maandag 24 september 2012

Mantelzorger: "Gij zult netwerken!"

Dé bedreiging van iedere langdurige zieke en mantelzorger is maatschappelijk isolement, aldus de onderzoekers. Je wereld wordt steeds kleiner, je verhalen gaan alleen nog maar over de zorg en de kwaal. Voor wie ben je uiteindelijk nog leuk gezelschap?

Nieuwe wereld
Vanaf het begin werd ik geconfronteerd met het fenomeen van mensen om ons heen die zich terugtrekken, of verwaarloosd voelen omdat we ze niet meer zo vaak opzoeken. En eigenlijk.... ik vind het niet eens zo erg. Er ging na het herseninfarct van Wim juist ook weer een hele nieuwe wereld voor me open. Dat sommige mensen van 'vroeger' daar niet meer in passen is eigenlijk heel logisch. Wat ik lastiger vind is in allerlei publicaties en onderzoeken te lezen hoe nodig het is dat je als mantelzorger je sociale netwerk in stand houdt om vereenzaming te voorkomen en om helpende handen te organiseren. Ik voel ergens dat het nuttig is, maar....het voelt kunstmatig.

Wie of wat heb je nodig?
Ik ben een netwerker van huis uit. Maak gemakkelijk contact en internet en social media zijn voor mij een zegen. Ik voel me aangesloten bij de wereld vanachter mijn laptop in de huiskamer. Via Twitter en Linkedin doe ik af en toe leuke contacten op. Regelmatig maak ik met zo iemand een afspraak om elkaar IRL te ontmoeten. (voor de niet ingewijden: IRL staat voor 'in real live'). Soms ontstaat daaruit zelfs een prachtige vriendschap. Ik voel me op die manier zowel inhoudelijk als emotioneel gevoed en dat is wat ik nodig heb.

Is dat alles?
Ik heb het geluk dat Wim een prettig mens is en voor mij, ondanks zijn handicap, nog steeds een volwaardig mens en partner. We hebben een goede relatie waarin we elkaar af en toe flink de waarheid zeggen. Hij vindt regelmatig dat ik niet zo moeilijk moet doen, niet moet zeuren en gewoon even doen wat nodig is. Ik vind dat hij soms te veel bovenop 'de aanpak' zit en mensen iets meer de gelegenheid moet geven de dingen in hun eigen tempo en op hun eigen manier te doen. Ja, daar zit een aardig punt van conflict zo af en toe. Maar... ik leer er van de dingen af en toe gewoon maar even te doen. (Zeuren erover is vaak veel vermoeiender.). En hij leert geduldiger te zijn. Ziet ook dat je soms door even wachten meer en sneller iets bereikt dan door mensen in de stress te jagen. Me op deze manier als mens te ontwikkelen heb ik ook nodig.

En nog meer?
Volgens sommige mensen om mij heen en al die onderzoeken naar mantelzorg, kan dit niet genoeg zijn. Ik moet er af en toe even helemaal uit, ik moet de zorg uit handen kunnen geven, ik moet mijn netwerk mobiliseren om mee te helpen in de zorg voor Wim. En.... af en toe vraag ik me af in hoeverre dat een door professionals verzonnen probleem is. We waren enkele weken geleden nog een weekje samen weg met een camperbus. In de basis volledig op elkaar aangewezen, geen verplichtingen naar anderen, niets wat moet. We kwamen tot de conclusie dat we zo nog maanden samen zouden kunnen reizen. Bij thuiskomst brak meteen de werkelijkheid met alledaagse 'verplichtingen' weer aan, en het gevoel van 'vrijheid' vervloog. Mijn 'energetische lekken' lijken dus niet zozeer in de primaire zorg voor Wim te liggen, alswel in het 'gewone leven' waarin ik toch mijn best doe om aan bepaalde verwachtingen en (impliciete) verplichtingen te voldoen.

Realiteit
Oké, we leven niet als nomaden op een eiland, dus moeten we het doen in de wereld waarin we leven. Ik zou het af en toe best prettig vinden om eens alleen thuis te zijn, of eens een weekendje weg met een vriendin of mijn kinderen. Wim staat niet open voor vervangende zorg in professionele sfeer, hij voelt zich namelijk niet 'ziek' en wil ook niet als zodanig behandeld worden. De zorg moet dus uit de kring van familie of vrienden komen; Hé, ja dat sociale netwerk. Het boekje 'Een sterk netwerk' dat ik vorige week kreeg van Ellen Witteveen, waarin staat beschreven hoe zij en haar man hun sociale netwerk in hun leven benutten om in zowel de behoeften van Ellen als haar door hersenletsel 'gehandicapte' man te voorzien, gaf me het zetje wat ik nodig had.
Ik besloot de kinderen van Wim (jonge uitwonende volwassenen) een mail te sturen waarin ik aangaf dat ik het fijn zou vinden de verantwoordelijkheid voor de zorg voor Wim meer met hen te delen. Ik gaf ook aan af en toe wel even vrij van zorg te willen zijn.

Het aanbod
De dag na het mailtje kwamen twee van zijn kinderen hier op de koffie. Ze bedankten me voor het mailtje. Zoonlief bood aan om hier te komen logeren als ik eens weg wilde. "Ik kan hier tenminste lekker rustig studeren, dat heb ik af en toe nodig." En tot mijn verrassing vond Wim het meteen helemaal goed. Alle eerdere voorstellen van mijn kant voor vervangende zorg had hij steeds afgewimpeld. Deze spontane oplossing van zijn zoon had ik nog niet bedacht. Ik hoef dus niet te denken voor een ander, ik hoef alleen maar aan te geven waaraan ik behoefte heb. Dat biedt de ander de mogelijkheid om het naar eigen inzicht in te vullen.... 'loslaten' noemen ze dat geloof ik.

Vertrouwen geven
Voor mij betekent dit dat wijzen op het belang van het onderhouden van een sociaal netwerk niet voldoende is. Het gaat erom dat je de mensen laat weten waaraan jezelf als mantelzorger behoefte hebt en hen de ruimte laat voor eigen invulling van 'vervangende zorg'. Natuurlijk moet ik zoonlief instrueren over de sondevoeding, de medicatie, de werking van het ademapparaat etc. Maar wat zoonlief zei was terecht: "Pa, jij kunt toch ook zelf wel aanwijzigingen geven voor wat ik moet doen?".
Ik vertrouw erop dat het goed komt!


donderdag 13 september 2012

Over doelen en het maken van keuzes

Ik had gisteren een mooi interview met Paulien Bom voor het kerstnummer van 'Op de hoogte', een uitgave van revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht. "Ja", zegt Paulien, "het nummer heeft als thema 'doelen stellen' en we vonden jouw verhaal van wat je bent gaan doen na het herseninfarct van Wim, daar wel heel erg bij passen." Dat zette mij aan het denken. Stel ik doelen?

De impact van keuzes die je maakt
Voor mijn gevoel stel ik helemaal geen doelen. Ik laveer door het leven zoals het komt, probeer er mijn lessen uit te leren en zo hobbel ik van de ene uitdaging naar de ander. Vaak geleid door..., ja door wat eigenlijk? Eigenlijk vooral door wat er op mijn pad komt. En opeens moet ik aan iets denken....

Een buurvrouw vertelde me enkele maanden geleden dat haar dochter Petra ging scheiden en nu weer zelf de kost moest gaan verdienen. Dat was volgens haar gezien haar leeftijd en achtergrond nog niet zo eenvoudig. Petra is iets jonger dan ik (eind 40) en heeft na de geboorte van haar dochter (nu 18) geen baan buitenshuis meer gehad. Mijn buurvrouw vertelt over de in haar ogen moeizame hobbels die Petra in haar leven zo tegen is gekomen.
Ze kreeg als puber epilepsie. Met medicijnen werden de toevallen in de hand gehouden, maar toen ze zwanger werd van dochterlief kwam ze erachter dat ze met die medicijnen een kind kon krijgen met een open ruggetje. Daardoor had ze een vreselijke zwangerschap. Gelukkig kwam het kind gezond ter wereld, maar Petra besloot: 'nooit meer zo'n nachtmerrie' en ze hield het bij die ene dochter. Die dochter werd haar 'alles'. Eigenlijk had ze van die epilepsie helemaal geen last meer, maar de medicijnen slikte ze nog steeds, want ja.... je weet maar nooit. Ze voelde zich erdoor in haar mogelijkheden beperkt. Ik vroeg haar of ze wel eens had geprobeerd of ze ondertussen ook zonder medicijnen kon. Nee, dat durfde ze niet.

Toen ik dit verhaal hoorde, schrok ik. Ik kreeg namelijk ook epilepsie als puber, ik beleefde ook een zwangerschap met de wetenschap van het risico van een baby met een open ruggetje, maar mijn leven liep heel anders. Ik wilde mijn zwangerschap niet door de wetenschap van het risico laten bederven en beleefde die 'zonder zorgen', in het vertrouwen dat het wel goed zou komen. Ook ik kreeg een gezonde dochter en besloot dat ik een volgende zwangerschap niet meer het risico van een open ruggetje wilde nemen en vroeg de neuroloog of er medicijnen tegen epilepsie waren die dat risico niet hadden. Ik kreeg een ander medicijn, veel goedkoper ook nog. Het werkte zelfs beter. Na de geboorte van mijn zoon ging het zo goed dat ik de medicijnen ging minderen. Na een jaar gebruikte ik niets meer en.... ik heb daarna nooit meer een toeval of een absence gehad. Ik kon eindelijk gaan 'leven'. Ik kon eindelijk een glas wijn meedrinken en ik hoefde niet meer altijd op tijd naar bed.
Petra en ik hadden dus eigenlijk een gelijke uitgangssituatie. Maar onze levens zijn geheel anders gelopen omdat we andere keuzes hebben gemaakt na wat ons overkwam.

Wat de keuzes bepaalt
Terug naar het interview. Ik blijf mezelf in het gesprek met Paulien de vraag stellen of ik mezelf nou wel of geen doelen stel. Ik ben toch ook niet helemaal een ongeleid projectiel, dus er moet iets zijn waardoor mijn richting bepaald wordt. Op basis waarvan maak ik mijn keuzes? En dan opeens realiseer ik me dat het toch mijn gevoel is dat mijn keuzes bepaalt. De keuze om een bepaald gevoel niet meer te willen, zet mij aan tot het zoeken van een alternatief. Ik accepteer een alternatief als het goed voelt, dat wil zeggen dat ik er energie van krijg. Ja, zo stap ik uit situaties die 'slopend' zijn, of maak ik 'slopende' omstandigheden tot een 'uitdaging voor nieuwe mogelijkheden' zodat ik er toch weer een goed gevoel en energie van krijg.

Dan kom ik tot de conclusie dat mijn doel in het leven eigenlijk het hebben van een goed gevoel is en dat dat mijn keuzes bepaalt.
Simpel eigenlijk....