dinsdag 21 mei 2013

Stop de emotionele schuldenlast!


Naar aanleiding van mijn vorige blog, kwam ik via twitter in contact met Marcel Canoy, professor in Health Economics aan de Universiteit van Tilburg. Ik vroeg hem hoe hij over mijn idee voor een andere financiering van langdurige zorg dacht. Hij vroeg me wat ik concreet onder opwaardering van zorg en (thuis)basisactiviteiten verstond. Het zette me aan het denken en ik kwam tot het volgende....
Reacties zijn welkom!

Opwaardering van zorg voor eigen omgeving om vrij te zijn van emotionele schuld

In de laatste decennia zijn we denkwerk gaan waarderen boven handwerk. De denkers verdienen meer dan de doeners. Veel mensen hebben nu inkomsten uit hun denkwerk, waarmee ze de activiteiten die ze daarnaast doen, betalen.
In hun vrije tijd doen veel mensen zeer nuttige dingen. We noemen dat huishouden, tuinieren, kinderen opvoeden, vriendenhulp, vrijwilligerswerk of mantelzorg. Voor al deze activiteiten kun je ook derden inhuren, dan kost het geld. Als je het zelf doet is het ‘gratis’. Maar dat ‘gratis’ doen, komt voort uit de relatie die je met iemand hebt, of de betrokkenheid die je tot een bepaald onderwerp voelt. Daar wil je je wel voor inzetten… er is een ‘hartverbinding’ met de activiteit.
Zodra we dezelfde activiteit als ‘werk’ doen, worden we professional of beroepskracht en zetten we een ‘professionele’ pet op. Meestal houdt dat in dat je een bepaalde distantie neemt. Je schakelt het hart uit.

Liefdewerk en emotionele schuld
Die hartverbinding/relatie maakt het verschil. Het beroepsmatige werk wordt betaald in geld. Het liefdewerk wordt betaald met dankbaarheid, waardering, een goed gevoel. Als het dat niet geeft, stop je ermee, of…. er ontstaat een emotionele schuld. Als je veel geeft en de ander geeft niet de waardering die je (impliciet) verwacht, dan gaat dat ten koste van de relatie. Je bouwt een schuld op…. en dat voel je. In onze cultuur is dat een bindmiddel. Ik noem dat een négatief bindmiddel want het belemmert de persoonlijke vrijheid.
Dit kun je oplossen door wél voor dergelijke liefdewerk te betalen. Of in wederdiensten of goederen (ruilhandel) of in geld.

Op dit moment zie je een opkomst van ruildiensten. Blijkbaar spreekt dat aan en voorziet het in een behoefte om wel hartewerken te doen, maar niet gratis.
Waar ruildiensten niet kunnen omdat mensen geen wederdienst kunnen leveren, houdt deze vorm van creatie van gelijkwaardigheid op. Er zal dan toch met geld moeten worden betaald.
En dan komt de vraag wat is het waard?
Waarom dan niet hetzelfde als wanneer je er een professional voor betaalt?

Wie betaalt die schuld?
Als wij als maatschappij vinden dat het belangrijk is dat er kinderen geboren worden en door hun ouders worden opgevoed, is dat wat waard.
Als wij als maatschappij vinden dat mensen als ze niet of onvoldoende voor zichzelf kunnen zorgen, geholpen moeten worden, is dat wat waard.
Als wij als maatschappij vinden dat mensen in een huis moeten wonen en dit onderhouden, is dat wat waard.
Als mensen bijdragen aan deze punten zouden ze daarvoor door de maatschappij beloond moeten worden. Ook als ze het niet beroepsmatig doen.

Nu is het scheef. Als iemand deze activiteiten niet beroepsmatig verricht is het een investering in het opbouwen van een emotionele credit. Maar of dat ooit wordt ‘terugbetaald’ is onduidelijk. Er ontstaat een relatie op basis van ‘vereffening van emotionele schulden’. Dat past niet meer in een wereld waarin mensen 'vrij’ willen zijn van dat soort schulden. Vrij willen zijn om de hulp, steun of dienst te zoeken zoals zij dat willen, naar eigen keuze. Dit kan alleen als we liefdewerk gaan waarderen in geld, goederen of wederdienst, zodat uitruil mogelijk is.

We kunnen dit als maatschappij betalen als we dat willen. Misschien betekent het dat mensen die dingen doen die we nu nog ‘beroepsmatig’ noemen, een hogere belasting gaan betalen. Ze kunnen dan ‘bijverdienen’ als ze kinderen opvoeden, als ze voor een zieke zorgen etc. Vrouwen of mannen die ervoor kiezen thuis te zijn zolang er jonge kinderen zijn, hebben op deze manier toch een ‘inkomen’, betaald door de maatschappij.

Oplossing voor Martin van Rijn en Jet Bussemaker
Dit maatschappelijk inkomen komt, door de hogere belasting die je gaat rekenen voor ‘beroepsmatig’ werk, dichter bij de hoogte van het beroepsmatig verkregen inkomen te liggen. De keuze tussen ‘blijven werken’ of ‘gaan zorgen’ wordt op deze manier financieel minder ingrijpend. Beide worden meer gelijkwaardig.
Op deze manier is economische zelfstandigheid van zowel mannen als vrouwen beter geregeld, kun je alimentatieregelingen vergemakkelijken. Is beroepsmatig werk meer gelijkwaardig aan hartewerk. Worden mensen heler en de maatschappij gezonder en gelijkwaardiger, met respect voor ieders kwaliteiten.

En het probleem van Martin van Rijn met financiering van de langdurige zorg en van Jet Bussemaker voor de economische afhankelijkheid van vrouwen is hiermee opgelost!





zondag 12 mei 2013

Financieel afhankelijk van mijn gehandicapte man?

Als meisje geboren in 1959 maak ik in mijn leven het vrouwenemancipatieproces bewust mee. Gaandeweg werd ik economisch zelfstandig, daarin gestimuleerd door de belangrijke mannen in mijn leven. Eerst mijn vader en later mijn levenspartners. Nu ik voor het eerst financieel afhankelijk ben van mijn man, en mijn man afhankelijk is van mijn zorg, komt minister Bussemaker me vertellen dat ik financieel onafhankelijk moet zijn en staatssecretaris Van Rijn vertelt mijn man dat hij meer gebruik moet maken van (onbetaalde) mantelzorg. Dat lijkt nogal tegenstrijdig. Ik geloof dat het tijd wordt voor de emancipatie van mantelzorg!

Start met hobbels
Van huis uit kreeg ik het belang van 'onafhankelijkheid' vooral door mijn vader met de paplepel ingegoten. Op school moest ik flink mijn best doen, op de middelbare school koos ik een exact vakkenpakket, want een sterke meid is op haar toekomst voorbereid.... De eerste keer dat ik in de auto van mijn vader mocht rijden, moest ik eerst laten zien dat ik een band kon verwisselen, voor het geval dat.
In 1982 werd ik diëtist. Banen waren er niet. Ik besloot nog een post HBO-Bedrijfskunde opleiding te doen, want alles beter dan werkloos thuis zitten. Na dat jaar was de jeugdwerkloosheid niet gedaald en tot mijn verassing kwam ik in aanmerking voor een uitkering. Daar heb ik enkele maanden van 'genoten'. Toen ging ik met mijn vriend van toen samenwonen, hij had inmiddels wél een baan gevonden. Dat samenwonen ontnam mij het recht op die uitkering, mijn vriend werd kostwinner. Ik probeerde wat te verdienen als zelfstandig gevestigd diëtist. Ondertussen raakte ik in verwachting, we trouwden en ik werd moeder.

Eerste baan
Mijn man van toen, vond een andere baan in het oosten van het land. We verhuisden. Ik gaf mijn kleine praktijk als diëtist daarvoor op. Ik had daar geen enkel probleem mee want ik zag dat ik daar uiteindelijk geen voldoening in zou vinden. In onze nieuwe woonplaats zat ik thuis met een kindje van 1 jaar. Na een jaar wist ik zeker dat ik buiten de deur zou moeten werken om niet depressief te worden. Ik wilde wat met mijn bedrijfskundeopleiding gaan doen. Ik vond een scholing 'management en beleid' voor herintredende vrouwen. Dat leek me een aardige opstap vooral vanwege de stage die eraan verbonden was en kinderopvang werd geregeld. Het was inmiddels 1987. Ik deed mijn stage bij Akzo-Nobel in Hengelo en mocht daar na mijn stage halve dagen blijven werken als 'afvalstoffenspecialist'. Ondertussen was ook onze zoon geboren en met twee kleine kinderen was dit een ideale baan. 's Ochtends gingen ze samen naar de pas gestarte crèche, 's middags was ik thuis. Die crèche moest je trouwens volledig zelf betalen, maar dat kon me niet schelen. Het was me alles waard om maar niet de hele dag thuis te hoeven zijn. Ik wilde me ontwikkelen buiten mijn gezin.

Carrière
Na twee jaar, wilde ik meer. In overleg met mijn man besloot ik te solliciteren naar een baan bij een adviesbureau op milieugebied. Het was 1989 en de banen in de milieu-adviessector lagen voor het oprapen, ik kon kiezen. We vertrokken weer naar het midden van het land, deze keer zegde manlief zijn baan op voor mij. Hij vond als snel een nieuwe baan.
Ik ging vier hele dagen werken, in de sector waar mijn man een baan vond, was parttime werken niet bespreekbaar, hij werkte vijf dagen per week. Toen beide kinderen naar school gingen zochten we oppas bij ons thuis. We vonden een zeer geschikt meisje en betaalden haar 'wit' omdat we vonden dat dat moest. Van gesubsidieerde kinderopvang was toen nog geen sprake.
Door het hebben van een volledige baan voelde ik me een steeds 'volwaardiger' partner naast mijn man. Op een goed moment wilde hij voor zichzelf beginnen. Dat betekende dat hij eerst weinig inkomen zou hebben. We besloten dat risico te nemen en leefden een tijdje van alleen mijn salaris. Zijn nieuwe bedrijf kwam bij ons op de zolderverdieping langzaamaan van de grond.

We groeiden uit elkaar. Op het moment dat we besloten te gaan scheiden, verdienden we allebei evenveel. We zouden ons huis verkopen en gingen allebei op zoek naar een huurhuis. We zouden allebei de helft van de tijd voor de kinderen zorgen en alle kosten samen delen. We waren allebei economisch onafhankelijk en gelijkwaardig aan elkaar. Uiteindelijk verhoogde ik de hypotheek en kocht hem uit, zodat ik kon blijven wonen waar we samen hadden gewoond.

Ingrijpende keuzes
In datzelfde jaar, het was toen 1999, veranderde ik van werk. In mijn nieuwe baan had ik het totaal niet naar mijn zin. Ik kwam erachter dat ik daar totaal niet paste. Ik besloot van de ene op de andere dag ontslag te nemen. Ik had nog drie maanden financiële reserve om de hypotheek te kunnen betalen en in ons levensonderhoud te voorzien. Binnen een maand kwam ik er achter dat ik voor mezelf zou moeten beginnen om dat te kunnen doen wat ik het liefste zou doen... projecten waarin de ontwikkeling van mensen in hun werk centraal stond.
Ik sprong in het diepe en het werk leek me te worden aangereikt. Af en toe was er volop werk en af en toe wat minder. Ik leerde leven met dat gegeven en vond het heerlijk om als 'projectmanager' allerlei mooie opdrachten te mogen doen.
Mijn kinderen werden zelfstandig en hadden hun moeder steeds minder nodig, ik voelde me 'vrij'.

Nieuwe man
In 2006 kwam ik een nieuwe man in mijn leven tegen, Wim. Wim werkte toen als vakbondsbestuurder bij het CNV. Ik had niets met vakbonden en hun behoefte aan 'zekerheid'. Maar Wim was een beetje á typische vakbondsman. Hij reed in een snelle sportauto en was vooral een vrijbuiter. Ik besloot mijn huis te verkopen en mijn werkgebied te verleggen naar het Groene Hart. We kochten samen een woonboerderij en sloegen aan het klussen. Ik ondernam van alles. Na twee jaar kreeg ik behoefte aan collega’s en vond een fulltime baan bij een organisatieadviesbureau.
Toen ik daar een half jaar werkte sloeg het noodlot toe. Wim kreeg een infarct in de hersenstam. Eerst was het de vraag óf hij zou overleven, daarna hóe. Door dit alles kon ik mijn werk niet meer doen, het ging voor mij helemaal nergens meer over. Ik ontdekte dat voor mij de essentie van het leven is om in liefde met elkaar te leven, met respect voor je omgeving. Ik besloot ontslag te nemen, of eigenlijk… we kwamen ontslag overeen zodat ik nog drie maanden een WW uitkering kreeg. Wim vond dit ontslag een slecht idee vanwege de financiële onzekerheid. Om in ons huis te kunnen blijven wonen was ook mijn salaris nodig. Voor mij was het echter geen keuze. Ik zou thuis zijn zodat Wim thuis zou kunnen wonen, in plaats van naar een verpleeghuis te moeten.

Mantelzorger
Na drie maanden intensive care en vier maanden in een revalidatiekliniek kwam Wim thuis. Ik werd fulltime ‘mantelzorger’, zonder betaalde baan.
Na een half jaar werden we gewezen op de mogelijkheid een PGB aan te vragen voor verpleging en verzorging. Wim betaalt mij nu uit dat PGB. Daarmee kan ik weer mijn bijdrage leveren aan de hypotheek en in mijn eigen basisbehoeften voorzien. Het is veel minder dan ik daarvoor verdiende, maar het voelt heel gelijkwaardig zo. Wim is volledig arbeidsongeschikt en heeft inmiddels een WIA uitkering.
Wim is afhankelijk van mijn zorg en ik ben financieel van hem afhankelijk. We zijn dus afhankelijk van elkaar en samen zijn we financieel zelfstandig.

Tip voor Bussemaker en Van Rijn
Aan de ene kant zegt minister Jet Bussemaker dat vrouwen financieel onafhankelijk moeten zijn van hun partner. Aan de andere kant zegt staatssecretaris Martin van Rijn dat mensen meer een beroep moeten doen op mantelzorgers en buren. Het zijn vaak vrouwen die die zorg voor hun naaste op zich nemen en kunnen nemen omdat ze niet of niet volledig werken. Beide bewindslieden lijken dus met elkaar in tegenspraak. Ik wil ze daarom graag een handje helpen.

Beste Jet en Martin, jullie probleem is op te lossen als je het mogelijk maakt dat mensen ook financieel in de gelegenheid zijn om voor elkaar te zorgen. Geef financiële waardering aan het bijdragen aan kwaliteit van leven. Nu belonen we systemen die mensen er juist van weerhouden dat te doen. Nu moeten mensen vaak een betaalde baan hebben om een leven wat er werkelijk toe doet te kunnen financieren. Da’s de wereld op de kop. Denk nog eens over de mogelijkheid van een soort van basisinkomen…. Dan kunnen mensen voor elkaar zorgen zonder overgeleverd te zijn aan de bedelstaf en de voedselbank. Dan zijn vrouwen financieel onafhankelijk van hun man. En mocht dit nog een stap té ver zijn... houd dan in ieder geval het PGB in stand, ook voor mantelzorgers die geïndiceerde zorg leveren.







 

woensdag 8 mei 2013

Mantelzorg in zorgopleidingen....

Mijn verhaal als mantelzorger gaat over het kunnen leiden van een eigen leven, samen met een gehandicapte partner. Ik schrijf daarover, spreek daarover en sinds kort deel ik het ook met leerlingen van zorgopleidingen. En vooral dat laatste vind ik prachtig om te doen. Van hun docenten hoor ik dat het voorziet in een grote behoefte... een behoefte aan praktijkervaringen van mantelzorg op zich, en de relatie van mantelzorg met professionele hulp.

Beeldvorming
In februari gaf ik een gastles aan 2e jaarsstudenten van de opleiding SPH (sociaal pedagogische hulpverlening) aan de Hogeschool Windesheim in Almere en vandaag aan 2e jaarsstudenten logopedie, verpleging en fysiotherapie aan de Hogeschool van Rotterdam.
Voor veel studenten blijkt 'mantelzorg' een abstract begrip en een mantelzorger is voor hun vaak een ouder iemand, veelal een vrouw met grijs haar. Bovendien leven ze in de veronderstelling dat mantelzorgers 'hulp' nodig hebben. Dat mantelzorgers ook zorgpartners kunnen zijn is een eye-opener.

Eigen regie?
Ik vertel over onze ervaringen in de zorg. Ik vertel over de artsen en verpleegkundigen in het ziekenhuis die vonden dat Wim maar naar een verpleeghuis moest omdat ik niet 24/7 voor hem zou kunnen zorgen. Ik vertel over de fysiotherapeut die Wim thuis verbiedt om samen met mij de trap op te lopen, omdat dat te gevaarlijk zou zijn. Ik vertel over de strijd die een dergelijke houding van professionals steeds oplevert, terwijl je eigenlijk wilt dat ze je een handje helpen om het leven te kunnen leiden waar je zelf voor kiest. Mét de bijbehorende risico's. Risico's die elke zorgverlener lijkt te willen mijden, vanuit de allerbeste bedoelingen gedacht. Maar... risico nemen hoort bij het leven, je leert er zelfs van.

Een student reageert hier op: "Mooi wat u vertelt. Wij hebben net de afgelopen weken geleerd over herseninfarcten en de docent zei dat het onze verantwoordelijkheid als professional is om te bepalen of iemand naar een verpleeghuis, een revalidatiecentrum of naar huis moet. Ik zal toch eens vragen hoe dat nu zit met wat de patient en partner zelf willen." Na zo'n opmerking is mijn dag al goed. Nog mooier is het als een student fysiotherapie zegt dat zij juist wel heel erg leren te luisteren naar wat de patiënt zélf aangeeft te willen. Het verschilt dus per docent/opleiding hoe eigen regie wordt ingevuld.

Mantelzorger als zorgpartner?
Ik vertel hoe je als mantelzorger de 'patiënt' in het normale leven meemaakt. Dat je daardoor elke verandering ziet, en eigenlijk een perfecte waarnemer van ontwikkelingen, zowel positief als negatief, kunt zijn. Hiermee kun je de professionele hulpverlener van informatie voorzien die belangrijk kan zijn voor de verdere behandeling. Maar ook dat je als mantelzorger die zelf verzorgt en behandelt, dergelijke waarnemingen af en toe graag even zou voorleggen aan een professional om eventueel zaken te kunnen bijstellen. Dit vraagt van beiden een open houding en de wil om van elkaar te leren. Als een professional op voorhand gaat invullen hoe de behandeling thuis zou moeten zijn, zonder de mantelzorger daarin te betrekken, slaat hij iets heel fundamenteels over. Dit zijn voor deze studenten compleet nieuwe inzichten. Ook begrijpelijk als je een mantelzorger alleen maar ziet als iemand die zelf hulp nodig heeft. Ik vertel dan dat ik als mantelzorger juist het meest geholpen ben door mij als zorgpartner serieus te nemen en me te helpen mijn taak als 'zorger' zo goed en gemakkelijk mogelijk te kunnen doen. Dat betekent ook dat ik als mantelzorger zou moeten leren om af en toe juist niet te zorgen, om ook de patient de gelegenheid te geven om te leren voor zichzelf te zorgen. Dan vertel ik hoe ik Wim liet worstelen met zichzelf toen hij met zijn rollator was gevallen en me hulpeloos aankeek. Ik onderdrukte mijn neiging om te gaan tillen en bekeek de situatie waarin hij in een soort van spagaat naast de rollator lag. Ook ik zou zo niet op kunnen staan. Hij legde zijn benen weer recht onder zijn lijf en ging recht voor de rollator zitten. Zo kon hij uiteindelijk zelf overeind komen. Als ik die eerste keer meteen was gaan tillen, had ik de volgende keren ook moeten tillen. Dat is niet goed voor mijn rug, en ook niet goed voor het zelfvertrouwen van Wim. Ik suggereer dan ook aan de studenten dat ze misschien wel het beste kunnen zorgen door een ander te leren voor zichzelf te zorgen. Daarvoor moet je de ander niet meer zien als patiënt, of potentiele patiént (de hulpbehoevende mantelzorger), maar als mens. Als gelijkwaardig mens, met andere kwaliteiten dan jijzelf, waardoor je van elkaar kunt leren.

Mantelzorg als verplicht vak in zorgopleiding
Ja, zo zou van mij de toekomst van de zorg en hulpverlening eruit mogen zien.... de ene mens helpt de ander, door verschillen in kwaliteiten als aanvullend te zien en als kans om van elkaar te leren. Om zo samen beter te worden... Voor de één betekent dat dat hij weer drie stappen kan lopen omdat de ander hem leert hoe je je benen weer kunt bewegen. Voor de ander betekent het dat hij meer zelfvertrouwen krijgt omdat hij ziet wat hij zelf kan. Weer een ander leert om te gaan met de eindigheid van het leven, omdat hij ziet dat niet meer behandelen de patient veel rust geeft.
Eigenlijk betekent het een ontwikkeling naar meer medemenselijkheid in de zorg. En misschien is mantelzorg wel hét voorbeeld van die medemenselijkheid. Mantelzorg geven doe je vanuit een relatie met iemand, daar zit altijd gevoel bij. Als we mantelzorg en beroepsmatige zorg als 'samenzorg' willen zien dan dwingt dat allen om hoofd en hart met elkaar te verbinden. Laten we beginnen met het introduceren van het vak mantelzorg als onderdeel van elke zorg- en hulpverleningsopleiding.