zondag 30 december 2012

Ik wens in 2013 veel vragen....

Vorige week vroeg een vriend aan me wat mijn doelen voor 2013 zijn. Ik keek hem glazig aan... geen idee.
En sindsdien ben ik bezig met 'doelen'. Weet nog het moment jaren geleden dat ik in een brainstorm bijeenkomst op mijn werk vroeg wat het doel was. Nou daar moest ik niet naar vragen want dat deed er niet toe. Ik moest me 'overgeven'. Oké, maar uiteindelijk moet het natuurlijk wel ergens toe leiden. En dat heb ik altijd. Praten is leuk maar ik zal heel gauw de vraag stellen: 'Wat ga je hier nu mee doen?'. Misschien zit die doelgerichtheid wel zo in mijn systeem ingebakken dat ik het niet meer zie.

Waneer iets bereikt?
Op zoek naar mijn doelen kwam ik een wensenlijstje voor 2012 tegen. Zou je ook doelen kunnen noemen.
Een kleine greep eruit:
- Een omgespitte en onkruidvrije groentetuin
- Een opgeruimde schuur
- Een tv-loze avond per week
- Boek uitgeven
- Meer lezingen en workshops geven over Eigen regie en Eigen kracht
- Mijn laptop geordend
- Foto’s van mijn schilderijen op een website
Het leuke van zo'n lijstje is dat ik opeens zie dat ik toch wel wat realiseer. Vooral als ik het zelf in de hand heb. Die tv-loze avond bijvoorbeeld is niet gelukt omdat manlief dat anders ziet. De schuur had ik kunnen opruimen, maar dat heb ik niet gedaan. Daar verschuil ik me achter een 'smoes'. Het zijn vooral de spullen van manlief die me storen en manlief kan dat zelf niet meer opruimen met zijn handicap. En eigenlijk vind ik nog steeds dat hij dat eigenlijk zelf moet doen. Dat schiet niet op dus.
Dat boek kreeg een onverwacht duwtje in de rug en was er opeens zomaar. Zo ging het eigenlijk ook met die schilderijen op een website. Ze zijn nu zelfs te koop via een kunstsite. En op het gebied van 'Eigen regie' ontwikkelt zich van alles. Ik vind het een reuzeboeiend thema, op mijn lijf geschreven.

Niet moeten!
Maar wat nu met die doelen voor 2013? Eigenlijk kom ik erop dat ik me niet wil vastpinnen op iets. Als ik een doel stel dan 'moet' ik iets, en dat werkt niet goed. Lijkt alsof het leven maakbaar is. En als er iets is wat ik de afgelopen jaren heb geleerd, is dat dat niet zo is. Denk je dat het allemaal de goede kant op gaat, gebeurt er opeens iets wat de hele boel totaal op de kop gooit. Of omgekeerd... soms wil ik iets en heb geen idee hoe dat te bereiken, want alles wat ik al geprobeerd heb leidde tot niets. Komt er opeens een vraag of opmerking van iemand uit totaal onverwachte hoek die een nieuwe opening biedt en opeens is het klaar. Dat gebeurt me eigenlijk redelijk vaak. En ja, dat is precies waarom ik me niet wil vastpinnen op een doel. Ik wil vrij zijn om mee te bewegen met datgene wat langskomt en me helpt mijn wensen te realiseren.

Nu begrijp ik het. Het gaat erover hóe ik mijn doelen denk te moeten realiseren. Als ik een doel stel moet ik daar hard aan werken om het te realiseren, maar als ik hetzelfde een wens noem geef ik mijzelf de ruimte om het meer vanzelf te laten ontstaan. Eigenlijk wil ik in alles graag zelf de regie houden omdat dat het meeste voldoening geeft. Dit klinkt heel simpel, maar ik ben niet alleen. Ik leef met mijn lief die ik elke dag op diverse momenten met van alles moet helpen. Die ook erg hecht aan die eigen regie, maar daarbij mijn hulp vraagt. Hij vecht voor zijn plekje in mijn agenda, ik voor een plekje voor mezelf.

Wat wens ik dan voor 2013?
Ik wens veel mooie vragen!
Vragen die mij helpen mijn doel te realiseren.
Mijn doel is: leven in vrijheid voor iedereen!
Dat betekent allereerst een streven naar gelijkwaardigheid en eigen regie.
Da's niet niks, genoeg te doen.

Kom maar op met die vragen, opdat wij ons met elkaar kunnen verbinden in vrijheid!

Op een prachtig nieuw jaar!






zondag 16 december 2012

Regieassistent

De afgelopen weken bezocht ik enkele bijeenkomsten met workshops over zelfregie, grenzen van informele zorg, taakherschikking rondom zorg thuis etcetera. Rode draad voor mij in dit alles was dat het voor (zieke)mensen in een zeer gefragmenteerde zorgwereld bijna onmogelijk is om de eigen regie te houden of te nemen. Wie heeft er nog het overzicht? En zo kwam ik op het idee van de regieassistent. Een regieassistent is iemand die je op de momenten dat het nodig is, helpt de regie weer te vinden en te nemen. Of... de regie (tijdelijk) overneemt. In overeenstemming met de uiteindelijke regisseur, de zorgvrager dus.

Wat valt er zoal te regisseren?
Mijn Wim is door zijn handicaps niet in staat om zelfstandig zonder hulp van anderen te leven. Zijn behoefte aan zelfregie is groot en zijn creatieve geest verzint van alles wat hij dan vervolgens graag gerealiseerd wil zien. Gelukkig hebben we internet en daar weet hij een hoop zelf te regelen. Koopt er zijn kleren, een rollator, een apparaatje om simpel de lampen aan en uit te kunnen doen etcetera. Dus ja, internet is een regieassistent.
Voor de lichamelijke verzorging ben ik de uitvoerder. 's Ochtends help ik hem met wassen en aankleden en verder verzorg ik wat verzorgd moet worden. Hij heeft daarbij grotendeels zelf de regie. Als ik niet op tijd ben met de sondevoeding, trekt hij bijvoorbeeld aan de bel.
Maar waar het de contacten met artsen, instanties etcetera betreft, ben ik vooral aan zet. En dat kan soms veel werk zijn. Zo hadden we bijvoorbeeld de wissel van de PEG-sonde in zijn maag. Dat is het slangetje door zijn maagwand rechtstreeks naar buiten op zijn buik om te eten. Nodig omdat hij niet kan slikken. Tot voor kort had hij altijd een slangetje op zijn buik hangen van zo'n 30 cm. Dat kon hij zelf aansluiten op een trechter dat hij aan de tafelrand klemde. Op die manier kon hij zichzelf (als ik er niet was) sondevoeding inschenken. Drie maanden geleden moest dat slangetje in het ziekenhuis vervangen. Beetje haastwerk, het was avond. Er werd zonder overleg een button geplaatst, met een los slangetje. Op zich prima, ik bevestigde vast het slangetje aan de button als ik wegging, zodat hij zich toch zelf kon helpen. Zo'n button moet je per drie maanden vervangen. In overleg met de PEG verpleegkundige zou ik dat de eerste keer samen met haar doen, zodat ik het in het vervolg zelf thuis kon vervangen.

Kan Wim het nu nog wel zelf?
Deze week was het zover. "Hebt u een sonde meegenomen?". Nee, we wisten niet dat dat moest. Ze had er nog ééntje bij de hand, dus die zouden we nemen. Dat was echter geen button maar weer een ander systeem. Eénmaal geplaatst zag ik dat het slangetje veel te kort was om zelf aan te sluiten aan de trechter. Ze zocht een extra slangetje waarmee het alsnog zou kunnen. Maar deze moest aan de trechter geschroefd, dus ook een andere trechter met schroefaansluiting gezocht. Of Wim met zijn motoriek dat slangetje aan kan schroeven was voor mij een vraag, maar ze had niet anders. Thuis probeerden we het uit. En nee hoor, het lukt hem aan alle kanten niet om dit tussenslangetje zelf te gebruiken. Ik moest de volgende dag juist op zijn etenstijd weg; We hadden dus een 'eetprobleem'.

Oerwoud van systemen
Ik besloot de leverancier van de sondevoeding te bellen met de vraag naar een voor Wim bruikbaar slangetje en aansluitstukken. Dan blijken er héél veel verschillende slangetjes en aansluitmogelijkheden te zijn. Of ik een foto wil sturen van wat we hebben. Ik maak een foto van buik en slangetjes en stuur die per mail. Al snel heb ik reactie. Ze kunnen iets passends leveren en zullen dat meteen op de post doen. De volgende dag hebben wij een passend systeem en Wim kan zich weer zelf redden als het moet.
Maar wat als ik er niet geweest zou zijn? Als ik oud of onnozel zou zijn? Dan had dit de professionele zorg een hoop tijd gekost. Misschien hadden ze het zelfs maar laten zitten en besloten dat meneer beter kon worden opgenomen in een verzorgingshuis zodat er altijd iemand zou zijn om hem te helpen. Dan had meneer waarschijnlijk zelf de regie genomen en gezegd: 'Over mijn lijk!'. En dat kan dan ook weer niet, want ook daar hebben we nog niet zomaar zelf de regie over.

Geef de regisseur een regieassistent!
Kortom... wil je mensen langer thuis laten wonen, mét eigen regie, dan ontkom je niet aan een regieassistent die de zorgvrager en diens omgeving goed kent, die helpt de weg te vinden in zorgland, de keuzes te maken die daarbij passen, de uitvoering te regelen.... en dat allemaal ten dienste van de eigen regie van de zorgvrager en niet ten dienste van een organisatie die er finacieel belang bij heeft dat meneer een bepaalde keuze maakt. Zo'n regieassistent zou in het verlengde van de huisarts kunnen functioneren.
In de dementiezorg heten ze casemanagers, als het om ziekenhuisbezoek gaat heten ze patientcoaches en als het om regelwerk van voorzieningen gaat noemen we het mantelzorgmakelaars. Sommige huisartsen of hun praktijkondersteuners vervullen die rol, sommige wijkverpleegkundigen. Vrienden, broers of zussen kunnen het ook zijn. Eigenlijk gaat het om iemand die de zorgvrager goed kent, er kan zijn als het nodig is en een snuffelneus heeft voor zorgland en diens mogelijkheden. Eigenlijk ben ik ook zo'n regieassistent.

Regieassistentie een nieuwe taak? Ter ontlasting van velen (vooral eerstelijnszorg), primair  de regisseur (zorgvrager dus) dienend, betaald vanuit het basispakket van de zorgverzekering. Idee?


zondag 2 december 2012

Eigen regie: Wie is de baas?

Steeds meer boeit het me wat taal en woordgebruik (onbewust) teweeg kunnen brengen. Hoe we denken het over hetzelfde te hebben, maar toch hopeloos langs elkaar heen kunnen praten. Hoe taal of jargon mensen uitsluit of juist insluit. Hoe taalgebruik mensen positioneert ten opzichte van elkaar. Wat te denken van de uitspraak: "Ik wil mensen in hun eigen kracht zetten"? Of: 'Mensen hun eigen regie teruggeven'.

Verstoring van gelijkwaardigheid
Ik ben altijd op zoek naar balans en gelijkwaardigheid en ben gevoelig voor autoriteit, macht en gezag omdat dit de gelijkwaardigheid verstoort. Zo zie ik in het land van zorg- en welzijn veel ongelijkwaardig taalgebruik. Dat begint al met medisch jargon. Ik ben benieuwd wat er gebeurt als iedereen binnenkort zijn eigen electronisch patiënt dossier (EPD) kan lezen. Het lijkt me ook één van de redenen waarom inzicht van patienten in hun eigen EPD wordt tegengehouden, terwijl het zo logisch lijkt dat ik gewoon de beheerder ben van mijn eigen medische gegevens. Mijn Curriculum Vitae beheer ik toch ook zelf?

Subtieler vind ik het als professionals zeggen dat ze mensen in hun eigen kracht willen zetten. Dat gaat er impliciet van uit dat men zich sterker voelt dan degene die in de eigen kracht moet worden gezet. Met dergelijk taalgebruik positioneer je jezelf in een ongelijkwaardige positie ten opzichte van iemand anders. Iedereen heeft namelijk al eigen kracht. Die kracht wordt niet altijd gezien of even effectief ingezet, dan noemen we het 'zwakte'. Maar ook huilen, klagen, wanhoop of bedelen is een kracht. Ieder heeft zo zijn eigen kracht ontwikkeld om in zijn omgeving te overleven. Bij mij loopt er al snel een traan over mijn wangen als ik emotioneel geraakt word. Langere tijd werd dat door mijn omgeving gezien als 'zwakte'. Totdat ik het zelf ging accepteren als 'dat hoort bij mij'. Nu kan ik zien hoe krachtig het is, wat het in mijn omgeving teweeg brengt. Hoe het me helpt en bijdraagt aan gelijkwaardigheid.

Wie heeft eigenlijk de eigen regie?
Als je mensen in hun eigen kracht wilt zetten, moet je eerst weten wat die eigen kracht is.... je kunt het als hulpverlener hooguit samen met de betrokken persoon ontdekken.
'Mensen hun eigen regie teruggeven' is ook zo'n tenenkrommende uitdrukking van ongelijkheid. Eigenlijk in en in triest dat je iemands eigen regie hebt kunnen afnemen.
Ook erg is het als mensen 'eigen regie' willen inzetten. Eigen regie wordt dan gezien als instrument om een algemeen doel te bereiken. Dat doel is dan zeker niet op voorhand ook het doel van de personen die hun eigen regie weer moeten nemen. Dus wie regisseert er uiteindelijk?

Voor het nemen van eigen regie is speelruimte nodig. Dat begint bij ruimte in de persoon zelf. Een hoofd vol zorgen belemmert de mogelijkheden om zelf te regisseren. Ingewikkelde regels of terminologie belemmeren het zelfregiserend vermogen, evenals hulpverleners die je allerlei oplossingen aandragen. Ze dwingen je op zoek te gaan naar de weg in de wereld van een ander, ze verwijderen je van je eigen kracht en zelfoplossend vermogen. Ik zie het daarom als uitdaging voor mensen die 'eigen regie willen inzetten' of 'mensen in hun eigen kracht willen zetten' om te kijken welke belemmeringen ze zelf en/of met de organisatie waar ze voor werken bij hun 'clienten' opwerpen. Hoe zou je daarin ruimte kunnen creëren voor meer 'eigen regie' en meer 'eigen kracht' bij de 'cliënt'? Volgens mij vraagt het om een kijkje naar binnen met de ogen van de cliënt in plaats van de zoveelste poging de 'cliënt' te voegen naar de wensen van het nieuwste beleid.

Laat je eens leiden door de 'cliënt' in plaats van omgekeerd. Wie heeft de regie?