dinsdag 31 december 2013

Mijn moment van 2013: "We hebben meer Cora's nodig!"

Jarenlang voelde ik me af en toe een roepende in de woestijn. Ik zag als adviseur voor diverse overheidsorganisaties hoe medewerkers concessies deden aan hun eigen waarheid en deskundigheid om de wethouder, de gedeputeerde of de minister te laten scoren. Mensen leverden hun passie in om in het systeem van de overheid te kunnen functioneren. Dat smoren van die passie in mensen ging me aan het hart. Ik wilde ambtenaren stimuleren hun mond open te doen, om eerlijk te zijn naar de burgers. Maar .... ze bleken vaak hun baan te verkiezen boven 'eerlijkheid'. Ik was vooral 'stoorzender'.

Door een herseninfarct van mijn partner in 2009 kwam ik in de wereld van de gezondheidszorg. Een wereld waar voor patiënten en hun naasten bedacht wordt wat goed voor ze is. Mijn man kon in het ziekenhuis vanwege de beademing niet spreken, maar wist zelfs zonder dat duidelijk te maken dat hij wel degelijk een eigen wil had. Hij liet zich eigenlijk nog steeds de mond niet snoeren. En ook ik ontdekte de noodzaak nog beter op te komen voor mijzelf.
"U kunt niet 24/7 voor uw man thuis zorgen, dus hij kan het beste naar een verpleeghuis", kreeg ik te horen in het ziekenhuis. Hoezo? Mag ik dat ook nog zelf bepalen? Dat ze het beste met ons voor hadden geloof ik zeker, maar ik wil wel graag zelf bepalen wat ik het beste vind.
"Het is niet vertrouwd dat u de trap oploopt", zei de fysiotherapeut thuis tegen manlief. "U gaat maar beneden slapen, dat kan ook." Wim liet zich in eigen huis niet de wet voorschrijven en na twee keer een stevige woordenwisseling hierover te hebben gehad, was het klaar. Wim loopt gewoon de trap op.

Van praten óver naar praten mét...
Dergelijke voorbeelden vertel ik ondertussen als ik ergens spreek voor professionals of mantelzorgers. Professionals herkennen hun 'té goede zorgen' en mantelzorgers voelen zich geïnspireerd om ook hun mond open te doen tegenover het 'geweld'  van de goede bedoelingen.
Dit spreken voor publiek om mensen een nieuw perspectief op hun situatie te bieden is iets wat ik al heel lang wil. Ik dacht dat ik er eerst een boek voor moest hebben geschreven. Dus ik begon met een boek. Maar al daarvoor schreef ik mijn blogs. En ik twitterde er vrolijk op los. En in al dat geschrijf gingen mensen mijn boodschap herkennen. De eerste vragen om te komen spreken kwamen ongeveer twee jaar geleden. Ik besloot mijn zelfvertrouwen in het spreken te versterken met een training bij 'ZijSpreekt'. Daar ontdekte is dat ik het beste uit de verf kom als ik me van tevoren bedenk wat mijn boodschap voor het betreffende publiek zal zijn. Meer niet. Mijn verhaal komt dan terplekke vanzelf.

Mijn boodschap voor professionals is veelal: 'Praat niet over mantelzorgers of patiënten, maar praat mét ze'. Om dit te versterken, maakten Gitte van den Eertwegh, Marjo Brouns en ik deze zomer de website www.sprekendemantelzorgers.nl. Al die congressen waar professionals kwamen vertellen over de toekomst van mantelzorg, of over hoe om te gaan met mantelzorgers....  ze konden er niet meer om heen om ook mantelzorgers zélf aan het woord te laten.

Het hart spreekt
En zo werd ik uitgenodigd om op 28 oktober aan het openingsgesprek mee te doen op het congres van In voor zorg over 'Zorg vormgeven op wijkniveau'. Typisch iets waar je mantelzorgers bij betrekt, zou je zeggen.
Maar heel vanzelfsprekend is dat nog niet. Het gesprek ging al gauw over instituties die beter moeten samenwerken, over financiering. Op zo'n moment voel ik een soort van boosheid en een kriebel in mijn buik opkomen. Ik voel me eigenlijk 'buitengesloten' want ik als 'mantelzorger' heb geen boodschap aan hun 'institutionele gepraat'. En als mij dan de vraag gesteld wordt hoe ik er tegenaan kijk, dan zeg ik dat het over instituties gaat in plaats van over mensen. Dat dat prachtig is, maar dat dat volledig voorbijgaat aan mijn behoefte als mantelzorger in zo'n wijk. Ik zou willen dat ze niet met elkaar gaan bedenken hoe ze mij moeten gaan helpen, maar dat ik er vooral mee geholpen ben als ze gewoon eens open met me zouden gaan praten. Vragen naar wat voor mij belangrijk zou zijn om voor mijn man te kunnen blijven zorgen bijvoorbeeld. Me te erkennen door me alleen al gewoon de vraag te stellen in plaats van voor me te denken. Ik voel het effect in de zaal..... 'zo simpel is het'.
En dan is er iemand die zegt: "We maken het allemaal veel te ingewikkeld, we hebben meer Cora's nodig die ons dat laten zien."  Mijn hart maakt een sprongetje van blijdschap. Ik ben niet langer meer die roepende in de woestijn. Ik word gehoord... en ze willen er zelfs meer van. Mijn dag, mijn jaar kan niet meer stuk.

En voor 2014 wens ik dat er nog veel meer mantelzorgers opstaan die hun hart laten spreken!
 
  
 

zondag 15 december 2013

Laat mij leren van het leven!

De afgelopen week sprak ik op een bijeenkomst voor professionals in zorg en welzijn, beleids-en hrm-medewerkers over 'Mantelzorg en werk'. Ik vertelde over mijn ervaringen en mijn keuze om met een betaalde baan te stoppen om van mantelzorg mijn werk te maken. Na afloop vroeg iemand aan me: "Maar was er dan geen steunpunt mantelzorg waar je terecht kon?" en iemand anders vroeg: "Van wie heb jij de afgelopen jaren de meeste steun gekregen?". Beide vragen zetten me aan het denken: Blijkbaar vinden ze dat ik steun nodig had, maar wat heb ik eigenlijk gemist?

'Betrokken aanwezigheid'
Om beide vragen te beantwoorden passeert een groot aantal mensen en momenten de revue. Momenten van vertwijfeling, verdriet, wanhoop, machteloosheid, woede. Eerst was daar de medewerking van mijn leidinggevende die me zei: "Cora, neem alle tijd." De dominee die langskwam om met me te bidden, terwijl ik me geen christen noem. Wim aan de beademing op de IC bij wie ik mijn hoofd op het kussen leg om te huilen. De vriendin die me zei: "Je mag ook aan Wim vragen om jou te helpen." De moeder van Wim die haar bewondering uitspreekt voor wat ik voor Wim doe. De nieuwe huisarts die allereerst vroeg hoe het met mij was en die aangaf zich in onze situatie te willen verdiepen om ons zo goed mogelijk te kunnen helpen. Mijn kinderen die een emotionele steun voor me zijn als het nodig is. Wim's zoon die af en toe hier logeert zodat ik onbezorgd weg kan. De buren die voor ons klaar staan met praktische zaken. Mijn Twittervrienden en -vriendinnen die aan een half woord genoeg hebben om te begrijpen hoe het gaat. Wat me opvalt is dat wat deze mensen me bieden, vooral hun 'betrokken aanwezigheid' is, die me helpt tot mijn eigen oplossingen te komen.

'Wat moet ik met al die hulp?'
"Eigenlijk zou jouw werkgever je al hebben moeten wijzen op een PGB, zodat je had kunnen blijven werken", brengt iemand in. "En wezen ze je in het revalidatiecentrum dan niet op MEE om je thuis op weg te helpen, of het Wmo-loket van je gemeente?". "En je huisarts had ook actiever kunnen helpen."
Ja, het is waarschijnlijk allemaal waar, maar heb ik het gemist? Ik weet dat in het revalidatiecentrum de folders van MEE stonden, maar wat moest ík daarmee? Ik wist dat de gemeente een Wmo-loket had, maar wat zou ik daar moeten zoeken? Wat mij met terugwerkende kracht duidelijk wordt, is dat ik geen 'hulpvraag' had. Het waren de gesprekken met 'gewone' mensen om me heen die me het meeste hielpen en helpen. 

'Bij hulpverleners doe ik me sterker voor dan ik ben...'
Zo in gesprek met deze professionals op zoek naar de momenten waarop ik in hun ogen professionele steun had moeten krijgen, kom ik erachter dat ik die steun helemaal niet gemist heb. Erger nog... bij mensen die mij actief willen helpen, die oplossingen voor me bedenken, doe ik me sterker voor dan ik ben. Ik wimpel het allemaal weg, heb soms het gevoel tegen die goede bedoelingen te moeten vechten om mijn eigen weg te mogen gaan.

'Laat me voelen dat ik leef...'
Mijn eigen weg gaan. Mijn kop stoten, af en toe vol vertwijfeling en wanhoop te zijn... dat is gewoon wat ik wil. Het brengt me namelijk heel veel. Het brengt me levenslessen, het brengt me zelfvertrouwen, het brengt me vaardigheden, het brengt me het gevoel het leven aan te kunnen, hoe heftig het af en toe ook komt. Dat laat ik me niet afnemen....    

dinsdag 26 november 2013

Mantelzorg: Wiens zaak is dat eigenlijk?

Kortgeleden ontmoette ik op een bijeenkomst over de toekomst van mantelzorg Els. Els kwam na afloop naar me toe met de vraag: "Hoe kijk jij eigenlijk aan tegen 'mantelzorg en werk'?". Ze werkt voor een organisatie die regionale mantelzorgondersteuning biedt en had de opdracht gekregen om binnen de regio met zoveel mogelijk bedrijven contact te leggen om mantelzorgvriendelijk personeelsbeleid te promoten. Ze moest het komende jaar met x-aantal bedrijven een overeenkomst zien te sluiten voor mantelzorgvriendelijk beleid. Mijn wedervraag aan haar: "Kun je je opdracht ook nog teruggeven?". Ik geloof namelijk helemaal niet in mantelzorgvriendelijk personeelsbeleid.

Al vijf jaar bestaat de Stichting Werk & Mantelzorg. Bedoeld om het voor mensen gemakkelijker te maken om mantelzorg met een betaalde baan te combineren door het beter bespreekbaar te maken. Wat velen die langere tijd voor een naaste zorgen namelijk opbreekt is stress om alle ballen op alle fronten in de lucht te houden. Als je nu van je werkgever wat meer ruimte, begrip en medewerking krijgt voor wat meer flexibiliteit in je tijdindeling zou dat het leven wat gemakkelijker maken. Je zou minder stress hebben, wat ook je werk weer bevordert. Ik geloof hier helemaal in. Maar....  hoe vlieg je dit aan? Hoe vinden je collega's het dat zij steeds voor je moeten inspringen? Als het financieel slechter gaat, er ontslagen gaan vallen, hoe flexibel is dat bedrijf dan nog met jou?

Neem de tijd
Ik kreeg van mijn leidinggevende alle medewerking. "Neem de tijd", zei hij. Toen was ik nog niet eens mantelzorger, Wim lag eerst drie maanden op de IC en ik ging elke dag op bezoek. Na een week of twee besloten we dat ik het weer zou proberen om te werken. Mijn werk werd aangepast zodat ik geen dingen meer deed die onder tijdsdruk stonden. Ik begon met enkele dagen in de week, alleen een ochtend zodat ik 's middags bij Wim kon zijn. Op mijn werk was ik niet eens zo erg met 'thuis' bezig. Het was wel een afleiding. Maar.... mijn hele leven stond op zijn kop. Mijn hele toekomstbeeld was in één klap in duigen geslagen. Ik zag werk helemaal niet meer als 'hoofdzaak', ik dacht na over de essentie van het leven. Ik bedacht me dat het er in het leven eigenlijk om gaat om in liefde en in harmonie met je omgeving te leven. Toen we voor de keuze kwamen te staan óf Wim naar een verpleeghuis zou gaan, of naar huis.... was het voor mij duidelijk. Hij kon thuis komen wonen als ik ook meer thuis zou zijn. Ik nam ontslag, met alle financiële risico's van dien.

Belangen
Dat ontslag kwam ook mijn werkgever ondertussen wel goed uit. Mijn leidinggevende was mij wel zeer ter wille, maar hij had te maken met een afdeling van 30 medewerkers en een directie. Hij kwam zelf ook onder druk te staan. Hij moest een belang afwegen... zijn afdeling of Cora. Er moest namelijk wel geld verdiend worden, want daar werd hij door zijn directie op afgerekend. Het was trouwens een organisatie die enkele jaren prijzen won vanwege het goede personeelsbeleid.... .
Uiteindelijk kwamen we ontslag overeen... daarmee waren we allebei geholpen. Ik kreeg nog drie maanden een WW uitkering. Dat is nu vier jaar geleden.

Hoe doen anderen dat?
Ik leerde meer mantelzorgers kennen. Vooral mensen in de werkzame levensfase met een ziek of gehandicapt kind of zieke partner. Ze zorgen voor iemand met wie ze samenleven.
Ik ken een vrouw (48) wiens man zes jaar geleden kanker kreeg. De prognose was dat hij nog ongeveer een jaar te leven zou hebben. Ze kreeg van haar werkgever alle medewerking om er voor haar man te zijn. Maar... ze zijn nu zes jaar verder en hij leeft nog steeds. Haar collega's en werkgever beginnen steeds lastiger vragen te stellen. Er dreigen binnenkort ontslagen te vallen. Ze vreest dat ze één van de eersten zal zijn die eruit ligt.
Ik ken een stel (in de 40) met een dochter met verstandelijke en lichamelijke beperkingen. Beide ouders werken als zelfstandige (zzp-er). Op deze manier kunnen ze hun tijd zelf indelen en de zorg voor hun dochter goed met hun werk combineren.
Ik ken een vrouw (54) die het op haar werk in eerste instantie met goede hulp thuis prima wist te redden met haar gehandicapte man. Na twee jaar werd het voor haar emotioneel toch steeds lastiger. Ze raakte overspannen. Nu is ze thuis, zorgt voor haar man. Het geld van het PGB waar ze eerst thuiszorg voor inkocht, gaat nu voor een gedeelte naar haar. Ze is nu, een paar jaar later weer helemaal opgeleefd, met haar man gaat het nu beter dan met de thuiszorg. Ze doet vrijwilligerswerk waar ze zelf haar tijd kan plannen. Samen zijn ze gelukkig.
Ik ken een man (58) wiens vrouw een soort van Alzheimer heeft. Steeds als hij van zijn werk thuiskwam trof hij een chaos en een totaal verwarde vrouw aan. Als hij er was werd ze weer rustig en goed aanspreekbaar. Hij wilde haar niet in een instelling laten verzorgen en nam ontslag. "Tijd is voor mij nu geen factor meer", zegt hij. "Wat bij een normaal mens vijf minuten duurt, vraagt bij haar soms een half uur. Maar het maakt me niet uit, ik neem de tijd en we genieten er samen van."
Ik ken een vrouw (43) met een jong kind wat veel zorg vraagt. Ze is regelmatig tussendoor op school om hem met de verzorging te helpen. Op deze manier kan hij in een gewone klas meedoen. Ze heeft samen met haar man een zaak en ze hebben iemand extra aangenomen zodat zij samen voor hun kind kunnen zorgen. Ze hebben voor de verzorging van hun kind een PGB. Daarom is het mogelijk iemand extra in de zaak aan te nemen. Ze zijn een gelukkig gezin.

Levensloop ondersteunend beleid
Mantelzorg en werk, waar gaat het eigenlijk over? Wiens zaak is dat eigenlijk? Moeten we ernaar streven dat er in een CAO afspraken worden gemaakt over mantelzorgvriendelijk beleid? Hadden we niet al leeftijdsbewust personeelsbeleid, het nieuwe werken, of beleid voor ouders met jonge kinderen? Of beleid voor opa's en oma's zodat ze tijd hebben om naast hun werk ook op hun kleinkinderen te kunnen passen?

Voor mij hoort het allemaal in een 'levensloop ondersteunend beleid' voor een menswaardig leven. Waar mensen de ruimte krijgen om hun leven naar gelang hun persoonlijke omstandigheden en hun eigen voorkeur te leven. In goede balans. Rekening houdend met levensfase en zorg voor naasten en zichzelf.
Als we daarvoor een mantelzorgvriendelijk personeelsbeleid nodig hebben, zijn we wat mij betreft een beetje doorgeschoten tegenover andere belangrijke onderwerpen voor personeelsbeleid.
Ik beschouw mantelzorg toch echt als mijn eigen zaak... van grote maatschappelijke waarde. De waardering daarvoor moet niet komen van eventuele mantelzorgvriendelijke werkgevers, maar van de hele maatschappij.

vrijdag 8 november 2013

Durf te praten!

Het is de week van de mantelzorg. In dat kader was ik afgelopen woensdag als spreker te gast bij 'het Mantelzorgontbijt' in het buurthuis van Zaandijk. Toen ik gevraagd werd, was mijn eerste reactie: "Hoor ik daar wel, het is toch jullie feestje?". Maar mijn geluid over 'eigen regie' wilde men graag horen, dus ik ging. Er waren zo'n 80 mensen bijeen. Een mooie mix van mantelzorgers, gemeenteraadsleden en professionals. Goed verspreid over 10 tafels. Een goede opzet voor een tafelgesprek. Want politiek en professionals meer gevoel laten krijgen voor mantelzorg was één van de doelstellingen. Het gevoel werd zeker geraakt....

Als opwarmer voor de tafelgesprekken stelde de 'spreekstalmeester' drie mantelzorgers in de gelegenheid om kort hun verhaal te doen. De eerste was een jonge vrouw van 21 jaar die al vanaf haar twaalfde de zorg voor het hele gezin op zich had genomen nadat ze haar moeder had aangetroffen in een mislukte zelfmoordpoging. Ze vertelde dat ze nu eindelijk iemand had getroffen die echt naar haar luisterde, waardoor ze was gaan beseffen dat ze ook eens goed voor zichzelf moest gaan zorgen. Een opleiding gaan volgen. Iedereen was stil...
Daarna vertelde een vrouw hoe ze al vanaf 1988 voor haar man zorgde. Hij was destijds gevallen en ging zich steeds merkwaardiger gedragen. Na 9 jaar werd de diagnose gesteld dat zijn gedrag en vermoeidheid het gevolg waren van hersenletsel als gevolg van die val. "Ja en als dan iemand aan hem vraagt hoe het gaat, dan zegt hij altijd "Goed". Maar het gaat helemaal niet goed en ik zit er maar mee. Niemand luistert naar mij!" (het komt vaak voor bij niet aangeboren hersenletsel, NAH, dat patiënten een slecht ziekte inzicht hebben en hun onvermogen ontkennen, de naaste voelt zich daarom vaak 'machteloos'.) En weer was het stil...
Toen vertelde een bejaarde man over de verzorging van zijn vrouw in het verzorgingshuis. Hoe de kwaliteit van de verzorging leed onder het tekort aan personeel vanwege bezuinigingen.

Hoe word je assertiever?
En toen mocht ik, terwijl ik dacht: Wat heb ik hier in vredesnaam nog aan toe te voegen?
Ik vertelde over onze zorgervaringen, waarbij er vaak door professionals al was ingevuld wat goed voor ons zou zijn, zonder daar eerst eens onze eigen gedachten over te horen. Hoe je op die manier vanuit een verdedigende positie voor je eigen wensen en levensinvulling moet 'strijden'. De assertiviteit die het vraagt om je eigen regie te (her)nemen in het 'geweld' van goede bedoelingen. Er was veel geknik van herkenning in de zaal. De 'spreekstalmeester' vroeg me het recept voor die assertiviteit. En ja, dat heb ik niet. Ik heb het ook moeten leren, met vallen en opstaan. Ik leer nog elke dag. Ik leer vooral als mensen me vragen stellen. Open vragen. Die zetten me aan het denken. Die geven me inzicht en brengen me bij wat ik eigenlijk écht zelf wil. Wat ik zelf kan doen en wat ik een ander kan vragen. Ja, een luisterend oor kan zoveel doen. Ook een coach kan helpen.

Hoor me!!
In de pauze kwam een vrouw op me af. Ze was boos en verontwaardigd. "Je sprak veel te lang", zei ze,"ik had ook graag die microfoon gehad om mijn verhaal te vertellen. Nu kom ik niet meer aan de beurt, ik denk dat ik maar wegga."
Wat duidelijk was.... de mantelzorgers in de zaal 'schreeuwden' erom gehoord te worden. Gehoord in hun eigen verhaal. Dat is waarom Marjo Brouns, Gitte van den Eertwegh en ik de website www.sprekendemantelzorgers.nl zijn gestart. Omdat we vinden dat beleidsmakers, professionals, politiek etc. niet langer moeten praten over mantelzorgers, maar mét.

Durf te praten
Zondag 10 november is het de Dag van de mantelzorg. Kijk eens om je heen wie er intensief voor zijn/haar naaste(n) zorgt. Vraag eens aan hem/haar hoe dat is. Wat het van diegene vraagt, wat het brengt, wat hij of zij graag eens zou willen als die zorg er niet zou zijn. En als je zelf voor een familielid zorgt... wat zou je willen vertellen? Aan wie? Doe het!  Durf te praten!

vrijdag 25 oktober 2013

Mantelzorgen mét de huisarts

Mijn huisarts en ik, we kunnen het prima met elkaar vinden. Ik zeg wel eens dat ik dankzij hem goed kan mantelzorgen. Als ik een vraag heb, stuur ik een mailtje. Het antwoord komt altijd verrassend snel. Die keer dat ik in de ochtendspits in de auto een telefoontje van Wim kreeg, onverstaanbaar en hijgend vergeet ik nooit. Ik belde in paniek de huisarts en probeerde richting huis te komen. Na 20 minuten belde de huisarts me terug. Hij was al bij Wim geweest en had het probleem verholpen. De canule in de luchtpijp was eruit geschoten, hij had hem weer teruggezet. "Je kunt je reis rustig vervolgen, alles is goed", zei de huisarts. We zien hem niet vaak, maar hij handelt altijd adequaat. Dit kan omdat hij ons en onze situatie kent.

Huisarts kent ons
Toen Wim 4,5 jaar geleden het herseninfarct kreeg hadden we een andere huisarts. Dit was nog de oude van Wim die we, na verhuizing 5 km verderop, hadden gehouden. Deze vorige huisarts zat in een groepspraktijk met velen daaromheen die Wim niet kenden. Dat leidde tot een verkeerde inschatting van de situatie toen hij op het moment van het infarct de spoedlijn belde. Drie uur later kwam er een arts. Ook daarna zagen we die huisarts niet. Hij belde niet met mij om te vragen hoe het verder was gegaan, niets. Er gebeurde nog meer en toen was bij mij de maat vol. Ik besloot kennis te maken met de huisarts die eigenlijk veel dichterbij ons zijn praktijk had. Ik had in mijn omgeving wat navraag gedaan. Het enige minpunt wat ik hoorde was dat je vaak wat langer op je beurt moest wachten, maar: "Hij neemt wél de tijd voor je".  De eerste kennismaking legde ik hem vragen voor m.b.t. de verzorging van Wim als hij weer thuis zou komen uit het ziekenhuis. De huisarts wist weinig van thuisbeademing maar wilde zich daar graag in verdiepen. En... hij vroeg: "Hoe gaat het eigenlijk met jou zelf?". Die vraag beantwoordde ik met tranen... eindelijk iemand die vroeg hoe het met mij ging. Vanaf dat moment zei ik "Ja" tegen deze huisarts en ook Wim besloot voor deze huisarts te kiezen.   

Thuissituatie
Toen Wim na maanden ziekenhuis en revalidatie thuiskwam stond de huisarts nog dezelfde dag bij ons op de stoep om met hem kennis te maken en te kijken wat er eventueel aan hulp nodig was. "Ik kom de komende tijd af en toe even langs, om te kijken hoe het gaat en om jullie beter te leren kennen". Hij schoof dan gewoon aan de keukentafel aan en ook ik kon zo mijn vragen stellen. Na enkele keren stelde hij voor om nog eens per halfjaar even langste komen, als ik vragen had mocht ik altijd mailen of bellen.

En de rest
Deze huisarts heeft een kleine praktijk. Mét apotheek. Er is een praktijkverpleegkundige en er zijn enkele zeer kundige assistentes die ook weten wie je bent. Er is in het dorp een fysiotherapiepraktijk die nauw samenwerkt met de huisarts. Ook de lijnen naar de thuiszorg/buurtzorg zijn kort.

Steun
Toen men mij laatst vroeg waar ik als mantelzorger het meeste steun aan heb, kwam ik erachter dat dat eigenlijk de huisarts is. Ik kom er alleen om de medicijnen voor Wim te halen die ik via internet heb aangevraagd. Ik stel hem zo'n drie keer per jaar per mail een vraag over de zorg voor Wim die hij zeer snel beantwoordt. En juist het feit dat ik weet dat hij ons kent en ik er op vertrouw dat hij er is als het wél nodig is, maakt dat ik hem als steun ervaar.

Doe mij in mijn omgeving maar kleinschalige zorg, waarbij je elkaar kent en weet wat je aan elkaar hebt. Met korte lijntjes minder zorg, maar wél op maat!




donderdag 17 oktober 2013

Leven met de dood

Maandagavond.... ik ben op weg naar Zandvoort voor een samenzijn in 'Café Doodgewoon', een initiatief van het Netwerk palliatieve zorg Noord Kennemerland. Het is de eerste keer dat ze het Café organiseren en voor hen een experiment. Ze willen alles rondom de dood gemakkelijker bespreekbaar maken, vooral ook voor de naasten, de mantelzorgers. Eén van de organisatoren had mij eerder ergens ontmoet, waar ik vertelde over eigen regie en de kracht die dat geeft. Ze was daardoor geraakt en dacht dat ik vast wel iets kon vertellen in hun eerste Café Doodgewoon. Ik zei "Ja graag" en ik ging.

Met palliatieve zorg heb ik niet zoveel.... dacht ik. Ik vroeg me af of ik wel aan de verwachtingen van aanwezigen zou kunnen voldoen, maar besloot gewoon mijn eigen verhaal te houden. Ik heb wel enkele ervaringen met de dood, of juist net niet dood. Wim overleefde het infarct in zijn hersenstam ternauwernood en ook daarna zijn er momenten geweest waarop ik dacht dat hij me zou ontglippen. Ook door de beademingsmachine die ik elke avond weer bij hem aansluit, is voor mij de dood altijd dichtbij... terwijl Wim juist ook heel erg 'gezond' en levendig is.

Voorbereiden op ....
Er zijn die avond in Zandvoort ongeveer 12 mensen, met zeer verschillende achtergrond. Na een voorstellingsrondje begin ik mijn verhaal... over mijn ervaringen met de dood van mijn vader, met het steeds net niet dood gaan van Wim. Hoe wij door dit alles samen kunnen praten over de dood en er mee hebben leren leven. Ik vertel hoe de artsen en verpleegkundigen in het ziekenhuis ons destijds adviseerden dat Wim naar een verpleeghuis zou gaan in plaats van naar huis. 'Stel hij zou thuis een longontsteking krijgen... dan zou hij daaraan kunnen overlijden, dat zou voor mij zo erg zijn....'. Dat waren goede zorgen, maar wij wilden liever het risico nemen eerder dood te gaan dan 'veilig verzorgd' in een op beademing toegerust verpleeghuis te moeten 'leven'. Voor Wim was dat namelijk geen leven. Hij wilde dan liever meteen dood.
Enkele mensen in de groep vertellen over hun eigen ervaringen met het overlijden van een naaste. Hoe die ervaring hen er toe bracht om het voor anderen beter te willen regelen, of juist anderen een soortgelijke mooie ervaring te willen bezorgen. Ik leer veel. De één wil het van tevoren stapsgewijs aanpakken en vindt dat je dat samen heel goed moet bespreken. Hij vindt dat ik dat ook moet doen. Ik begrijp niet dat hij niet ziet dat dat in ons geval niet nodig is. Wij leven met de gedachte van: 'Als het komt, dan komt het'.
De ander vindt dat het op voorzieningenniveau beter moet worden geregeld zodat je als je hoort dat je naaste binnenkort gaat sterven, niet meer hoeft na te denken wat er allemaal geregeld moet worden en dat het gewoon allemaal voor je geregeld wordt. Ook dat is voor mij niet de weg. Ik heb eerder ervaren dat ik in een crisissituatie juist op mijn best ben en  precies dat doe wat nodig is.
Mooi om te zien hoe verschillende mechanismes om om te gaan met onzekerheid en zicht op de dood, tot een heel andere behoefte leiden. Daar is dus geen standaard aanpak voor.

Stel dat...
De volgende dag ontvang ik een mail van een onbekende wijkverpleegkundige. Ze vraagt of ze me een advies mag vragen. Ze worstelt met de behoefte aan eigen regie van de zorgvrager en diens partner en het advies van haar collega's. Zorgvrager, met halfzijdige verlamming na een CVA, wil thuis niet in een ziekenhuisbed verzorgd worden. Hij wil gewoon met zijn partner in een tweepersoonsbed (op klossen) blijven slapen. Partner wil dit ook. Verpleegkundige wil hun wens respecteren, maar voor het wassen in bed is de hoogte wel een probleem. Er is zicht op dat meneer binnenkort weer kan douchen, dus dat wassen in bed niet meer nodig is. Het argument van haar collega's om vast te houden aan de aanschaf van dat hogere ziekenhuisbed is: "Stel dat meneer ziek wordt, wat dan?". Ik moet ogenblikkelijk denken aan het advies aan ons voor het verpleeghuis want, "stel meneer krijgt een longontsteking".

Gun mensen hun eigen weg
En ik moet denken aan de eigen regie. Het lijkt alsof je als je 'verzorgd' wordt, de regie wordt ontnomen voor jouw eigen bestwil want... 'stel dat...'.  Maar lieve mensen, dat is niet voor eigen bestwil van de 'patiënt'.  Dat is ter geruststelling van de gemoedsrust van de verzorgende, die bijvoorbeeld denkt: "Stel dit gaat mis... dat wil ik niet op mijn geweten hebben". Het ontneemt mensen hun autonomie, hun zelfvertrouwen, hun kracht.

Ik moet weer denken aan de twee personen van maandagavond die hun eigen behoefte hebben om zich voor te bereiden op de dood van een naaste. Hoe ze elk risico op het overvallen worden door de dood willen uitsluiten. Hoe ze dat ook voor anderen het beste vinden en mij duidelijk naïef vinden met mijn houding van: 'Het komt zo het komt'.

Mijn conclusie van dit alles..... Je kunt het leven pas ten volle leven als je kunt leven met de dood.
En mijn tip: Ontneem een ander niet het 'leven', door je eigen angst voor de dood!.


maandag 14 oktober 2013

Luisteren!

Gisteren knallende ruzie in de familie. Ik ben in de directe communicatie van mijn Amsterdamse schoonfamilie wel wat gewend, maar gisteren stonden er opeens twee mensen buiten in de regen af te koelen. Aanleiding was een woordenwisseling tussen Wim en zijn moeder. Zijn moeder een beetje doof en Wim, als gevolg van zijn herseninfarct, slecht verstaanbaar sprekend. Neef van 20 die het voor zijn oma opneemt en ik die probeer uit te leggen wat Wim eigenlijk bedoelt te zeggen. Wim's zus zag de boel ontploffen...

Aanleiding
Als je tegen Wim zegt dat je iets zou willen of je ergens aan stoort, dan is hij al bezig met de oplossing van jouw 'probleem'. Tips en suggesties te over en als je niet oppast heeft ie het al voor je geregeld. Niets vindt hij leuker dan vragen gesteld te krijgen die hij mag oplossen. Maar.... zijn oplossing is niet altijd de oplossing van degene die praat over zijn of haar 'hersenspinsels of filosofieën'. Soms wil iemand helemaal geen oplossing. En... dat snapt Wim niet. "Wat zeur je dan?" is zijn weerwoord. En dat snap ik, vanuit zijn perspectief gezien.
Zijn gedachtegang is simpel: Als je zegt ergens last van te hebben, doe je je best dat op te lossen. Als dat niet lukt, vraag je hulp. Als je hulp weigert is het in stand blijven van het probleem je eigen schuld en moet je niet meer zeuren.
En .... zijn moeder begint regelmatig over 'haar probleem' waarvoor hij al vele malen een oplossing heeft aangedragen. Dus... 'ze zeurt'.

Luisteren
In feite 'luisteren' ze niet naar elkaar. Zijn moeder geeft met haar 'gezeur' iets anders aan dan dat ze zegt. Wim hoort alleen wat ze feitelijk zegt en 'helpt' haar door een oplossing te bieden. Een oplossing die ze keer op keer afwijst. Omdat hij daarbij ook nog moeilijk en met een wat 'bozige' stem spreekt, wordt het er niet gemakkelijker op. Hij denkt dat ze hem niet begrijpt, dat ze niet goed naar hem luistert. "Luisteren!", roept hij ten einde raad. Zijn moeder kijkt glazig terug en zegt: "Wat jij zegt dat kan helemaal niet." Hij: "Jij wilt niet!".

Emotionele bom
Zo communiceren moeder en zoon wel vaker met elkaar en meestal is het dan klaar. Ze kijken elkaar dan weer lachend aan en gaan over tot de orde van de dag. Maar zo niet deze keer. Neef van 20 voelt de onderliggende emotie van oma aan, en vindt dat Wim zijn oma onheus bejegent, dat hij haar gevoelens negeert met zijn 'gedram'. Neef ontploft in woede naar Wim. En ik, ook niet geheel ongevoelig, ontplof over de woedeaanval van Neef. Neef bemoeit zich met iets tussen Wim en oma en ik vind dat Neef zich daar niet mee heeft te bemoeien. Vervolgens leg ik uit hoe Wim het eigenlijk bedoelt.... jaja, ik doe daarmee hetzelfde wat Neef doet... ik bemoei me er ook mee. Neef loopt boos de kamer uit de regen in. Ik kan er ook niet meer tegen en storm ook woest naar buiten, via een andere deur.

Geblust
Als ik na 5 minuten weer naar binnen ga, zit Wim zijn moeder op de leuning van zijn stoel. Het oogt als een ontroerend tafereel van moeder en zoon in een mooi gesprek. Zij lijken nergens last van te hebben, terwijl de rest zich druk maakt omdat moeder en zoon een 'conflict' zouden hebben. Na een kwartier komt ook Neef weer binnen. Er lijkt niets meer aan de hand.

Probleem laten waar het hoort
Als we na een uur opstaan voor vertrek vraagt Wim's moeder aan mij hoe het met me is en of ik er niet wakker van zal liggen. We hebben een gesprek waarin alle emoties van iedereen langskomen. Alles zou verholpen zijn als Wim zou stoppen met 'doordrammen van zijn oplossingen'. Wim belooft niks, want hij vindt nog steeds dat ze dan niet moet zeuren. Ik constateer dat het dan zo blijft zoals het is. Wim en zijn moeder vinden dat prima, zij weten niet beter. Het is aan Neef en mij om hun 'communicatieprobleem' niet tot het onze te maken.
Da's nog een hele kunst. Want eigenlijk vind ik natuurlijk dat Wim gelijk heeft. Maar ik ga mijn best doen om me er niet mee te bemoeien omdat de twee twistende partijen er zelf de minste problemen mee lijken te hebben.

En ja.... ik herken dit fenomeen in de maatschappij en de wereld om ons heen. Sommige mensen koesteren hun 'probleem' en willen gewoon niet geholpen worden. Niet op de manier die een ander voor ze bedenkt. Soms is het gewoon genoeg als er iemand is die alleen maar luistert.... meer niet!
  

zondag 6 oktober 2013

De een zijn dood is de ander zijn brood

De economische crisis legt veel mechanismen bloot, omdat ze soms zo tegenstrijdig lijken te zijn. Ik zie ze in de zorg en ja, ik vind het eigenlijk heel mooi. Mooi omdat ik hoop dat meer mensen de perverse prikkels in het systeem zien. Mechanismen die mensen eigenlijk alleen maar meer van zichzelf doen verwijderen dan ze te versterken. In feite is geld vaak een valse stuurman. Als je kunt verdienen aan andermans ellende, dan is het fijn als die ellende zo groot mogelijk is. Zeker als dan een derde partij jou als redder betaalt en je van het slachtoffer geen geld hoeft te vragen. Dan is het zaak om bij die 'anonieme' betaler het probleem van jouw slachtoffer zo groot mogelijk te maken. Ondertussen lijkt de werkelijkheid te bestaan uit die uitvergrote problemen. En het erge is, dat we ons ernaar gaan gedragen...

Behoud van baan
Er moet worden bezuinigd in de zorg. Banen komen onder druk. Ik hoorde vorige week meerdere zorgorganisaties zich afvragen of ze over drie jaar nog wel zouden bestaan. Dat er mensen zouden moeten worden ontslagen was voor hen een feit. Ook zijn er mensen waarvan men inschat dat ze niet passen bij de manier van werken die in te toekomst meer gewenst lijkt. Een manier waarbij je de ander helpt meer voor zichzelf te zorgen in plaats van de zorg over te nemen.
Gek natuurlijk als je baan onder druk staat, dat je patiënten, mantelzorgers en vrijwilligers moet leren om dat te kunnen waar jij altijd goed in was. Waar jij je geld aan verdient, waar jij je voldoening in vindt.
Wat dan ook gebeurt, is dat deze zorgmedewerkers en de organisaties waar ze voor werken, zeggen dat het eigenlijk niet kan. Dat patiënten het zonder hen niet redden, dat mantelzorgers overbelast raken en dat vrijwilligers vooral lastig zijn. Ze neigen de problemen uit te vergroten, uit oprechte bezorgdheid, maar ook uit eigenbelang. Wat als je geen werk meer hebt omdat mensen zichzelf steeds beter kunnen redden? Wat als je manager bent van een organisatie die bestaat bij de gratie van het verlenen van betaalde dienstverlening in de zorg? Allemaal heel logisch.

Verdringing  
De overheid dringt aan op meer inzet van mantelzorg en vrijwilligers om aan de toenemende zorgvraag te kunnen voldoen, om de zorg 'betaalbaar' te houden. Een toenemende zorgvraag deels door die professionele organisaties gecreëerd, zowel door de kunstmatige uitvergroting als door de door hen gecreëerde afhankelijkheid.
Gaan mantelzorgers en vrijwilligers nu de beroepskrachten verdringen? Mantelzorgers zijn eigenlijk van nature de meest aangewezen personen om voor iemand te zorgen, dus daar is in feite geen sprake van verdringing maar het hernemen van een oorspronkelijke rol (...) Vroeger konden alleen welgestelden deze rol afkopen door personeel hiervoor in te huren. Daarna werd het voor iedereen mogelijk deze rol 'uit te besteden' en straks wordt dat weer iets voor 'welgestelden'. Wat die vrijwilligers betreft, denk ik dat er wel sprake is van verdringing. Je ziet dat op vele plaatsen. Busjes voor kleinschalig vervoer, activiteitenbegeleiding, eten bezorgen, hospiceopvang, allemaal ook vrijwilligerswerk. En ja, terecht de vraag gesteld waar dat eindigt. In mijn ogen klopt het niet, die vrijwilligers.

Andere verdeling van taken en middelen 
Op zich is het natuurlijk zot dat mensen er baat bij hebben om de ander een 'kwaal' aan te praten om er geld aan te verdienen. Vooral als dat geld door ons allen als maatschappij betaald wordt. In mijn ogen hebben we uiteindelijk met elkaar het meeste belang bij een gezonde en gelukkige samenleving waar iedereen kan doen waar hij/zij het gelukkigst van wordt. Voor de één is dat het doen van wetenschappelijk onderzoek, voor de ander het repareren van auto's en voor iemand anders het zorgen voor zieken. En.... misschien is het wel juist veel meer de combinatie van activiteiten die gelukkig maakt en dan ook nog afhankelijk van levensfase. Maar zolang wij een betaalde baan moeten hebben om onze andere, vaak heel waardevolle activiteiten zoals mantelzorg, opvoeding, onderhoud aan huis en omgeving, te kunnen betalen, blijft er de noodzaak om 'banen' te creëren.
Ook al zijn die banen 'kunstmatig' of overbodig geworden door automatisering, of om bureaucratische systemen te laten functioneren die niet bijdragen aan het welbevinden van de burgers die waardevolle activiteiten willen doen.
Als we zouden kunnen komen tot een andere verdeling van middelen, los van die 'betaalde baan', maar meer op basis van bijdragen aan de maatschappij, dan hoeven we niet langer werk te doen wat ons ziek maakt, bang te zijn onze baan te verliezen, overspannen te raken van de onmogelijkheid om opvoeding, mantelzorg en baan met elkaar te combineren. Dan zouden we weer tijd hebben voor elkaar. Veel problemen zouden vanzelf oplossen... dat zou veel geld besparen.
Ik sprak laatst iemand die het idee van het basisinkomen uit de vorige eeuw had uitgewerkt tot een soort basisinkomen 3.0. Niet vrijblijvend nietsdoen, en met 'opleiding- en ontwikkelingsplicht'. Zeer inspirerende gedachte. Dan spreken we niet meer van verdringing van arbeid, maar dan spreken we van 'ruimte bieden aan talent'. En het allermooiste... dan hoeft de één zijn dood niet langer de ander zijn brood te zijn.

toegift... in Zwitserland zijn ze al een stapje verder http://www.trouw.nl/tr/nl/4496/Buitenland/article/detail/3522093/2013/10/05/Voorstel-in-Zwitserland-gelijke-inkomens-voor-iedereen.dhtml
    

zondag 29 september 2013

De 'kwetsbaren' zijn sterker dan u denkt!

Het gaat er regelmatig over; De 'kwetsbaren' in de samenleving. Ze zijn oud of wonen(bijna) op straat, zijn verstandelijk beperkt of gehandicapt, kunnen niet goed voor zichzelf zorgen etcetera. Maar... is kwetsbaar niet een waardeoordeel in plaats van een persoonlijke eigenschap? Wat zegt label 'kwetsbare' dus eigenlijk? Sinds ik mij begeef in een wereld vol mensen met handicaps, cliënten van de zorg- en welzijnsector, ga ik steeds meer de kracht van die 'kwetsbaren' zien. Niets is wat het lijkt.

We hebben nieuwe buren. Ze wonen al weer enige tijd tegenover ons, nodig tijd voor verdere kennismaking. Hun kennismakingsfeestje voor de buurt hebben we gemist, daarom ging ik gisteren bij ze langs om een afspraak te maken. "Kom binnen", en voor ik het weet zitten we al gezellig te kletsen. Op een goed moment vraagt zij: "Moet Wim (mijn gehandicapte partner) er dan niet eens uit, ik zie hem nooit. Heeft hij geen scootmobiel waarmee hij eruit kan?". Aardig, ze wil wat voor Wim doen.... vanuit háár beleving van zijn werkelijkheid. En ik kan me haar gedachte voorstellen. Als ik als buitenstaander naar onze situatie kijk dan zit Wim de hele dag thuis achter de geraniums in zijn rolstoel. Op straat komt hij niet, in het dorp zullen ze hem ook niet zien. Bellen kan hij niet, want hij spreekt moeilijk verstaanbaar. Die man zit in een sociaal isolement. Ook mijn buurvrouw ziet het in eerste instantie zo en wil helpen.

Eye opener
Dan vertel ik wat Wim zoal doet achter die geraniums. Hij is ongelofelijk handig in aan- en verkoop van spullen op Marktplaats of vergelijkbare sites. Die door de buurvrouw gesuggereerde scootmobiel heeft hij bijvoorbeeld wel, en voor een prikkie gekocht op Marktplaats. En gelukkig maar voor een prikkie want hij rijdt er nauwelijks op. Voelt zich er ongemakkelijk op en heeft geen behoefte om op die manier zijn wereld te vergroten. Zijn eigen kleding en schoenen koopt hij op internet. Contact met oude vrienden en familie onderhoudt hij o.a. via Facebook en hij heeft meer contacten dan voorheen. Hij verkoopt zijn eerder aangelegde verzamelingen van radio's, modelauto's. Hij koopt een prachtige cabrio en vindt vervolgens uit dat je die via SnappCar kunt verhuren. Zo maken we andere mensen blij met een dagje toeren door het Groene Hart en de kosten van de auto worden terugverdiend. Een buurman kwam bij Wim om advies over een rolstoel voor zijn moeder, zodat die weer eens naar buiten zou kunnen. Een uur later stuurt Wim hem een linkje naar een adres op Marktplaats voor een goede en goedkope rolstoel. Twee dagen later stuurt de buurman een zonnige foto van zijn stralende moeder in die rolstoel in het park. Zo blij dat ze er weer uit kunnen.

Mijn buurvrouw hoort mijn verhaal en ik zie de bewondering op haar gezicht. "Het is dus heel anders dan wij dachten. En eigenlijk haalt hij de wereld naar zich toe in plaats van er op uit te gaan. Wat prachtig hoe hij zijn kwaliteit inzet op deze manier!". "Gezellig dat jullie volgende week samen komen!" Mijn Wim werd opeens een mens in plaats van die 'zielepiet achter de geraniums'.

"Niet ik, maar zij zijn zielig"
Thuisgekomen vertel ik dit aan Wim. Hij glimt. "Ja, ze denken dat mijn leven saai en nutteloos is, maar ze weten gewoon niet beter". Vervolgens vraag ik hem of hij zich kwetsbaar of afhankelijk voelt. Ja, afhankelijk voelt hij zich wel, maar kwetsbaar.... zijn antwoord is prachtig: "Alleen als het handig uitkomt, gebruik ik het dat ik gehandicapt ben. Zoals met parkeren".

Ben je ooit iemand tegengekomen die zichzelf  'kwetsbare' noemt?

Zondag 22 september zag ik in het TV-programma 'De Reunie' een reportage van een man met het Locked in syndroom. Hij kon niets meer, communiceerde door met zijn ogen te knipperen én met zijn stralende persoonlijkheid. Zijn huwelijk was gestrand, maar hij woonde nog 'zelfstandig' in een rijtjeshuis. Hij had wel 24 uur/dag hulp. Hij waardeerde het leven met een 9. Terwijl ik een jaar geleden hoorde over iemand die via euthanasie was gestorven omdat hij het leven vanwege het Locked in syndroom niet meer kon verdragen. Hij kon alleen maar knipperen met zijn ogen.
Aan de buitenkant hetzelfde als de man uit het TV-programma, maar van binnen totaal anders.
Voor mij duidelijke voorbeelden dat het er bij het beoordelen van iemands situatie niet om gaat wát iemand heeft, maar hoe hij/zij er mee om kan gaan.
Dat vraagt dat je je in de persoon verdiept alvorens een oordeel over iemands 'kwetsbaarheid' te vellen. Mijn ervaring is dat juist dat verdiepen in die persoon, in wat ook zijn/haar kwaliteiten zijn, maakt dat iemand opeens helemaal niet meer zo 'kwetsbaar' is.

Niets is wat het lijkt, maar wél wat jij er van maakt.

P.S.
Een dag na plaatsing van dit verhaal kom ik 'Stigma' tegen. Lees maar eens..... http://www.samensterktegenstigma.nl/over-stigma/wat-is-stigma/


vrijdag 13 september 2013

Het Zorgsyndroom


De afgelopen week werd ik er op verschillende plaatsen mee geconfronteerd…. mensen die denken dat iedereen eigenlijk geholpen moet worden. Ze bedenken  oplossingen voor mensen die zelf vaak nog geen weet hebben van hun probleem, laat staan van de omvang daarvan. Ze omringen je met goede zorgen en om de ‘onwetenden’ op hun probleem te wijzen hanteren ze instrumenten, om te meten wat daarvoor nog niet of nauwelijks te zien was. Namens hen worden politici en overheidsdienaren gewaarschuwd voor deze ‘problemen’ om geld te krijgen om het ‘probleem’ verder te onderzoeken en op te lossen. Ze creëren zo hun eigen werk. Allemaal omdat ze er van overtuigd zijn het beste met iedereen voor te hebben. Maar eigenlijk is het een 'ziekte' die we moeten verhelpen.
Symptomen
Je kunt mensen met het Zorgsyndroom eigenlijk heel gemakkelijk herkennen, maar omdat het vaak heel aardige en vriendelijk mensen zijn die gewoon doen wat er van ze gevraagd wordt, vallen ze niet zo op. Toch zijn er duidelijke symptomen:
  • staat altijd klaar voor een ander;
  • denkt in problemen en oplossingen voor de ander;
  • spreekt in termen van: “Hoe versterken we het sociale netwerk van de patiënt?” of  “We moeten mensen in hun ‘Eigen kracht’ zetten”;
  • noemt iemand die niet van hun goede zorgen gediend is een ‘zorgmijder’;
  • heeft vaak een verdikking boven aan de ruggenwervel omdat hij net als Atlas de last van hemel en aarde op zijn schouders draagt;
  • vindt ruzie maar niets;
  • slikt agressie in;
  • zorgt beter voor de ander dan voor zichzelf;
  • stelt (oneigenlijk) hoge eisen aan andere ‘helpers’;
  • is helemaal gelukkig als de ander dankbaarheid toont voor zijn goede zorgen;  
  • gaat bij gebrek aan dankbaarheid nog meer zijn best doen, wat uiteindelijk tot uitputting kan leiden.
Het Zorgsyndroom komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Veel mensen met het Zorgsyndroom werken in de sector Zorg en Welzijn.  

Hoe het werkt
Iemand met het Zorgsyndroom heeft behoefte aan liefde. Die liefde hoopt hij/zij te krijgen door liefde te geven. Liefde in de vorm van aandacht, hulp, verzorging. Maar niet iedereen zit op hun ‘liefde’ te wachten, dus hebben ze een probleem. Ze gaan dan manipuleren zodat de ander het gevoel krijgt het niet zelf te kunnen en hulp dan maar accepteert. Dan is degene met het Zorgsyndroom weer gelukkig want men is dankbaar voor zijn hulp. Er ontstaat een afhankelijkheidsrelatie met degene die hulp behoeft en beiden lijken ‘gelukkig’. Totdat degene die de hulp ontvangt zo sterk wordt dat hij zegt: “Ik heb jouw hulp niet meer nodig”. Dat voelt als afwijzing van liefde, de verzorgde is niet meer dankbaar en de persoon met het Zorgsyndroom gaat in eerste instantie nog meer zijn best doen. Ziet nog meer problemen om op te lossen. Dat alles als een schreeuw om aandacht. Als de aandacht uiteindelijk uitblijft, wordt hij zelf ziek. Krijgt fysieke klachten en heeft dan zelf zorg nodig. Zo houden mensen met het Zorgsyndroom elkaar bezig. Hé hebben we hier een uitdijende zorgsector?
Behandeling
Ziektes moet je in mijn ogen aan de bron bestrijden. Mensen met het Zorgsyndroom hebben een grote behoefte aan liefde van anderen omdat ze eigenlijk niet van zichzelf kunnen houden zonder de bevestiging van anderen. Ze zorgen daarom beter voor de ander dan voor zichzelf. Voor jezelf zorgen lijkt in hun ogen egoïstisch. Maar… wanneer ze leren luisteren naar hun eigen onderliggende behoeften, goed voor zichzelf leren zorgen, hun boosheid niet langer opkroppen maar directer leren op te komen voor zichzelf…. dan hoeven ze andere mensen niet langer onnodig op te zadelen met hun ‘goede zorgen’ om liefde te ‘kopen’.  Dan zullen die andere mensen hen uiteindelijk juist veel aardiger vinden, omdat ze zich niet meer overweldigd voelen door de ‘betuttel en dadendrang’ van degene met het Zorgsyndroom. Dit biedt ook de andere mensen ruimte om voor zichzelf te zorgen… op hun eigen manier. We zullen er allemaal beter van worden.
Relatie tot maatschappelijke ontwikkelingen
Ik herken veel van de gevolgen van het Zorgsyndroom overal om mij heen. Mantelzorgers die maar zorgen en zorgen tot ze niet meer kunnen. Zorgprofessionals die zeggen dat mantelzorgers moeten worden ondersteund. Ja natuurlijk, zij zien als geen ander het risico van ‘zorgen’. Zorgprofessionals die hun banen zien verdwijnen als burgers meer voor elkaar gaan zorgen en roepen dat de kwaliteit van zorg in gevaar komt. Als men minder afhankelijk is van hun zorg, dan krijgen ze niet de waardering die ze zo nodig hebben. Burgers die roepen dat het allemaal niet goed komt, omdat ze afhankelijk zijn van die zorg. In veel gevallen zal dat echt zo zijn, maar de mate van afhankelijkheid valt te bezien. Veel afhankelijkheid is door het Zorgsyndroom gecreëerde afhankelijkheid. We hebben ons laten hospitaliseren. Buitenstaanders worden geweerd uit de zorgsector… ja, zij doorzien het mechanisme en dat is onplezierig. Overheidsorganisaties zijn de boeman want zij snappen er zogenaamd helemaal niks van.

In de zorgsector heerst een sterke hiërarchie. In de ogen van de specialist is een huisarts een ‘sul’. In de ogen van de dokter is de verpleegkundige iemand die doet wat hij zegt, dus met weinig denkvermogen. In de ogen van een verpleegkundige is een verzorgende iemand die er is voor de saaie routineklusjes en een mantelzorger is iemand die van de zorg niets weet want geen opleiding of té emotioneel betrokken.  Zorgvrijwilligers staan ook nog ergens… en burgers in het algemeen die elkaar helpen… die worden door instanties niet gezien en tellen niet mee.
Deze hele gesloten zorghiërarchie wordt in stand gehouden door BIG registratiesystemen, beroepsregels, protocollen etc. Deels heel erg prima, maar in mijn ogen heel erg doorgeschoten. De zorgsector is in haar eigen uiting van (naasten) liefde, de liefde kwijtgeraakt. Ik denk dat ze de hulp van buiten nodig heeft om de liefde weer te vinden.  Allereerst de liefde voor zichzelf.

Zorg voor de ander door allereerst goed voor jezelf te zorgen!

woensdag 28 augustus 2013

Mantelzorg als leerproces in liefde

De laatste weken lees je veel over mantelzorg. Het appèl op de morele verplichting om 4 uur mantelzorg te verlenen bij je familielid in een verzorgingshuis van de Vierstroom deed veel stof opwaaien. In mijn ogen vertroebelt dit wat mantelzorg eigenlijk is en kan betekenen in de relatie tussen de mantelzorger en degene die verzorgd wordt. Mantelzorg is veel meer dan je demente moeder vermaken in het verpleeghuis. Ook jonge kinderen worden thuis verzorgd door hun familie, jonge vaders en moeders die langdurig ziek zijn worden verzorgd door hun jonge kinderen, een jonge vrouw met MS wordt thuis verzorgd door haar partner….en al deze vormen van mantelzorg hebben de mantelzorger én de verzorgde iets te bieden. Je kunt veel van elkaar leren…… als je wilt.

De relatie
Mantelzorg geef je vanuit de relatie die je met iemand hebt. Als je graag iets voor een ander doet en je helpt mensen vanuit een organisatie als vrijwilliger, dan ben je geen mantelzorger maar een vrijwilliger. Dus het grote verschil tussen vrijwilligerswerk en mantelzorg is dat je als vrijwilliger kunt kiezen wie en hoeveel je wilt helpen. Voor een mantelzorger is dat anders. Als je een gehandicapt kind krijgt, zeg je niet: “Daar zorg ik niet voor”. Als je partner een herseninfarct krijgt en gehandicapt raakt, zeg je niet: “Daar zorg ik niet voor”. Je kunt dat wel zeggen, maar dan heb je een moreel dilemma. Er voor kiezen om niet (meer) voor een kind, ouder, partner te zorgen, is heel lastig. Je kind, ouder, partner moet dan naar een instelling. Je wordt ‘bezoeker’ van je kind, ouder, partner. Dat gaat tegen de oorspronkelijke relatie en binding in. Dat gaat niet zomaar.
Als je als volwassen kind het ouderlijk huis verlaat, wordt de binding met je ouders anders. Er is meer afstand. Dat is een natuurlijke weg. Dat je op latere leeftijd voor je ouder zorgt is ook natuurlijk.  Als je als ouder voor je gehandicapte kind zorgt is dat natuurlijk. Dat kind uiteindelijk loslaten, is voor een gezond kind natuurlijk, maar in geval van handicap niet echt mogelijk. Op zijn minst heel erg moeilijk. Als je partner gehandicapt raakt is het logisch dat je daarvoor gaat zorgen. Als je partner uiteindelijk niet meer degene is waar je ‘ja’ tegen hebt gezegd, en je jezelf zodanig moet wegcijferen dat het niet vol te houden is, dan lijkt scheiden een logische stap. Maar juist in zo’n afhankelijkheidssituatie is dat geen gemakkelijke stap.
Het dilemma van het bij elkaar blijven, het voor elkaar zorgen tot de dood, het al dan niet loslaten van je kind, van je partner, van je ouder…. dit is wat mantelzorg zo ingewikkeld maakt. Het kiezen voor jezelf, voor jouw leven, of dat van een dierbare, dat is wat er aan de orde is. Het kiezen voor jezelf voelt als het in de steek laten van de ander. En toch hoeft dat niet altijd zo te zijn.

Leren van de relatie
Ik zie relaties en met name familierelaties als ideale leeromstandigheden. Je bent een familielid niet meteen kwijt bij de eerste de beste ruzie.  In mijn eigen leven werden relaties beter door juist wél eens goed de waarheid te zeggen, mijn grenzen aan te geven, te zeggen dat ik iets niet langer pik, of iets écht niet meer wil doen.
Een jaar vóór het overlijden van mijn vader had ik een hele heftige aanvaring met hem. Ik wilde dat hij zich niet langer met mijn zaken bemoeide. Boos liep ik de deur uit. Ik was nooit boos, ik kon eerder niet boos zijn, wel verdrietig. Toen ik 5 minuten later terugkwam, keek hij me met glimoogjes aan. Hij leek trots op me. Het was een opening. Het laatste jaar had ik een prachtige band met mijn vader, terwijl  we elkaar daarvoor niet zoveel te vertellen hadden. Ik heb zo op een goede manier afscheid van hem kunnen nemen.
Met mijn partner Wim maak ik regelmatig 'ruzie'. Ook dat heb ik moeten leren. Maar ook bij hem merk ik dat ik er juist respect voor terugkrijg, en dat het hem ook helpt andere wegen voor zichzelf te vinden.
Morele plicht of liefde?
Je opofferen voor een ander omwille van de lieve vrede, gaat ten koste van de vrede met jezelf. Leren wat de ander je te leren heeft om in de relatie met die ander tóch jezelf te kunnen zijn, dat is een uitdaging. Mantelzorg dwingt je om de relatie onder ogen te zien. Zowel ervoor weglopen als het als morele verplichting aangaan is uiteindelijk voor niemand ‘gezond’. Ergens zal het zich wreken. In chagrijn, in stress, in ziekte, in uitputting, in depressie, in agressie, in mishandeling, in… noem maar op. Maar het durven zien van de relatie als een leerproces, zowel voor jezelf als voor de ander, kan veel geluk en voldoening geven. Voor mij is het een manier van liefde leven.

 

zondag 25 augustus 2013

Als beelden gaan spreken....

Vorige week vroeg een kennis die onderwijzeres is aan me: "Weet jij wat een beelddenker is?". Dat woord 'beelddenken was wel eens vaker bij me langsgekomen, maar nog niet echt blijven 'kleven'. Deze keer was het anders. Ik zei: "Ik denk dat ik een beelddenker ben." "Hoe weet je dat?", vroeg ze. Ik moest denken aan de vragen die ik mezelf soms stel en al tekenend beantwoord. Hoe ik daar dan 'houvast en overzicht' in vind. Ik bedacht me opeens ook dat de wiskundeleraar op de middelbare school het opmerkelijk vond dat ik als meisje zo goed was in stereometrie en hoe ik het fenomeen worteltrekken pas écht begreep toen mijn dochter vertelde hoe zij dat op de Montessorischool leerde. De wortel is gewoon één zijde van een vierkant, ik zag dat voor me.

Beelddenken
Deze keer liet het woord 'beelddenken' me dus niet meer los. Ik ging op zoek en vond al Googelend van alles. Het schijnt dat wij eigenlijk als 'beelddenker' geboren worden en langzaamaan 'vertalen'. Als we eenmaal naar school gaan en leren lezen en schrijven raakt het beelddenken steeds meer op de achtergrond. We worden (ook) taaldenkers. Maar niet iedereen is daar even goed in. En ik moet weer denken aan de Spaanse les die ik op mijn dertigste ging volgen. We moesten rijtjes woorden leren. En de 'juf' overhoorde dat ook nog. In een rijtje. Ik kon het niet en wat voelde ik me dom. Ben er ook mee gestopt, maar als ik nu die Spaanse woorden in hun context hoor, kan ik het best redelijk volgen. Blijkt typisch voor een beelddenker. Heerlijk die (h)erkenning.

Van beeld naar woord
In onze talige wereld is het soms best lastig om de kwaliteiten van 'beelddenkers' te zien en te waarderen. Gelukkig wordt alles steeds visueler en krijgen plaatjes en beelden meer betekenis. Tot zo'n 20 jaar geleden was ik stil en enigszins teruggetrokken. Totdat een leidinggevende tegen me zei: "Jij ziet en voelt de dingen heel goed, maar als je het niet kunt vertellen kunnen we er niets mee." Ik werd getriggerd. Twee jaar later diende zich een cursus aan: 'Luisteren naar je innerlijke stem'. Ik vroeg daar of ik mijn gevoel kon leren verwoorden. Ja, dat kon.... Er ging een nieuwe wereld voor me open. Ik kwam weer in contact met mijn verbeelding en vond er woorden bij. Het ging steeds beter. Van stil en teruggetrokken werd ik langzaamaan een 'uitgesproken' type.

Transitie verbeeld
En nu, nu zie ik de waarde van mijn vermogen om mijn verbeeldingskracht met woorden te kunnen combineren. Toen ik de vraag kreeg om te spreken op het Transitiecongres in november, kreeg ik enkele stellingen voorgelegd. Ik merkte dat ik het antwoord beter kon tekenen. Ik tekende de situatie nu, en de situatie waar we naar toe gaan. Het werd me helemaal duidelijk. Al eerder had ik eens op die manier een hele serie vragen over 'gebiedsontwikkeling' beantwoord. Die plaatjes zijn toen met toevoeging van enkele woorden opgenomen in een boek.

Dit zijn de transitieplaatjes

Situatie nu:

Hier zie je waar we nu zijn. Overheersende, verkokerde instituties (de grijze bollen met zwarte rand) die een grauwsluier leggen op de samenleving. Mensen (de gekleurde bolletjes) raken hun kleur kwijt en klonteren op zoek naar die kleur, samen. Wij-zij denken.






Waar we naar toe gaan:

Hier zie je waar we volgens mij uiteindelijk naar toe gaan. De instituties verdwijnen in hun huidige vorm. Daarvoor in de plaats komen een soort van 'knooppunten' (de blauwe stippen) die zich willekeurig met elkaar verbinden. Die knooppunten kunnen ook burgerinitiatieven zijn. De grauwsluier verdwijnt, mensen krijgen weer 'kleur' en verspreiden zich weer onder andere kleuren. Dit is weer 'Samen-leven'.



Op basis van zulke tekeningen kan ik bewegingen in de maatschappij herkennen en benoemen. Het biedt me houvast in onze wereld.

Wat zie jij?








dinsdag 20 augustus 2013

Roeptoeteren en de waarheid


Soms heb ik het idee dat we een land vol ‘roeptoeters’ zijn. Iedereen mag overal wat van vinden, zegt daar wat over op Twitter, Facebook of plaatst een filmpje op Youtube. Zo wordt de ‘waarheid’ gemaakt. Voor je het weet worden er Kamervragen gesteld over verplichte mantelzorg in een verpleeghuis. De werkelijkheid wordt vervormd waar je bij staat, gewoon omdat men roept op basis van wat een ander uit een boodschap filtert en weer doorgeeft. Dat men die vervormingen serieus neemt heeft grote gevolgen. Het creëert onnodige tegenstellingen en verwarring.
Vervorming

Het doet me denken aan een spelletje. Je vertelt iemand een verhaaltje. Die vertelt dat weer door, en die vertelt dat ook weer verder. Uiteindelijk blijft er een soms lachwekkend verhaal over, wat de oorspronkelijke verteller totaal niet meer als zijn verhaal herkent.  Als spel wel leuk, maar als we het serieus nemen is het erger. En dat is wat er gebeurt.
Zo heeft iedereen een mening over ‘mantelzorg’ en mantelzorgers. Een zorgorganisatie zegt in de media dat mantelzorg door familie in hun instelling verplicht zou moeten zijn. Het was bedoeld als proefballonnetje voor een experiment om familie en naasten meer te betrekken bij de activiteiten die bijdragen aan het welzijn van bewoners van hun verzorgingshuis. Ondertussen roept een deel van Nederland er schande van, een deel hoort het niet, en een deel is het er stilzwijgend wel mee eens. Stilzwijgend, want hardop zeggen dat je het er mee eens ben kan een lading bagger op je beeldscherm veroorzaken. Dat past niet in onze cultuur van ‘collectieve verontwaardiging’ over ‘vrijheid’ die ons afgenomen dreigt te worden.

Vrijheid
Maar juist die verontwaardiging geeft aan dat we helemaal niet ‘vrij’ zijn. We willen erbij horen, dus vinden we er ook wat van. Zichtbaar voor je ‘vrienden’ en ‘volgers’ , hoe meer zichtbaar hoe meer je erbij hoort tenslotte. Maar waar hoor je dan eigenlijk bij? Wat vind je eigenlijk zelf van iets? Vind je het eigenlijk wel de moeite waard om je er echt in te verdiepen? Heb je er eigenlijk wel mee te maken? Ben je medeverantwoordelijk voor datgene waar je wat over vindt?
Met dat roepen over van alles en nog wat, waar we eigenlijk de bron niet van kennen, en er eigenlijk ook niets mee te maken hebben, ontnemen we de ‘vrijheid’ van degenen die het wél betreft. De ‘roepers’ beïnvloeden de beeldvorming, de politiek, de maatschappelijke inkleuring. Ze maken dat degenen die het betreft  in een verdedigende houding schieten. Ze gaan mogelijk concessies doen aan hun oorspronkelijke plan, of stoppen er maar mee. Of… ze maken hun plan nog beter en komen terug. Dat betekent dat vooral de sterksten verder komen, degenen met een dikke huid, bestand tegen ‘geroeptoeter’. En misschien is dat wel hoe het werkt…
Waarheid
Wat ik nu uit mijn eigen schrijfsel leer is dat ik mij niet zoveel moet aantrekken van het ‘geroep’. Dat ik mijn behoefte om terug te roepen hoe het wél zit, moet indammen. Dat ik me eigenlijk nergens meer druk om moet maken, behalve om mijn eigen zaken. Maar…. dan wordt de wereld om mij heen zo koud.
Nee, ik doe het anders. Ik blijf gewoon mijn eigen mening vormen. Geef die als het mij gevraagd wordt of als het me aangaat. Ik blijf de verhalen van meerdere kanten zien. Omdat de waarheid niet bepaald wordt door wat men erover roept, maar wat mensen die het echt aangaat ervaren en er van vinden.

 * Hoe de bron zelf vertelt over de 'verplichte' mantelzorg: Netwerkparticipatie Vierstroom
 

 

donderdag 18 juli 2013

Zeg eens 'Nee'!

Gisteren ontving ik een mail van iemand van een patiëntenvereniging. Ze had op de website mijn boek "Zorg jij of zorg ik?' gezien en dat leek haar een goed boek voor de informatietafel in hun stand op een conferentie. Ze vroeg of ik een gratis recensie-exemplaar wilde toesturen. Ik voel me altijd vereerd met zulke vragen en neig ogenblikkelijk 'Ja' te zeggen. Maar ... ik zei 'Nee' en ik legde uit waarom. Vanochtend ontving ik haar reactie. Ze begreep het helemaal, maar wilde toch graag dat boek. Ze had het al gekocht. En ik.. ik werd helemaal blij. Ik had 'nee' verkocht en kreeg er 'ja' voor terug.

Geven
Ik ben geneigd weg te geven. Spullen die ik wel kan missen, een helpende hand, goede raad etcetera. Mensen zeggen 'Dankjewel' en ik ben blij. Maar niet als het me teveel gaat kosten. Als wat ik ervoor ontvang niet meer in verhouding staat tot wat ik geef. Die boeken... ze worden via de uitgever verkocht volgens het 'printing on demand' systeem. Dat betekent dat de uitgever geen voorraad heeft en dus ook geen stapel recensie-exemplaren heeft liggen. Ik moet ze zelf ook kopen. Per boek verdien ik iets van 1,10. Daar word je dus niet rijk van. Bovendien moet ik eerst 14 exemplaren verkopen om een recensie-exemplaar terug te verdienen. In het begin heb ik zo wel enkele boeken verspreid, onder het mom van investering. Maar ik ontdekte al snel dat dat niet werkte. Ik leek Sinterklaas wel. Maar dat kon degene die me die vraag gisteren stelde niet weten. Dus ik legde haar uit hoe het zat en dat waardeerde ze.

De waarde van 'Nee'
Geven vind ik zoveel gemakkelijker dan ontvangen. Mensen zeggen 'Dankjewel' en je blijft 'goede vrienden'. Dat dacht ik... totdat ik Wim leerde kennen. Wim is een (onder)handelaar. Van hem leer ik dat je soms pas serieus wordt genomen als je niet zonder meer 'Ja' zegt. Gratis is minder 'waard' dan iets waarvoor je een tegenprestatie hebt geleverd, waarvoor je betaald hebt. Als hij via Marktplaats iets wil verkopen en het lukt niet, maakt hij het soms duurder. En dan is het vaak zo verkocht. Té goedkoop is blijkbaar niet altijd aantrekkelijk.
Wat ik ook van Wim heb geleerd is dat hij, nu hij van mijn zorg afhankelijk is, me meer respecteert als ik af en toe tegen hem zeg: "Nee, nu help ik je niet." Als hij het dan persé wel wil, dan blijkt hij vaak heel creatief om het zonder mijn hulp toch voor elkaar te krijgen. Dat geeft hem dan weer een 'kick'. En mij ook, want dan kijkt ie me stralend aan, van 'kijk eens wat ik kan'. Soms is het kinderlijk eenvoudig om het zelf te doen, maar dan moet ik eerst wel even 'nee' zeggen en dat vind ik moeilijk. Ik wil geen ruzie......

Weerstand doet groeien
Wim leert me dus om weerstand te bieden. Weerstand tegen mijn eigen impuls om me op te offeren voor de lieve vrede, maar ook weerstand tegen zijn 'gemakkelijke vragen'. Of, erger nog, tegen mijn impuls om die vragen al te willen beantwoorden voordat ze zijn gesteld. Dan neem ik hem dingen ongevraagd uit handen. En het leuke... dat pikt hij dus niet. Dan wordt hij boos, of begint me opdrachtjes te geven die ik nu juist niét wil. Dan moet ik weer 'nee' zeggen. Soms lijkt dat allemaal op ruzie. Het gaat er bij ons soms best stevig aan toe. Ik smijt wel eens met een deur en Wim kan ongelofelijk fel uit de hoek komen. Maar... het doet ons allebei groeien. We worden allebei uitgedaagd om trouw te blijven aan onszelf. En het leuke.... daarom vinden we elkaar juist zo aantrekkelijk.

'Nee' zeggen en 'Ja' krijgen
Hoe moeilijk ik het soms ook vind... de keren dat ik 'Nee' zeg omdat het niet goed voelt, omdat het me meer kost dan het me oplevert, blijkt telkens weer dat ik er juist meer voor terug krijg. Soms is dat iets wat ik helemaal niet verwacht, niet had kunnen bedenken.
Wat het vooral oplevert is tijd en ruimte om 'Ja' te kunnen zeggen tegen dat wat ik wél graag wil. En in het geval van mijn partner Wim blijk ik hem juist daar het meeste mee te helpen.

zondag 23 juni 2013

Op vakantie met.... 40 liter sondevoeding.

Bij vakantie hoort lekker eten, een drankje op een terras aan het water, een ijsje, noem maar op. Maar niet meer voor Wim die sinds zijn herseninfarct niet meer kan slikken. Dus niet kan eten en niet kan drinken. Dat heeft niet alleen consequenties voor hem, maar ook voor mij als partner. Gezelligheid op reis gaat vaak samen met genieten van lekker eten en drinken. Wat als je dat niet meer samen kan?

Nutrison multi fibre
Na onze bevrijdende reis van vorig jaar met een camperbus door Italie, besluiten we dit jaar Frankrijk via kleine weggetjes te doorkruizen. De optie 'vermijd snelwegen' op de Tomtom opent een nieuwe wereld.
Ik pak de spullen in. Behalve kleding en een bed hebben we niet zoveel nodig. Ik neem wat eten mee voor de eerste dag, een pot oploskoffie, theezakjes, een pak sap. Voor Wim moet er echter eten mee voor de hele reis. Dat is voor drie weken, 1800 ml sondevoeding x 21 dagen = 37.8 liter Nutrison multi fibre. Afgerond 40 literpakken. Dat zijn 5 dozen vol. Per dag giet ik drie keer 600 ml met wat water rechtstreeks via een slangetje op zijn buik naar binnen. Klinkt weinig romantisch. Is het ook niet.

Onderweg
We reizen met het busje van camping naar camping. Per dag zo'n 250 kilometer. Over die kleine weggetjes doen we daar zeker een halve dag over. Onderweg genieten we van het lege frisgroene landschap, ogenschijnlijk uitgestorven nederzettingen. Af en toe komen we door een levendig dorpje, met terrasjes langs de weg. Voorheen parkeerden we de auto op het dorpsplein om op zo'n terrasje te genieten van een vers kopje koffie. Nu heb ik de keuze... alleen aan de koffie op zo'n terras met Wim in de rolstoel als toeschouwer ernaast, of doorrijden. Ik rijd door. Ik vraag aan Wim hoe hij het vindt als ik daar ga koffiedrinken... hij zegt niets en kijkt me aan. Aan zijn blik zie ik dat hij dat niet zo gezellig vindt.

We rijden door. Tegen een uur of twee is het Wim zijn etenstijd. We stoppen voor een 'picknick' op een stil weggetje met uitzicht. Ik installeer twee stoeltjes naast de wagen en help Wim eruit. Voordeel van zo'n camperbusje is dat we altijd alles bij de hand hebben. Een koelkast voor een aangebroken pak sondevoeding en een gaspitje om een beetje water te verwarmen om erdoor te doen. Ook bij de hand is de verse melk voor in mijn koffie en het beleg voor op mijn broodje. Als ik Wim zijn sondevoeding heb gegeven, maak ik een kopje koffie voor mezelf en beleg mijn baguette. We genieten van de zon, van het landschap. Wim vraagt me of het broodje lekker is. 

Ik pak de spullen weer in, help Wim in de auto en stap weer achter het stuur. De Tomtom vertelt me welke weg te nemen en ik moet zeggen... dat zorgt voor hele prettige verrassingen. We reizen langs wegen die je zelf niet verzint. Zeg maar de 'witte weggetjes' op de kaart. Velden rood van klaprozen, bermen vol brem. Koeien met kalfjes luierend in de zon. Wat wil een mens nog meer?
"Moet je nog boodschappen?" vraagt Wim. Meestal zeg ik dat ik nog genoeg eten heb voor een maaltje. Veel heb ik alleen niet nodig. Met sla, tomaten, ui, pasta, een blikje tonijn, een potje tomatensaus met basilicum en kaas kan ik dagen vooruit. De baguette koop ik elke ochtend vers op de camping of in een dorpje. 

Aangekomen  
Zo rond een uur of vier komen we aan op een camping die we de vorige dag hebben uitgezocht. "Gaat u maar staan waar u wilt". We kiezen een plekje aan het water en genieten van de rest van de dag. Ik neem een kopje thee. We lezen, doen een spelletje, kijken een dvd op de laptop. Ik verken in mijn eentje de omgeving. Ga op zoek naar het gehandicaptentoilet. Maak een praatje met een andere campinggast. Dan maak ik een maaltje voor mezelf en drink er een glaasje wijn bij. Wim kijkt likkebarend toe. "Wat eet je?" vraagt hij. Ik vertel dat het me goed smaakt. Hij knikt begrijpend en leest verder. Ik neem koffie met een stukje chocola voor toe en ruim de boel weer op. Dan maak ik water warm voor Wim zijn sondevoeding. Rond een uur of half negen geef ik hem zijn maal. Daar zal hij het dan weer mee doen tot de volgende ochtend. Nee, dat glaasje samen buiten 'voor de tent' in de schemering... dat zit er niet meer in.

's Ochtends sta ik op. Maak als eerste de sondevoeding klaar en giet dat bij Wim naar binnen. Daarna kleed ik me aan om een baguette te gaan halen. Ik zet een stoeltje buiten. Even later zit ik daar met een kopje koffie erbij  te ontbijten. Wim kleedt zich ondertussen aan in de camper. Na mijn ontbijt help ik hem naar buiten. We genieten samen van het uitzicht en de rust. We bespreken of we deze dag weer verder gaan of een dagje blijven.

Gezelligheid
En zo reizen we samen en eten we alleen. En dat blijft gewoon.... een gemis.


En als je wilt lezen hoe we de eerste vakantie na het herseninfarct vorig jaar als een verrijking hebben ervaren, lees dan hier http://corapostema.blogspot.nl/2012/07/gehandicapt-op-reis-wat-een-verrijking.html

dinsdag 21 mei 2013

Stop de emotionele schuldenlast!


Naar aanleiding van mijn vorige blog, kwam ik via twitter in contact met Marcel Canoy, professor in Health Economics aan de Universiteit van Tilburg. Ik vroeg hem hoe hij over mijn idee voor een andere financiering van langdurige zorg dacht. Hij vroeg me wat ik concreet onder opwaardering van zorg en (thuis)basisactiviteiten verstond. Het zette me aan het denken en ik kwam tot het volgende....
Reacties zijn welkom!

Opwaardering van zorg voor eigen omgeving om vrij te zijn van emotionele schuld

In de laatste decennia zijn we denkwerk gaan waarderen boven handwerk. De denkers verdienen meer dan de doeners. Veel mensen hebben nu inkomsten uit hun denkwerk, waarmee ze de activiteiten die ze daarnaast doen, betalen.
In hun vrije tijd doen veel mensen zeer nuttige dingen. We noemen dat huishouden, tuinieren, kinderen opvoeden, vriendenhulp, vrijwilligerswerk of mantelzorg. Voor al deze activiteiten kun je ook derden inhuren, dan kost het geld. Als je het zelf doet is het ‘gratis’. Maar dat ‘gratis’ doen, komt voort uit de relatie die je met iemand hebt, of de betrokkenheid die je tot een bepaald onderwerp voelt. Daar wil je je wel voor inzetten… er is een ‘hartverbinding’ met de activiteit.
Zodra we dezelfde activiteit als ‘werk’ doen, worden we professional of beroepskracht en zetten we een ‘professionele’ pet op. Meestal houdt dat in dat je een bepaalde distantie neemt. Je schakelt het hart uit.

Liefdewerk en emotionele schuld
Die hartverbinding/relatie maakt het verschil. Het beroepsmatige werk wordt betaald in geld. Het liefdewerk wordt betaald met dankbaarheid, waardering, een goed gevoel. Als het dat niet geeft, stop je ermee, of…. er ontstaat een emotionele schuld. Als je veel geeft en de ander geeft niet de waardering die je (impliciet) verwacht, dan gaat dat ten koste van de relatie. Je bouwt een schuld op…. en dat voel je. In onze cultuur is dat een bindmiddel. Ik noem dat een négatief bindmiddel want het belemmert de persoonlijke vrijheid.
Dit kun je oplossen door wél voor dergelijke liefdewerk te betalen. Of in wederdiensten of goederen (ruilhandel) of in geld.

Op dit moment zie je een opkomst van ruildiensten. Blijkbaar spreekt dat aan en voorziet het in een behoefte om wel hartewerken te doen, maar niet gratis.
Waar ruildiensten niet kunnen omdat mensen geen wederdienst kunnen leveren, houdt deze vorm van creatie van gelijkwaardigheid op. Er zal dan toch met geld moeten worden betaald.
En dan komt de vraag wat is het waard?
Waarom dan niet hetzelfde als wanneer je er een professional voor betaalt?

Wie betaalt die schuld?
Als wij als maatschappij vinden dat het belangrijk is dat er kinderen geboren worden en door hun ouders worden opgevoed, is dat wat waard.
Als wij als maatschappij vinden dat mensen als ze niet of onvoldoende voor zichzelf kunnen zorgen, geholpen moeten worden, is dat wat waard.
Als wij als maatschappij vinden dat mensen in een huis moeten wonen en dit onderhouden, is dat wat waard.
Als mensen bijdragen aan deze punten zouden ze daarvoor door de maatschappij beloond moeten worden. Ook als ze het niet beroepsmatig doen.

Nu is het scheef. Als iemand deze activiteiten niet beroepsmatig verricht is het een investering in het opbouwen van een emotionele credit. Maar of dat ooit wordt ‘terugbetaald’ is onduidelijk. Er ontstaat een relatie op basis van ‘vereffening van emotionele schulden’. Dat past niet meer in een wereld waarin mensen 'vrij’ willen zijn van dat soort schulden. Vrij willen zijn om de hulp, steun of dienst te zoeken zoals zij dat willen, naar eigen keuze. Dit kan alleen als we liefdewerk gaan waarderen in geld, goederen of wederdienst, zodat uitruil mogelijk is.

We kunnen dit als maatschappij betalen als we dat willen. Misschien betekent het dat mensen die dingen doen die we nu nog ‘beroepsmatig’ noemen, een hogere belasting gaan betalen. Ze kunnen dan ‘bijverdienen’ als ze kinderen opvoeden, als ze voor een zieke zorgen etc. Vrouwen of mannen die ervoor kiezen thuis te zijn zolang er jonge kinderen zijn, hebben op deze manier toch een ‘inkomen’, betaald door de maatschappij.

Oplossing voor Martin van Rijn en Jet Bussemaker
Dit maatschappelijk inkomen komt, door de hogere belasting die je gaat rekenen voor ‘beroepsmatig’ werk, dichter bij de hoogte van het beroepsmatig verkregen inkomen te liggen. De keuze tussen ‘blijven werken’ of ‘gaan zorgen’ wordt op deze manier financieel minder ingrijpend. Beide worden meer gelijkwaardig.
Op deze manier is economische zelfstandigheid van zowel mannen als vrouwen beter geregeld, kun je alimentatieregelingen vergemakkelijken. Is beroepsmatig werk meer gelijkwaardig aan hartewerk. Worden mensen heler en de maatschappij gezonder en gelijkwaardiger, met respect voor ieders kwaliteiten.

En het probleem van Martin van Rijn met financiering van de langdurige zorg en van Jet Bussemaker voor de economische afhankelijkheid van vrouwen is hiermee opgelost!





zondag 12 mei 2013

Financieel afhankelijk van mijn gehandicapte man?

Als meisje geboren in 1959 maak ik in mijn leven het vrouwenemancipatieproces bewust mee. Gaandeweg werd ik economisch zelfstandig, daarin gestimuleerd door de belangrijke mannen in mijn leven. Eerst mijn vader en later mijn levenspartners. Nu ik voor het eerst financieel afhankelijk ben van mijn man, en mijn man afhankelijk is van mijn zorg, komt minister Bussemaker me vertellen dat ik financieel onafhankelijk moet zijn en staatssecretaris Van Rijn vertelt mijn man dat hij meer gebruik moet maken van (onbetaalde) mantelzorg. Dat lijkt nogal tegenstrijdig. Ik geloof dat het tijd wordt voor de emancipatie van mantelzorg!

Start met hobbels
Van huis uit kreeg ik het belang van 'onafhankelijkheid' vooral door mijn vader met de paplepel ingegoten. Op school moest ik flink mijn best doen, op de middelbare school koos ik een exact vakkenpakket, want een sterke meid is op haar toekomst voorbereid.... De eerste keer dat ik in de auto van mijn vader mocht rijden, moest ik eerst laten zien dat ik een band kon verwisselen, voor het geval dat.
In 1982 werd ik diëtist. Banen waren er niet. Ik besloot nog een post HBO-Bedrijfskunde opleiding te doen, want alles beter dan werkloos thuis zitten. Na dat jaar was de jeugdwerkloosheid niet gedaald en tot mijn verassing kwam ik in aanmerking voor een uitkering. Daar heb ik enkele maanden van 'genoten'. Toen ging ik met mijn vriend van toen samenwonen, hij had inmiddels wél een baan gevonden. Dat samenwonen ontnam mij het recht op die uitkering, mijn vriend werd kostwinner. Ik probeerde wat te verdienen als zelfstandig gevestigd diëtist. Ondertussen raakte ik in verwachting, we trouwden en ik werd moeder.

Eerste baan
Mijn man van toen, vond een andere baan in het oosten van het land. We verhuisden. Ik gaf mijn kleine praktijk als diëtist daarvoor op. Ik had daar geen enkel probleem mee want ik zag dat ik daar uiteindelijk geen voldoening in zou vinden. In onze nieuwe woonplaats zat ik thuis met een kindje van 1 jaar. Na een jaar wist ik zeker dat ik buiten de deur zou moeten werken om niet depressief te worden. Ik wilde wat met mijn bedrijfskundeopleiding gaan doen. Ik vond een scholing 'management en beleid' voor herintredende vrouwen. Dat leek me een aardige opstap vooral vanwege de stage die eraan verbonden was en kinderopvang werd geregeld. Het was inmiddels 1987. Ik deed mijn stage bij Akzo-Nobel in Hengelo en mocht daar na mijn stage halve dagen blijven werken als 'afvalstoffenspecialist'. Ondertussen was ook onze zoon geboren en met twee kleine kinderen was dit een ideale baan. 's Ochtends gingen ze samen naar de pas gestarte crèche, 's middags was ik thuis. Die crèche moest je trouwens volledig zelf betalen, maar dat kon me niet schelen. Het was me alles waard om maar niet de hele dag thuis te hoeven zijn. Ik wilde me ontwikkelen buiten mijn gezin.

Carrière
Na twee jaar, wilde ik meer. In overleg met mijn man besloot ik te solliciteren naar een baan bij een adviesbureau op milieugebied. Het was 1989 en de banen in de milieu-adviessector lagen voor het oprapen, ik kon kiezen. We vertrokken weer naar het midden van het land, deze keer zegde manlief zijn baan op voor mij. Hij vond als snel een nieuwe baan.
Ik ging vier hele dagen werken, in de sector waar mijn man een baan vond, was parttime werken niet bespreekbaar, hij werkte vijf dagen per week. Toen beide kinderen naar school gingen zochten we oppas bij ons thuis. We vonden een zeer geschikt meisje en betaalden haar 'wit' omdat we vonden dat dat moest. Van gesubsidieerde kinderopvang was toen nog geen sprake.
Door het hebben van een volledige baan voelde ik me een steeds 'volwaardiger' partner naast mijn man. Op een goed moment wilde hij voor zichzelf beginnen. Dat betekende dat hij eerst weinig inkomen zou hebben. We besloten dat risico te nemen en leefden een tijdje van alleen mijn salaris. Zijn nieuwe bedrijf kwam bij ons op de zolderverdieping langzaamaan van de grond.

We groeiden uit elkaar. Op het moment dat we besloten te gaan scheiden, verdienden we allebei evenveel. We zouden ons huis verkopen en gingen allebei op zoek naar een huurhuis. We zouden allebei de helft van de tijd voor de kinderen zorgen en alle kosten samen delen. We waren allebei economisch onafhankelijk en gelijkwaardig aan elkaar. Uiteindelijk verhoogde ik de hypotheek en kocht hem uit, zodat ik kon blijven wonen waar we samen hadden gewoond.

Ingrijpende keuzes
In datzelfde jaar, het was toen 1999, veranderde ik van werk. In mijn nieuwe baan had ik het totaal niet naar mijn zin. Ik kwam erachter dat ik daar totaal niet paste. Ik besloot van de ene op de andere dag ontslag te nemen. Ik had nog drie maanden financiële reserve om de hypotheek te kunnen betalen en in ons levensonderhoud te voorzien. Binnen een maand kwam ik er achter dat ik voor mezelf zou moeten beginnen om dat te kunnen doen wat ik het liefste zou doen... projecten waarin de ontwikkeling van mensen in hun werk centraal stond.
Ik sprong in het diepe en het werk leek me te worden aangereikt. Af en toe was er volop werk en af en toe wat minder. Ik leerde leven met dat gegeven en vond het heerlijk om als 'projectmanager' allerlei mooie opdrachten te mogen doen.
Mijn kinderen werden zelfstandig en hadden hun moeder steeds minder nodig, ik voelde me 'vrij'.

Nieuwe man
In 2006 kwam ik een nieuwe man in mijn leven tegen, Wim. Wim werkte toen als vakbondsbestuurder bij het CNV. Ik had niets met vakbonden en hun behoefte aan 'zekerheid'. Maar Wim was een beetje á typische vakbondsman. Hij reed in een snelle sportauto en was vooral een vrijbuiter. Ik besloot mijn huis te verkopen en mijn werkgebied te verleggen naar het Groene Hart. We kochten samen een woonboerderij en sloegen aan het klussen. Ik ondernam van alles. Na twee jaar kreeg ik behoefte aan collega’s en vond een fulltime baan bij een organisatieadviesbureau.
Toen ik daar een half jaar werkte sloeg het noodlot toe. Wim kreeg een infarct in de hersenstam. Eerst was het de vraag óf hij zou overleven, daarna hóe. Door dit alles kon ik mijn werk niet meer doen, het ging voor mij helemaal nergens meer over. Ik ontdekte dat voor mij de essentie van het leven is om in liefde met elkaar te leven, met respect voor je omgeving. Ik besloot ontslag te nemen, of eigenlijk… we kwamen ontslag overeen zodat ik nog drie maanden een WW uitkering kreeg. Wim vond dit ontslag een slecht idee vanwege de financiële onzekerheid. Om in ons huis te kunnen blijven wonen was ook mijn salaris nodig. Voor mij was het echter geen keuze. Ik zou thuis zijn zodat Wim thuis zou kunnen wonen, in plaats van naar een verpleeghuis te moeten.

Mantelzorger
Na drie maanden intensive care en vier maanden in een revalidatiekliniek kwam Wim thuis. Ik werd fulltime ‘mantelzorger’, zonder betaalde baan.
Na een half jaar werden we gewezen op de mogelijkheid een PGB aan te vragen voor verpleging en verzorging. Wim betaalt mij nu uit dat PGB. Daarmee kan ik weer mijn bijdrage leveren aan de hypotheek en in mijn eigen basisbehoeften voorzien. Het is veel minder dan ik daarvoor verdiende, maar het voelt heel gelijkwaardig zo. Wim is volledig arbeidsongeschikt en heeft inmiddels een WIA uitkering.
Wim is afhankelijk van mijn zorg en ik ben financieel van hem afhankelijk. We zijn dus afhankelijk van elkaar en samen zijn we financieel zelfstandig.

Tip voor Bussemaker en Van Rijn
Aan de ene kant zegt minister Jet Bussemaker dat vrouwen financieel onafhankelijk moeten zijn van hun partner. Aan de andere kant zegt staatssecretaris Martin van Rijn dat mensen meer een beroep moeten doen op mantelzorgers en buren. Het zijn vaak vrouwen die die zorg voor hun naaste op zich nemen en kunnen nemen omdat ze niet of niet volledig werken. Beide bewindslieden lijken dus met elkaar in tegenspraak. Ik wil ze daarom graag een handje helpen.

Beste Jet en Martin, jullie probleem is op te lossen als je het mogelijk maakt dat mensen ook financieel in de gelegenheid zijn om voor elkaar te zorgen. Geef financiële waardering aan het bijdragen aan kwaliteit van leven. Nu belonen we systemen die mensen er juist van weerhouden dat te doen. Nu moeten mensen vaak een betaalde baan hebben om een leven wat er werkelijk toe doet te kunnen financieren. Da’s de wereld op de kop. Denk nog eens over de mogelijkheid van een soort van basisinkomen…. Dan kunnen mensen voor elkaar zorgen zonder overgeleverd te zijn aan de bedelstaf en de voedselbank. Dan zijn vrouwen financieel onafhankelijk van hun man. En mocht dit nog een stap té ver zijn... houd dan in ieder geval het PGB in stand, ook voor mantelzorgers die geïndiceerde zorg leveren.







 

woensdag 8 mei 2013

Mantelzorg in zorgopleidingen....

Mijn verhaal als mantelzorger gaat over het kunnen leiden van een eigen leven, samen met een gehandicapte partner. Ik schrijf daarover, spreek daarover en sinds kort deel ik het ook met leerlingen van zorgopleidingen. En vooral dat laatste vind ik prachtig om te doen. Van hun docenten hoor ik dat het voorziet in een grote behoefte... een behoefte aan praktijkervaringen van mantelzorg op zich, en de relatie van mantelzorg met professionele hulp.

Beeldvorming
In februari gaf ik een gastles aan 2e jaarsstudenten van de opleiding SPH (sociaal pedagogische hulpverlening) aan de Hogeschool Windesheim in Almere en vandaag aan 2e jaarsstudenten logopedie, verpleging en fysiotherapie aan de Hogeschool van Rotterdam.
Voor veel studenten blijkt 'mantelzorg' een abstract begrip en een mantelzorger is voor hun vaak een ouder iemand, veelal een vrouw met grijs haar. Bovendien leven ze in de veronderstelling dat mantelzorgers 'hulp' nodig hebben. Dat mantelzorgers ook zorgpartners kunnen zijn is een eye-opener.

Eigen regie?
Ik vertel over onze ervaringen in de zorg. Ik vertel over de artsen en verpleegkundigen in het ziekenhuis die vonden dat Wim maar naar een verpleeghuis moest omdat ik niet 24/7 voor hem zou kunnen zorgen. Ik vertel over de fysiotherapeut die Wim thuis verbiedt om samen met mij de trap op te lopen, omdat dat te gevaarlijk zou zijn. Ik vertel over de strijd die een dergelijke houding van professionals steeds oplevert, terwijl je eigenlijk wilt dat ze je een handje helpen om het leven te kunnen leiden waar je zelf voor kiest. Mét de bijbehorende risico's. Risico's die elke zorgverlener lijkt te willen mijden, vanuit de allerbeste bedoelingen gedacht. Maar... risico nemen hoort bij het leven, je leert er zelfs van.

Een student reageert hier op: "Mooi wat u vertelt. Wij hebben net de afgelopen weken geleerd over herseninfarcten en de docent zei dat het onze verantwoordelijkheid als professional is om te bepalen of iemand naar een verpleeghuis, een revalidatiecentrum of naar huis moet. Ik zal toch eens vragen hoe dat nu zit met wat de patient en partner zelf willen." Na zo'n opmerking is mijn dag al goed. Nog mooier is het als een student fysiotherapie zegt dat zij juist wel heel erg leren te luisteren naar wat de patiënt zélf aangeeft te willen. Het verschilt dus per docent/opleiding hoe eigen regie wordt ingevuld.

Mantelzorger als zorgpartner?
Ik vertel hoe je als mantelzorger de 'patiënt' in het normale leven meemaakt. Dat je daardoor elke verandering ziet, en eigenlijk een perfecte waarnemer van ontwikkelingen, zowel positief als negatief, kunt zijn. Hiermee kun je de professionele hulpverlener van informatie voorzien die belangrijk kan zijn voor de verdere behandeling. Maar ook dat je als mantelzorger die zelf verzorgt en behandelt, dergelijke waarnemingen af en toe graag even zou voorleggen aan een professional om eventueel zaken te kunnen bijstellen. Dit vraagt van beiden een open houding en de wil om van elkaar te leren. Als een professional op voorhand gaat invullen hoe de behandeling thuis zou moeten zijn, zonder de mantelzorger daarin te betrekken, slaat hij iets heel fundamenteels over. Dit zijn voor deze studenten compleet nieuwe inzichten. Ook begrijpelijk als je een mantelzorger alleen maar ziet als iemand die zelf hulp nodig heeft. Ik vertel dan dat ik als mantelzorger juist het meest geholpen ben door mij als zorgpartner serieus te nemen en me te helpen mijn taak als 'zorger' zo goed en gemakkelijk mogelijk te kunnen doen. Dat betekent ook dat ik als mantelzorger zou moeten leren om af en toe juist niet te zorgen, om ook de patient de gelegenheid te geven om te leren voor zichzelf te zorgen. Dan vertel ik hoe ik Wim liet worstelen met zichzelf toen hij met zijn rollator was gevallen en me hulpeloos aankeek. Ik onderdrukte mijn neiging om te gaan tillen en bekeek de situatie waarin hij in een soort van spagaat naast de rollator lag. Ook ik zou zo niet op kunnen staan. Hij legde zijn benen weer recht onder zijn lijf en ging recht voor de rollator zitten. Zo kon hij uiteindelijk zelf overeind komen. Als ik die eerste keer meteen was gaan tillen, had ik de volgende keren ook moeten tillen. Dat is niet goed voor mijn rug, en ook niet goed voor het zelfvertrouwen van Wim. Ik suggereer dan ook aan de studenten dat ze misschien wel het beste kunnen zorgen door een ander te leren voor zichzelf te zorgen. Daarvoor moet je de ander niet meer zien als patiënt, of potentiele patiént (de hulpbehoevende mantelzorger), maar als mens. Als gelijkwaardig mens, met andere kwaliteiten dan jijzelf, waardoor je van elkaar kunt leren.

Mantelzorg als verplicht vak in zorgopleiding
Ja, zo zou van mij de toekomst van de zorg en hulpverlening eruit mogen zien.... de ene mens helpt de ander, door verschillen in kwaliteiten als aanvullend te zien en als kans om van elkaar te leren. Om zo samen beter te worden... Voor de één betekent dat dat hij weer drie stappen kan lopen omdat de ander hem leert hoe je je benen weer kunt bewegen. Voor de ander betekent het dat hij meer zelfvertrouwen krijgt omdat hij ziet wat hij zelf kan. Weer een ander leert om te gaan met de eindigheid van het leven, omdat hij ziet dat niet meer behandelen de patient veel rust geeft.
Eigenlijk betekent het een ontwikkeling naar meer medemenselijkheid in de zorg. En misschien is mantelzorg wel hét voorbeeld van die medemenselijkheid. Mantelzorg geven doe je vanuit een relatie met iemand, daar zit altijd gevoel bij. Als we mantelzorg en beroepsmatige zorg als 'samenzorg' willen zien dan dwingt dat allen om hoofd en hart met elkaar te verbinden. Laten we beginnen met het introduceren van het vak mantelzorg als onderdeel van elke zorg- en hulpverleningsopleiding.