donderdag 12 april 2012

Wiens probleem? Ont-zorgen!

Dat is schrikken. Een vriendin stelt me de vraag: 'Wiens probleem ben jij eigenlijk aan het oplossen?". Ik denk na en ben me nergens van bewust. Maar dan opeens... jeetje.... wat erg. Waar ik tegen hulp- en zorgverleners zeg: 'Probeer niet voor een ander te bedenken wat goed voor hem of haar zou zijn, maar ga eerst na of er sowieso wel een probleem is', zie ik nu levensgroot voor ogen dat ik dat zelf bij mijn Wim ook doe. Dit is wel heel confronterend!

Echt?
Een dag eerder heb ik iemand ontmoet die op mijn idee voor een leefgemeenschap met soortgenoten(gehandicapte/zieke mensen en hun partners), opmerkte: 'Dat klopt niet, dat is niet echt wat je wilt'. Die kwam binnen. Ik voelde dat hij gelijk had. "Waarom moeten het soortgenoten zijn?", vroeg hij, 'Wil je dat? ".
"Ja maar, dan kun je elkaar helpen....." opperde ik nog. Maar ik realiseerde me dat je daarvoor helemaal niet persé 'soortgenoten' nodig hebt en het leek me opeens een heel onaantrekkelijk idee. Ik raakte er gehusseld van.

Vraag het hem zelf!
Ik vertelde de vriendin dat ik me gehusseld voelde. 'Hoezo? ' vroeg ze. Wat is er. Ik vertelde haar van het gesprek over mijn idee. Waarop ze mij de vraag stelde: "Waarvoor zou je dat willen?'. En ik vertelde haar dat ik daarmee de zorg kon delen en dat Wim dan meer aanspraak zou hebben en mensen om zich heen die hem zouden kunnen helpen met zijn 'handeltjes'. Vervolgens stelde ze me de vraag wiens probleem ik aan het oplossen was. En ja hoor... ik zag het probleem van Wim in een sociaal isolement en dat ik hem moest helpen aan contacten en mensen om hem heen waar hij activiteiten mee zou kunnen delen. "Heb je het hier wel eens met hem over gehad?" vroeg ze. Shit... nee, niet echt.

Helemaal geen probleem
Ik ging naar huis en zei tegen Wim: "Ik geloof dat ik een probleem zit op te lossen, waarvan ik niet eens weet of het voor jou wel een probleem is, klopt dat?". Ik vertelde het verhaal. "Ja, dat klopt", zei hij. "Ik vermaak me prima zo, en ik doe toch al enkele dingen anders, zodat het wél kan?". Ik vroeg hem waarom hij dan in eerste instantie positief was over mijn idee voor die leefgemeenschap. "Dan zou die lelijke schuur afgebroken kunnen worden en zou je een goede bestemming eraan kunnen geven. Maar daar krijg je nooit toestemming voor van de gemeente, dus....dat moet je helemaal niet willen". Daar stond ik met mijn beide benen weer op de grond. Terug bij.... mezelf.

Andere bril, nieuwe mogelijkheden
Vervolgens stelde ik mezelf de vraag van: 'Wat wil ik dan eigenlijk wel?, waar komt de behoefte aan zo'n leefgemeenschap dan wel vandaan?'.  En dan realiseer ik me dat ik eigenlijk een samenleving wil als was het een paradijs op aarde. Waarin mensen als vanzelfsprekend goed voor zichzelf en voor de ander zorgen....
Maar mijn bijdrage aan het verwezenlijken van dat doel kan natuurlijk ook een heel andere zijn. Eigenlijk ben ik er al mee bezig..... en dat weet ik ook, alleen zie ik dat nu door een andere bril. Een bril waarmee er behoefte aan een nieuwe vorm van bijdragen ontstaat....
Een vorm waarin mijn eerdere ervaring van partijen verbinden in gebiedsontwikkeling en mijn ervaring in de zorgwereld bij elkaar komen.
Ik ben benieuwd.......

maandag 2 april 2012

Nemen van eigen verantwoordelijkheid geeft energie!

Vorige week verscheen de beleidsbrief mantelzorg van staatssecretaris Marlies Veldhuijzen van Zanten. Ik werd er blij van en voel me erdoor gesteund in waar ik voor ga. Maar hoe anders je het ook kunt lezen blijkt uit de reactie van Mezzo als organisatie voor belangenbehartiging voor vrijwilligerswerk en mantelzorg. Toen ik die reactie las voelde ik mijn energieke blijheid omslaan in moedeloosheid. Dat effect zette mij ertoe aan dit blog te schrijven met enkele citaten als voorbeeld.

Blijmakend
De staatssecretaris begint met:: "Ik gun onze maatschappij dat zij daadwerkelijk meer een „civil society‟ mag worden. Een samenleving waarin de burgers zelf vanuit hun kracht verantwoordelijkheid nemen en waarin zij oog hebben voor elkaar. Vanuit die visie kijk ik naar de kansen die er liggen om de zorg te versterken". Van zulke woorden word ik blij, voel me erdoor gesteund in waar ik voor ga.
Vervolgens maakt ze nadrukkelijk onderscheid tussen vrijwilligers in de zorg en mantelzorgers: Mantelzorger worden is meestal wel met liefde maar meestal niet vrijwillig. Mantelzorgers nemen daardoor een eigen positie in het stelsel in".
Ook geeft ze de mantelzorger een nadrukkelijker positie in de relatie patient-professional:
"Mijn uitgangspunt is dat iemand die hulp nodig heeft zelf sturing geeft aan de contacten met mantelzorgers en zowel thuis als in een instelling geholpen moet kunnen worden door mantelzorgers. Bij het stellen van een indicatie voor AWBZ-zorg houdt het CIZ rekening met deze hulp. Evenzeer is mijn uitgangspunt dat ook de mantelzorger mag bepalen wat hij echt kan opbrengen en waarvoor hij ondersteuning behoeft. Ook de mantelzorger heeft immers recht op de regie over het eigen leven en dus ook in de zorgrelatie met de hulpbehoevende".
Ook word gekeken hoe het belastingstelsel meer recht kan doen aan de betekenis van zowel betaald als onbetaald werk.
Voor wie de hele brief wil lezen: kamerbrief mantelzorg.

Ik las dus die brief en werd blij van de ruimte die ik ervoer voor eigen initiatief, eigen invulling van mantelzorg, eigen regie en een herwaardering van informele zorg (vrijwilligerswerk en mantelzorg).
Juist omdat het niet helemaal aan alle kanten dichtgetimmerd is.

Maar dan....
Dan lees ik de reactie van Mezzo. Citaat:
Nu de beleidsbrief er eindelijk ligt is Mezzo zwaar teleurgesteld dat het Ministerie van VWS:
- geen antwoord heeft op de sterke groei van overbelaste mantelzorgers
- geen oog heeft voor de positie van mantelzorgers
- alleen focust op de belangen van de cliënt en die van de mantelzorger ondergeschikt stelt
- geen visie heeft op de ethische grenzen aan mantelzorg
Hierdoor zijn we hard op weg om het beroep op mantelzorgers en vrijwilligers – deinformele zorg - te ver op te rekken waardoor het een dwingend karakter krijgt.
De hele tekst van het persbericht van Mezzo staat hier.

Hebben we het over dezelfde brief?
Hoe anders kun je een zelfde tekst dan interpreteren en uitleggen.

Ondermijning van vertrouwen in 'eigen kracht'
Natuurlijk heb ik ook mijn vraagtekens bij hoe er invulling aan zal worden gegeven. Ik zie ook dat bezuinigingen het er niet gemakkelijker op zullen maken. Maar wil ik op voorhand uitgaan van het negatieve, of durf ik erop te vertrouwen dat de intentie goed is en dat het ook aan mijzelf is om er wat van te maken?
Mij geeft het moed om partijen aan te spreken op de intentie van deze visie.

Als ik de reactie van Mezzo lees, voel ik een benauwende kramp in mijn buik. Een gevoel van moedeloosheid komt op, met bijbehorend verdriet. Het voelt als 'niet goed' en ik kan niet zien hoe dat mijn belang als mantelzorger met behoefte aan 'eigen regie' en een gelijkwaardige positie in het zorgveld dient. Ik zie eerder het tegenovergestelde. Door te blijven hameren op overbelaste mantelzorgers, die zich voortdurend in de positie van 'gebeten hond' voelen geplaatst, ondermijn je in mijn ogen juist die positie en... het vertrouwen in eigen kracht.