dinsdag 26 november 2013

Mantelzorg: Wiens zaak is dat eigenlijk?

Kortgeleden ontmoette ik op een bijeenkomst over de toekomst van mantelzorg Els. Els kwam na afloop naar me toe met de vraag: "Hoe kijk jij eigenlijk aan tegen 'mantelzorg en werk'?". Ze werkt voor een organisatie die regionale mantelzorgondersteuning biedt en had de opdracht gekregen om binnen de regio met zoveel mogelijk bedrijven contact te leggen om mantelzorgvriendelijk personeelsbeleid te promoten. Ze moest het komende jaar met x-aantal bedrijven een overeenkomst zien te sluiten voor mantelzorgvriendelijk beleid. Mijn wedervraag aan haar: "Kun je je opdracht ook nog teruggeven?". Ik geloof namelijk helemaal niet in mantelzorgvriendelijk personeelsbeleid.

Al vijf jaar bestaat de Stichting Werk & Mantelzorg. Bedoeld om het voor mensen gemakkelijker te maken om mantelzorg met een betaalde baan te combineren door het beter bespreekbaar te maken. Wat velen die langere tijd voor een naaste zorgen namelijk opbreekt is stress om alle ballen op alle fronten in de lucht te houden. Als je nu van je werkgever wat meer ruimte, begrip en medewerking krijgt voor wat meer flexibiliteit in je tijdindeling zou dat het leven wat gemakkelijker maken. Je zou minder stress hebben, wat ook je werk weer bevordert. Ik geloof hier helemaal in. Maar....  hoe vlieg je dit aan? Hoe vinden je collega's het dat zij steeds voor je moeten inspringen? Als het financieel slechter gaat, er ontslagen gaan vallen, hoe flexibel is dat bedrijf dan nog met jou?

Neem de tijd
Ik kreeg van mijn leidinggevende alle medewerking. "Neem de tijd", zei hij. Toen was ik nog niet eens mantelzorger, Wim lag eerst drie maanden op de IC en ik ging elke dag op bezoek. Na een week of twee besloten we dat ik het weer zou proberen om te werken. Mijn werk werd aangepast zodat ik geen dingen meer deed die onder tijdsdruk stonden. Ik begon met enkele dagen in de week, alleen een ochtend zodat ik 's middags bij Wim kon zijn. Op mijn werk was ik niet eens zo erg met 'thuis' bezig. Het was wel een afleiding. Maar.... mijn hele leven stond op zijn kop. Mijn hele toekomstbeeld was in één klap in duigen geslagen. Ik zag werk helemaal niet meer als 'hoofdzaak', ik dacht na over de essentie van het leven. Ik bedacht me dat het er in het leven eigenlijk om gaat om in liefde en in harmonie met je omgeving te leven. Toen we voor de keuze kwamen te staan óf Wim naar een verpleeghuis zou gaan, of naar huis.... was het voor mij duidelijk. Hij kon thuis komen wonen als ik ook meer thuis zou zijn. Ik nam ontslag, met alle financiële risico's van dien.

Belangen
Dat ontslag kwam ook mijn werkgever ondertussen wel goed uit. Mijn leidinggevende was mij wel zeer ter wille, maar hij had te maken met een afdeling van 30 medewerkers en een directie. Hij kwam zelf ook onder druk te staan. Hij moest een belang afwegen... zijn afdeling of Cora. Er moest namelijk wel geld verdiend worden, want daar werd hij door zijn directie op afgerekend. Het was trouwens een organisatie die enkele jaren prijzen won vanwege het goede personeelsbeleid.... .
Uiteindelijk kwamen we ontslag overeen... daarmee waren we allebei geholpen. Ik kreeg nog drie maanden een WW uitkering. Dat is nu vier jaar geleden.

Hoe doen anderen dat?
Ik leerde meer mantelzorgers kennen. Vooral mensen in de werkzame levensfase met een ziek of gehandicapt kind of zieke partner. Ze zorgen voor iemand met wie ze samenleven.
Ik ken een vrouw (48) wiens man zes jaar geleden kanker kreeg. De prognose was dat hij nog ongeveer een jaar te leven zou hebben. Ze kreeg van haar werkgever alle medewerking om er voor haar man te zijn. Maar... ze zijn nu zes jaar verder en hij leeft nog steeds. Haar collega's en werkgever beginnen steeds lastiger vragen te stellen. Er dreigen binnenkort ontslagen te vallen. Ze vreest dat ze één van de eersten zal zijn die eruit ligt.
Ik ken een stel (in de 40) met een dochter met verstandelijke en lichamelijke beperkingen. Beide ouders werken als zelfstandige (zzp-er). Op deze manier kunnen ze hun tijd zelf indelen en de zorg voor hun dochter goed met hun werk combineren.
Ik ken een vrouw (54) die het op haar werk in eerste instantie met goede hulp thuis prima wist te redden met haar gehandicapte man. Na twee jaar werd het voor haar emotioneel toch steeds lastiger. Ze raakte overspannen. Nu is ze thuis, zorgt voor haar man. Het geld van het PGB waar ze eerst thuiszorg voor inkocht, gaat nu voor een gedeelte naar haar. Ze is nu, een paar jaar later weer helemaal opgeleefd, met haar man gaat het nu beter dan met de thuiszorg. Ze doet vrijwilligerswerk waar ze zelf haar tijd kan plannen. Samen zijn ze gelukkig.
Ik ken een man (58) wiens vrouw een soort van Alzheimer heeft. Steeds als hij van zijn werk thuiskwam trof hij een chaos en een totaal verwarde vrouw aan. Als hij er was werd ze weer rustig en goed aanspreekbaar. Hij wilde haar niet in een instelling laten verzorgen en nam ontslag. "Tijd is voor mij nu geen factor meer", zegt hij. "Wat bij een normaal mens vijf minuten duurt, vraagt bij haar soms een half uur. Maar het maakt me niet uit, ik neem de tijd en we genieten er samen van."
Ik ken een vrouw (43) met een jong kind wat veel zorg vraagt. Ze is regelmatig tussendoor op school om hem met de verzorging te helpen. Op deze manier kan hij in een gewone klas meedoen. Ze heeft samen met haar man een zaak en ze hebben iemand extra aangenomen zodat zij samen voor hun kind kunnen zorgen. Ze hebben voor de verzorging van hun kind een PGB. Daarom is het mogelijk iemand extra in de zaak aan te nemen. Ze zijn een gelukkig gezin.

Levensloop ondersteunend beleid
Mantelzorg en werk, waar gaat het eigenlijk over? Wiens zaak is dat eigenlijk? Moeten we ernaar streven dat er in een CAO afspraken worden gemaakt over mantelzorgvriendelijk beleid? Hadden we niet al leeftijdsbewust personeelsbeleid, het nieuwe werken, of beleid voor ouders met jonge kinderen? Of beleid voor opa's en oma's zodat ze tijd hebben om naast hun werk ook op hun kleinkinderen te kunnen passen?

Voor mij hoort het allemaal in een 'levensloop ondersteunend beleid' voor een menswaardig leven. Waar mensen de ruimte krijgen om hun leven naar gelang hun persoonlijke omstandigheden en hun eigen voorkeur te leven. In goede balans. Rekening houdend met levensfase en zorg voor naasten en zichzelf.
Als we daarvoor een mantelzorgvriendelijk personeelsbeleid nodig hebben, zijn we wat mij betreft een beetje doorgeschoten tegenover andere belangrijke onderwerpen voor personeelsbeleid.
Ik beschouw mantelzorg toch echt als mijn eigen zaak... van grote maatschappelijke waarde. De waardering daarvoor moet niet komen van eventuele mantelzorgvriendelijke werkgevers, maar van de hele maatschappij.

vrijdag 8 november 2013

Durf te praten!

Het is de week van de mantelzorg. In dat kader was ik afgelopen woensdag als spreker te gast bij 'het Mantelzorgontbijt' in het buurthuis van Zaandijk. Toen ik gevraagd werd, was mijn eerste reactie: "Hoor ik daar wel, het is toch jullie feestje?". Maar mijn geluid over 'eigen regie' wilde men graag horen, dus ik ging. Er waren zo'n 80 mensen bijeen. Een mooie mix van mantelzorgers, gemeenteraadsleden en professionals. Goed verspreid over 10 tafels. Een goede opzet voor een tafelgesprek. Want politiek en professionals meer gevoel laten krijgen voor mantelzorg was één van de doelstellingen. Het gevoel werd zeker geraakt....

Als opwarmer voor de tafelgesprekken stelde de 'spreekstalmeester' drie mantelzorgers in de gelegenheid om kort hun verhaal te doen. De eerste was een jonge vrouw van 21 jaar die al vanaf haar twaalfde de zorg voor het hele gezin op zich had genomen nadat ze haar moeder had aangetroffen in een mislukte zelfmoordpoging. Ze vertelde dat ze nu eindelijk iemand had getroffen die echt naar haar luisterde, waardoor ze was gaan beseffen dat ze ook eens goed voor zichzelf moest gaan zorgen. Een opleiding gaan volgen. Iedereen was stil...
Daarna vertelde een vrouw hoe ze al vanaf 1988 voor haar man zorgde. Hij was destijds gevallen en ging zich steeds merkwaardiger gedragen. Na 9 jaar werd de diagnose gesteld dat zijn gedrag en vermoeidheid het gevolg waren van hersenletsel als gevolg van die val. "Ja en als dan iemand aan hem vraagt hoe het gaat, dan zegt hij altijd "Goed". Maar het gaat helemaal niet goed en ik zit er maar mee. Niemand luistert naar mij!" (het komt vaak voor bij niet aangeboren hersenletsel, NAH, dat patiënten een slecht ziekte inzicht hebben en hun onvermogen ontkennen, de naaste voelt zich daarom vaak 'machteloos'.) En weer was het stil...
Toen vertelde een bejaarde man over de verzorging van zijn vrouw in het verzorgingshuis. Hoe de kwaliteit van de verzorging leed onder het tekort aan personeel vanwege bezuinigingen.

Hoe word je assertiever?
En toen mocht ik, terwijl ik dacht: Wat heb ik hier in vredesnaam nog aan toe te voegen?
Ik vertelde over onze zorgervaringen, waarbij er vaak door professionals al was ingevuld wat goed voor ons zou zijn, zonder daar eerst eens onze eigen gedachten over te horen. Hoe je op die manier vanuit een verdedigende positie voor je eigen wensen en levensinvulling moet 'strijden'. De assertiviteit die het vraagt om je eigen regie te (her)nemen in het 'geweld' van goede bedoelingen. Er was veel geknik van herkenning in de zaal. De 'spreekstalmeester' vroeg me het recept voor die assertiviteit. En ja, dat heb ik niet. Ik heb het ook moeten leren, met vallen en opstaan. Ik leer nog elke dag. Ik leer vooral als mensen me vragen stellen. Open vragen. Die zetten me aan het denken. Die geven me inzicht en brengen me bij wat ik eigenlijk écht zelf wil. Wat ik zelf kan doen en wat ik een ander kan vragen. Ja, een luisterend oor kan zoveel doen. Ook een coach kan helpen.

Hoor me!!
In de pauze kwam een vrouw op me af. Ze was boos en verontwaardigd. "Je sprak veel te lang", zei ze,"ik had ook graag die microfoon gehad om mijn verhaal te vertellen. Nu kom ik niet meer aan de beurt, ik denk dat ik maar wegga."
Wat duidelijk was.... de mantelzorgers in de zaal 'schreeuwden' erom gehoord te worden. Gehoord in hun eigen verhaal. Dat is waarom Marjo Brouns, Gitte van den Eertwegh en ik de website www.sprekendemantelzorgers.nl zijn gestart. Omdat we vinden dat beleidsmakers, professionals, politiek etc. niet langer moeten praten over mantelzorgers, maar mét.

Durf te praten
Zondag 10 november is het de Dag van de mantelzorg. Kijk eens om je heen wie er intensief voor zijn/haar naaste(n) zorgt. Vraag eens aan hem/haar hoe dat is. Wat het van diegene vraagt, wat het brengt, wat hij of zij graag eens zou willen als die zorg er niet zou zijn. En als je zelf voor een familielid zorgt... wat zou je willen vertellen? Aan wie? Doe het!  Durf te praten!