderen later voor hen zullen zorgen.....


Vanzelfsprekendheid
Als je de definitie bekijkt, kun je elke oproep tot verplichting van mantelzorg wel stoppen. Iets wat elkaar gegeven wordt op basis van vanzelfsprekendheid is niet af te dwingen.
Iets anders is dat de vanzelfsprekendheid om iets voor je naaste te doen blijkbaar niet zo hoog wordt geacht door sommige mensen. Ik vraag me dat af. Uit divers onderzoek komt steeds naar voren dat mensen graag iets voor een ander willen doen. Een platform als 'We Helpen' kent meer aanbieders van hulp dan vragers. Omdat het hulpaanbod groter is dan de vraag, is het begrip 'vraagverlegenheid' geïntroduceerd. 


Mantelzorgers
Ben je als je mantelzorg geeft ook meteen mantelzorger? Volgens de definitie niet.
Mantelzorgers zorgen langdurig en onbetaald voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis. (bron: Mezzo)
Hier maakt de duur van de zorg en het onbetaalde, of je al dan niet een mantelzorger bent.
Je kunt dus mantelzorg geven zonder mantelzorger te zijn, gewoon omdat je af en toe bij je hulpbehoevende vriendin de boodschappen doet en de was strijkt. Als jij ziek bent helpt ze jou ook een handje.
Als ik vanuit een PGB betaald voor mijn partner zorg, is dat geen mantelzorg. Als je een indicatie hebt voor 10 uur persoonlijke verzorging, maar wel 80 uur in de week dingen voor je partner doet om hem te helpen, ben je 10 uur betaalde hulp en 70 uur mantelzorger.


En de professional?
Het woord 'mantelzorg' werd geïntroduceerd in de jaren 70 omdat de arts Hattinga Verschure zich vragen stelde over de grenzen van de professionele zorg. Zowel in technische als in financiële zin.
Citaat uit de Canon Sociaal Werk: 'Eén van de warme pleitbezorgers van het terug in balans brengen van professionele zorg met zelfzorg en zorg voor en door anderen is prof. dr. Johannes Hattinga-Verschure (1914-2006). Hij stelt dat mensen te veel zijn gaan vertrouwen en leunen op professionele zorg en zich steeds minder zijn gaan richten op hun eigen aandeel en verantwoordelijkheid voor hun gezondheid.


Emancipatie?
Het begrip mantelzorg is geïntroduceerd omdat iets wat mensen vanzelfsprekend aan elkaar gaven op basis van wederkerigheid, steeds meer werd ingevuld door de professionele zorg. Daarbij speelde het een rol dat steeds meer vrouwen buitenshuis gingen werken. Veel van die vrouwen gingen werken in de zorg. Ze zorgden eigenlijk niet meer onbetaald voor hun naasten, maar betaald voor anderen. Dat is eigenlijk een professionalisering van 'zorg'. Nu wil men deze professionalisering weer terugdraaien, omdat het niet meer te betalen zou zijn (door de overheid). We moeten weer onbetaald gaan doen, wat we eerder betaald deden. En dan niet alleen mensen die professional zijn geworden in dat wat 'mantelzorg' heet, maar eigenlijk iedereen. Mannen, vrouwen... allemaal aan de mantelzorg.
Omdat toch vooral veel vrouwen de zorg op zich nemen betekent dit vooral voor hen een achteruitgang. Financieel en maatschappelijk gezien. In persoonlijke ontwikkeling kan het een verrijking zijn om mantelzorg te geven.


Betaalde mantelzorg?
Terugval hoeft niet. Ik zie mogelijkheden voor emancipatoire winst als:
- het maatschappelijk aanzien van mantelzorg verbetert, als je met trots kunt zeggen dat je 'mantelzorger' bent;
-  je er in financieel opzicht niet op achteruitgaat als je minder buitenshuis gaat werken om te gaan mantelzorgen;
-  je in de gelegenheid wordt gesteld je kennis en vaardigheden voor het mantelzorgen te vergroten en te 'verzilveren', bijvoorbeeld in certificaten waar je ook elders wat mee kunt (bijv. EVC's);
- de maatschappij er meer op ingericht raakt dat mensen zolang mogelijk zelfstandig kunnen functioneren en dat hulp van naasten (mantelzorg) daar als vanzelfsprekend uit voortvloeit.

Om hier invulling aan te geven hebben Annette Stekelenburg en ik in september de vereniging 'Maak Mantelzorg Mogelijk'  (MMM) opgericht. Op 21 november hebben we een expertmeeting om de mogelijkheden voor verdere uitwerking van bovenstaande punten diepgaand te verkennen. Op basis van die verkenning werken we het programma voor MMM verder uit en zullen we actief leden en  ambassadeurs gaan werven. Donateurs en sponsors zijn van harte welkom. Zie ook de website.

Bronnen:
Voor dit blog heb ik behalve mezelf verschillende andere bronnen geraadpleegd zoals:
De canon sociaal werk over prof. dr. Hattinga Verschuren en mantelzorg
Voor gebruik van de huidige begrippen mantelzorg en mantelzorger
De publicatie 'Mantelzorg op waarde geschat' van het SCP, 2013



dinsdag 9 september 2014

Soms wordt het me te veel......

De maatschappelijke onzekerheid over de toekomst van de zorg neemt meer en meer toe. Tv-programma's over bejaarden die moeten verhuizen, of niet terecht kunnen in een verzorgingshuis. Al dan niet naar hun keuze. De 'wenswachtenden'. De bezorgde ouders van zorgintensieve kinderen die met veel kunst en vliegwerk thuis kunnen blijven wonen. De onzekerheid over vergoeding van dagbesteding, huishoudelijke hulp. Het overspoelt me en ik raak er van in de war. Moet ik ook de barricaden op?


Ik zorg voor mijn man Wim. Gedeeltelijk wordt die zorg betaald uit het PGB van Wim, de rest is mantelzorg. Het PGB gaat om verpleging en persoonlijke verzorging. Met de gemeente hadden we wat PGB betreft niets van doen. Blijft dat zo? Moeten we ergens achteraan? De PGB beschikking loopt tot 1 februari 2016. Dit voorjaar besloot ik me even nergens druk om te maken en te wachten tot de hectiek rondom de overdracht van delen van de Awbz naar gemeenten over is, en er meer duidelijkheid zal zijn. Maar al dat gedoe in de (social) media.... maak ik me wel bezorgd genoeg om onze toekomst?


PGB-controle
Dan komt er in juni een aankondiging voor een controle bezoek voor het PGB. Of ik wat documenten wil opsturen. Blijkbaar moet ik toch 'ontwaken'.  Een maand later hebben we een allervriendelijkste meneer van het Zorgkantoor op bezoek. Het gesprek is vooral informatief. De zorgovereenkomst tussen Wim en mij (dat voelt wel heel formeel als partners) moet er echt komen. Ik snap dat... als je ergens een vergoeding van de overheid voor krijgt moet je sommige dingen formaliseren. Ik kan er ook voor kiezen het zonder PGB te doen tenslotte. Dan moet ik echter huis verkopen, gelijkwaardigheid en gevoel van maatschappelijke waardering inleveren. Dat is me wel wat verantwoording waard. Verder adviseert de meneer van het Zorgkantoor een herindicatie aan te vragen omdat het aantal uren zorg, wat nu geïndiceerd is, hem aan de magere kant lijkt. Van thuiszorgmedewerkers had ik ook al eens vernomen dat zij het er niet voor zouden kunnen doen, dus ik besluit in overleg met Wim om een herindicatie aan te vragen.


Strategie?
Maar dan... dan verdiep ik me opnieuw in de regels. De veranderende regels. Moet ik nu ook naar de gemeente? Moet ik nu dit of dat? Kan ik beter iets wel invullen of toch maar niet? Ik zet alles wat ik voor Wim doe nogmaals op een rijtje. Het is eigenlijk ook best wel veel. Ik loop nog een week strategisch te overwegen en kom er niet uit. Ik word er niet vrolijker op en al dat zorgnieuws komt des te harder bij me binnen. Totdat ik opeens bedenk.... ik ga niet verder nadenken, ik stuur gewoon het lijstje op van wat ik allemaal doe en dan mogen ze maar bekijken wat ze er mee doen.


Vertrouwen
Gisteren werd ik gebeld door een mevrouw van het CIZ. Ook zij was allervriendelijkst. Ze vroeg of het me schikte om even wat toe te lichten op de aanvraag. Ze vroeg zelfs hoe ik dit allemaal deed, of ik wel eens overbelast was. Of er iemand was die het af en toe even over kon nemen. Ze vroeg me hoe ik dat deed met al die gebroken nachten. Ik vertelde van mijn vitaliserende Yoga en Tai Chi lessen en mijn hazenslaapjes af en toe. "Hier kan ik wel wat mee", zei ze. "Ook het voortdurend aanreiken en klaarzetten van spullen is niet iets wat je normaal in een relatie van elkaar hoeft te verwachten." Ik voelde me begrepen en gewaardeerd. Ik vertrouw er op dat het goed komt en wacht de post met nieuwe beschikking af.


Serieuze gesprekspartner
En dan... lees ik ter voorbereiding op de workshops die ik 11 september geef op het Zorg en Welzijn jaarcongres nog even de aankondiging van mijn programmaonderdeel. De workshop gaat over 'Eigen regie' en de ruimte die daarvoor nodig is, ook in gesprekken met professionals. Ik zie nu voor het eerst een zin staan die helemaal niet bij me past... "Maar toch lukt het haar niet om op de juiste manier in gesprek te gaan met betrokken professionals." Heb ik zitten slapen? Is het bedoeld als een lokker voor de workshop? Heb ik me ook gewoon maar wat laten aanleunen omdat dat overal zo is.... of zie ik het allemaal verkeerd? Ik raak er door in verwarring.
Ik besluit met die zin mijn workshop te beginnen. Want het lukt me juist steeds wel om op de juiste manier in gesprek te gaan met betrokken professionals. De specialist, de fysiotherapeut, de huisarts, de PEG-verpleegkundige, de verpleegkundige van het Centrum voor thuisbeademing. ik heb er geen enkele moeite meer mee. Oh ja, dat was in het begin anders. Maar zodra ik mijn rol als 'gelijkwaardige partij' innam, was het klaar. Ze nemen me nu als serieuze gesprekspartner en ik geloof dat ook de mevrouw van het CIZ dat deed.


Mijn eigen duidelijheid
Vandaag besluit ik om me niet meer teveel te laten leiden door de onzekerheid van anderen. Dan wordt het me teveel. Dan probeer ik ook rekening te houden met wat er allemaal kan gebeuren.... en daar word ik knap onzeker van. Dan ga ik ook van mensen een duidelijkheid vragen die ze (nog) niet kunnen geven. Ik ga voor mijn eigen duidelijkheid en dat is die van het vertrouwen in het goede.
Hoe naïef dat in de ogen van sommigen ook mag lijken.....

vrijdag 15 augustus 2014

Mantelzorg alleen mogelijk voor de 'happy few'?

Deze week in de krant: 'Zangeres (46) stopt met optreden om voor haar zieke man te zorgen'. Céline Dion wordt mantelzorger! "Ik wil elk grammetje van mijn kracht en energie in herstel van mijn echtgenoot steken". Haar man is opnieuw getroffen door keelkanker. Wat heerlijk als je zomaar kunt zeggen: "Schat, maak je geen zorgen, ik zal er 24/7 voor je zijn". Geen zorgen hoe dat dan moet met werk, of je het financieel wel redt etcetera. Hij boft maar met zo'n liefdevolle vrouw. Maar er zijn veel meer van zulke vrouwen. Gisteren spak ik er nog één, alleen zij had wél financiële zorgen.....


Kiezen voor de liefde
Ik ken er ondertussen aardig wat... vrouwen die hun baan opzeggen om voor hun langdurig zieke of gehandicapte partner te zorgen. Ik ben er ook zo één. Ze willen gewoon met hun gezin, thuis samen leven zoals dat ook in gewone gezinnen gaat. Soms zijn de kinderen al de deur uit, soms ook niet. Door zelf thuis te zorgen, is het voor alle partijen het prettigst. Naar omstandigheden gaat het goed. Die omstandigheden kunnen best heftig zijn. Een partner die als gevolg van hersenletsel gehandicapt raakt, is bijvoorbeeld niet meer degene voor wie je oorspronkelijk hebt gekozen. Vermoeidheid, gedragsverandering, spraakproblemen, gedeeltelijk verlamd, depressiviteit, chronische pijn.... je zult er maar mee moeten (samen) leven. Of een partner die kanker heeft.... je wilt er voor hem zijn als steun, je leeft samen tussen hoop en vrees. Alle aandacht gaat uit naar de zieke... jij als partner zorgt, cijfert je weg, zet je ambities op een laag pitje of aan de kant, want thuis moet het leven doorgaan.


Zelf zorgen kost je je inkomen
In het begin probeer je het zorgen thuis nog te combineren met je werk. Maar op een goed moment merk je dat dat niet meer gaat. Je wilt er gewoon voor je liefste zijn. Als je geluk hebt, kun je iets regelen met je werkgever, maar ik zie dat dat een zeldzaamheid is. Als je als zelfstandige je brood verdient is het nog lastiger. Op een goed moment houdt het op. Je kiest. Je kiest ervoor de zorg uit handen te geven, of je kiest ervoor het zoveel mogelijk zelf te doen. Beide keuzes zijn lastig.... beide keuzes kosten geld. Alleen... als je er voor kiest de zorg uit handen te geven wordt het door de maatschappij betaald en kun je zelf doorgaan met je betaalde baan. Maar.... als je er voor kiest je betaalde werk te stoppen om zelf thuis te gaan zorgen, dan beland je in grote financiële onzekerheid.
Je zieke partner komt in een uitkeringssituatie, maar ook jijzelf hebt geen inkomen meer. Als je een eigen huis hebt en geen financiële reserves, dan heb je een groot probleem. Eigenlijk kun je er dan als partner niet eens voor kiezen om je betaalde werk op te geven om te gaan zorgen, dan moet je eerst je huis verkopen, of een creatieve oplossing vinden met goed willende vrienden en/of familie die je financieel willen ondersteunen.

Gered door het PGB...
Veel van de vrouwen die ik ken, die op deze manier voor hun partner zorgen, kwamen er op een goed moment achter dat er een mogelijkheid is om voor de zieke/gehandicapte partner een PGB aan te vragen en daar je zorgactiviteiten uit te betalen. Het is voor de maatschappij veel goedkoper dan opname in een verpleeghuis of inhuur van volledige professionele zorg. Het draagt bij aan de leefkwaliteit van je gezin, en het maakt dat je behalve de zorg die er toch al is, geen grote financiële zorgen hebt en dat je waarschijnlijk kunt blijven wonen waar je woont. Dat geeft rust.


... Of toch weer niet
Maar dan wordt er voor de zoveelste keer gemorreld aan het PGB. Zorgverzekeraars, gemeenten en ik weet niet precies wie nog meer... ze willen eigenlijk dat PGB niet. Lastig, maatwerk, rekening houden met wat mensen zelf willen... ze zijn bang er geen grip op te kunnen krijgen, bang dat het financieel uit de klauwen loopt als iedereen dat wil. Vanuit hun perspectief logisch, maar in mijn ogen volledig onterecht als je naar de kosten voor de samenleving kijkt.
En nu het zover lijkt dat het PGB wel zal blijven, wil men dat familieleden die zorgen voor hun naaste, geen of een zeer geringe vergoeding  mogen krijgen uit een PGB. Veel hangt daarbij ook nog af van de gemeente waar je woont. Wat in ieder geval duidelijk is, is de onzekerheid daarover op dit moment. Een onzekerheid waar velen niet goed raad mee weten. Een onzekerheid die komt bovenop een al aanwezige last. "Als mijn man naar een verpleeghuis moet zodat ik weer een betaalde baan kan nemen, dan willen wij allebei dood", zei een gezonde vrouw van 51 me laatst. Ik herken dat wel. En het voelt zo vreselijk onrechtvaardig omdat het verblijf in een instelling de maatschappij veel meer geld kost dan dat PGB voor die vrouw die thuis voor haar man zorgt.


Betaalde en onbetaalde zorg
Vanuit het perspectief van die hele samenleving moet je daarom ook anders naar zorg én inkomen kijken. Moeten we anders naar 'zorg' kijken. Zorg is niet iets wat is voorbehouden voor professionals. Wij kunnen allemaal zorg bieden. Voor sommige handelingen heb je speciale kennis en vaardigheden nodig, maar als iemand dat wil en kan, zou je dat moeten kunnen leren. Dat gebeurt ook.
Mantelzorg is in zijn definitie onbetaalde zorg voor een naaste. Onbetaald. De zorg die ik thuis lever waarvoor ik vanuit een PGB betaald word, is dus ook geen mantelzorg. Dezelfde zorg, onbetaald door mij geleverd is wél mantelzorg.


Maak mantelzorg mogelijk!
Mantelzorg kunnen geven aan je partner, kan dus alleen als je voldoende inkomsten hebt. Of voldoende financiële reserves, of als je schenkingen ontvangt, of op een andere wijze heel creatief bent. Maar als je een hypotheek hebt, geen uitkering, geen suikeroom.... dan is mantelzorgen een grote luxe.
Ik sprak een vrouw in zo'n situatie die wakker lag van de onzekerheid over het betalen van familieleden uit een PGB. Zij zei: "Mantelzorg is binnenkort alleen nog mogelijk voor de 'happy few', maar ik moet als het allemaal doorgaat mijn huis uit, of mijn man het huis uit doen om zelf te kunnen gaan werken. Net of wat ik doe geen werken is... 24 uur per dag, 7 dagen in de week, met liefde!".
Mijn oproep: Maak mantelzorg ook in financieel opzicht mogelijk!
NB
Hetzelfde verhaal geldt natuurlijk voor mannen en voor ouders van gehandicapte kinderen.
Vervolg
De vele reacties en noodkreten die ik n.a.v. dit blog heb ontvangen, hebben er al toe geleid dat ik ben begonnen een vereniging op te richten MaakMantelzorgMogelijk, voor 65-minners die thuis voor hun naaste(n) willen kunnen zorgen. Als je meer wilt weten daarover kun je me een mail sturen: cora@partnerzorg.nl
En ondertussen te volgen op Twitter @MaakMM1 en de website is er inmiddels ook: www.maakmantelzorgmogelijk.nl





donderdag 7 augustus 2014

Kwaliteit van zorg én kwaliteit van leven.....

Naar aanleiding van mijn zoektocht naar de goede bedoelingen van de zorgverzekeraars zoals ik die heb beschreven in mijn vorige blog, werd ik binnen enkele dagen uitgenodigd voor een gesprek met Wim van der Meeren, voorzitter van de raad van bestuur van zorgverzekeraar CZ. Els Potma, woordvoerder van CZ die telefonisch de afspraak voor dit gesprek met me maakte, zei aan de telefoon al: "Het lijkt alsof jullie het oneens zijn, maar volgens mij denken jullie heel erg hetzelfde".  Benieuwd reisde ik af naar het kantoor van CZ in Tilburg. 


Wie bepaalt de zorgkwaliteit?
In Skipr van 29 juli stond een artikel met de titel": 'Verzekeraars worstelen met bepalen kwaliteit zorg'. De eerste vraag die in mij opkwam was: "Gaan verzekeraars daarover? Zouden niet patiënten en/of consumenten dat moeten bepalen via een onafhankelijke consumentenorganisatie? Wat is de rol van de Nederlandse patiënten en consumenten federatie (NPCF) hierin?


Vanuit mijn 'vraagtekens' reageerde ik als volgt op het artikel:
Als we nou verzekeraars gewoon alleen laten betalen voor zorg. En dat de patiënten zelf kiezen welke zorg ze consumeren op basis van hun eigen keuze. Dan is het aan een soort van consumentenbond voor zorg om te bepalen waar de beste kwaliteit van zorg wordt geleverd en dan kiezen mensen zelf wat ze belangrijk vinden. De prijs, de kwaliteit, de afstand, de soort zorg/behandeling. Waarom lijkt het in de zorg alsof mensen/patiënten zelf volstrekt geen kennis van zaken (willen) hebben? Waarom moeten we ons overleveren aan 'alwetende' zorgverzekeraars? Denk vanuit belangen en je weet wie uiteindelijk ergens het meeste baat bij heeft. Zorgverzekeraars gaan voor geld, patiënten gaan voor 'kwaliteit' van leven. Hún kwaliteit. Die kwaliteit is dus voor ieder anders en daarom is keuzevrijheid een vereiste!
Wim van der Meeren reageerde als volgt op de reacties van een arts en van mij:
Zo jammer, deze negatieve racties die niet op inhoud zijn gebaseerd. Een paar opmerkingen: Het debat over kwaliteit is inderdaad complex. CZ gaat daarover in debat met professionals, maar niet vrijblijvend. Wetenschappelijke verenigingen vinden het soms lastig een streep te trekken tussen aanvaardbaar of niet, omdat dit inhoudt dat sommige collega's iets niet meer mogen. Aanbieders roepen vaak dat verzekeraars alleen naar het geld kijken, maar dat is aantoonbaar onjuist. Overigens kunnen zij dan ook niet aangeven wat zij goede kwaliteit vinden. De gemeenschappelijke zoektocht naar zinvolle kwaliteitsinformatie levert veel op: zo is er enorm veel bereikt bij het concentreren van high risk, low volume ingrepen. Dat ging niet vanzelf, maar onder druk van verzekeraars. Het in kaart brengen van kwaliteit gaat in goede samenwerking met patiëntenverenigingen. Patiëntenervaringen spelen daar ook een rol bij. En op dit moment heeft de patiënt dus echt nog te weinig informatie om een goede keuze te maken. Zorgverzekeraars gaan niet voor geld, maar hebben wel de lastige taak de kosten te beheersen: CZ heeft 3,4 miljoen verzekerden. Sommigen worden ziek en daar moet goed voor gezorgd worden. Dat mag echter niet meer kosten dan die anderen willen of kunnen betalen. Handhaving van de solidariteit, die onder druk staat ( ik betaal niet voor rokers, dikkers.......) vereist scherp zijn op de kosten. De premie van CZ daalt nu voor het tweede jaar


Mijn reactie daarop was:
Beste Wim, Precies jouw toonzetting in je reactie is wat mij van het instituut zorg en zorgverzekeraar verwijdert. Mijn reactie, vanuit betrokkenheid en behoefte een bijdrage te leveren aan de discussie, wordt door jou weggezet als negatief en niet op inhoud gebaseerd. Kliinkt als: "je hebt geen recht van spreken want je weet niet waar je het over hebt". Voor mij heb ik het wel degelijk over inhoud. Gebrek aan vertrouwen, behoefte aan zelfbeschikking, behoefte aan keuzevrijheid, behoefte om mee te kunnen bepalen wat kwaliteit is. Je zou in je reactie ook de handschoen kunnen oppakken om te onderzoeken hoe dat zit. Hoe je als zorgverzekeraar vertrouwen kunt vergroten, wat voor burgers belangrijk is, hoe je tevreden klanten krijgt en houdt. Daarbij heb ik niets aan jouw inhoud van concentratie van High risk, low volume ingrepen of aantallen verzekerden. Dat zegt me niets. Scherp zijn op de kosten om solidariteit te handhaven? Ik weet het niet..... mijn solidariteit lijdt vooral onder het gebrek aan transparantie, het gevoel dat er van alles wordt gedaan om mij 'klein en onmondig' te houden. Jullie leveren wel informatie, maar dat is niet de informatie die mijn vertrouwen vergroot. We spreken op een ander niveau. De burger/patiënt vanuit zijn belevings- en gevoelswereld, de verzekeraar als instituut in cijfers. Dat verstaat elkaar slecht. Ik wil graag bijdragen aan het overbruggen van die kloof. Het is vaak vooral een kwestie van taal en toonzetting. Ik wil daarover graag eens met je van gedachten wisselen in een gesprek. Omdat die solidariteit me lief is en ik Nederland steeds verder zie polariseren. Wie geld genoeg heeft koopt gewoon de zorg die hij/zij wil. Waar dan ook. Wie niets heeft, vindt alles best. De groep daartussen... wil eigen keuzes maken, serieus genomen worden, en daarbij niet weggezet worden als 'onnozel schaap'. Ik zou het mooi vinden als je me uitnodigt voor een gesprek hierover.
Ondertussen weet ik dat er over die kwaliteitsbepaling afspraken zijn gemaakt. Er is een Zorginstituut Nederland waar in een kwaliteitsbibliotheek sinds 1 januari 2014 een Register is waar wordt vastgelegd wat zorgaanbieders, patiënten en consumenten én zorgverzekeraars samen hebben afgesproken over wat goede zorg is bij een bepaald zorgonderwerp. Zo is dat er inmiddels voor bijvoorbeeld COPD en dementie.
Ook is er op initiatief van de NPCF de Zorgkaart Nederland, waar je veel informatie kunt vinden over zorgaanbieders.
Maar ik ben nog niet tevreden....


Ieder een eigen belang
In mijn ogen is kwaliteit van zorg maar tot op zekere hoogte te objectiveren. Kwaliteit heeft ook een subjectieve component, de beleving van de patiënt. Dat is veel moeilijker meetbaar en niet in standaarden te vatten. Als ik bijv. het gevoel heb dat de dokter echt gehoord heeft wat ik heb gezegd en zijn aanpak optimaal op mij afstemt, dan vind ik dat een goede dokter. Maar als hij handelt los van wat ik er zelf van vind, omdat dat nu eenmaal standaard is, dan vind ik hem geen goede dokter. Een verzekeraar dient het belang van zowel gezonde als zieke mensen. Als mensen die nooit zorg nodig hebben, wel steeds een hogere premie moeten betalen, worden ze alert en kritisch. De verzekeraar heeft er belang bij dat de kwaliteit van de zorg uit oogpunt van de zorgvrager goed is én de prijs zo laag mogelijk. De zorgaanbieder daarentegen wil de beste zorg leveren tegen de prijs die men (politiek/verzekeraar) er voor betalen wil. Zorgaanbieders hebben er belang bij de lat van de objectieve (meetbare) kwaliteit zo hoog mogelijk te leggen en die van de 'subjectieve' kwaliteit als ondergeschikt te beschouwen. Aangezien de stem van de patiënt/consument zeer gevarieerd en verdeeld is, weegt die het minst mee in het kwaliteitsdenken. In feite hebben ze dat uitbesteed aan 'deskundigen'.


Macht
De zorgverzekeraars wordt steeds meer macht toegeschreven. Vanuit hun rol zetten ze zorgaanbieders onder druk om kwaliteit te leveren tegen een zo redelijk mogelijke prijs, in het belang van alle verzekerden, ook zij die nooit ziek zijn. Dat betekent dat zorgaanbieders gaan klagen dat ze niet meer de noodzakelijke kwaliteit kunnen leveren. Zorgvragers, of mensen die binnenkort misschien zorg nodig hebben, worden bang... 'er moet wel zo goed mogelijk voor mij of mijn naaste gezorgd worden als dat nodig is'. Als de 'deskundigen' gaan twijfelen over de kwaliteit, twijfelen de patiënten/consumenten ook. Er wordt getornd aan hun 'zekerheid'. De zorgverzekeraars krijgen de zwarte Piet.
Maar in mijn ogen is er nog een machtsfactor.... dat is de macht van de zorgaanbieder, de 'deskundige'. Zij hebben de kennis van de 'technische' kwaliteit. Zij willen het vooral nog beter doen, met nog betere middelen, tegen een mooie prijs. Logisch, maar is daar ook de 'subjectieve' kwaliteit mee gediend? De tevredenheid over de behandeling? Is meer altijd beter? Of nog een andere... de kwaliteit van leven? Wie gaat daar eigenlijk over?


Kwaliteit van leven!
In al die discussies over besparingen en kwaliteitsverbeteringen in de zorg raakt één ding telkens uit het zicht. Dat zijn wij zelf, als mens. Wat is voor mij kwaliteit van leven? Mijn kwaliteit van leven gaat niet over zorg. Dat gaat over geluk, welbevinden, over rust, liefde, vriendschappen, een huis, een prettige leefomgeving. Soms zijn voorzieningen nodig om aan een basis van geluk, gezondheid etc. te voldoen. Soms ben je ziek en moet je geholpen worden om beter te worden. Maar word je gelukkig als je elke week naar de dokter moet om zeker te weten of je nog wel 'gezond' bent?
Soms maakt het gelukkig om te zeggen: "Laat mij maar", of "Ik kan het zelf regelen".
Dat geluid respecteren betekent misschien voor de dokter dat hij volgens zijn normen geen goede kwaliteit van zorg levert, maar jouw kwaliteit van leven gaat er op vooruit.


Power to the people
In mijn ogen ligt hier de sleutel ...
Wat als wij als burgers, als patiënten, als zorgverzekerden wakkerder worden en ons bewust worden van wat voor ons kwaliteit van leven is. Daar ligt onze expertise, het gewone leven...
Als we beter kunnen verwoorden wat voor ons 'kwaliteit' is, wat we zelf met ons leven willen, dan zijn we minder afhankelijk van wat zorgaanbieders voor ons bedenken vanuit hun oogpunt van 'optimale zorg'. Ook zij moeten geld verdienen tenslotte. Dan gaan we met onze eigen wensen zo nodig naar de zorgverzekeraar die desgevraagd op basis van ons eigen overwegingen helpt de beste dienst voor de beste prijs te vinden. De zorgverzekeraar als ondersteuner bij de beste inkoop van producten en diensten om onze eigen kwaliteit van leven te dienen. De ene mens heeft daarin wellicht wat meer steun nodig dan de ander, dat moet kunnen.
Zorgaanbieders hebben dan een rol als deskundige, als adviseur, maar die kwaliteit van leven.... die bepalen we zelf.



En Wim van der Meeren?
Of Wim van der Meeren hierover hetzelfde denkt als ik weet ik niet. Hierover hebben we het niet gehad. Waar we het wel over hebben gehad? Over de onduidelijkheid naar de burger over de rollen van de verzekeraar, politiek, zorgaanbieder. Over het versterken van mensen en het vergroten van zelfbewustzijn en zelfredzaamheid. Empowerment. En ja, daar denken we hetzelfde over.


NB Op mijn onderzoekingstocht kom ik een interessant document tegen van het Kwaliteitsinstituut over de betrokkenheid van cliënten bij kwaliteit. 'No decision about me, without me'
 





donderdag 31 juli 2014

De overeenkomst tussen een zorgverzekeraar en Poetin.....

Het boeit me waarom mensen doen wat ze doen. Daarbij ga ik er vanuit dat mensen altijd handelen vanuit de beste bedoelingen. Ja, de beste bedoelingen, ook al lijkt dat soms anders. Juist als het zo anders lijkt, wil ik ze toch vinden.... die goede bedoelingen. Bij Poetin en zorgverzekeraars vind ik dat best lastig, ze lijken vooral uit op macht. Daar beschuldigde ik ze tot deze week ook van. Totdat er binnen twee dagen enkele verhelderende artikelen verschenen. Opeens zag ik het...zowel Poetin als de zorgverzekeraar handelen met de beste bedoelingen, in het belang van de mensen.


Poetin
Een stoere man, die zelfs glimlacht als hij naar Maxima kijkt. Een man die een volk van wodkadrinkers bij elkaar houdt. Hoe kan zo iemand toch steeds weer ten strijde gaan in zijn buurlanden? Laten wij ons door hem manipuleren, moeten we onze troepen naar Oekraïne sturen? Wat is wijsheid? En toen las ik in de Correspondent een artikel van slavist Thalia Verkade: Zo kijkt een Rus naar het nieuws  In het artikel geeft ze zeer treffend weer hoe Rusland zich door de geschiedenis heen een rol heeft aangemeten als een soort bevrijder. Een bevrijder door de strijd aan te gaan. Waar wij willen bevrijden door overleg, het met elkaar eens proberen te worden met democratische processen, doen de Russen dat anders. Poetin als autocratisch leider past daar bij. Hij gelooft echt dat hij met zijn strijd het goede doet.


De zorgverzekeraar
In de zorg begrijp ik ook veel niet. Vooral waarom sommige dingen maar niet van de grond komen, of systematisch lijken te worden tegengewerkt. De laatste tijd zie ik de keuzevrijheid van de burger/patiënt steeds verder worden teruggedrongen en het verbaast me dat we dat allemaal 'gewoon' laten gebeuren. Hoe dat kan met een liberale minister snap ik al helemaal niet. Ook vraag ik me af waar toch telkens weer die berichten van PGB-fraude vandaan komen, terwijl er in ziekenhuizen minstens zoveel gegoocheld wordt om aan mensen die zorg nodig hebben te verdienen. Toen ik deze week in Skipr las over Zorgverzekeraars die inzicht krijgen in medische dossiers ging bij mij een belletje rinkelen. Het betreft dossiers van mensen met een restitutiepolis. Zij sturen zelf na controle de nota naar de zorgverzekeraar, maar de verzekeraar wil nu zelf controleren of de nota klopt. Mijn idee was... Hé er is een overeenkomst tussen restitutiepolis en PGB: Mensen kiezen zelf hun zorg. Maken daarover zelf afspraken binnen de financieringskaders en controleren of de zorg die ze krijgen klopt met wat ze vragen. Vervolgens kunnen ze de rekening declareren bij het Zorgkantoor, de verzekeraar. Betere kwaliteitscontrole kun je niet hebben. Zorg niet goed, mensen komen in verweer. PGB is gebleken goedkoper te zijn dan Zorg in natura en toch.... wil men er van af. En die verzekeraars lijken ook al van de restitutiepolis af te willen. Maar waarom? Ik kon het niet bedenken, anders dan 'macht' en autocratie. Met democratie heeft het niets van doen.


En dag later las ik in Skipr: Verzekeraars worstelen met bepalen kwaliteit zorg. Het eerste wat in me opkwam was de vraag of bepalen van zorgkwaliteit een taak voor verzekeraars zou moeten zijn. Zouden het niet de burgers/patiënten zelf moeten zijn die bepalen wat zij goede zorg vinden? Ik reageerde op het artikel met die vraag. Wim van der Meeren, CEO van zorgverzekeraar CZ, reageerde daarop alsof ik dom was en niet begreep waar het over gaat. Professionals en wetenschappers zijn druk bezig zinvolle (..)kwaliteitsinformatie te vergaren en dat gaat volgens hem in goede samenwerking met patiëntenverenigingen. Mooi zou je zeggen... maar dan de zin: "En op dit moment heeft de patiënt dus echt nog te weinig informatie om een goede keuze te maken." Oké, zijn mensbeeld is dus dat mensen in principe 'dom' zijn en dat zij als verzekeraar voor ons moeten bepalen wat het beste voor ons is. Opeens zie ik ook de strijd tussen verzekeraars en zorgverleners... ook zorgverleners gaan er vanuit dat zij moeten bepalen wat het beste voor ons is.


Goede bedoelingen
Opeens wordt het me helder... ook de zorgverzekeraars handelen vanuit de beste bedoelingen. Zij willen het beste voor ons. Net als Poetin. Maar de grap... waarom lijken die beste bedoelingen toch zo op macht. Macht willen hebben over de ander... voor diens eigen bestwil. En waarom ervaart die ander die goede bedoelingen niet als goed voor hem of haar? Waarom verzet die ander zich op den duur tegen die goede bedoelingen? Omdat ieder ten diepste eigenlijk zelf het beste weet wat goed voor hem/haar is? Ook al lijkt dat soms anders?


Laten we stoppen elkaar met 'goede bedoelingen' lastig te vallen. Laten we eerst eens kijken waarom we doen wat we doen. Is dat niet ten diepste eigenlijk gewoon om goed te zijn voor onszelf?
Daar komen we achter door eigen keuzes te maken en daar van te leren. Pas dan worden we wijzer.... en zullen we begrijpen dat wat goed is voor de één, niet persé goed is voor de ander.


Op de vrede!


PS
n.a.v. mijn reactie op Skipr en dit blog heb ik deze week een afspraak met Wim van der Meeren bij CZ.


donderdag 24 juli 2014

Mantelzorger pleegt moord


Nee, schik niet, Wim leeft nog. Ook al kan ik hem af en toe wel wurgen. Ik kan nog geen mug doodslaan, dus het valt nog wel mee. Maar toch..  toen ik een maand geleden het woord 'mantelzorgmoord' las, als vervolg op het woord 'mantelzorgboete', dacht ik... Ik kan me heel goed voostellen dat je uit machteloosheid en wanhoop degene dood wenst voor wie je zorgt. Dat je zelfs zover kunt gaan diegene te doden. Soms hoeft dat helemaal niet zo moeilijk te zijn.

Ik gooi
Wim weet het ondertussen ook. "Jij gooit" zegt hij als we het lachend hebben over de manier waarop ik boos word. Ja, ik gooi. Met deuren, met voorwerpen. Laatst gooide ik zelfs de sondevoeding over de vloer. Woest was ik op Wim, die me na een drukke dag nog meer vroeg. Ik liep, de deur met een knal achter me dichtsmijtend, naar buiten om mezelf te hervinden. Dat helpt. Als ik terugkom kijkt Wim me schuldbewust aan. "Eigenlijk ben ik ook wel een drammer",  zegt hij. Ik kruip bij hem in zijn rolstoel op schoot. We voelen ons weer samen. We hebben allebei niet voor zijn handicaps gekozen.

Wat is nog normaal?
Vorige week sprak ik op een bijeenkomst met mantelzorgers. De meeste aanwezigen zorgden voor hun partner. Een partner die vaak als gevolg van hersenbeschadiging niet alleen fysieke beperkingen kent, maar ook van karakter en gedrag verandert. Een partner die niet meer alleen durft te zijn en van je eist dat je niet meer van huis gaat. Een partner die zomaar boos op je wordt, onhebbelijk is, van je verlangt dat je voortdurend voor hem klaar staat. Een partner die honderd keer per dag aan je vraagt waar de hond is die al drie jaar dood is, of hoe laat het is. Een partner die de hele dag televisie kijkt, terwijl jij rust wilt. Je kunt je niet voorstellen hoe terroriserend partners kunnen worden... en vooral hoe een dergelijk manipulerend patroon langzaamaan steeds meer inslijpt. Dat je gaat denken dat het gewoon is. Dat je denkt: Ach laat ik het maar doen, hij kan toch al zo weinig. Van het een komt het ander. Dat gaat jarenlang zo door. Totdat je je beseft wat je aan het doen bent. Dat je denkt dat je gek aan het worden bent omdat je normaal vindt wat eigenlijk niet normaal is. Help!

Tergend
Op die bijeenkomst vorige week vertelde een vrouw na afloop dat ze haar man soms wel kon wurgen. "Soms doe ik zo mijn handen om zijn keel en dan zeg ik, als je nu nog langer zo doorgaat dan knijp ik door." "Natuurlijk doe ik dat niet echt", zegt ze. Maar wat weerhoudt haar?
"Een mug", zegt Wim tegen me. Dit is niet alleen een mededeling, maar een vraag aan mij om die mug dood te slaan. Hij kan zelf met zijn onhandige motoriek geen vliegen meer meppen. Ik pak de vliegenmepper en geef de mug opdracht stil te blijven zitten. Ik mep. De mug vliegt weg. Wim kijkt me misprijzend aan. Ik doe nog een poging en sla er naast. Mijn oog-handcoördinatie is niet goed. Als ik probeer een bal te vangen, grijp ik er naast. En een vlieg... die kan ik nog niet eens doodslaan. Wim boft maar, want zodra ik raak probeer te gooien, gooi ik mis.

dinsdag 1 juli 2014

Vakantie met 'resetknop'

We zijn weer terug. Drie weken reden we in een buscamper over kleine wegen door Duitsland, Zwitserland, Italië, Frankrijk, België en Nederland. Het was leuk. Maar....
Voordat we weggaan moet er een hoop geregeld, ingepakt en netjes achtergelaten worden. Wim denkt daarin met me mee, maar ík moet het doen. En dat meedenken is lief, maar we denken in andere prioriteiten. Dus ben ik net met iets bezig, verzint Wim wat er ook nog moet. Het resultaat hiervan is dat ik me enorm chaotisch voel, niet meer goed kan denken.
Dan ben ik blij als we eindelijk weg zijn.

Genieten van het simpele leven en spontane hulp
Als we dan eenmaal weg zijn is alles oké. We leven 24 uur per dag op elkaars lip en dat gaat prima. We genieten van dezelfde dingen onderweg, lezen, spelen klaverjas met zijn tweeën en op de campings die we aandoen heb ik gemakkelijk contact met medereizigers. Medereizigers die ook nu weer spontaan aanbieden om me te helpen. Telkens weer emotioneert me dat. Mensen die je niet kent die willen helpen een rolstoel de helling op te duwen, die vragen of ze iets voor me kunnen doen. Mensen die spontaan ruimte maken voor de rolstoel om op een goede plek voor de TV voetbal te kunnen kijken. De sleutel van het gehandicaptentoilet (prachtige badkamers zijn dat) krijg ik overal aangereikt als ik er om vraag, zonder 'officiële indicatie'. Heerlijk. Het leven lijkt zo reizend heel simpel en vol helpende handen.

Ontdekkingsreis
Wim voelt zich wel afhankelijk van me. Afhankelijker dan thuis. Thuis kan hij zelf naar het toilet, kan zelf gemakkelijk in de rolstoel van de ene naar de andere plek. Kan kiezen of hij zich vermaakt achter zijn computer, de TV of gaat lezen. Nu is dat verplaatsen moeilijker en TV en computer zijn er niet. Het leesvoer ligt niet altijd voor het grijpen. Ook de tandenborstel moet ik apart klaarleggen.... niets gaat wat dat betreft vanzelfsprekend maar dat is het ook voor mezelf allemaal niet. Dat vind ik juist ook het leuke van zo rondreizend vakantievieren... het is steeds weer anders. De weg, het landschap, de plek waar je gaat staan, de mensen om je heen en de ene keer is er wel brood te koop en de andere keer niet. We zien wel hoe het komt en daar houden we allebei wel van.

Zorgeloos
Ik twitterde (bijna)niet, geen Facebook, geen e-mails, geen TV, geen krant.... we waren helemaal los van thuis. Ja, een sms-je van een vriend wiens zoon in coma was geraakt, zette ons even weer in een andere realiteit, maar verder was het leven eenvoudig, simpel, overzichtelijk en van dag tot dag. Wim had zijn sondevoeding en ik frutselde elke dag een maaltje voor mezelf in elkaar met pasta en verse groenten. Koffie, thee, vers brood met schapenkaas of honing. Wat wil een mens nog meer?

Doe mij ook thuis maar zorgeloos!
Langzaam trekken we huiswaarts. En ook thuis is het mooi weer. De wasmachine draait en ik maai het gras. Ik lees mijn mail, lees wat tweets. Ik voel me totaal vervreemd van wat ik daar lees. Zorgen om de zorg, vele ontslagen die dreigen in de zorg. Ik ben nog steeds totaal zorgeloos, terwijl ik volop zorg. Ik voel me verward. Waar gaat het eigenlijk om in het leven? Het verzamelen van zekerheden komt in volle bakken bij me binnen, terwijl ik er niet mee bezig wil zijn. Het motto van Wim is: "Beter méé verlegen dan óm verlegen". Maar ik merk dat al dat 'mee verlegen' door mij als ballast wordt ervaren. Ik wil al die overmatige zekerheid niet. Ik hoef geen reservespullen voor het geval dat..... Laat mij maar gewoon simpel en overzichtelijk leven met weinig. Dan kan het wat mij betreft ook thuis altijd zorgeloos vakantie zijn.
Waar zit de resetknop?





donderdag 15 mei 2014

Allemaal onmacht

Een dag uit het leven van een gehandicapte man en zijn partner....

Na alle regen, eindelijk weer een droge dag. Ik wil van alles doen. Gras maaien, boodschappen etc. 's Avonds heb ik een lezing en de workshop voor de volgende dag moet ik ook nog voorbereiden. Mijn hoofd is een beetje vol. En manlief heeft een nieuwe telefoon, met een nieuw nummer. Dat heeft consequenties, ook voor mij. Vooral bij de bank.

TAN codes per telefoon
Wim had nog een oud toestel van zijn werk, maar hij werkt al 5 jaar niet meer. Dus kwam de tijd dat het abonnement werd opgezegd en het nummer kwam te vervallen. Op dat nummer ontvangt hij zijn TAN codes voor het internetbankieren bij ING. Hij had ondertussen via internet al een nieuwe sim kaart gekocht maar dat nog niet geïnstalleerd omdat de oude nog werkte. Tot vandaag. "Cora kun jij die nieuwe sim-kaart in mijn telefoon doen?" Ik open de telefoon en doe de nieuwe sim kaart erin. Ik probeer mezelf te bellen en ja, hij doet het.
"Cora, nu moeten we naar de bank om dit nummer door te geven voor het ontvangen van mijn TAN codes." Ik: "Moet dat nu?",  Hij: "Ja, ik moet geld overmaken voor de hypotheek." Oké, ik zucht. Dat wordt in plaats van grasmaaien, eerst naar de bank. Bankpas en paspoort opgezocht. Rolstoel in de auto. Gelukkig kunnen we met de gehandicaptenparkeerkaart wel voor de deur van de bank parkeren.

"Uw pas is ongeldig"
Wim spreekt moeilijk dus als de mevrouw aan het loket vraagt waar ze ons mee kan helpen, geef ik antwoord. Ik leg de bankpas en het paspoort van Wim op de balie. De mevrouw doet zijn bankpas in het apparaat en ik voer de code in. Vanwege zijn motoriek kan Wim dat niet zelf. De mevrouw kijk Wim aan en zegt: "Oké, ik zie dat u erbij bent, dus dan is het goed". Fijn! Maar dan: 'Deze pas is niet meer geldig'. Ik kijk verbaasd, hadden we een nieuwe ontvangen dan? De mevrouw kijkt in het systeem. "Ik zie hier dat u in september vorig jaar een nieuwe heeft ontvangen." Wim kijkt me vernietigend aan. Heb ik iets gemist of per ongeluk weggegooid? "Ik zie hier dat u ook nog een andere rekening hebt, met die pas kan het ook. Ja, helaas, die pas is thuis. Ik vraag nog of ze niet genoeg heeft aan alleen een paspoort ter controle. Maar nee, het systeem vraagt een bankpas. Wim moppert op het bureaucratische gedoe, maar de mevrouw zegt dat het voor zijn veiligheid is. Tja, dat is natuurlijk ook zo.
Ik besluit naar huis te rijden voor die andere pas. Wim wacht in zijn rolstoel in de bank, zo kan ik sneller.

Dodelijke blikken
Thuis kijk ik in zijn portemonnaie. Nog even hoop ik dat daar die nieuwe pas in zit. Maar dat is niet zo. Wél die van die andere rekening. Maar... die pas wordt nooit gebruikt. Ik weet de pincode niet en vraag me af of Wim hem wel weet. Ik rijd terug naar de bank, waar Wim me hoopvol aankijkt.
"Weet jij de pincode van deze pas?", vraag ik hem. En wat ik al vreesde, hij weet het ook niet. Ondertussen worden zijn blikken naar mij weer dodelijk. En de mevrouw van de bureaucratische veiligheidshandelingen mag er ook van mee genieten.
Ik ga gewoon verder met de mevrouw: "Hoe lossen we dit op?". Ze kan voor de ene rekening een melding doen dat de pas nooit is ontvangen en een nieuwe pas aanvragen, en voor de andere een nieuwe pincode. Allebei duurt het vier dagen. Wim laat zijn ongenoegen hoorbaar blijken. Ik negeer het. "Oke, laten we dat doen", zeg ik. "Dat aanvragen van die pincode moet telefonisch, ik zal nu meteen voor u bellen", zegt de mevrouw. Ze belt. Blijkbaar vraagt degene aan de andere kant van de lijn waarom de eigenaar van de pas dan niet zelf belt. "Ja, dat kan niet", zegt de mevrouw. Daar neemt die ander blijkbaar geen genoegen mee. "Meneer staat hier met zijn vrouw voor me bij het loket, en ik bel voor hem...... nee, meneer kan zelf niet bellen.... nee, dat is technisch onmogelijk zeg maar."  Ze loopt rood aan in haar hals en lijkt boos op degene aan de andere kant van de lijn. "Nee.... technisch onmogelijk..". Ze voelt zich duidelijk ongemakkelijk en wil blijkbaar waar wij bij zijn niet benoemen dat Wim door de telefoon zeer moeilijk te verstaan is. Ik moet er wel om lachen en besluit haar een handje te helpen. "Zeg maar dat meneer een spraakprobleem heeft". Ze zuchtte van opluchting. "Ik bel omdat meneer een spraakprobleem heeft" zei ze toen. En ja, toen was het geregeld.
Nu gewoon even vier dagen wachten en dan gaan we nog een keer. Om de pincode op te halen en om het telefoonnummer door te geven voor het ontvangen van de TAN codes. Dat kan dan ook met de nieuwe pas, die dan weer wel gewoon per post toegestuurd wordt. Allemaal voor onze eigen veiligheid.....

Onmacht
Als we buiten zijn zegt Wim tegen me: "Jij hebt vast vorig jaar die nieuwe pas doorgeknipt in plaats van de oude". Ja, dat zou goed kunnen. Zo'n kluns ben ik soms. Hij lacht naar me: "Wat een stel zijn wij toch he?" Ik lach terug en vergeet ogenblikkelijk mijn frustratie over zijn dodende blikken en verwijtende opmerkingen. Het is allemaal onmacht.






woensdag 7 mei 2014

Mantelzorger; Neem de tijd!

Sinds een maand roei ik weer. Het was vijftien jaar geleden dat ik voor het laatst in zo'n slanke roeiboot op het water zat en ik was benieuwd of ik het nog zou kunnen. Al jaren kriebelt het als ik roeiers op het water zie. "Ik wil dat ook weer gaan doen", zeg ik dan tegen Wim. "Waarom ga je dan niet?", is steeds zijn reactie. Jarenlang had ik allerlei (mantelzorg)excuses om maar niet te gaan. Ik vond het vervelend voor Wim, vond dat ik thuis moest zijn enzovoort. Maar dit voorjaar was de tijd er rijp voor en ik ging. En... ik heb me in vijftien jaar niet zo vitaal gevoeld. Hoe het zover kwam?

Crisis
In zo'n slanke roeiboot...
Vijftien jaar geleden was ik 40 jaar. Alles zat tegen. Scheiding, ontslag, verhuizen maar toch net niet, vader overleden na kort ziekbed.... Ik zat in een echte midlifecrisis en had nergens puf voor. Samen met mijn twee kinderen zien te overleven, dat was het. Langzaamaan hervond ik mezelf. Ik kwam per ongeluk in Kenia terecht, waar mijn kijk op het leven 180 graden draaide. 'Druk, druk, druk", om te scoren in mijn werkomgeving, zou je mij daarna nooit meer horen zeggen. Ik volgde een opleiding tot hypnotherapeut, waarvan ik achteraf zeg dat het vooral twee jaren waren waarin ikzelf in therapie was. Ik leerde er te vertrouwen op mijn intuïtie. Na zeven jaar alleen, en mezelf enigszins te hebben hervonden, was er weer ruimte voor een man in mijn leven.

Nieuwe ronde, nieuwe kansen
We trokken erop uit met een stoere camper
En zo kwam na wat gescharrel acht jaar geleden Wim mijn bestaan binnen gewandeld. Toen liep hij nog. We werkten allebei fulltime en kochten samen een woonboerderij. De kinderen, vier van Wim, twee van mij, waren ondertussen min of meer de deur uit en we konden doen wat we leuk vonden. Samen onderhielden we alles in en rondom huis, we trokken erop uit met een stoere camper, het leven lachte ons toe. Tot die ochtend, 3 weken na mijn 50e verjaardag. Wim voelde zich niet lekker en besloot die dag thuis te blijven. Ik had een afspraak in Utrecht en ging met een telefoon op pad, die ik uit deed omdat de batterij bijna leeg was. Toen ik na enkele uren mijn voicemail beluisterde wist ik dat ik heel snel naar huis moest. 's Middags in het ziekenhuis werd me geadviseerd de hele familie te laten komen. Wim bleek een infarct te hebben in de hersenstam en werd voor de hemelpoort weggesleept.

Ontslag
Wim op de Intensive Care
De tijd die volgde was er één vol onzekerheid. Zou Wim sowieso ooit nog weer thuis kunnen komen wonen was de vraag. Hij had blijvend beademing nodig en de beademing was moeilijk in te stellen. Drie maanden bleef hij op de Intensive Care. Zo levend op het randje van leven en dood kon mijn werk me niet meer boeien. Ik snapte totaal niet meer waar mensen zich nog druk om maakten. Voor mij werd het duidelijk waar het leven om ging: In liefde met elkaar samenleven met respect voor de omgeving. In mijn werk als adviseur voor overheidsorganisaties zag ik vooral politieke spelletjes die weinig van doen hadden met liefde en respect. Mijn werkgever en ik kwamen ontslag overeen. Voor beiden een goede oplossing want door mijn dagen zorgverlof was ik ook al lang heen. De financiële onzekerheid nam ik voor lief. Wim vond mijn keus maar niks en onverantwoord. Voor mij was het geen keus... voor mijn gevoel kon ik niet anders.
Na de IC volgden vier maanden in de Revalidatiekliniek. Elke dag ging ik op bezoek. Ik was bekaf...

Steun door goede gesprekken 
De onzekerheid over onze toekomst, de dingen die ik allemaal moest regelen, de dagelijkse bezoeken aan ziekenhuis en revalidatie, het overleven in die absurde wereld van de zorg waarin er vooral vóór je gedacht wordt in plaats van mét je, het putte me behoorlijk uit.
Gelukkig had ik in die tijd mensen om me heen die er gewoon voor mij waren. Zo had ik op een goed moment een gesprek met een vriendin waarin ik tot de ontdekking kwam dat het geen zin had me langer kapot te vechten op 'het systeem'. Een systeem is niet meer dan een set van afspraken. Mensen doen daar al dan niet aan mee en daar zijn ze op aanspreekbaar. Ik besloot me te richten op de mens en niet meer op dat hele systeem. De wereld werd opeens een stuk overzichtelijker en eenvoudiger.
Dezelfde vriendin wees me erop dat ik Wim, die behoorlijk kan drammen, mocht vragen me te helpen door me de tijd te gunnen de dingen op mijn eigen manier, op mijn eigen tijd te doen. Alleen het stellen van de vraag: "Wil je mij ook een beetje helpen?" was al een opluchting.

En toen thuis verder 
Na zeven maanden kwam Wim weer thuis. Dat was wennen. Ik werd full time mantelzorger. Maar ... ik ben geen zorger van huis uit. Ik kan er niet mijn volledige voldoening in vinden om het Wim zo goed mogelijk naar de zin te maken en hem te helpen het onderste uit de kan van zijn mogelijkheden te halen. Ik heb een intellectuele uitdaging nodig. Ik zag hoe vreemd de wereld van de zorg in elkaar stak. Hoe mensen eigenlijk moeten 'vechten' om de baas te mogen blijven over hun eigen 'kwaliteit' van leven. Hoe je je voor je het weet hebt overgeleverd aan de goede bedoelingen van een hulpverlener en je je eigen spoor compleet kunt verliezen. Ik besloot de zorg te helpen 'ontzorgen' opdat mensen beter de eigen regie kunnen houden of hernemen en meer in hun eigen kracht blijven.
Ik ging schrijven. Een boek, een blog. Via Twitter ontmoette ik 'geestverwanten'. Het gaf me in eerste instantie energie. Maar.... vooral binnen de wereld van belangenbehartiging van mantelzorgers waren er stemmen die zeiden: "Wacht maar, je komt pas kijken. Pas na enkele jaren ben je een échte mantelzorger en word je echt moe." Ze kregen gelijk.

Té kleine wereld 
Waar we eerder zo reislustig waren, hadden we dat nu opgegeven. Onze paspoorten hadden we zelfs laten verlopen. Met dat ademapparaat en alles daaromheen, de liters sondevoeding, het niet meer kunnen lopen, niet meer kunnen autorijden van Wim... we vonden het thuis wel prima. Bovendien vonden we zo'n aangepaste gehandicaptenvakantie met allemaal soortgenoten geen aanlokkelijke gedachte.
In de kampeerbus alles bij de hand 
Maar toen er na twee jaar een vriend langskwam die me zei: "Cora ik maak me zorgen om je, je kakt helemaal in," werd ik wakker. Ik wilde eruit en dat hoefde niet eens zonder Wim. Ik wilde samen eropuit. Ik dacht weer aan die camper en stelde Wim voor om een kampeerbus te huren om te proberen hoe dat zou gaan. Elektriciteit voor ademapparaat, koelkast voor sondevoeding, water... alles bij de hand. We probeerden het uit in Nederland. Dat leek veilig en vertrouwd, mocht er iets misgaan. Enthousiast kwamen we weer thuis. Dit smaakte naar meer. We hebben meteen nieuwe paspoorten aangevraagd. De zomer erna reisden we naar Rome... Ik ontdekte hoe leuk autorijden is over kleine weggetjes zonder kinderen op de achterbank die van dat bochtenwerk vooral misselijk werden. Wim bleek de ideale passagier.

Weer in beweging
Die eerste reis bracht me op alle fronten weer in beweging. Mijn conditie was er in die jaren niet op vooruit gegaan en ook had ik het gevoel niet meer zo soepel te zijn als weleer. Een jaar Zen-meditatie had me ook niet dat gebracht wat ik hoopte. Toen er dan ook een kennismakingscursus Chinese yoga in combinatie met Tai Chi werd aangeboden, leek me dat een aardige manier om weer in beweging te komen. Het hielp. Door de ademhalingsoefeningen werd mijn conditie merkbaar beter, door de fysieke oefeningen werd ik een stuk leniger, en door alles bij elkaar nam ook mijn zelfvertrouwen toe. Ik had het gevoel de wereld weer beter aan te kunnen. Nu oefen ik elke ochtend een kwartier en kan dat iedereen aanbevelen!

Overgang...
Nog even leek een soort van reuma roet in het eten te gooien. Pijn in mijn handen en voeten, dikke gewrichten, spierpijn... Het ging op en neer, maar ik kon geen deksel meer los krijgen en werd 's nachts wakker van de pijn. De huisarts liet mijn bloed testen... niets dat wees op reuma. Ook een snoeischaar kon ik niet meer hanteren, als ik opstond kwam ik krom lopend mijn bed uit. Ik zag ons al naar een appartement verhuizen. Niet leuk allemaal! Gelukkig kon ik wel mijn oefeningen blijven doen, alleen sommige dingen niet. Maar toen was er gelukkig iemand die me vertelde dat zij soortgelijke klachten had gehad in de overgang en dat het allemaal weer over was gegaan. Na twee jaar 'nepreuma' heb ik nu al een half jaar nergens last meer van.

Alles op zijn tijd
'Wim zag me gaan ....'
En zo had ik dit voorjaar geen enkele smoes meer toen ik een roeiboot zag varen en Wim tegen me zei: "Waarom ga je nu niet?" Die zaterdag ging ik. De roeiclub is maar vier kilometer van ons huis. De roeiboten varen voor ons huis over de Oude Rijn.
Enkele weken later was ik het zelf die daar in een skiff voorbij voer. Wim zag me in zijn rolstoel gaan vanuit de tuin van de overburen. Hij is trots op me. Want eindelijk doe ik weer 'echt' aan sport en neem ik ook dié tijd voor mezelf. Wim ziet niets liever dan dat, omdat hij zich dan minder schuldig naar me voelt. En ik... ik heb me in 15 jaar niet zo vitaal gevoeld.




dinsdag 22 april 2014

Leven zonder bril?

Als je zwanger bent zie je opeens overal zwangeren en Maxi cosi's. Als je vindt dat je moeder een rollator moet, zie je opeens allemaal ouderen achter een rollator lopen. "Zie je wel mam, ze hebben allemaal een rollator, dus jij....." Zo is mijn Twitter timeline zich ook langzaamaan gaan vullen met 'zorgberichten' en af en toe word ik er doodziek van. Een tijdje 'twitterverlof' is dan het beste medicijn. Het is vooral de eenzijdige focus die me nekt, want goed nieuws is geen nieuws. En als we niet tijdig trompetteren dat het mis zou kunnen gaan, weet de politiek niet hoe ze moet sturen... zo lijkt het. Maar welke wereld zien we eigenlijk?


We zien vooral een wereld waarin alles lijkt mis te gaan. De ouderen staan op straat, door de vernieuwing van de Wmo zitten we straks allemaal zonder huishoudelijke hulp en hulpmiddelen krijgen we ook al niet meer. Mantelzorgers zijn overbelast en hebben meer respijtzorg nodig. Door de bezuinigingen wordt bezuinigd op respijtzorg en worden nog meer mantelzorgers overbelast. Mensen praten elkaar na. Doemberichten worden versterkt en een self fullfilling prophecy omdat je opeens overal bevestiging ziet. Wat je aandacht geeft groeit.


Gaat het over jou of de ander?
Nee, ik ben niet van 'de kop in het zand steken'. Ik ben wél voor een iets genuanceerdere kijk op de dingen die gebeuren. Zolang de politiek zich laat sturen door 'noodsignalen' wordt 'klagen en doemdenken' beloond. Wat ik veel om me heen zie en hoor, is ook nog eens dat mensen niet zozeer voor zichzelf opkomen, maar voor een ander. Ze willen voorkomen dat een ander het moeilijk krijgt en roepen daarom mee met berichten over wat die ander mogelijk kan gebeuren. Als je dan vraagt hoe erg het echt is, of ze zelf problemen hebben, dan is het vooral de angst voor het probleem die het probleem maakt en is het vaak niet met concrete voorbeelden te onderbouwen. De beleving van een situatie als je er zelf middenin zit is anders dan wanneer je er als buitenstaander naar kijkt.


Acceptatie en eigen regie
Daarom ben ik van de ervaringsverhalen. Van de verhalen hoe mensen om gaan met wat ze overkomt. Waar ze de kracht vandaan halen om verder te gaan, hoe ze tot oplossingen komen. Wat hen helpt om tot oplossingen te komen, of... hoe ze accepteren dat het is zoals het is en gaat zoals het gaat. Vaak heb ik de indruk dat dat laatste, de acceptatie, niet meer mag. Je moet je best doen om te krijgen waar 'je recht op hebt'. Je moet gaan voor een second opinion als de arts zegt dat hij niets meer voor je kan doen. Je moet knokken voor dit en vechten tegen kanker. Maar... vergeten we door berichten van al die ellende van wat er niet deugt, van wat we mogelijk te kort komen, hoe we door de overheid 'gepakt' worden, niet gewoon gelukkig te leven? Gelukkig omdat we kunnen accepteren dat het is zoals het is en van daaruit te doen wat we kunnen?


Help een ander met jezelf
Dan kijken we niet meer vooral naar (mogelijke) gebreken of leed voor een ander, maar dan kijken we naar onszelf. Halen we het beste in onszelf naar boven. En volgens mij zijn we daar juist allemaal het beste mee geholpen. Bril afzetten dan maar?









zaterdag 12 april 2014

"Ja maar jij hebt gemakkelijk praten..."


Mooi dat men steeds meer ontdekt dat het van belang is dat professionals, cliënt en mantelzorgers meer als partners zouden moeten samenwerken. Dit is vooral van belang in de langdurige zorg. Op het werkcongres 'Team van de toekomst' van 8 april kwamen daarover verschillende dingen naar boven. Waar ik nu op in wil gaan is de constatering uit onderzoek dat de veel zorgprofessionals van mening zijn dat ze al best goed samenwerken met mantelzorgers maar dat mantelzorgers dat veel minder ervaren. En de constatering dat 25% van de zorgprofessionals in hun privésituatie ook mantelzorger is en deze beide rollen in zichzelf maar moeilijk kan verbinden. Ik trok daaruit de conclusie dat het hoofd (professional) onvoldoende is verbonden met het hart (mantelzorger,cliënt) voor een goede samenwerking en communicatie.


Gevoelens verwoorden
Ooit zei een leidinggevende bij het ingenieursbureau waar ik als adviseur werkte, tegen mij: "Jij zou je gevoel eens wat beter moeten leren verwoorden." Ik vond dat toen onzin, ze moesten maar meer hun best doen om te begrijpen waarom ik vond dat mijn aanpak het beste was voor die klant. Tot ik twee jaar later een cursus zag aangekondigd: 'Luisteren naar je innerlijke stem'. Ik besloot eens te gaan kijken of dat wat voor mij zou kunnen zijn. De eerste vraag die ik stelde was: "Kan ik hier mijn gevoel leren verwoorden?". Achteraf moet ik er om lachen. Nu zo'n 15 jaar later krijg ik vooral te horen: "Ja, maar jij hebt gemakkelijk praten. Jij kunt je gevoel zo goed verwoorden, dat kan niet iedereen". Dat klopt, ik werd van stille 'boekengeleerde' een spraakzame ervaringsdeskundige. Mijn hart is geen moordkuil meer. Door mijn hoofd ermee te verbinden vond ik de juiste woorden. Ik voel me meer en meer begrepen.


Onbegrip
In de wereld van zorg en welzijn zie ik veel onbegrip. Cliënten en hun naasten die zich overruled voelen door professionals die denken te weten wat goed voor hen is. Ze laten het over zich heen komen, soms worden ze er beter van, soms ook helemaal niet. Soms voelen cliënt en naasten zich gevangen in het 'web' van het 'zorgsysteem'. Ze raken gefrustreerd over dat wat hen al dan niet aan hulp geboden wordt, ze voelen zich tekort gedaan. Maar bovenal raken ze soms vervreemd van zichzelf, van hun eigen oplossend vermogen. Ze worden steeds afhankelijker van de professional. Sommigen laten zich dat graag aanleunen, anderen worden 'ontevreden' en gedragen zich kritisch, klagend, zeurend of vermijden de professionele hulpverlening.
Eigenlijk voor niemand leuk.


Helpen vanuit 'onwetendheid'
In mijn ogen kan het wel, die samenwerking. Als we elkaars kwaliteiten kunnen zien en aanspreken.
Als je je als zorgprofessional primair als 'deskundige' en 'probleemoplosser' opstelt, negeer je de deskundigheid en probleemoplossend vermogen van cliënt en mantelzorgers. Ze voelen zich 'overruled' en niet gekend. Vaak komt dat pas veel later tot uitdrukking in bijvoorbeeld ontevredenheid, stress, oververmoeidheid. Als je als mantelzorger je emoties de overhand laat voeren, bevorder je dit 'alwetende' gedrag van de zorgprofessional. Je raakt met elkaar in een dramadriehoek, waarbij slachtoffer en redder elkaar versterken. Beide zijn geholpen als ze uit dit patroon kunnen stappen. Dit kan als de professional zich niet primair als 'deskundige' en 'alwetend' opstelt, maar primair als 'belangstellend' en 'onwetend' het contact aangaat. Door vanuit die open houding vragen te stellen zet je het denken van cliënt en mantelzorger aan het werk, zodat deze 'naar je toe komen'. Ze gaan vragen stellen aan de professional waardoor ze de informatie krijgen waar ze zelf behoefte aan hebben en die hen wellicht helpt om zelf met oplossingen te komen. Misschien hebben ze voor die oplossing nog steeds professionele hulp nodig, maar dan wél dat waar ze zelf om gevraagd hebben en waar ze ook zelf aan bijdragen vanuit eigen kunnen.
Dit vraagt van mantelzorgers en cliënten dat ze eerlijk zijn over zichzelf en wat ze willen en kunnen. Dat vraagt vertrouwen en zelfinzicht. Dat vraagt dat je kunt verwoorden wat je voelt, wat je diepere behoefte is. Ook dat is niet altijd zo gemakkelijk en ook daar kunnen professionals een handje bij helpen door vragen te stellen.


Samenwerken vanuit menszijn
Ik denk dat beroepskrachten, zorgvragers en hun naasten goed met elkaar kunnen samenwerken als ze elkaar helpen om hart en hoofd met elkaar te verbinden. Elkaar helpen om gewoon 'mens' te zijn in plaats van slachtoffer en redder. Door gewoon weer 'gemakkelijk te praten'. Gisteren in de Masterclass kwam een zorgprofessional tot de conclusie: "We hebben het allemaal veel te ingewikkeld gemaakt. Wat ik vandaag heb geleerd is om niet met een vragenlijst te beginnen, maar de mantelzorger gewoon de vraag te stellen: Hoe gaat het met ú?"
Misschien wordt het ooit als professioneel gezien als je je kwetsbaarheid en eenvoud als kracht kunt inzetten ;-)

dinsdag 8 april 2014

Team van de toekomst?

Vandaag bezocht ik de werkconferentie voor verzorgenden, mantelzorgers, zorgvrijwilligers en hun consulenten en coördinatoren: 'Team van de toekomst'. Citaat website: "Wij hebben elkaar nodig bij het werken aan eigentijdse en toekomstbestendige zorg, die uitgaat van de mogelijkheden en behoeften van de cliënt in zijn eigen sociale setting". Het is de bedoeling om met elkaar uit te vinden hoe we beter kunnen samenwerken om de zorg rondom de cliënt te organiseren, want de cliënt staat centraal. Ik lees en hoor het allemaal met een kriebel van...'wat klopt er hier niet?' Daar kom ik achter..


De cliënt centraal?
De inleiding is bijna prima. De dagvoorzitter vertelt over een eigen mantelzorgervaring met haar ouders en bekent dat ze er van geleerd heeft. Als verpleegkundige zou ze in het vervolg toch anders met mantelzorgers omgaan. Maar.. die cliënt staat wel erg centraal. In de presentatie staat hij helemaal alleen in het midden terwijl de mantelzorgers, vrijwilligers en zorgprofessionals zich om hem heen met elkaar proberen te verbinden... Een gevoel van plaatsvervangend buitengesloten zijn overviel me. Ik weet ook van andere verhalen dat cliënten het als bedreigend kunnen ervaren als mantelzorger en zorgprofessionals samen overleggen over de zorg zonder dat de cliënt erbij betrokken is. Dus... de cliënt staat misschien liever niet centraal, maar is onderdeel van het 'Team'. Voor een goede invulling van hun rol moeten ook de mantelzorger, zorgprofessional en eventuele vrijwilliger zichzelf centraal zetten. Zodat allen kunnen samenwerken vanuit hun kwaliteiten, in plaats van dat wat ze denken dat ze in moeten zetten om de ander van dienst te kunnen zijn.


Team? Welk team?
Dan bezoek ik een workshop 'Kleur bekennen'. De gedachte is dat je bepaalde persoonlijke eigenschappen kunt aangeven met een kleur. Dat je beter met elkaar kunt samenwerken als je je eigen kleur en de kleur van een ander kent. Dat klopt allemaal. Maar de introductie begint met de vraag: "Hoe ziet jouw zorgteam eruit?". Mijn zorgteam? "Ja, het team met wie je samenwerkt in de zorg voor de cliënt." Ik merk dat mijn borstkas kleiner wordt, ik voel me beklemt. Ik krijg het een beetje benauwd en voel aandrang de ruimte te verlaten om weer te kunnen ademen...  Nu gebeurt dat niet zo heftig als ik hier beschrijf, maar in mij speelt zich dit wel af. Ik spreek dit ook uit. De focus op zorg benauwt me. In mijn situatie, waarin ik voor mijn gehandicapte man zorg, in samenwerking met huisarts, fysiotherapeut, verpleegkundige van het centrum voor thuisbeademing en andere 'voorbijgangers', willen wij alleen maar zo fijn mogelijk samen leven. Niks focus op zorg, niks zorgteam. Wij zijn samen een 'team' en alle anderen spelen daar af en toe een rol in. Wij leven gewoon ons leven... met beperkingen. Zoals heel veel mensen beperkingen hebben in hun leven.


Wat klopt er niet?
Onze huisarts zei het al eens: "Ik ben gedeformeerd, ik zie alleen maar kwalen, ziektes en gebreken. Dat wat goed is zie ik niet meer." Hij voegde daar aan toe: "Volgens mij hebben alle mensen die in de zorg werken dat. Dat is eigenlijk helemaal niet goed."  Ik ben het met hem eens.
Wat mij betreft gaat de (langdurige) zorg van de toekomst niet meer over zorg, maar over leren LEVEN met beperkingen!





vrijdag 28 maart 2014

Denk vooral niet voor een ander!

Terwijl ik altijd zeg: "Praat mét de patiënt, burger, mantelzorger in plaats van óver hen", overkwam mij laatst iets waarvan ik dacht...Oeps, ik ben geen haar beter. Ik praatte dan wel niet over het oudere echtpaar waar ik voor de gemeente als vrijwilliger een 'signalerend huisbezoek' aflegde, maar ik dacht voor hen. Ik bedacht me wat er de komende tijd, hij had kanker, op hen en vooral op haar als partner zou afkomen. En ik ging hele 'rare' vragen stellen. Zoals: "Kunt u ook beneden slapen?". Een ogenschijnlijk zeer onschuldige vraag, maar in mijn achterhoofd speelde de zorg dat meneer die trap niet meer zou kunnen lopen. In mijn hoofd zat al een 'aanpassing' van hun woonsituatie, omdat ik allerlei problemen aan zag komen. Hun antwoord was voor mij een confronterende spiegel.


Hoe bestaat het dat het mij kan overkomen dat ik precies zo ga denken als die goedbedoelende zorgprofessionals die de afgelopen jaren mijn pad kruisten en die ons wilden behoeden voor 'lastige situaties'. Ik schrok van mezelf.


Leven, ook met ziekte
Ik zat bij een ogenschijnlijk gezond ouder echtpaar aan tafel. Ze waarschuwden me voor de afstapjes van keuken naar kamer en bij de buitendeur. Hij was in de 80, zij een kwieke 70-er. Ik had een vragenlijst meegekregen met onderwerpen als vervoer, veiligheid, gezondheid, eenzaamheid etc. Aan de hand van die vragen zaten we te spreken. Bij het thema gezondheid kwam naar voren dat meneer lymfeklierkanker had, waaraan hij naar tevredenheid was behandeld. Hij voelde zich veel beter dan een half jaar geleden, alleen kon hij niet zover meer lopen. "Maar met mijn rollator gaat het buiten nog prima, dan ga ik er gewoon af en toe even bij zitten" vertelde hij opgewekt. "We wonen hier goed, we hebben goed contact met de buren en de kinderen komen ook regelmatig even langs." Ja, de kanker kon wel elk moment weer de kop opsteken natuurlijk, maar daar wilden ze de pret niet op voorhand door laten bederven.
Oeps... wat er toen door mij heen ging was... Ojee, ze hebben het nu zo fijn samen, wat een klap zal dat straks zijn als hij weer zo ziek wordt en niet meer te behandelen is. Moet ik de 'vreugde' niet een beetje temperen, anders is de klap zo groot straks. Dit was erg. Dit was precies wat de verpleegkundige in het ziekenhuis tegen ons zei, toen Wim en ik persé wilden dat Wim weer thuis kwam wonen i.p.v. naar een 'veilig' verpleeghuis. Zij zei toen: "Stel dat uw man na een jaar fijn thuis te hebben gewoond alsnog doodgaat omdat hij een longontsteking krijgt, dan is de klap voor u zo groot. Dan is een verpleeghuis veiliger". Woest maakte me dat toen. Hoezo mij willen sparen, hoezo veiligheid voorop... wij willen samen LEVEN!
En nu, nu denk ik opeens net zoals die verpleegkundige....


Vertrouwen in zelfredzaamheid
Gelukkig hield ik mijn mond en ik begon over de mogelijkheid beneden te slapen.
Maar ook dat was vooral een door mij verzonnen oplossing voor een nog niet bestaand probleem. Hij antwoordde: "Zolang ik nog kan traplopen, blijf ik traplopen. Ik moet mezelf wel blijven trainen he!" En zij: "Ik wil niet in een 'ziekenhuis' wonen. Tegen de tijd dat hij niet meer kan traplopen kan er altijd nog een traplift komen, of iets anders. Dat zien we dan wel weer."
Oh oh, deze mensen waren net als Wim en ik. Zo denken en doen wij ook met onze situatie. Maar.. toen ik onder de noemer van een 'signalerend huisbezoek', met 'probleemopsporende vragenlijst' bij deze mensen op bezoek ging, had ik opeens een andere bril op waardoor ik voor deze mensen ging bedenken waar ze problemen mee zouden kunnen krijgen. Ik neigde emoties te gaan temperen en oplossingen te verzinnen waar ze nu in ieder geval niet op zaten te wachten.  Ik zag hoe ik hen als (potentiele) hulpbehoevenden ging zien, in plaats van wat ze waren: een zelfredzaam echtpaar.


Ik zie het als een test van mijn vertrouwen in hun eigen probleemoplossend vermogen. En ik kom erachter dat er iets anders nodig is om zelfredzaamheid overeind te houden. Dat is vertrouwen. Vertrouwen in de ander en vertrouwen in jezelf dat je er voor die ander zult zijn als hij/zij je nodig heeft. Da's heel wat anders dan op voorhand te bedenken hoe je kunt voorkomen dat je er op het moment moet zijn als die ander je écht nodig heeft.


Oeps!












zaterdag 15 maart 2014

Samenwerken met mantelzorgers is een rollenspel

De afgelopen weken leidde ik het gesprek in twee bijeenkomsten met personeel van een Zorggroep en we gaven onze eerste Masterclass. In alle gevallen was het thema 'Samenwerken met mantelzorgers'. Alle keren zat de zaal vol zorgprofessionals, zo leek het..... Gaandeweg bleek namelijk dat er bijna net zoveel mantelzorgers in de zaal zaten. Het waren dezelfde mensen. Mensen met verschillende rollen, afhankelijk van de situatie. Ben je als professional een ander mens dan wanneer je voor je eigen moeder zorgt? Nee, maar het voelt totaal anders... en dat is boeiend.

Dubbelrol
Ik werd geraakt door een vrouw die vertelde: "Om te voorkomen dat ik teveel vanuit mijn beroep voor mijn moeder ga zorgen, overleg ik alles eerst met mijn broer. Die vindt veel dingen waar ik me druk om maak maar onzin, en vaak heeft hij gelijk. Op deze manier kan hij ook op zijn manier voor onze moeder zorgen, en kan ik beter de dochter van mijn moeder blijven in plaats van haar verzorgster te zijn". Prachtig hoe deze vrouw met haar broer al de samenwerking zocht door haar professionele bril met hem te delen. Zo kwamen ze samen tot een zorgmodus, met inzet van ieders kwaliteiten.
Wat me ook raakte was de vrouw die als mantelzorger haar collega's aansprak op iets waar ze zich zorgen over maakte bij degene waar ze zich als mantelzorger betrokken bij voelde. Ze voelde zich door haar collega's in die rol niet serieus genomen. Ze luisterden niet naar haar in haar rol als mantelzorger. Dat deed haar veel verdriet. En weer een andere vrouw werd door haar collega's over de zorg voor haar moeder aangesproken als collega, waardoor ze zich als 'dochter van' met haar emoties en gevoelens niet gezien voelde.
Tijdens de Masterclass kwam nog nadrukkelijker naar voren hoezeer het gaat om rollen. De deelnemers waren naar de Masterclass gekomen als professional, maar tijdens de uitgebreide introductieronde kwamen er steeds meer mantelzorgers 'uit de kast'. Ze waren het nog steeds en wilden dat niet zo benoemen, ze waren het geweest en wisten nog heel goed hoe dat voelde, of ze hadden wel kortere zeer intensieve zorgperiodes meegemaakt met een naaste. Kortom... daar zaten evenveel professionals als mantelzorgers bij elkaar. Dat bracht een prachtige leersituatie. Het ene moment spraken ze als mantelzorger en het andere moment weer als zorgprofessional. Ze gingen beide kanten van de medaille beter begrijpen door er vanuit verschillende invalshoeken naar te kijken, geholpen door de gezichtspunten van de anderen. En is dat niet waar het om gaat als je het over samenwerken hebt? Je kunnen verplaatsen in het gezichtspunt van de ander om diens kwaliteiten te zien en te benutten. Je eigen kwaliteiten te gaan zien door de ogen van die ander, zodat je kunt inzetten wat bijdraagt aan de ander en achterwege laat wat de ander zelf kan of niet als waardevolle kwaliteit ziet.


Rolbewustzijn en regie
Gaat de samenwerking tussen professional en mantelzorger niet vooral over 'rolbewustzijn'? Over het besef elkaar aan te vullen waar dat nodig/gewenst is, en dat wat niet bijdraagt aan een dergelijke gelijkwaardige relatie gewoon weg te laten? En dit alles met de patiënt/cliënt als regisseur. Behalve als hij/zij die rol van regisseur (tijdelijk) heeft uitbesteed aan een ander. Vaak een mantelzorger.
Wat ik boeiend vind is dat zorgprofessionals met elkaar als team bespreken hoe een zorgsituatie bij een cliënt thuis aan te pakken. Dat dat soms tot conflict met collega's kan leiden vanwege een ander inzicht in aanpak. En.. dat men dan vergeet 'hun aanpakprobleem' met de zorgvrager en diens naasten te bespreken. Want in zo'n geval kan de oplossing nog wel eens veel simpeler zijn dan het in eerste instantie lijkt. Wie heeft uiteindelijk de regie?
Neem de mantelzorger en cliënt serieus als gesprekspartner.... dat wil je als zorgprofessional toch zelf ook als je in die rol zit?


vrijdag 21 februari 2014

Autonoom?

Vorige week gaven we een aantal gastcolleges aan 2ejaars studenten aan de Hogeschool Rotterdam. Een studente herkende in ons verhaal het belang van het versterken van de autonomie van de patiënt/cliënt en diens naasten. Ze vertelde dat ze in de opleiding leerden zich te richten op die autonomie, maar dat de praktijk in stages al weerbarstig was gebleken. "Je hebt het veel sneller even zelf gedaan, dan dat je patiënt helpt het zelf te doen". Die tijd is er gewoon niet. Ook merkte ze dat de ervaren zorgprofessionals met wie ze in hun stage moeten samenwerken, graag vasthouden aan hun eigen manier van werken. Allemaal heel begrijpelijk, maar het creëert gemakkelijk een afhankelijke cliënt en naasten, die niet meer weten wat ze eigenlijk zelf nog kunnen.


Afhankelijkheid sluipt er in
Ik heb een grote behoefte de dingen zelf te kunnen en zo min mogelijk afhankelijk te zijn van anderen, instanties of apparatuur. Een navigatiesysteem in de auto heb ik zo lang mogelijk buiten de deur gehouden, tot de invloed van manlief té groot werd. Ik oefen nog steeds om het zonder te kunnen, maar merk dat de onzekerheid in me sluipt. Was het nu wel deze weg links of toch daarginds pas? Zal ik toch voor de zekerheid maar even de navigatie aanzetten? Eerder had ik die twijfel misschien ook wel, maar ging ik toch meer op mijn gevoel af. Dat bleek slechts maar een enkele keer tot een ommetje te leiden. Dat niet meer vertrouwen op mijn eigen 'kompas' vanwege 'gehechtheid' aan zo'n navigatiesysteem... ik voel de afhankelijkheid in mijn eigen systeem sluipen en dat wil ik niet.


Je mannetje staan
Vandaag... ik zie de auto in de schuur staan. Lekke band! "Je moet die band eraf halen en even naar de buurman brengen om hem na te laten kijken", zegt manlief vanuit zijn rolstoel. Oké. Ik heb wel eens iets gehoord over slotbouten en weet dat er een krik in de achterbak ligt. Ik ga op zoek. Ik weet dat ik het kan. Niet omdat ik ooit eerder een lekke band heb gehad maar omdat ik na het behalen van mijn rijbewijs (ruim 30 jaar geleden) de auto van mijn vader mocht gebruiken als ik hem eerst liet zien dat ik een band kon verwisselen. Dus het is nu meer dan 30 jaar geleden dat ik met een krik in de weer ben geweest, maar ik heb het gevoel dat ik het kan, want toen kon ik het ook. Destijds vond ik het onzinnig dat mijn vader dat eiste, je had toch de Wegenwacht die in geval van nood zou kunnen helpen? Dat was ook zo, maar blijkbaar ging het effect van die eis van mijn vader verder. Het droeg bij aan mijn zelfvertrouwen. Aan het gevoel in 'lastige' situaties mijn mannetje wel te kunnen staan.


Zelfvertrouwen
Ondertussen leeft mijn vader al lang niet meer. Ik heb in mijn leven ondertussen verschillende situaties meegemaakt waarbij het er om spande. Telkens weer wist ik mezelf te 'redden' omdat ik 'mijn mannetje' stond. Elke situatie die ik overwon versterkte mijn vertrouwen in eigen kunnen. Het is een versterkend fenomeen. Hoe meer je aan blijkt te kunnen, hoe groter het vertrouwen in jezelf en hoe meer je weer aan kunt. Het brengt mij veel.


Wat nu als mijn vader had gezegd: "Als je een lekke fietsband hebt kom ik je wel ophalen"? Ook mijn fietsbanden moest ik namelijk zelf repareren.
Ik ben mijn vader dankbaar dat hij me leerde het zelf te kunnen. Want ik durf en kan nu veel meer aan dan hij me leerde. Omdat ik op mezelf leerde te vertrouwen. De 'aanvallen' op dat zelfvertrouwen komen nog steeds van alle kanten. Bijvoorbeeld van mensen of instanties die denken te weten wat goed voor me is. Maar ik zal ze afslaan zolang ik kan. En soms ben ik vooral zelf mijn grootste 'vijand'.
 


.