zondag 18 november 2012

Devaluerende etiketten

Vorige week zei iemand tegen me:"Jij bent helemaal geen mantelzorger. Jij bent een mens die streeft naar autonomie en je strijdt tegen datgene wat je autonomie aantast." Ik werd er stil van. Ze had helemaal gelijk. Haar opmerking ervoer ik als een soort van bevrijding van een etiket. 

Wat een etiket doet
Ik hou niet van etiketten. Door iets te benoemen zet je het 'vast' als was het een feit. Ooit mocht ik het woord 'specialist' op mijn visitekaartje zetten, maar ik voelde me dat helemaal niet. Daarna werd het 'adviseur'. Dat voelde wel kloppend, maar toen vond mijn leidinggevende mij in een functioneringsgesprek geen échte adviseur. Ik was namelijk geen ingenieur die overal de oplossing voor wist, nee ik deed het volgens hem op mijn charme. Wat ik deed was mensen hun eigen oplossingen laten bedenken en dat was natuurlijk geen advies. Ik deed een opleiding hypnotherapie en op de eerste lesdag zei ik: "Ik word geen therapeut."
Toen ik in mezelf onderzocht waarom ik dat zo stellig zei, kwam ik er achter dat dat te maken had met mijn behoefte aan gelijkwaardigheid. Een therapeut was naar mijn idee iemand waar mensen tegenop keken of zich afhankelijk van opstelden en dat wilde ik niet. Het had ook te maken met mijn behoefte aan vrijheid. Ik wil niet ergens op worden vastgepind. Ik wil geen etiket.

Het etiket 'mantelzorger'
Toen kwam er drie jaar geleden iemand naar me toe die zei: "Nu ben jij mantelzorger." Ik wilde dat in eerste instantie helemaal niet zijn, ik had er een 'slachtoffergevoel' bij. Maar toen besloot ik me bewust wel mantelzorger te noemen om te laten zien dat je als mantelzorger geen 'slachtoffer' hoeft te zijn. Ik begon me te verzetten tegen alles waardoor ik mij als 'mantelzorger' in de positie van 'slachtoffer' gemanoevreerd voelde. Ik begon me maatschappelijk met het woord mantelzorger te identificeren. Ik kreeg er steeds meer last van. In de week voorafgaand aan de dag van de mantelzorg raakte ik in een soort identiciteitscrisis... alles lief en aardig, maar dat ging allemaal niet over mij. Ik voelde me maatschappelijk afgescheept met een plant. Een mantelzorgplant. En alle lieve mensen die daarvoor zorgen, die er hun geld mee verdienen om mantelzorgers te ondersteunen zien mij waarschijnlijk als een ondankbare hond, of als iemand die niet durft te ontvangen, of.... . Een schuldgevoel bekroop me. Ik gedroeg me niet passend bij het etiket 'mantelzorger'.

Onderscheidend
Ik denk aan andere etiketten.... patiënt, gehandicapte, arbeidsongeschikte, allochtoon, suikerzieke, oudere, zwakkere in de samenleving, adhd-er, borderliner. Kom er maar weer eens van af. Voor een arts ben je een patiënt, ook als je gezond bent. Voor iemand die kan lopen is iemand in een rolstoel een gehandicapte. Het zijn woorden die de ene mens onderscheiden van de andere en in dit geval in devaluerende zin. Mensen met zo'n etiket wijken af van 'de standaard', ze moeten geholpen worden. Ze zijn minder waard. Kun je nagaan wat zo iemand in huis moet hebben om als gelijkwaardig gezien te worden.

Autonoom zonder etiket
Mantelzorg is zorg die je als naaste onbetaald verricht. Mantelzorg is een beleidsterm om professionele zorg  te onderscheiden van zorg door een naaste. Kwa taakinhoud zegt het niets. Mantelzorgers kunnen zeer complexe zorghandelingen verrichten. Maatschappelijk gewaardeerd met een bloemetje en/of een mantelzorgcompliment. Ik begrijp nu waarom ik het etiket 'mantelzorger' niet meer op mijn voorhoofd plak. Ik laat me niet devalueren of vastpinnen.

Vanaf nu ben ik weer wat ik al was..... een vrouw die samenleeft met een gehandicapte partner en er naar streeft om daarbij zo autonoom mogelijk te zijn.


zondag 11 november 2012

Onbegrip en eenzaamheid

Mijn vorige blog noemde ik 'Laat je hart spreken!'. Tegelijk stuit ik erop hoe moeilijk dat is, en hoe snel je spreekt vanuit iets anders... 'goede bedoelingen' bijvoorbeeld.
Ik maak het mee met een jonge vrouw die ik ken met een borderline stoornis. Ze heeft vorige week het contact met alles en iedereen verbroken. "Ze zijn toch niet echt in me geïnteresseerd", zegt ze. Ze voelt zich niet begrepen. Als ik doorvraag zegt ze: "Die mensen geven me geen meerwaarde". Als ik haar vraag wanneer mensen haar meerwaarde geven zegt ze: "Als ze me aandacht geven en gewoon naar me luisteren. Maar ze vragen alleen maar of ik dit al heb gedaan, hoe het met dat zit, of ik mijn pillen wel neem en ze vullen voor me in wat ik allemaal niet moet doen omdat ik dat toch niet aankan. Er is niemand die gewoon vraagt hoe het met me is."

Eenzaam
Ik herken wat ze zegt. Ik ken ook haar familie en zie voor me hoe dat gaat. Merk dat ik het zelf bij haar ook kan hebben... dat denken in praktische zaken en oplossingen. Maar door wat ze aangeeft begrijp ik opeens hoe al die praktische zaken haar meest primaire behoefte niet vervullen. Aandacht voor haar, in plaats van alles eromheen. Ze voelt zich niet begrepen in haar diepste behoefte. Ik voel haar eenzaamheid en vraag of ze zich eenzaam voelt. Ja, en daarom wil ze een hond, maar ook dat raadt iedereen haar af.....

Ik merk dat ik me als 'mantelzorger' door maatschappelijke organisaties niet begrepen voel. Dat een gevoel van eenzaamheid over me komt als ik vanuit het 'steunpunt welzijn ouderen' van onze gemeente word uitgenodigd voor een verwenmiddag met paardenshow bij de manege. Allemaal heel lief bedoeld, maar ik heb blijkbaar een andere primaire behoefte, waardoor ik het niet kan ontvangen. Zo gaat het ook met de 'mantelzorgplant' die mij vrijdag door een alleraardigste meneer wordt overhandigd. Tegen zo'n vriendelijke meneer zeg je toch geen 'nee'? Maar het voelt eigenlijk allemaal net als die 'goede bedoelingen' waar de vrouw met de borderline het over had. Ik wil eigenlijk gewoon dat men (vertegenwoordigers van maatschappelijke organisaties) mij vraagt hoe het met mij gaat en wat ik graag zou willen.

Aandacht
En als je mij die vraag stelt dan zou ik zeggen: "Ik wil dat jullie me als je me morgen weer tegenkomt, weer die vraag stelt en overmorgen ook en daarna. Dan ben je er ook op het moment dat het minder goed met me gaat en dan durf ik te vragen of je me kunt helpen. En dan weet je op dat moment ook dat het echt nodig is en help je me gewoon in plaats van me op dat moment lastig te vallen met een stapel in te vullen formulieren en een wachttijd. Daar ben ik namelijk helemaal niet mee geholpen".

Nu ik dit schrijf staan de tranen in mijn ogen. Het is zo simpel... het doet me verdriet hoezeer we als samenleving van de eenvoud zijn weggeraakt. We communiceren met elkaar vanuit regels, wantrouwen en goede bedoelingen. Maar waar is het hart?


zondag 4 november 2012

Laat je hart spreken!

Veel mantelzorgers voelen zich niet gehoord, niet serieus genomen, voelen zich ondergewaardeerd voor hun bijdrage aan de zorg. Toen ik mantelzorger werd, wilde ik me in eerste instantie vanwege de in mijn ogen ‘slachtofferige’ beeldvorming niet zo noemen. Totdat ik me bedacht dat ik zou willen laten zien dat mantelzorgers niet allemaal op voorhand ‘overbelast’ en ‘lastige zeurpieten’ zijn. Ik wilde laten zien dat mantelzorgers volwaardige te nemen ‘medezorgers’ zijn. En zo begon ik drie jaar geleden mijn stem in (mantel)zorgland te laten horen.

Voor jezelf leren opkomen
Soms zeggen mensen tegen me: “Jij hebt gemakkelijk spreken, jij kunt alles zo goed verwoorden!”.
Als ik dan vertel dat ik tot zo’n jaar of 15 geleden nog een stille, onzekere vrouw was, kunnen mensen dat nauwelijks geloven.
Het begon er destijds mee dat een leidinggevende tegen me zei: “Jij zou eens moeten leren je gevoel beter te verwoorden.” Ik vond dat maar onzin, maar twee jaar later meldde ik me toch aan voor een cursus ‘Luisteren naar je innerlijke stem’. Ik leerde dingen van mezelf kennen, waar ik nog geen weet van had. Ik ontdekte dat ik veel verdriet in me verborgen had en dat ik eigenlijk boos zou moeten worden in plaats van me teleurgesteld terug te trekken. Mijn vader was de eerste die het moest ontgelden. Ik vertelde hem op mijn 38e eindelijk dat hij zich niet met mijn zaken moest bemoeien en dat ik zelf wilde bepalen hoe ik met mijn geld om ging. Dat was de eerste knallende ruzie met mijn vader en dat bleek de opening naar een heel nieuw contact met hem. Ik voelde me daarna door hem serieus genomen en hij liet zich voor het eerst ook van een heel gevoelige kant zien.

Groeiend zelfvertrouwen
De jaren daarna stond mijn hele leven op z’n kop. Overlijden van mijn vader, scheiding, ontslag, beenbreuk, onbegrip, vrienden die me in de steek lieten, het kon niet op. Ik volgde een opleiding voor hypnotherapeut. Achteraf gezien was dat een paar jaar therapie voor mezelf. Ik leerde mezelf steeds beter kennen, leerde vooral te vertrouwen op mijn intuïtie. Ik kon steeds beter benoemen wat ik bij mezelf en anderen waarnam. Eerst nog aarzelend en bang om afgewezen te worden. Maar die afwijzing kwam niet. Mensen herkenden wat ik zei en ze begonnen mij ook van alles over zichzelf te vertellen. Er ging een hele wereld voor me open en mijn zelfvertrouwen groeide.

Hoe laat je je horen?
Op mijn 47e kwam Wim in mijn leven. Hij leerde me nog beter voor mezelf op te komen. Drie jaar later werd ik zijn ‘spreekbuis’ omdat hij na zijn herseninfarct in eerste instantie maandenlang niet kon spreken en daarna nog maar beperkt.
Het verwoorden van mijn/onze ervaringen is zo langzamerhand mijn specialiteit geworden. Wat me daarin opvalt is dat mensen vaak geraakt worden door wat ik vertel. Ze doen er wat mee. Ik voel me gehoord en serieus genomen. Soms vind ik het best spannend om te zeggen wat ik ergens van vind. Soms verwacht ik dat ‘de hele wereld’ over me heen zal vallen. Mijn laatste blog: ‘Mantelzorgers niet welkom!’ was zo’n overwinning op mezelf. Ik wil dat professionals mantelzorgers als gelijkwaardig zien en behandelen. Ik was echt boos op de manier waarop het Expertisecentrum Mantelzorg een bijeenkomst organiseerde om óver ons mantelzorgers te praten in plaats van mét. Ik zette mijn boosheid om in woorden. In dezelfde week deed Mezzo een onderzoek naar de belasting van mantelzorg, zonder aandacht te hebben naar de positieve, energiegevende kanten van mantelzorg. Ook daar heb ik laten weten dat het voor mij niet klopt om alleen maar de négatieve aspecten van mantelzorg onder de aandacht te brengen. Ik voelde me daar door meerdere mensen in gesteund.

Oproep
En dan was er de afgelopen week een soort van hoogtepunt. Ik mocht op de opening van www.WeHelpen.nl mijn verhaal over hulp vragen en mijn behoefte aan gelijkwaardigheid en wederkerigheid daarin, vertellen aan een zaal vol bestuurders, beleidsmensen en andere zorgprofessionals. Na afloop kreeg ik van meerdere kanten te horen hoe mijn kritische geluid, gehoord en verwelkomd wordt. Wat het in beweging zet. Hoe men zit te wachten op dit kritische geluid. Een bestuuder vertelde me:“Ik sluit me soms af van het geklaag. Heel terecht dat mensen klagen, maar je kunt er zo weinig mee. Hoe kunnen we mantelzorg meer positief benaderen?".
Mijn antwoord daarop is een oproep aan alle mantelzorgers: Zeg vooral wát je wél wilt. Hóe je het wél wilt. Laat horen hoe anderen je kunnen helpen. Zet je klacht over wat er niet deugt om in een wens van wat je graag zou willen.

Mantelzorgers laat je hart spreken!