vrijdag 12 oktober 2012

Mantelzorgers niet welkom!

Het Expertisecentrum Mantelzorg organiseert op 22 november een congres: 'Ook over 10 jaar goede mantelzorg'. Ik lees over thema's als vitaliteit, zelfregie, samenwerken, omgaan met machtsverschillen en denk: leuk... daar wil ik wel naar toe. Maar nu blijkt later dat mantelzorgers helemaal niet welkom zijn, het is voor professionals. Professionals die gaan praten over mantelzorgers in plaats van mét. Ik ben het zat om als lijdend voorwerp besproken te worden!

Hoe het begon
Ik ben lid van de Linkedin discussiegroep van Movisie: Informele zorg (mantelzorg-vrijwillige zorg). Twee maanden geleden werd daar de volgende vraag gesteld:
'Ook over 10 jaar goede (mantel)zorg' - wat is daar voor nodig? Wij dagen u uit mee te denken over het programma voor deze gelegenheid! Laat ons weten welke onderwerpen en/of sprekers er volgens u absoluut niet mogen ontbreken! Gebruik hiervoor het online inventarisatieformulier. Denk mee en laat het ons voor 1 september weten, want we vinden het belangrijk dat u betrokken bent bij de invulling van het programma'.

Nieuwsgierig ga ik verder en stuit daarbij op een aantal punten die bij mij de volgende ironische reactie in de discussie uitlokken:
Ha, natuurlijk heb ik daar zo mijn alleraardigste :-) ideeën bij, dus ik ging naar het aanmeldingsformulier en het ideeën formulier. En wat zie ik dan... ik moet een sector invullen waarin ik werkzaam ben... zorg, welzijn, overheid, anders.... Oeps, ze denken nog sectoraal.
Vervolgens een functie... medewerkers, beleidsmedewerker, bestuurder etc.. Oeps, ik pas niet in zo'n hokje. Ik ben een zeer veelzijdige mantelzorger.
Oeps.... ben ik wel welkom?
Oeps... daarom heb ik mezelf meteen maar als spreker aangekondigd. Wel nodig voor een beetje frisse kijk op de zaak......
Oeps.... en daar krijg ik zo'n pret van!!
Tot ziens op 22 november!!

Daar krijg ik vervolgens van de beheerder van de groep de volgende reactie op:
Ha Cora, wat leuk dat je zo snel reageert! Ik zal je opmerkingen doorgeven. Fijn om te merken dat het formulier wel prikkelend is ;-)

Dat geeft de burger moed zou je zeggen en vol verwachting wacht ik hun verdere reactie op mijn ideeën en aanbod als spreker af. Het blijft stil.....

En dan
Begin oktober word ik per e-mail uitgenodigd om me definitief aan te melden. Ik ga naar het inschrijfformulier en zie dat er met mijn suggesties niets is gedaan. Wederom vraag ik me af of ik sowieso als mantelzorger wel welkom ben en ik stuur de volgende mail:
Beste,
Ik vind het waardevol om op de werkconferentie op 22 november aanwezig te zijn om daar ook de kijk op de onderwerpen vanuit het perspectief van de mantelzorger aan bod te laten komen. Hanteren jullie ook een speciaal mantelzorgtarief? Ik heb als 24/7 mantelzorger geen werkgever die de deelname vergoedt. Ook wordt mijn salaris niet gewoon doorbetaald en moet ik vervangende zorg betalen. Ik zou gratis deelname door mantelzorgers redelijk vinden. Kan ik mij onder die voorwaarde aanmelden?
Hartelijke groet,
Cora Postema

De uitnodiging wordt ook per Twitter verspreid en ik reageer op Twitter dat ik een mail heb gestuurd met de vraag of mantelzorgers gratis mogen deelnemen. Dat geeft veel steunreacties zoals deze tweet die vele malen geretweet (doorgestuurd) is:
@PlusZorg: mantelzorgers gratis naar congres 10 jaar #mantelzorg? :dat zou pas krachtige ondersteuning zijn!

En dan...
Geen antwoord op mijn mail, maar wel enkele dagen later deze tweet van het Expertisecentrum mantelzorg:
@corapostema : Perspectief mantelzorgers #EM10jr gewaarborgd, maar bedoeld voor profs. Combi wel mogelijk samen met @mezzo_nl ?

Ik ben perplex. Ik ben dus gewoon helemaal niet welkom als mantelzorger! Het perspectief van mantelzorgers is gewaarborgd... hoezo?. En dan mag ik mogelijk wel komen samen met Mezzo. Mezzo is de landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg. Er zijn 8000 mantelzorgers lid van. Totaal in Nederland zijn er 2,6 miljoen mantelzorgers en ik ben bewust één van die 2.592.000 mantelzorgers die géén lid zijn van Mezzo. Ik ben dat niet omdat Mezzo wél het belang behartigt van professionele mantelzorgondersteuners maar nauwelijks het belang van individuele mantelzorgers. Dus nee...
En ook daar reageren via Twitter en mail vele mensen op zoals:
- Ongelofelijk. Dat ze vergeten om mantelzorgers uit te nodigen, ook niet best, maar expliciet niet welkom #fail
- Het lijkt me dat de mantelzorgers de profs zijn.
- Hoe doe je dat, het perspectief van #mantelzorgers waarborgen, terwijl ze niet welkom zijn? #triest zo'n aanpak!
- Slechte beurt Expertise Centrum Mantelzorg,die juist theoretisch pleiten voor erkenning/gelijkwaardige positie mantelzorg-profs

Maar... wat zei het beleid ook al weer?
In alle beleidsstukken over mantelzorg, over moderne burgers, over zorg, over maatschappelijke ondersteuning lees ik dat mensen meer eigen verantwoordelijkheid moeten nemen. Eigen Regie en Eigen Kracht staan hoog in het vaandel. Hulpverleners moeten samenwerken met cliënten en niet meer denken vóór de cliënt, maar praten mét. Al dan niet aan keukentafels. En dan gaat een Expertisecentrum Mantelzorg voor professionals een bijeenkomst beleggen met als thema hoe we ook over 10 jaar goede mantelzorg kunnen hebben waar die mantelzorgers zelf niet bij aanwezig mogen zijn? "Hoe bestaat het?"

Afschaffen die hap!
En vervolgens meldt er iemand die bij een steunpunt mantelzorg gewerkt heeft en ook zelf mantelzorger is:
Cora, volgens mij moeten ze alle (of in ieder geval de meeste) organisaties die zich met mantelzorgondersteuning opheffen en eens goed in gesprek gaan met degenen, lees mantelzorgers, die het echt weten. En dan vragen wat zij echt nodig hebben. En van daaruit kunnen mantelzorgers dan weer echt worden geholpen. Het wordt tijd, dat er eens een ommekeer komt in mantelzorgland.
En ik ben het daar ondertussen, ook gezien met mijn ervaringen met Mezzo, volledig mee eens!