Posts

Posts uit 2013 tonen

Mijn moment van 2013: "We hebben meer Cora's nodig!"

Jarenlang voelde ik me af en toe een roepende in de woestijn. Ik zag als adviseur voor diverse overheidsorganisaties hoe medewerkers concessies deden aan hun eigen waarheid en deskundigheid om de wethouder, de gedeputeerde of de minister te laten scoren. Mensen leverden hun passie in om in het systeem van de overheid te kunnen functioneren. Dat smoren van die passie in mensen ging me aan het hart. Ik wilde ambtenaren stimuleren hun mond open te doen, om eerlijk te zijn naar de burgers. Maar .... ze bleken vaak hun baan te verkiezen boven 'eerlijkheid'. Ik was vooral 'stoorzender'. Door een herseninfarct van mijn partner in 2009 kwam ik in de wereld van de gezondheidszorg. Een wereld waar voor patiënten en hun naasten bedacht wordt wat goed voor ze is. Mijn man kon in het ziekenhuis vanwege de beademing niet spreken, maar wist zelfs zonder dat duidelijk te maken dat hij wel degelijk een eigen wil had. Hij liet zich eigenlijk nog steeds de mond niet snoeren. En ook ik

Laat mij leren van het leven!

De afgelopen week sprak ik op een bijeenkomst voor professionals in zorg en welzijn, beleids-en hrm-medewerkers over 'Mantelzorg en werk'. Ik vertelde over mijn ervaringen en mijn keuze om met een betaalde baan te stoppen om van mantelzorg mijn werk te maken. Na afloop vroeg iemand aan me: "Maar was er dan geen steunpunt mantelzorg waar je terecht kon?" en iemand anders vroeg: "Van wie heb jij de afgelopen jaren de meeste steun gekregen?". Beide vragen zetten me aan het denken: Blijkbaar vinden ze dat ik steun nodig had, maar wat heb ik eigenlijk gemist? 'Betrokken aanwezigheid' Om beide vragen te beantwoorden passeert een groot aantal mensen en momenten de revue. Momenten van vertwijfeling, verdriet, wanhoop, machteloosheid, woede. Eerst was daar de medewerking van mijn leidinggevende die me zei: "Cora, neem alle tijd." De dominee die langskwam om met me te bidden, terwijl ik me geen christen noem. Wim aan de beademing op de IC bij wie

Mantelzorg: Wiens zaak is dat eigenlijk?

Kortgeleden ontmoette ik op een bijeenkomst over de toekomst van mantelzorg Els. Els kwam na afloop naar me toe met de vraag: "Hoe kijk jij eigenlijk aan tegen 'mantelzorg en werk'?". Ze werkt voor een organisatie die regionale mantelzorgondersteuning biedt en had de opdracht gekregen om binnen de regio met zoveel mogelijk bedrijven contact te leggen om mantelzorgvriendelijk personeelsbeleid te promoten. Ze moest het komende jaar met x-aantal bedrijven een overeenkomst zien te sluiten voor mantelzorgvriendelijk beleid. Mijn wedervraag aan haar: "Kun je je opdracht ook nog teruggeven?". Ik geloof namelijk helemaal niet in mantelzorgvriendelijk personeelsbeleid. Al vijf jaar bestaat de Stichting Werk & Mantelzorg. Bedoeld om het voor mensen gemakkelijker te maken om mantelzorg met een betaalde baan te combineren door het beter bespreekbaar te maken. Wat velen die langere tijd voor een naaste zorgen namelijk opbreekt is stress om alle ballen op alle fron

Durf te praten!

Het is de week van de mantelzorg. In dat kader was ik afgelopen woensdag als spreker te gast bij 'het Mantelzorgontbijt' in het buurthuis van Zaandijk. Toen ik gevraagd werd, was mijn eerste reactie: "Hoor ik daar wel, het is toch jullie feestje?". Maar mijn geluid over 'eigen regie' wilde men graag horen, dus ik ging. Er waren zo'n 80 mensen bijeen. Een mooie mix van mantelzorgers, gemeenteraadsleden en professionals. Goed verspreid over 10 tafels. Een goede opzet voor een tafelgesprek. Want politiek en professionals meer gevoel laten krijgen voor mantelzorg was één van de doelstellingen. Het gevoel werd zeker geraakt.... Als opwarmer voor de tafelgesprekken stelde de 'spreekstalmeester' drie mantelzorgers in de gelegenheid om kort hun verhaal te doen. De eerste was een jonge vrouw van 21 jaar die al vanaf haar twaalfde de zorg voor het hele gezin op zich had genomen nadat ze haar moeder had aangetroffen in een mislukte zelfmoordpoging. Ze verte

Mantelzorgen mét de huisarts

Mijn huisarts en ik, we kunnen het prima met elkaar vinden. Ik zeg wel eens dat ik dankzij hem goed kan mantelzorgen. Als ik een vraag heb, stuur ik een mailtje. Het antwoord komt altijd verrassend snel. Die keer dat ik in de ochtendspits in de auto een telefoontje van Wim kreeg, onverstaanbaar en hijgend vergeet ik nooit. Ik belde in paniek de huisarts en probeerde richting huis te komen. Na 20 minuten belde de huisarts me terug. Hij was al bij Wim geweest en had het probleem verholpen. De canule in de luchtpijp was eruit geschoten, hij had hem weer teruggezet. "Je kunt je reis rustig vervolgen, alles is goed", zei de huisarts. We zien hem niet vaak, maar hij handelt altijd adequaat. Dit kan omdat hij ons en onze situatie kent. Huisarts kent ons Toen Wim 4,5 jaar geleden het herseninfarct kreeg hadden we een andere huisarts. Dit was nog de oude van Wim die we, na verhuizing 5 km verderop, hadden gehouden. Deze vorige huisarts zat in een groepspraktijk met velen daaromhee

Leven met de dood

Maandagavond.... ik ben op weg naar Zandvoort voor een samenzijn in 'Café Doodgewoon', een initiatief van het Netwerk palliatieve zorg Noord Kennemerland. Het is de eerste keer dat ze het Café organiseren en voor hen een experiment. Ze willen alles rondom de dood gemakkelijker bespreekbaar maken, vooral ook voor de naasten, de mantelzorgers. Eén van de organisatoren had mij eerder ergens ontmoet, waar ik vertelde over eigen regie en de kracht die dat geeft. Ze was daardoor geraakt en dacht dat ik vast wel iets kon vertellen in hun eerste Café Doodgewoon. Ik zei "Ja graag" en ik ging. Met palliatieve zorg heb ik niet zoveel.... dacht ik. Ik vroeg me af of ik wel aan de verwachtingen van aanwezigen zou kunnen voldoen, maar besloot gewoon mijn eigen verhaal te houden. Ik heb wel enkele ervaringen met de dood, of juist net niet dood. Wim overleefde het infarct in zijn hersenstam ternauwernood en ook daarna zijn er momenten geweest waarop ik dacht dat hij me zou ontglipp

Luisteren!

Gisteren knallende ruzie in de familie. Ik ben in de directe communicatie van mijn Amsterdamse schoonfamilie wel wat gewend, maar gisteren stonden er opeens twee mensen buiten in de regen af te koelen. Aanleiding was een woordenwisseling tussen Wim en zijn moeder. Zijn moeder een beetje doof en Wim, als gevolg van zijn herseninfarct, slecht verstaanbaar sprekend. Neef van 20 die het voor zijn oma opneemt en ik die probeer uit te leggen wat Wim eigenlijk bedoelt te zeggen. Wim's zus zag de boel ontploffen... Aanleiding Als je tegen Wim zegt dat je iets zou willen of je ergens aan stoort, dan is hij al bezig met de oplossing van jouw 'probleem'. Tips en suggesties te over en als je niet oppast heeft ie het al voor je geregeld. Niets vindt hij leuker dan vragen gesteld te krijgen die hij mag oplossen. Maar.... zijn oplossing is niet altijd de oplossing van degene die praat over zijn of haar 'hersenspinsels of filosofieën'. Soms wil iemand helemaal geen oplossing. En

De een zijn dood is de ander zijn brood

De economische crisis legt veel mechanismen bloot, omdat ze soms zo tegenstrijdig lijken te zijn. Ik zie ze in de zorg en ja, ik vind het eigenlijk heel mooi. Mooi omdat ik hoop dat meer mensen de perverse prikkels in het systeem zien. Mechanismen die mensen eigenlijk alleen maar meer van zichzelf doen verwijderen dan ze te versterken. In feite is geld vaak een valse stuurman. Als je kunt verdienen aan andermans ellende, dan is het fijn als die ellende zo groot mogelijk is. Zeker als dan een derde partij jou als redder betaalt en je van het slachtoffer geen geld hoeft te vragen. Dan is het zaak om bij die 'anonieme' betaler het probleem van jouw slachtoffer zo groot mogelijk te maken. Ondertussen lijkt de werkelijkheid te bestaan uit die uitvergrote problemen. En het erge is, dat we ons ernaar gaan gedragen... Behoud van baan Er moet worden bezuinigd in de zorg. Banen komen onder druk. Ik hoorde vorige week meerdere zorgorganisaties zich afvragen of ze over drie jaar nog wel

De 'kwetsbaren' zijn sterker dan u denkt!

Het gaat er regelmatig over; De 'kwetsbaren' in de samenleving. Ze zijn oud of wonen(bijna) op straat, zijn verstandelijk beperkt of gehandicapt, kunnen niet goed voor zichzelf zorgen etcetera. Maar... is kwetsbaar niet een waardeoordeel in plaats van een persoonlijke eigenschap? Wat zegt label 'kwetsbare' dus eigenlijk? Sinds ik mij begeef in een wereld vol mensen met handicaps, cliënten van de zorg- en welzijnsector, ga ik steeds meer de kracht van die 'kwetsbaren' zien. Niets is wat het lijkt. We hebben nieuwe buren. Ze wonen al weer enige tijd tegenover ons, nodig tijd voor verdere kennismaking. Hun kennismakingsfeestje voor de buurt hebben we gemist, daarom ging ik gisteren bij ze langs om een afspraak te maken. "Kom binnen", en voor ik het weet zitten we al gezellig te kletsen. Op een goed moment vraagt zij: "Moet Wim (mijn gehandicapte partner) er dan niet eens uit, ik zie hem nooit. Heeft hij geen scootmobiel waarmee hij eruit kan?"

Het Zorgsyndroom

De afgelopen week werd ik er op verschillende plaatsen mee geconfronteerd…. mensen die denken dat iedereen eigenlijk geholpen moet worden. Ze bedenken   oplossingen voor mensen die zelf vaak nog geen weet hebben van hun probleem, laat staan van de omvang daarvan. Ze omringen je met goede zorgen en om de ‘onwetenden’ op hun probleem te wijzen hanteren ze instrumenten, om te meten wat daarvoor nog niet of nauwelijks te zien was. Namens hen worden politici en overheidsdienaren gewaarschuwd voor deze ‘problemen’ om geld te krijgen om het ‘probleem’ verder te onderzoeken en op te lossen. Ze creëren zo hun eigen werk. Allemaal omdat ze er van overtuigd zijn het beste met iedereen voor te hebben. Maar eigenlijk is het een 'ziekte' die we moeten verhelpen. Symptomen Je kunt mensen met het Zorgsyndroom eigenlijk heel gemakkelijk herkennen, maar omdat het vaak heel aardige en vriendelijk mensen zijn die gewoon doen wat er van ze gevraagd wordt, vallen ze niet zo op. Toch zijn er dui

Mantelzorg als leerproces in liefde

De laatste weken lees je veel over mantelzorg. Het appèl op de morele verplichting om 4 uur mantelzorg te verlenen bij je familielid in een verzorgingshuis van de Vierstroom deed veel stof opwaaien. In mijn ogen vertroebelt dit wat mantelzorg eigenlijk is en kan betekenen in de relatie tussen de mantelzorger en degene die verzorgd wordt. Mantelzorg is veel meer dan je demente moeder vermaken in het verpleeghuis. Ook jonge kinderen worden thuis verzorgd door hun familie, jonge vaders en moeders die langdurig ziek zijn worden verzorgd door hun jonge kinderen, een jonge vrouw met MS wordt thuis verzorgd door haar partner….en al deze vormen van mantelzorg hebben de mantelzorger én de verzorgde iets te bieden. Je kunt veel van elkaar leren…… als je wilt. De relatie Mantelzorg geef je vanuit de relatie die je met iemand hebt. Als je graag iets voor een ander doet en je helpt mensen vanuit een organisatie als vrijwilliger, dan ben je geen mantelzorger maar een vrijwilliger. Dus het grote v

Als beelden gaan spreken....

Afbeelding
Vorige week vroeg een kennis die onderwijzeres is aan me: "Weet jij wat een beelddenker is?". Dat woord 'beelddenken was wel eens vaker bij me langsgekomen, maar nog niet echt blijven 'kleven'. Deze keer was het anders. Ik zei: "Ik denk dat ik een beelddenker ben." "Hoe weet je dat?", vroeg ze. Ik moest denken aan de vragen die ik mezelf soms stel en al tekenend beantwoord. Hoe ik daar dan 'houvast en overzicht' in vind. Ik bedacht me opeens ook dat de wiskundeleraar op de middelbare school het opmerkelijk vond dat ik als meisje zo goed was in stereometrie en hoe ik het fenomeen worteltrekken pas écht begreep toen mijn dochter vertelde hoe zij dat op de Montessorischool leerde. De wortel is gewoon één zijde van een vierkant, ik zag dat voor me. Beelddenken Deze keer liet het woord 'beelddenken' me dus niet meer los. Ik ging op zoek en vond al Googelend van alles. Het schijnt dat wij eigenlijk als 'beelddenker' gebore

Roeptoeteren en de waarheid

Soms heb ik het idee dat we een land vol ‘roeptoeters’ zijn. Iedereen mag overal wat van vinden, zegt daar wat over op Twitter, Facebook of plaatst een filmpje op Youtube. Zo wordt de ‘waarheid’ gemaakt. Voor je het weet worden er Kamervragen gesteld over verplichte mantelzorg in een verpleeghuis. De werkelijkheid wordt vervormd waar je bij staat, gewoon omdat men roept op basis van wat een ander uit een boodschap filtert en weer doorgeeft. Dat men die vervormingen serieus neemt heeft grote gevolgen. Het creëert onnodige tegenstellingen en verwarring . Vervorming Het doet me denken aan een spelletje. Je vertelt iemand een verhaaltje. Die vertelt dat weer door, en die vertelt dat ook weer verder. Uiteindelijk blijft er een soms lachwekkend verhaal over, wat de oorspronkelijke verteller totaal niet meer als zijn verhaal herkent.   Als spel wel leuk, maar als we het serieus nemen is het erger. En dat is wat er gebeurt. Zo heeft iedereen een mening over ‘mantelzorg’ en mantelzorgers.

Zeg eens 'Nee'!

Gisteren ontving ik een mail van iemand van een patiëntenvereniging. Ze had op de website mijn boek "Zorg jij of zorg ik?' gezien en dat leek haar een goed boek voor de informatietafel in hun stand op een conferentie. Ze vroeg of ik een gratis recensie-exemplaar wilde toesturen. Ik voel me altijd vereerd met zulke vragen en neig ogenblikkelijk 'Ja' te zeggen. Maar ... ik zei 'Nee' en ik legde uit waarom. Vanochtend ontving ik haar reactie. Ze begreep het helemaal, maar wilde toch graag dat boek. Ze had het al gekocht. En ik.. ik werd helemaal blij. Ik had 'nee' verkocht en kreeg er 'ja' voor terug. Geven Ik ben geneigd weg te geven. Spullen die ik wel kan missen, een helpende hand, goede raad etcetera. Mensen zeggen 'Dankjewel' en ik ben blij. Maar niet als het me teveel gaat kosten. Als wat ik ervoor ontvang niet meer in verhouding staat tot wat ik geef. Die boeken... ze worden via de uitgever verkocht volgens het 'printing on de

Op vakantie met.... 40 liter sondevoeding.

Afbeelding
Bij vakantie hoort lekker eten, een drankje op een terras aan het water, een ijsje, noem maar op. Maar niet meer voor Wim die sinds zijn herseninfarct niet meer kan slikken. Dus niet kan eten en niet kan drinken. Dat heeft niet alleen consequenties voor hem, maar ook voor mij als partner. Gezelligheid op reis gaat vaak samen met genieten van lekker eten en drinken. Wat als je dat niet meer samen kan? Nutrison multi fibre Na onze bevrijdende reis van vorig jaar met een camperbus door Italie, besluiten we dit jaar Frankrijk via kleine weggetjes te doorkruizen. De optie 'vermijd snelwegen' op de Tomtom opent een nieuwe wereld. Ik pak de spullen in. Behalve kleding en een bed hebben we niet zoveel nodig. Ik neem wat eten mee voor de eerste dag, een pot oploskoffie, theezakjes, een pak sap. Voor Wim moet er echter eten mee voor de hele reis. Dat is voor drie weken, 1800 ml sondevoeding x 21 dagen = 37.8 liter Nutrison multi fibre. Afgerond 40 literpakken. Dat zijn 5 dozen vol. P

Stop de emotionele schuldenlast!

Naar aanleiding van mijn vorige blog, kwam ik via twitter in contact met Marcel Canoy, professor in Health Economics aan de Universiteit van Tilburg. Ik vroeg hem hoe hij over mijn idee voor een andere financiering van langdurige zorg dacht. Hij vroeg me wat ik concreet onder opwaardering van zorg en (thuis)basisactiviteiten verstond. Het zette me aan het denken en ik kwam tot het volgende.... Reacties zijn welkom! Opwaardering van zorg voor eigen omgeving om vrij te zijn van emotionele schuld In de laatste decennia zijn we denkwerk gaan waarderen boven handwerk. De denkers verdienen meer dan de doeners. Veel mensen hebben nu inkomsten uit hun denkwerk, waarmee ze de activiteiten die ze daarnaast doen, betalen. In hun vrije tijd doen veel mensen zeer nuttige dingen. We noemen dat huishouden, tuinieren, kinderen opvoeden, vriendenhulp, vrijwilligerswerk of mantelzorg. Voor al deze activiteiten kun je ook derden inhuren, dan kost het geld. Als je het zelf doet is het ‘gratis’. Maa

Financieel afhankelijk van mijn gehandicapte man?

Als meisje geboren in 1959 maak ik in mijn leven het vrouwenemancipatieproces bewust mee. Gaandeweg werd ik economisch zelfstandig, daarin gestimuleerd door de belangrijke mannen in mijn leven. Eerst mijn vader en later mijn levenspartners. Nu ik voor het eerst financieel afhankelijk ben van mijn man, en mijn man afhankelijk is van mijn zorg, komt minister Bussemaker me vertellen dat ik financieel onafhankelijk moet zijn en staatssecretaris Van Rijn vertelt mijn man dat hij meer gebruik moet maken van (onbetaalde) mantelzorg. Dat lijkt nogal tegenstrijdig. Ik geloof dat het tijd wordt voor de emancipatie van mantelzorg! Start met hobbels Van huis uit kreeg ik het belang van 'onafhankelijkheid' vooral door mijn vader met de paplepel ingegoten. Op school moest ik flink mijn best doen, op de middelbare school koos ik een exact vakkenpakket, want een sterke meid is op haar toekomst voorbereid.... De eerste keer dat ik in de auto van mijn vader mocht rijden, moest ik eerst laten

Mantelzorg in zorgopleidingen....

Mijn verhaal als mantelzorger gaat over het kunnen leiden van een eigen leven, samen met een gehandicapte partner. Ik schrijf daarover, spreek daarover en sinds kort deel ik het ook met leerlingen van zorgopleidingen. En vooral dat laatste vind ik prachtig om te doen. Van hun docenten hoor ik dat het voorziet in een grote behoefte... een behoefte aan praktijkervaringen van mantelzorg op zich, en de relatie van mantelzorg met professionele hulp. Beeldvorming In februari gaf ik een gastles aan 2e jaarsstudenten van de opleiding SPH (sociaal pedagogische hulpverlening) aan de Hogeschool Windesheim in Almere en vandaag aan 2e jaarsstudenten logopedie, verpleging en fysiotherapie aan de Hogeschool van Rotterdam. Voor veel studenten blijkt 'mantelzorg' een abstract begrip en een mantelzorger is voor hun vaak een ouder iemand, veelal een vrouw met grijs haar. Bovendien leven ze in de veronderstelling dat mantelzorgers 'hulp' nodig hebben. Dat mantelzorgers ook zorgpartners