dinsdag 31 december 2013

Mijn moment van 2013: "We hebben meer Cora's nodig!"

Jarenlang voelde ik me af en toe een roepende in de woestijn. Ik zag als adviseur voor diverse overheidsorganisaties hoe medewerkers concessies deden aan hun eigen waarheid en deskundigheid om de wethouder, de gedeputeerde of de minister te laten scoren. Mensen leverden hun passie in om in het systeem van de overheid te kunnen functioneren. Dat smoren van die passie in mensen ging me aan het hart. Ik wilde ambtenaren stimuleren hun mond open te doen, om eerlijk te zijn naar de burgers. Maar .... ze bleken vaak hun baan te verkiezen boven 'eerlijkheid'. Ik was vooral 'stoorzender'.

Door een herseninfarct van mijn partner in 2009 kwam ik in de wereld van de gezondheidszorg. Een wereld waar voor patiënten en hun naasten bedacht wordt wat goed voor ze is. Mijn man kon in het ziekenhuis vanwege de beademing niet spreken, maar wist zelfs zonder dat duidelijk te maken dat hij wel degelijk een eigen wil had. Hij liet zich eigenlijk nog steeds de mond niet snoeren. En ook ik ontdekte de noodzaak nog beter op te komen voor mijzelf.
"U kunt niet 24/7 voor uw man thuis zorgen, dus hij kan het beste naar een verpleeghuis", kreeg ik te horen in het ziekenhuis. Hoezo? Mag ik dat ook nog zelf bepalen? Dat ze het beste met ons voor hadden geloof ik zeker, maar ik wil wel graag zelf bepalen wat ik het beste vind.
"Het is niet vertrouwd dat u de trap oploopt", zei de fysiotherapeut thuis tegen manlief. "U gaat maar beneden slapen, dat kan ook." Wim liet zich in eigen huis niet de wet voorschrijven en na twee keer een stevige woordenwisseling hierover te hebben gehad, was het klaar. Wim loopt gewoon de trap op.

Van praten óver naar praten mét...
Dergelijke voorbeelden vertel ik ondertussen als ik ergens spreek voor professionals of mantelzorgers. Professionals herkennen hun 'té goede zorgen' en mantelzorgers voelen zich geïnspireerd om ook hun mond open te doen tegenover het 'geweld'  van de goede bedoelingen.
Dit spreken voor publiek om mensen een nieuw perspectief op hun situatie te bieden is iets wat ik al heel lang wil. Ik dacht dat ik er eerst een boek voor moest hebben geschreven. Dus ik begon met een boek. Maar al daarvoor schreef ik mijn blogs. En ik twitterde er vrolijk op los. En in al dat geschrijf gingen mensen mijn boodschap herkennen. De eerste vragen om te komen spreken kwamen ongeveer twee jaar geleden. Ik besloot mijn zelfvertrouwen in het spreken te versterken met een training bij 'ZijSpreekt'. Daar ontdekte is dat ik het beste uit de verf kom als ik me van tevoren bedenk wat mijn boodschap voor het betreffende publiek zal zijn. Meer niet. Mijn verhaal komt dan terplekke vanzelf.

Mijn boodschap voor professionals is veelal: 'Praat niet over mantelzorgers of patiënten, maar praat mét ze'. Om dit te versterken, maakten Gitte van den Eertwegh, Marjo Brouns en ik deze zomer de website www.sprekendemantelzorgers.nl. Al die congressen waar professionals kwamen vertellen over de toekomst van mantelzorg, of over hoe om te gaan met mantelzorgers....  ze konden er niet meer om heen om ook mantelzorgers zélf aan het woord te laten.

Het hart spreekt
En zo werd ik uitgenodigd om op 28 oktober aan het openingsgesprek mee te doen op het congres van In voor zorg over 'Zorg vormgeven op wijkniveau'. Typisch iets waar je mantelzorgers bij betrekt, zou je zeggen.
Maar heel vanzelfsprekend is dat nog niet. Het gesprek ging al gauw over instituties die beter moeten samenwerken, over financiering. Op zo'n moment voel ik een soort van boosheid en een kriebel in mijn buik opkomen. Ik voel me eigenlijk 'buitengesloten' want ik als 'mantelzorger' heb geen boodschap aan hun 'institutionele gepraat'. En als mij dan de vraag gesteld wordt hoe ik er tegenaan kijk, dan zeg ik dat het over instituties gaat in plaats van over mensen. Dat dat prachtig is, maar dat dat volledig voorbijgaat aan mijn behoefte als mantelzorger in zo'n wijk. Ik zou willen dat ze niet met elkaar gaan bedenken hoe ze mij moeten gaan helpen, maar dat ik er vooral mee geholpen ben als ze gewoon eens open met me zouden gaan praten. Vragen naar wat voor mij belangrijk zou zijn om voor mijn man te kunnen blijven zorgen bijvoorbeeld. Me te erkennen door me alleen al gewoon de vraag te stellen in plaats van voor me te denken. Ik voel het effect in de zaal..... 'zo simpel is het'.
En dan is er iemand die zegt: "We maken het allemaal veel te ingewikkeld, we hebben meer Cora's nodig die ons dat laten zien."  Mijn hart maakt een sprongetje van blijdschap. Ik ben niet langer meer die roepende in de woestijn. Ik word gehoord... en ze willen er zelfs meer van. Mijn dag, mijn jaar kan niet meer stuk.

En voor 2014 wens ik dat er nog veel meer mantelzorgers opstaan die hun hart laten spreken!
 
  
 

zondag 15 december 2013

Laat mij leren van het leven!

De afgelopen week sprak ik op een bijeenkomst voor professionals in zorg en welzijn, beleids-en hrm-medewerkers over 'Mantelzorg en werk'. Ik vertelde over mijn ervaringen en mijn keuze om met een betaalde baan te stoppen om van mantelzorg mijn werk te maken. Na afloop vroeg iemand aan me: "Maar was er dan geen steunpunt mantelzorg waar je terecht kon?" en iemand anders vroeg: "Van wie heb jij de afgelopen jaren de meeste steun gekregen?". Beide vragen zetten me aan het denken: Blijkbaar vinden ze dat ik steun nodig had, maar wat heb ik eigenlijk gemist?

'Betrokken aanwezigheid'
Om beide vragen te beantwoorden passeert een groot aantal mensen en momenten de revue. Momenten van vertwijfeling, verdriet, wanhoop, machteloosheid, woede. Eerst was daar de medewerking van mijn leidinggevende die me zei: "Cora, neem alle tijd." De dominee die langskwam om met me te bidden, terwijl ik me geen christen noem. Wim aan de beademing op de IC bij wie ik mijn hoofd op het kussen leg om te huilen. De vriendin die me zei: "Je mag ook aan Wim vragen om jou te helpen." De moeder van Wim die haar bewondering uitspreekt voor wat ik voor Wim doe. De nieuwe huisarts die allereerst vroeg hoe het met mij was en die aangaf zich in onze situatie te willen verdiepen om ons zo goed mogelijk te kunnen helpen. Mijn kinderen die een emotionele steun voor me zijn als het nodig is. Wim's zoon die af en toe hier logeert zodat ik onbezorgd weg kan. De buren die voor ons klaar staan met praktische zaken. Mijn Twittervrienden en -vriendinnen die aan een half woord genoeg hebben om te begrijpen hoe het gaat. Wat me opvalt is dat wat deze mensen me bieden, vooral hun 'betrokken aanwezigheid' is, die me helpt tot mijn eigen oplossingen te komen.

'Wat moet ik met al die hulp?'
"Eigenlijk zou jouw werkgever je al hebben moeten wijzen op een PGB, zodat je had kunnen blijven werken", brengt iemand in. "En wezen ze je in het revalidatiecentrum dan niet op MEE om je thuis op weg te helpen, of het Wmo-loket van je gemeente?". "En je huisarts had ook actiever kunnen helpen."
Ja, het is waarschijnlijk allemaal waar, maar heb ik het gemist? Ik weet dat in het revalidatiecentrum de folders van MEE stonden, maar wat moest ík daarmee? Ik wist dat de gemeente een Wmo-loket had, maar wat zou ik daar moeten zoeken? Wat mij met terugwerkende kracht duidelijk wordt, is dat ik geen 'hulpvraag' had. Het waren de gesprekken met 'gewone' mensen om me heen die me het meeste hielpen en helpen. 

'Bij hulpverleners doe ik me sterker voor dan ik ben...'
Zo in gesprek met deze professionals op zoek naar de momenten waarop ik in hun ogen professionele steun had moeten krijgen, kom ik erachter dat ik die steun helemaal niet gemist heb. Erger nog... bij mensen die mij actief willen helpen, die oplossingen voor me bedenken, doe ik me sterker voor dan ik ben. Ik wimpel het allemaal weg, heb soms het gevoel tegen die goede bedoelingen te moeten vechten om mijn eigen weg te mogen gaan.

'Laat me voelen dat ik leef...'
Mijn eigen weg gaan. Mijn kop stoten, af en toe vol vertwijfeling en wanhoop te zijn... dat is gewoon wat ik wil. Het brengt me namelijk heel veel. Het brengt me levenslessen, het brengt me zelfvertrouwen, het brengt me vaardigheden, het brengt me het gevoel het leven aan te kunnen, hoe heftig het af en toe ook komt. Dat laat ik me niet afnemen....