zaterdag 9 februari 2013

Wat is écht van waarde?

Artikel in de Volkskrant op 7 februari: 'Overheid gaat pas betalen voor zorg als familie en vrienden niet kunnen helpen'. Ik schrik, moet Wim dan toch naar het verpleeghuis omdat ik als partner alleen maar onbetaald voor hem mag zorgen? Nu krijg ik een gedeelte van de zorg die ik hem geef, betaald uit een PGB. Dat biedt mij net dat beetje financiele onafhankelijkheid waardoor het goed en gelijkwaardig voelt. Het klopt voor mijn gevoel helemaal niet dat ik hem wel in een tehuis mag afleveren waar zorg voor hem veel meer kost, maar dat als ik als naaste zelf die zorg lever het dan gratis moet. Wat is eigenlijk écht van waarde?

Geld verdienen
Toen mijn kinderen klein waren, ruim 20 jaar geleden, werkte ik 32 uur/week. De oppas moest je nog gewoon helemaal zelf betalen. Lang niet alle moeders werkten en ik was als leesmoeder of andere vorm van hulpmoeder op school, niet beschikbaar. En eerlijk gezegd.... ik vond dat 'schoolhelpen' ook niet leuk. Ik begreep dat de moeders die wél meewerkten in school, af en toe moeite hadden met die moeders die 'zo nodig moesten werken'. Wij verdienden geld en zij niet. Dat voelde voor mij al helemaal niet goed. Ik wilde ze eigenlijk wel betalen, maar dat was niet de bedoeling.
Later ontdekte ik dat veel mensen 'zuchtend' betaald werk doen en pas in hun vrije tijd doen wat ze echt belangrijk vinden. Ze zetten zich in voor de sportclub, voor onderhoud van landschap, voor bejaarden, de klusjesdienst voor ouderen en noem het maar op. We noemen dat vrijwilligerswerk. Ik ontdekte dat dat wat er voor velen écht toe doet geen economische waarde heeft. Dat is toch raar?

Mantelzorg  
Ik heb tot vier jaar geleden mijn geld verdiend als consultant of projectmanager in opdracht van provincies en gemeenten. Daarbij ging het mij er vooral om dat de stem van de burger in projecten werd gehoord. Maar ik ontdekte ook dat het meer mijn droom was die me daarin overeind hield, dan de werkelijkheid. Toen mijn partner Wim het infarct in zijn hersenstam vier jaar geleden overleefde, heb ik nog geprobeerd te blijven werken, maar ik kon het niet meer opbrengen. Ik vond het zo'n onzin om een gedeputeerde te laten scoren, dat ik dit voor mezelf niet meer kon rijmen. Ik realiseerde me waar het voor mij eigenlijk om ging... in liefde met elkaar samen te leven en er voor elkaar te zijn als dat nodig is. We kwamen ontslag overeen, ik kreeg drie maanden een uitkering en daarna... ik zou het wel zien.
Na drie maanden Intensive Care kon Wim naar het revalidatiecentrum. "Gaan we revalideren voor het verpleeghuis of voor het leven thuis?", was de vraag van de artsen. Hun inschatting was dat het voor mij onmogelijk vol te houden zou zijn om 24/7 voor Wim te zorgen. Toch ging ik daarvoor. Wim maakte zich zorgen over onze toekomstige financiele situatie zonder mijn baan, maar ik wenste me daardoor niet te laten leiden. Ik zou wel zien. Na vier maanden revalidatie kwam Wim thuis.
Ik was ondertussen met van alles en nog wat bezig in (mantel)zorgland, maar financieel leverde dat nog niks op. Na enkele maanden wees iemand ons op de mogelijkheid een PGB aan te vragen en mij daaruit te betalen. Nadat Wim een half jaar thuis was, kreeg ik mijn eerste salaris uit het PGB. Wat voelde dat goed. Met een beloning voor 4 uur verpleegkundige zorg en 12 uur persoonlijke verzorging, verdien ik veel minder dan in mijn baan daarvoor, maar ik kon weer mijn bijdrage aan de hypotheek leveren, en mijn eten en kleren betalen. Naast deze betaling voor geïndiceerde zorg, doe ik natuurlijk nog veel meer voor Wim. Als hij alles door de thuiszorg zou moeten laten doen, zou hij lang niet genoeg hebben aan het aantal geïndiceerde uren. Met o.a. zijn beademing 's nachts en zijn sondevoeding drie maal daags zou hij waarschijnlijk zonder mijn aanwezigheid al snel richting verpleeghuis worden gedirigeerd. Dat kost geloof ik minstens 6000 euro/maand. Vraag Wim wat hem meer waard is....

Eigen regie
In ons geval blijkt dus onze eigen keuze, vele malen goedkoper dan de voorgestelde zorg in natura. Ik bespaar de maatschappij duizenden euro's per maand. Ondertussen is mijn eigen financiele toekomst uiterst ongewis. Ik verdien te weinig om van te sparen en bouw geen pensioen meer op. Bovendien staat met de regelmaat van de klok het voortbestaan van het PGB ter discussie, of moet eerst gebruik worden gemaakt van zorg van familie of vrienden voordat de overheid financieel bijdraagt. Dat laatste betekent dat ik wél betaald krijg als ik weer 'Gedeputeerden ga helpen scoren' maar niet als ik thuis voor mijn partner zorg. Nee, als ik die gedeputeerde ga helpen scoren zal Wim alsnog naar het verpleeghuis moeten. Dat kost de belastingbetaler vele malen meer. Is dit niet raar?
Gelukkig lees ik dezelfde dag een advies van o.a. patientenorganisaties waar de staatssecretaris eens goed naar laat kijken: 'Regie in eigen hand door persoonsgebonden en persoonsvolgende bekostiging'.
Ik wens de staatssecretaris veel wijsheid.

Het goede belonen
Op de langere termijn lijkt me de manier waarop we nu voor onszelf, onze naasten en de wereld om ons heen zorgen niet houdbaar. 'Hoofdwerk' is financieel overgewaardeerd. Werk vanuit het hart moet vooral 'vrijwillig', dus onbetaald. Volgens mij zit de echte waarde in verbinding van hoofd, hart en handen. Als die drie verbonden zijn, doen we vanzelf het goede. Als we dat als maatschappij willen stimuleren, moeten de financiele stromen worden herzien. Meer beloning voor hart- en handwerk, en minder voor hoofdwerk.
Op weg naar een nieuwe balans, met respect voor hart, hoofd en handen?