vrijdag 25 oktober 2013

Mantelzorgen mét de huisarts

Mijn huisarts en ik, we kunnen het prima met elkaar vinden. Ik zeg wel eens dat ik dankzij hem goed kan mantelzorgen. Als ik een vraag heb, stuur ik een mailtje. Het antwoord komt altijd verrassend snel. Die keer dat ik in de ochtendspits in de auto een telefoontje van Wim kreeg, onverstaanbaar en hijgend vergeet ik nooit. Ik belde in paniek de huisarts en probeerde richting huis te komen. Na 20 minuten belde de huisarts me terug. Hij was al bij Wim geweest en had het probleem verholpen. De canule in de luchtpijp was eruit geschoten, hij had hem weer teruggezet. "Je kunt je reis rustig vervolgen, alles is goed", zei de huisarts. We zien hem niet vaak, maar hij handelt altijd adequaat. Dit kan omdat hij ons en onze situatie kent.

Huisarts kent ons
Toen Wim 4,5 jaar geleden het herseninfarct kreeg hadden we een andere huisarts. Dit was nog de oude van Wim die we, na verhuizing 5 km verderop, hadden gehouden. Deze vorige huisarts zat in een groepspraktijk met velen daaromheen die Wim niet kenden. Dat leidde tot een verkeerde inschatting van de situatie toen hij op het moment van het infarct de spoedlijn belde. Drie uur later kwam er een arts. Ook daarna zagen we die huisarts niet. Hij belde niet met mij om te vragen hoe het verder was gegaan, niets. Er gebeurde nog meer en toen was bij mij de maat vol. Ik besloot kennis te maken met de huisarts die eigenlijk veel dichterbij ons zijn praktijk had. Ik had in mijn omgeving wat navraag gedaan. Het enige minpunt wat ik hoorde was dat je vaak wat langer op je beurt moest wachten, maar: "Hij neemt wél de tijd voor je".  De eerste kennismaking legde ik hem vragen voor m.b.t. de verzorging van Wim als hij weer thuis zou komen uit het ziekenhuis. De huisarts wist weinig van thuisbeademing maar wilde zich daar graag in verdiepen. En... hij vroeg: "Hoe gaat het eigenlijk met jou zelf?". Die vraag beantwoordde ik met tranen... eindelijk iemand die vroeg hoe het met mij ging. Vanaf dat moment zei ik "Ja" tegen deze huisarts en ook Wim besloot voor deze huisarts te kiezen.   

Thuissituatie
Toen Wim na maanden ziekenhuis en revalidatie thuiskwam stond de huisarts nog dezelfde dag bij ons op de stoep om met hem kennis te maken en te kijken wat er eventueel aan hulp nodig was. "Ik kom de komende tijd af en toe even langs, om te kijken hoe het gaat en om jullie beter te leren kennen". Hij schoof dan gewoon aan de keukentafel aan en ook ik kon zo mijn vragen stellen. Na enkele keren stelde hij voor om nog eens per halfjaar even langste komen, als ik vragen had mocht ik altijd mailen of bellen.

En de rest
Deze huisarts heeft een kleine praktijk. Mét apotheek. Er is een praktijkverpleegkundige en er zijn enkele zeer kundige assistentes die ook weten wie je bent. Er is in het dorp een fysiotherapiepraktijk die nauw samenwerkt met de huisarts. Ook de lijnen naar de thuiszorg/buurtzorg zijn kort.

Steun
Toen men mij laatst vroeg waar ik als mantelzorger het meeste steun aan heb, kwam ik erachter dat dat eigenlijk de huisarts is. Ik kom er alleen om de medicijnen voor Wim te halen die ik via internet heb aangevraagd. Ik stel hem zo'n drie keer per jaar per mail een vraag over de zorg voor Wim die hij zeer snel beantwoordt. En juist het feit dat ik weet dat hij ons kent en ik er op vertrouw dat hij er is als het wél nodig is, maakt dat ik hem als steun ervaar.

Doe mij in mijn omgeving maar kleinschalige zorg, waarbij je elkaar kent en weet wat je aan elkaar hebt. Met korte lijntjes minder zorg, maar wél op maat!




donderdag 17 oktober 2013

Leven met de dood

Maandagavond.... ik ben op weg naar Zandvoort voor een samenzijn in 'Café Doodgewoon', een initiatief van het Netwerk palliatieve zorg Noord Kennemerland. Het is de eerste keer dat ze het Café organiseren en voor hen een experiment. Ze willen alles rondom de dood gemakkelijker bespreekbaar maken, vooral ook voor de naasten, de mantelzorgers. Eén van de organisatoren had mij eerder ergens ontmoet, waar ik vertelde over eigen regie en de kracht die dat geeft. Ze was daardoor geraakt en dacht dat ik vast wel iets kon vertellen in hun eerste Café Doodgewoon. Ik zei "Ja graag" en ik ging.

Met palliatieve zorg heb ik niet zoveel.... dacht ik. Ik vroeg me af of ik wel aan de verwachtingen van aanwezigen zou kunnen voldoen, maar besloot gewoon mijn eigen verhaal te houden. Ik heb wel enkele ervaringen met de dood, of juist net niet dood. Wim overleefde het infarct in zijn hersenstam ternauwernood en ook daarna zijn er momenten geweest waarop ik dacht dat hij me zou ontglippen. Ook door de beademingsmachine die ik elke avond weer bij hem aansluit, is voor mij de dood altijd dichtbij... terwijl Wim juist ook heel erg 'gezond' en levendig is.

Voorbereiden op ....
Er zijn die avond in Zandvoort ongeveer 12 mensen, met zeer verschillende achtergrond. Na een voorstellingsrondje begin ik mijn verhaal... over mijn ervaringen met de dood van mijn vader, met het steeds net niet dood gaan van Wim. Hoe wij door dit alles samen kunnen praten over de dood en er mee hebben leren leven. Ik vertel hoe de artsen en verpleegkundigen in het ziekenhuis ons destijds adviseerden dat Wim naar een verpleeghuis zou gaan in plaats van naar huis. 'Stel hij zou thuis een longontsteking krijgen... dan zou hij daaraan kunnen overlijden, dat zou voor mij zo erg zijn....'. Dat waren goede zorgen, maar wij wilden liever het risico nemen eerder dood te gaan dan 'veilig verzorgd' in een op beademing toegerust verpleeghuis te moeten 'leven'. Voor Wim was dat namelijk geen leven. Hij wilde dan liever meteen dood.
Enkele mensen in de groep vertellen over hun eigen ervaringen met het overlijden van een naaste. Hoe die ervaring hen er toe bracht om het voor anderen beter te willen regelen, of juist anderen een soortgelijke mooie ervaring te willen bezorgen. Ik leer veel. De één wil het van tevoren stapsgewijs aanpakken en vindt dat je dat samen heel goed moet bespreken. Hij vindt dat ik dat ook moet doen. Ik begrijp niet dat hij niet ziet dat dat in ons geval niet nodig is. Wij leven met de gedachte van: 'Als het komt, dan komt het'.
De ander vindt dat het op voorzieningenniveau beter moet worden geregeld zodat je als je hoort dat je naaste binnenkort gaat sterven, niet meer hoeft na te denken wat er allemaal geregeld moet worden en dat het gewoon allemaal voor je geregeld wordt. Ook dat is voor mij niet de weg. Ik heb eerder ervaren dat ik in een crisissituatie juist op mijn best ben en  precies dat doe wat nodig is.
Mooi om te zien hoe verschillende mechanismes om om te gaan met onzekerheid en zicht op de dood, tot een heel andere behoefte leiden. Daar is dus geen standaard aanpak voor.

Stel dat...
De volgende dag ontvang ik een mail van een onbekende wijkverpleegkundige. Ze vraagt of ze me een advies mag vragen. Ze worstelt met de behoefte aan eigen regie van de zorgvrager en diens partner en het advies van haar collega's. Zorgvrager, met halfzijdige verlamming na een CVA, wil thuis niet in een ziekenhuisbed verzorgd worden. Hij wil gewoon met zijn partner in een tweepersoonsbed (op klossen) blijven slapen. Partner wil dit ook. Verpleegkundige wil hun wens respecteren, maar voor het wassen in bed is de hoogte wel een probleem. Er is zicht op dat meneer binnenkort weer kan douchen, dus dat wassen in bed niet meer nodig is. Het argument van haar collega's om vast te houden aan de aanschaf van dat hogere ziekenhuisbed is: "Stel dat meneer ziek wordt, wat dan?". Ik moet ogenblikkelijk denken aan het advies aan ons voor het verpleeghuis want, "stel meneer krijgt een longontsteking".

Gun mensen hun eigen weg
En ik moet denken aan de eigen regie. Het lijkt alsof je als je 'verzorgd' wordt, de regie wordt ontnomen voor jouw eigen bestwil want... 'stel dat...'.  Maar lieve mensen, dat is niet voor eigen bestwil van de 'patiënt'.  Dat is ter geruststelling van de gemoedsrust van de verzorgende, die bijvoorbeeld denkt: "Stel dit gaat mis... dat wil ik niet op mijn geweten hebben". Het ontneemt mensen hun autonomie, hun zelfvertrouwen, hun kracht.

Ik moet weer denken aan de twee personen van maandagavond die hun eigen behoefte hebben om zich voor te bereiden op de dood van een naaste. Hoe ze elk risico op het overvallen worden door de dood willen uitsluiten. Hoe ze dat ook voor anderen het beste vinden en mij duidelijk naïef vinden met mijn houding van: 'Het komt zo het komt'.

Mijn conclusie van dit alles..... Je kunt het leven pas ten volle leven als je kunt leven met de dood.
En mijn tip: Ontneem een ander niet het 'leven', door je eigen angst voor de dood!.


maandag 14 oktober 2013

Luisteren!

Gisteren knallende ruzie in de familie. Ik ben in de directe communicatie van mijn Amsterdamse schoonfamilie wel wat gewend, maar gisteren stonden er opeens twee mensen buiten in de regen af te koelen. Aanleiding was een woordenwisseling tussen Wim en zijn moeder. Zijn moeder een beetje doof en Wim, als gevolg van zijn herseninfarct, slecht verstaanbaar sprekend. Neef van 20 die het voor zijn oma opneemt en ik die probeer uit te leggen wat Wim eigenlijk bedoelt te zeggen. Wim's zus zag de boel ontploffen...

Aanleiding
Als je tegen Wim zegt dat je iets zou willen of je ergens aan stoort, dan is hij al bezig met de oplossing van jouw 'probleem'. Tips en suggesties te over en als je niet oppast heeft ie het al voor je geregeld. Niets vindt hij leuker dan vragen gesteld te krijgen die hij mag oplossen. Maar.... zijn oplossing is niet altijd de oplossing van degene die praat over zijn of haar 'hersenspinsels of filosofieën'. Soms wil iemand helemaal geen oplossing. En... dat snapt Wim niet. "Wat zeur je dan?" is zijn weerwoord. En dat snap ik, vanuit zijn perspectief gezien.
Zijn gedachtegang is simpel: Als je zegt ergens last van te hebben, doe je je best dat op te lossen. Als dat niet lukt, vraag je hulp. Als je hulp weigert is het in stand blijven van het probleem je eigen schuld en moet je niet meer zeuren.
En .... zijn moeder begint regelmatig over 'haar probleem' waarvoor hij al vele malen een oplossing heeft aangedragen. Dus... 'ze zeurt'.

Luisteren
In feite 'luisteren' ze niet naar elkaar. Zijn moeder geeft met haar 'gezeur' iets anders aan dan dat ze zegt. Wim hoort alleen wat ze feitelijk zegt en 'helpt' haar door een oplossing te bieden. Een oplossing die ze keer op keer afwijst. Omdat hij daarbij ook nog moeilijk en met een wat 'bozige' stem spreekt, wordt het er niet gemakkelijker op. Hij denkt dat ze hem niet begrijpt, dat ze niet goed naar hem luistert. "Luisteren!", roept hij ten einde raad. Zijn moeder kijkt glazig terug en zegt: "Wat jij zegt dat kan helemaal niet." Hij: "Jij wilt niet!".

Emotionele bom
Zo communiceren moeder en zoon wel vaker met elkaar en meestal is het dan klaar. Ze kijken elkaar dan weer lachend aan en gaan over tot de orde van de dag. Maar zo niet deze keer. Neef van 20 voelt de onderliggende emotie van oma aan, en vindt dat Wim zijn oma onheus bejegent, dat hij haar gevoelens negeert met zijn 'gedram'. Neef ontploft in woede naar Wim. En ik, ook niet geheel ongevoelig, ontplof over de woedeaanval van Neef. Neef bemoeit zich met iets tussen Wim en oma en ik vind dat Neef zich daar niet mee heeft te bemoeien. Vervolgens leg ik uit hoe Wim het eigenlijk bedoelt.... jaja, ik doe daarmee hetzelfde wat Neef doet... ik bemoei me er ook mee. Neef loopt boos de kamer uit de regen in. Ik kan er ook niet meer tegen en storm ook woest naar buiten, via een andere deur.

Geblust
Als ik na 5 minuten weer naar binnen ga, zit Wim zijn moeder op de leuning van zijn stoel. Het oogt als een ontroerend tafereel van moeder en zoon in een mooi gesprek. Zij lijken nergens last van te hebben, terwijl de rest zich druk maakt omdat moeder en zoon een 'conflict' zouden hebben. Na een kwartier komt ook Neef weer binnen. Er lijkt niets meer aan de hand.

Probleem laten waar het hoort
Als we na een uur opstaan voor vertrek vraagt Wim's moeder aan mij hoe het met me is en of ik er niet wakker van zal liggen. We hebben een gesprek waarin alle emoties van iedereen langskomen. Alles zou verholpen zijn als Wim zou stoppen met 'doordrammen van zijn oplossingen'. Wim belooft niks, want hij vindt nog steeds dat ze dan niet moet zeuren. Ik constateer dat het dan zo blijft zoals het is. Wim en zijn moeder vinden dat prima, zij weten niet beter. Het is aan Neef en mij om hun 'communicatieprobleem' niet tot het onze te maken.
Da's nog een hele kunst. Want eigenlijk vind ik natuurlijk dat Wim gelijk heeft. Maar ik ga mijn best doen om me er niet mee te bemoeien omdat de twee twistende partijen er zelf de minste problemen mee lijken te hebben.

En ja.... ik herken dit fenomeen in de maatschappij en de wereld om ons heen. Sommige mensen koesteren hun 'probleem' en willen gewoon niet geholpen worden. Niet op de manier die een ander voor ze bedenkt. Soms is het gewoon genoeg als er iemand is die alleen maar luistert.... meer niet!
  

zondag 6 oktober 2013

De een zijn dood is de ander zijn brood

De economische crisis legt veel mechanismen bloot, omdat ze soms zo tegenstrijdig lijken te zijn. Ik zie ze in de zorg en ja, ik vind het eigenlijk heel mooi. Mooi omdat ik hoop dat meer mensen de perverse prikkels in het systeem zien. Mechanismen die mensen eigenlijk alleen maar meer van zichzelf doen verwijderen dan ze te versterken. In feite is geld vaak een valse stuurman. Als je kunt verdienen aan andermans ellende, dan is het fijn als die ellende zo groot mogelijk is. Zeker als dan een derde partij jou als redder betaalt en je van het slachtoffer geen geld hoeft te vragen. Dan is het zaak om bij die 'anonieme' betaler het probleem van jouw slachtoffer zo groot mogelijk te maken. Ondertussen lijkt de werkelijkheid te bestaan uit die uitvergrote problemen. En het erge is, dat we ons ernaar gaan gedragen...

Behoud van baan
Er moet worden bezuinigd in de zorg. Banen komen onder druk. Ik hoorde vorige week meerdere zorgorganisaties zich afvragen of ze over drie jaar nog wel zouden bestaan. Dat er mensen zouden moeten worden ontslagen was voor hen een feit. Ook zijn er mensen waarvan men inschat dat ze niet passen bij de manier van werken die in te toekomst meer gewenst lijkt. Een manier waarbij je de ander helpt meer voor zichzelf te zorgen in plaats van de zorg over te nemen.
Gek natuurlijk als je baan onder druk staat, dat je patiënten, mantelzorgers en vrijwilligers moet leren om dat te kunnen waar jij altijd goed in was. Waar jij je geld aan verdient, waar jij je voldoening in vindt.
Wat dan ook gebeurt, is dat deze zorgmedewerkers en de organisaties waar ze voor werken, zeggen dat het eigenlijk niet kan. Dat patiënten het zonder hen niet redden, dat mantelzorgers overbelast raken en dat vrijwilligers vooral lastig zijn. Ze neigen de problemen uit te vergroten, uit oprechte bezorgdheid, maar ook uit eigenbelang. Wat als je geen werk meer hebt omdat mensen zichzelf steeds beter kunnen redden? Wat als je manager bent van een organisatie die bestaat bij de gratie van het verlenen van betaalde dienstverlening in de zorg? Allemaal heel logisch.

Verdringing  
De overheid dringt aan op meer inzet van mantelzorg en vrijwilligers om aan de toenemende zorgvraag te kunnen voldoen, om de zorg 'betaalbaar' te houden. Een toenemende zorgvraag deels door die professionele organisaties gecreëerd, zowel door de kunstmatige uitvergroting als door de door hen gecreëerde afhankelijkheid.
Gaan mantelzorgers en vrijwilligers nu de beroepskrachten verdringen? Mantelzorgers zijn eigenlijk van nature de meest aangewezen personen om voor iemand te zorgen, dus daar is in feite geen sprake van verdringing maar het hernemen van een oorspronkelijke rol (...) Vroeger konden alleen welgestelden deze rol afkopen door personeel hiervoor in te huren. Daarna werd het voor iedereen mogelijk deze rol 'uit te besteden' en straks wordt dat weer iets voor 'welgestelden'. Wat die vrijwilligers betreft, denk ik dat er wel sprake is van verdringing. Je ziet dat op vele plaatsen. Busjes voor kleinschalig vervoer, activiteitenbegeleiding, eten bezorgen, hospiceopvang, allemaal ook vrijwilligerswerk. En ja, terecht de vraag gesteld waar dat eindigt. In mijn ogen klopt het niet, die vrijwilligers.

Andere verdeling van taken en middelen 
Op zich is het natuurlijk zot dat mensen er baat bij hebben om de ander een 'kwaal' aan te praten om er geld aan te verdienen. Vooral als dat geld door ons allen als maatschappij betaald wordt. In mijn ogen hebben we uiteindelijk met elkaar het meeste belang bij een gezonde en gelukkige samenleving waar iedereen kan doen waar hij/zij het gelukkigst van wordt. Voor de één is dat het doen van wetenschappelijk onderzoek, voor de ander het repareren van auto's en voor iemand anders het zorgen voor zieken. En.... misschien is het wel juist veel meer de combinatie van activiteiten die gelukkig maakt en dan ook nog afhankelijk van levensfase. Maar zolang wij een betaalde baan moeten hebben om onze andere, vaak heel waardevolle activiteiten zoals mantelzorg, opvoeding, onderhoud aan huis en omgeving, te kunnen betalen, blijft er de noodzaak om 'banen' te creëren.
Ook al zijn die banen 'kunstmatig' of overbodig geworden door automatisering, of om bureaucratische systemen te laten functioneren die niet bijdragen aan het welbevinden van de burgers die waardevolle activiteiten willen doen.
Als we zouden kunnen komen tot een andere verdeling van middelen, los van die 'betaalde baan', maar meer op basis van bijdragen aan de maatschappij, dan hoeven we niet langer werk te doen wat ons ziek maakt, bang te zijn onze baan te verliezen, overspannen te raken van de onmogelijkheid om opvoeding, mantelzorg en baan met elkaar te combineren. Dan zouden we weer tijd hebben voor elkaar. Veel problemen zouden vanzelf oplossen... dat zou veel geld besparen.
Ik sprak laatst iemand die het idee van het basisinkomen uit de vorige eeuw had uitgewerkt tot een soort basisinkomen 3.0. Niet vrijblijvend nietsdoen, en met 'opleiding- en ontwikkelingsplicht'. Zeer inspirerende gedachte. Dan spreken we niet meer van verdringing van arbeid, maar dan spreken we van 'ruimte bieden aan talent'. En het allermooiste... dan hoeft de één zijn dood niet langer de ander zijn brood te zijn.

toegift... in Zwitserland zijn ze al een stapje verder http://www.trouw.nl/tr/nl/4496/Buitenland/article/detail/3522093/2013/10/05/Voorstel-in-Zwitserland-gelijke-inkomens-voor-iedereen.dhtml