zondag 30 december 2012

Ik wens in 2013 veel vragen....

Vorige week vroeg een vriend aan me wat mijn doelen voor 2013 zijn. Ik keek hem glazig aan... geen idee.
En sindsdien ben ik bezig met 'doelen'. Weet nog het moment jaren geleden dat ik in een brainstorm bijeenkomst op mijn werk vroeg wat het doel was. Nou daar moest ik niet naar vragen want dat deed er niet toe. Ik moest me 'overgeven'. Oké, maar uiteindelijk moet het natuurlijk wel ergens toe leiden. En dat heb ik altijd. Praten is leuk maar ik zal heel gauw de vraag stellen: 'Wat ga je hier nu mee doen?'. Misschien zit die doelgerichtheid wel zo in mijn systeem ingebakken dat ik het niet meer zie.

Waneer iets bereikt?
Op zoek naar mijn doelen kwam ik een wensenlijstje voor 2012 tegen. Zou je ook doelen kunnen noemen.
Een kleine greep eruit:
- Een omgespitte en onkruidvrije groentetuin
- Een opgeruimde schuur
- Een tv-loze avond per week
- Boek uitgeven
- Meer lezingen en workshops geven over Eigen regie en Eigen kracht
- Mijn laptop geordend
- Foto’s van mijn schilderijen op een website
Het leuke van zo'n lijstje is dat ik opeens zie dat ik toch wel wat realiseer. Vooral als ik het zelf in de hand heb. Die tv-loze avond bijvoorbeeld is niet gelukt omdat manlief dat anders ziet. De schuur had ik kunnen opruimen, maar dat heb ik niet gedaan. Daar verschuil ik me achter een 'smoes'. Het zijn vooral de spullen van manlief die me storen en manlief kan dat zelf niet meer opruimen met zijn handicap. En eigenlijk vind ik nog steeds dat hij dat eigenlijk zelf moet doen. Dat schiet niet op dus.
Dat boek kreeg een onverwacht duwtje in de rug en was er opeens zomaar. Zo ging het eigenlijk ook met die schilderijen op een website. Ze zijn nu zelfs te koop via een kunstsite. En op het gebied van 'Eigen regie' ontwikkelt zich van alles. Ik vind het een reuzeboeiend thema, op mijn lijf geschreven.

Niet moeten!
Maar wat nu met die doelen voor 2013? Eigenlijk kom ik erop dat ik me niet wil vastpinnen op iets. Als ik een doel stel dan 'moet' ik iets, en dat werkt niet goed. Lijkt alsof het leven maakbaar is. En als er iets is wat ik de afgelopen jaren heb geleerd, is dat dat niet zo is. Denk je dat het allemaal de goede kant op gaat, gebeurt er opeens iets wat de hele boel totaal op de kop gooit. Of omgekeerd... soms wil ik iets en heb geen idee hoe dat te bereiken, want alles wat ik al geprobeerd heb leidde tot niets. Komt er opeens een vraag of opmerking van iemand uit totaal onverwachte hoek die een nieuwe opening biedt en opeens is het klaar. Dat gebeurt me eigenlijk redelijk vaak. En ja, dat is precies waarom ik me niet wil vastpinnen op een doel. Ik wil vrij zijn om mee te bewegen met datgene wat langskomt en me helpt mijn wensen te realiseren.

Nu begrijp ik het. Het gaat erover hóe ik mijn doelen denk te moeten realiseren. Als ik een doel stel moet ik daar hard aan werken om het te realiseren, maar als ik hetzelfde een wens noem geef ik mijzelf de ruimte om het meer vanzelf te laten ontstaan. Eigenlijk wil ik in alles graag zelf de regie houden omdat dat het meeste voldoening geeft. Dit klinkt heel simpel, maar ik ben niet alleen. Ik leef met mijn lief die ik elke dag op diverse momenten met van alles moet helpen. Die ook erg hecht aan die eigen regie, maar daarbij mijn hulp vraagt. Hij vecht voor zijn plekje in mijn agenda, ik voor een plekje voor mezelf.

Wat wens ik dan voor 2013?
Ik wens veel mooie vragen!
Vragen die mij helpen mijn doel te realiseren.
Mijn doel is: leven in vrijheid voor iedereen!
Dat betekent allereerst een streven naar gelijkwaardigheid en eigen regie.
Da's niet niks, genoeg te doen.

Kom maar op met die vragen, opdat wij ons met elkaar kunnen verbinden in vrijheid!

Op een prachtig nieuw jaar!






zondag 16 december 2012

Regieassistent

De afgelopen weken bezocht ik enkele bijeenkomsten met workshops over zelfregie, grenzen van informele zorg, taakherschikking rondom zorg thuis etcetera. Rode draad voor mij in dit alles was dat het voor (zieke)mensen in een zeer gefragmenteerde zorgwereld bijna onmogelijk is om de eigen regie te houden of te nemen. Wie heeft er nog het overzicht? En zo kwam ik op het idee van de regieassistent. Een regieassistent is iemand die je op de momenten dat het nodig is, helpt de regie weer te vinden en te nemen. Of... de regie (tijdelijk) overneemt. In overeenstemming met de uiteindelijke regisseur, de zorgvrager dus.

Wat valt er zoal te regisseren?
Mijn Wim is door zijn handicaps niet in staat om zelfstandig zonder hulp van anderen te leven. Zijn behoefte aan zelfregie is groot en zijn creatieve geest verzint van alles wat hij dan vervolgens graag gerealiseerd wil zien. Gelukkig hebben we internet en daar weet hij een hoop zelf te regelen. Koopt er zijn kleren, een rollator, een apparaatje om simpel de lampen aan en uit te kunnen doen etcetera. Dus ja, internet is een regieassistent.
Voor de lichamelijke verzorging ben ik de uitvoerder. 's Ochtends help ik hem met wassen en aankleden en verder verzorg ik wat verzorgd moet worden. Hij heeft daarbij grotendeels zelf de regie. Als ik niet op tijd ben met de sondevoeding, trekt hij bijvoorbeeld aan de bel.
Maar waar het de contacten met artsen, instanties etcetera betreft, ben ik vooral aan zet. En dat kan soms veel werk zijn. Zo hadden we bijvoorbeeld de wissel van de PEG-sonde in zijn maag. Dat is het slangetje door zijn maagwand rechtstreeks naar buiten op zijn buik om te eten. Nodig omdat hij niet kan slikken. Tot voor kort had hij altijd een slangetje op zijn buik hangen van zo'n 30 cm. Dat kon hij zelf aansluiten op een trechter dat hij aan de tafelrand klemde. Op die manier kon hij zichzelf (als ik er niet was) sondevoeding inschenken. Drie maanden geleden moest dat slangetje in het ziekenhuis vervangen. Beetje haastwerk, het was avond. Er werd zonder overleg een button geplaatst, met een los slangetje. Op zich prima, ik bevestigde vast het slangetje aan de button als ik wegging, zodat hij zich toch zelf kon helpen. Zo'n button moet je per drie maanden vervangen. In overleg met de PEG verpleegkundige zou ik dat de eerste keer samen met haar doen, zodat ik het in het vervolg zelf thuis kon vervangen.

Kan Wim het nu nog wel zelf?
Deze week was het zover. "Hebt u een sonde meegenomen?". Nee, we wisten niet dat dat moest. Ze had er nog ééntje bij de hand, dus die zouden we nemen. Dat was echter geen button maar weer een ander systeem. Eénmaal geplaatst zag ik dat het slangetje veel te kort was om zelf aan te sluiten aan de trechter. Ze zocht een extra slangetje waarmee het alsnog zou kunnen. Maar deze moest aan de trechter geschroefd, dus ook een andere trechter met schroefaansluiting gezocht. Of Wim met zijn motoriek dat slangetje aan kan schroeven was voor mij een vraag, maar ze had niet anders. Thuis probeerden we het uit. En nee hoor, het lukt hem aan alle kanten niet om dit tussenslangetje zelf te gebruiken. Ik moest de volgende dag juist op zijn etenstijd weg; We hadden dus een 'eetprobleem'.

Oerwoud van systemen
Ik besloot de leverancier van de sondevoeding te bellen met de vraag naar een voor Wim bruikbaar slangetje en aansluitstukken. Dan blijken er héél veel verschillende slangetjes en aansluitmogelijkheden te zijn. Of ik een foto wil sturen van wat we hebben. Ik maak een foto van buik en slangetjes en stuur die per mail. Al snel heb ik reactie. Ze kunnen iets passends leveren en zullen dat meteen op de post doen. De volgende dag hebben wij een passend systeem en Wim kan zich weer zelf redden als het moet.
Maar wat als ik er niet geweest zou zijn? Als ik oud of onnozel zou zijn? Dan had dit de professionele zorg een hoop tijd gekost. Misschien hadden ze het zelfs maar laten zitten en besloten dat meneer beter kon worden opgenomen in een verzorgingshuis zodat er altijd iemand zou zijn om hem te helpen. Dan had meneer waarschijnlijk zelf de regie genomen en gezegd: 'Over mijn lijk!'. En dat kan dan ook weer niet, want ook daar hebben we nog niet zomaar zelf de regie over.

Geef de regisseur een regieassistent!
Kortom... wil je mensen langer thuis laten wonen, mét eigen regie, dan ontkom je niet aan een regieassistent die de zorgvrager en diens omgeving goed kent, die helpt de weg te vinden in zorgland, de keuzes te maken die daarbij passen, de uitvoering te regelen.... en dat allemaal ten dienste van de eigen regie van de zorgvrager en niet ten dienste van een organisatie die er finacieel belang bij heeft dat meneer een bepaalde keuze maakt. Zo'n regieassistent zou in het verlengde van de huisarts kunnen functioneren.
In de dementiezorg heten ze casemanagers, als het om ziekenhuisbezoek gaat heten ze patientcoaches en als het om regelwerk van voorzieningen gaat noemen we het mantelzorgmakelaars. Sommige huisartsen of hun praktijkondersteuners vervullen die rol, sommige wijkverpleegkundigen. Vrienden, broers of zussen kunnen het ook zijn. Eigenlijk gaat het om iemand die de zorgvrager goed kent, er kan zijn als het nodig is en een snuffelneus heeft voor zorgland en diens mogelijkheden. Eigenlijk ben ik ook zo'n regieassistent.

Regieassistentie een nieuwe taak? Ter ontlasting van velen (vooral eerstelijnszorg), primair  de regisseur (zorgvrager dus) dienend, betaald vanuit het basispakket van de zorgverzekering. Idee?


zondag 2 december 2012

Eigen regie: Wie is de baas?

Steeds meer boeit het me wat taal en woordgebruik (onbewust) teweeg kunnen brengen. Hoe we denken het over hetzelfde te hebben, maar toch hopeloos langs elkaar heen kunnen praten. Hoe taal of jargon mensen uitsluit of juist insluit. Hoe taalgebruik mensen positioneert ten opzichte van elkaar. Wat te denken van de uitspraak: "Ik wil mensen in hun eigen kracht zetten"? Of: 'Mensen hun eigen regie teruggeven'.

Verstoring van gelijkwaardigheid
Ik ben altijd op zoek naar balans en gelijkwaardigheid en ben gevoelig voor autoriteit, macht en gezag omdat dit de gelijkwaardigheid verstoort. Zo zie ik in het land van zorg- en welzijn veel ongelijkwaardig taalgebruik. Dat begint al met medisch jargon. Ik ben benieuwd wat er gebeurt als iedereen binnenkort zijn eigen electronisch patiënt dossier (EPD) kan lezen. Het lijkt me ook één van de redenen waarom inzicht van patienten in hun eigen EPD wordt tegengehouden, terwijl het zo logisch lijkt dat ik gewoon de beheerder ben van mijn eigen medische gegevens. Mijn Curriculum Vitae beheer ik toch ook zelf?

Subtieler vind ik het als professionals zeggen dat ze mensen in hun eigen kracht willen zetten. Dat gaat er impliciet van uit dat men zich sterker voelt dan degene die in de eigen kracht moet worden gezet. Met dergelijk taalgebruik positioneer je jezelf in een ongelijkwaardige positie ten opzichte van iemand anders. Iedereen heeft namelijk al eigen kracht. Die kracht wordt niet altijd gezien of even effectief ingezet, dan noemen we het 'zwakte'. Maar ook huilen, klagen, wanhoop of bedelen is een kracht. Ieder heeft zo zijn eigen kracht ontwikkeld om in zijn omgeving te overleven. Bij mij loopt er al snel een traan over mijn wangen als ik emotioneel geraakt word. Langere tijd werd dat door mijn omgeving gezien als 'zwakte'. Totdat ik het zelf ging accepteren als 'dat hoort bij mij'. Nu kan ik zien hoe krachtig het is, wat het in mijn omgeving teweeg brengt. Hoe het me helpt en bijdraagt aan gelijkwaardigheid.

Wie heeft eigenlijk de eigen regie?
Als je mensen in hun eigen kracht wilt zetten, moet je eerst weten wat die eigen kracht is.... je kunt het als hulpverlener hooguit samen met de betrokken persoon ontdekken.
'Mensen hun eigen regie teruggeven' is ook zo'n tenenkrommende uitdrukking van ongelijkheid. Eigenlijk in en in triest dat je iemands eigen regie hebt kunnen afnemen.
Ook erg is het als mensen 'eigen regie' willen inzetten. Eigen regie wordt dan gezien als instrument om een algemeen doel te bereiken. Dat doel is dan zeker niet op voorhand ook het doel van de personen die hun eigen regie weer moeten nemen. Dus wie regisseert er uiteindelijk?

Voor het nemen van eigen regie is speelruimte nodig. Dat begint bij ruimte in de persoon zelf. Een hoofd vol zorgen belemmert de mogelijkheden om zelf te regisseren. Ingewikkelde regels of terminologie belemmeren het zelfregiserend vermogen, evenals hulpverleners die je allerlei oplossingen aandragen. Ze dwingen je op zoek te gaan naar de weg in de wereld van een ander, ze verwijderen je van je eigen kracht en zelfoplossend vermogen. Ik zie het daarom als uitdaging voor mensen die 'eigen regie willen inzetten' of 'mensen in hun eigen kracht willen zetten' om te kijken welke belemmeringen ze zelf en/of met de organisatie waar ze voor werken bij hun 'clienten' opwerpen. Hoe zou je daarin ruimte kunnen creëren voor meer 'eigen regie' en meer 'eigen kracht' bij de 'cliënt'? Volgens mij vraagt het om een kijkje naar binnen met de ogen van de cliënt in plaats van de zoveelste poging de 'cliënt' te voegen naar de wensen van het nieuwste beleid.

Laat je eens leiden door de 'cliënt' in plaats van omgekeerd. Wie heeft de regie?







zondag 18 november 2012

Devaluerende etiketten

Vorige week zei iemand tegen me:"Jij bent helemaal geen mantelzorger. Jij bent een mens die streeft naar autonomie en je strijdt tegen datgene wat je autonomie aantast." Ik werd er stil van. Ze had helemaal gelijk. Haar opmerking ervoer ik als een soort van bevrijding van een etiket. 

Wat een etiket doet
Ik hou niet van etiketten. Door iets te benoemen zet je het 'vast' als was het een feit. Ooit mocht ik het woord 'specialist' op mijn visitekaartje zetten, maar ik voelde me dat helemaal niet. Daarna werd het 'adviseur'. Dat voelde wel kloppend, maar toen vond mijn leidinggevende mij in een functioneringsgesprek geen échte adviseur. Ik was namelijk geen ingenieur die overal de oplossing voor wist, nee ik deed het volgens hem op mijn charme. Wat ik deed was mensen hun eigen oplossingen laten bedenken en dat was natuurlijk geen advies. Ik deed een opleiding hypnotherapie en op de eerste lesdag zei ik: "Ik word geen therapeut."
Toen ik in mezelf onderzocht waarom ik dat zo stellig zei, kwam ik er achter dat dat te maken had met mijn behoefte aan gelijkwaardigheid. Een therapeut was naar mijn idee iemand waar mensen tegenop keken of zich afhankelijk van opstelden en dat wilde ik niet. Het had ook te maken met mijn behoefte aan vrijheid. Ik wil niet ergens op worden vastgepind. Ik wil geen etiket.

Het etiket 'mantelzorger'
Toen kwam er drie jaar geleden iemand naar me toe die zei: "Nu ben jij mantelzorger." Ik wilde dat in eerste instantie helemaal niet zijn, ik had er een 'slachtoffergevoel' bij. Maar toen besloot ik me bewust wel mantelzorger te noemen om te laten zien dat je als mantelzorger geen 'slachtoffer' hoeft te zijn. Ik begon me te verzetten tegen alles waardoor ik mij als 'mantelzorger' in de positie van 'slachtoffer' gemanoevreerd voelde. Ik begon me maatschappelijk met het woord mantelzorger te identificeren. Ik kreeg er steeds meer last van. In de week voorafgaand aan de dag van de mantelzorg raakte ik in een soort identiciteitscrisis... alles lief en aardig, maar dat ging allemaal niet over mij. Ik voelde me maatschappelijk afgescheept met een plant. Een mantelzorgplant. En alle lieve mensen die daarvoor zorgen, die er hun geld mee verdienen om mantelzorgers te ondersteunen zien mij waarschijnlijk als een ondankbare hond, of als iemand die niet durft te ontvangen, of.... . Een schuldgevoel bekroop me. Ik gedroeg me niet passend bij het etiket 'mantelzorger'.

Onderscheidend
Ik denk aan andere etiketten.... patiënt, gehandicapte, arbeidsongeschikte, allochtoon, suikerzieke, oudere, zwakkere in de samenleving, adhd-er, borderliner. Kom er maar weer eens van af. Voor een arts ben je een patiënt, ook als je gezond bent. Voor iemand die kan lopen is iemand in een rolstoel een gehandicapte. Het zijn woorden die de ene mens onderscheiden van de andere en in dit geval in devaluerende zin. Mensen met zo'n etiket wijken af van 'de standaard', ze moeten geholpen worden. Ze zijn minder waard. Kun je nagaan wat zo iemand in huis moet hebben om als gelijkwaardig gezien te worden.

Autonoom zonder etiket
Mantelzorg is zorg die je als naaste onbetaald verricht. Mantelzorg is een beleidsterm om professionele zorg  te onderscheiden van zorg door een naaste. Kwa taakinhoud zegt het niets. Mantelzorgers kunnen zeer complexe zorghandelingen verrichten. Maatschappelijk gewaardeerd met een bloemetje en/of een mantelzorgcompliment. Ik begrijp nu waarom ik het etiket 'mantelzorger' niet meer op mijn voorhoofd plak. Ik laat me niet devalueren of vastpinnen.

Vanaf nu ben ik weer wat ik al was..... een vrouw die samenleeft met een gehandicapte partner en er naar streeft om daarbij zo autonoom mogelijk te zijn.


zondag 11 november 2012

Onbegrip en eenzaamheid

Mijn vorige blog noemde ik 'Laat je hart spreken!'. Tegelijk stuit ik erop hoe moeilijk dat is, en hoe snel je spreekt vanuit iets anders... 'goede bedoelingen' bijvoorbeeld.
Ik maak het mee met een jonge vrouw die ik ken met een borderline stoornis. Ze heeft vorige week het contact met alles en iedereen verbroken. "Ze zijn toch niet echt in me geïnteresseerd", zegt ze. Ze voelt zich niet begrepen. Als ik doorvraag zegt ze: "Die mensen geven me geen meerwaarde". Als ik haar vraag wanneer mensen haar meerwaarde geven zegt ze: "Als ze me aandacht geven en gewoon naar me luisteren. Maar ze vragen alleen maar of ik dit al heb gedaan, hoe het met dat zit, of ik mijn pillen wel neem en ze vullen voor me in wat ik allemaal niet moet doen omdat ik dat toch niet aankan. Er is niemand die gewoon vraagt hoe het met me is."

Eenzaam
Ik herken wat ze zegt. Ik ken ook haar familie en zie voor me hoe dat gaat. Merk dat ik het zelf bij haar ook kan hebben... dat denken in praktische zaken en oplossingen. Maar door wat ze aangeeft begrijp ik opeens hoe al die praktische zaken haar meest primaire behoefte niet vervullen. Aandacht voor haar, in plaats van alles eromheen. Ze voelt zich niet begrepen in haar diepste behoefte. Ik voel haar eenzaamheid en vraag of ze zich eenzaam voelt. Ja, en daarom wil ze een hond, maar ook dat raadt iedereen haar af.....

Ik merk dat ik me als 'mantelzorger' door maatschappelijke organisaties niet begrepen voel. Dat een gevoel van eenzaamheid over me komt als ik vanuit het 'steunpunt welzijn ouderen' van onze gemeente word uitgenodigd voor een verwenmiddag met paardenshow bij de manege. Allemaal heel lief bedoeld, maar ik heb blijkbaar een andere primaire behoefte, waardoor ik het niet kan ontvangen. Zo gaat het ook met de 'mantelzorgplant' die mij vrijdag door een alleraardigste meneer wordt overhandigd. Tegen zo'n vriendelijke meneer zeg je toch geen 'nee'? Maar het voelt eigenlijk allemaal net als die 'goede bedoelingen' waar de vrouw met de borderline het over had. Ik wil eigenlijk gewoon dat men (vertegenwoordigers van maatschappelijke organisaties) mij vraagt hoe het met mij gaat en wat ik graag zou willen.

Aandacht
En als je mij die vraag stelt dan zou ik zeggen: "Ik wil dat jullie me als je me morgen weer tegenkomt, weer die vraag stelt en overmorgen ook en daarna. Dan ben je er ook op het moment dat het minder goed met me gaat en dan durf ik te vragen of je me kunt helpen. En dan weet je op dat moment ook dat het echt nodig is en help je me gewoon in plaats van me op dat moment lastig te vallen met een stapel in te vullen formulieren en een wachttijd. Daar ben ik namelijk helemaal niet mee geholpen".

Nu ik dit schrijf staan de tranen in mijn ogen. Het is zo simpel... het doet me verdriet hoezeer we als samenleving van de eenvoud zijn weggeraakt. We communiceren met elkaar vanuit regels, wantrouwen en goede bedoelingen. Maar waar is het hart?


zondag 4 november 2012

Laat je hart spreken!

Veel mantelzorgers voelen zich niet gehoord, niet serieus genomen, voelen zich ondergewaardeerd voor hun bijdrage aan de zorg. Toen ik mantelzorger werd, wilde ik me in eerste instantie vanwege de in mijn ogen ‘slachtofferige’ beeldvorming niet zo noemen. Totdat ik me bedacht dat ik zou willen laten zien dat mantelzorgers niet allemaal op voorhand ‘overbelast’ en ‘lastige zeurpieten’ zijn. Ik wilde laten zien dat mantelzorgers volwaardige te nemen ‘medezorgers’ zijn. En zo begon ik drie jaar geleden mijn stem in (mantel)zorgland te laten horen.

Voor jezelf leren opkomen
Soms zeggen mensen tegen me: “Jij hebt gemakkelijk spreken, jij kunt alles zo goed verwoorden!”.
Als ik dan vertel dat ik tot zo’n jaar of 15 geleden nog een stille, onzekere vrouw was, kunnen mensen dat nauwelijks geloven.
Het begon er destijds mee dat een leidinggevende tegen me zei: “Jij zou eens moeten leren je gevoel beter te verwoorden.” Ik vond dat maar onzin, maar twee jaar later meldde ik me toch aan voor een cursus ‘Luisteren naar je innerlijke stem’. Ik leerde dingen van mezelf kennen, waar ik nog geen weet van had. Ik ontdekte dat ik veel verdriet in me verborgen had en dat ik eigenlijk boos zou moeten worden in plaats van me teleurgesteld terug te trekken. Mijn vader was de eerste die het moest ontgelden. Ik vertelde hem op mijn 38e eindelijk dat hij zich niet met mijn zaken moest bemoeien en dat ik zelf wilde bepalen hoe ik met mijn geld om ging. Dat was de eerste knallende ruzie met mijn vader en dat bleek de opening naar een heel nieuw contact met hem. Ik voelde me daarna door hem serieus genomen en hij liet zich voor het eerst ook van een heel gevoelige kant zien.

Groeiend zelfvertrouwen
De jaren daarna stond mijn hele leven op z’n kop. Overlijden van mijn vader, scheiding, ontslag, beenbreuk, onbegrip, vrienden die me in de steek lieten, het kon niet op. Ik volgde een opleiding voor hypnotherapeut. Achteraf gezien was dat een paar jaar therapie voor mezelf. Ik leerde mezelf steeds beter kennen, leerde vooral te vertrouwen op mijn intuïtie. Ik kon steeds beter benoemen wat ik bij mezelf en anderen waarnam. Eerst nog aarzelend en bang om afgewezen te worden. Maar die afwijzing kwam niet. Mensen herkenden wat ik zei en ze begonnen mij ook van alles over zichzelf te vertellen. Er ging een hele wereld voor me open en mijn zelfvertrouwen groeide.

Hoe laat je je horen?
Op mijn 47e kwam Wim in mijn leven. Hij leerde me nog beter voor mezelf op te komen. Drie jaar later werd ik zijn ‘spreekbuis’ omdat hij na zijn herseninfarct in eerste instantie maandenlang niet kon spreken en daarna nog maar beperkt.
Het verwoorden van mijn/onze ervaringen is zo langzamerhand mijn specialiteit geworden. Wat me daarin opvalt is dat mensen vaak geraakt worden door wat ik vertel. Ze doen er wat mee. Ik voel me gehoord en serieus genomen. Soms vind ik het best spannend om te zeggen wat ik ergens van vind. Soms verwacht ik dat ‘de hele wereld’ over me heen zal vallen. Mijn laatste blog: ‘Mantelzorgers niet welkom!’ was zo’n overwinning op mezelf. Ik wil dat professionals mantelzorgers als gelijkwaardig zien en behandelen. Ik was echt boos op de manier waarop het Expertisecentrum Mantelzorg een bijeenkomst organiseerde om óver ons mantelzorgers te praten in plaats van mét. Ik zette mijn boosheid om in woorden. In dezelfde week deed Mezzo een onderzoek naar de belasting van mantelzorg, zonder aandacht te hebben naar de positieve, energiegevende kanten van mantelzorg. Ook daar heb ik laten weten dat het voor mij niet klopt om alleen maar de négatieve aspecten van mantelzorg onder de aandacht te brengen. Ik voelde me daar door meerdere mensen in gesteund.

Oproep
En dan was er de afgelopen week een soort van hoogtepunt. Ik mocht op de opening van www.WeHelpen.nl mijn verhaal over hulp vragen en mijn behoefte aan gelijkwaardigheid en wederkerigheid daarin, vertellen aan een zaal vol bestuurders, beleidsmensen en andere zorgprofessionals. Na afloop kreeg ik van meerdere kanten te horen hoe mijn kritische geluid, gehoord en verwelkomd wordt. Wat het in beweging zet. Hoe men zit te wachten op dit kritische geluid. Een bestuuder vertelde me:“Ik sluit me soms af van het geklaag. Heel terecht dat mensen klagen, maar je kunt er zo weinig mee. Hoe kunnen we mantelzorg meer positief benaderen?".
Mijn antwoord daarop is een oproep aan alle mantelzorgers: Zeg vooral wát je wél wilt. Hóe je het wél wilt. Laat horen hoe anderen je kunnen helpen. Zet je klacht over wat er niet deugt om in een wens van wat je graag zou willen.

Mantelzorgers laat je hart spreken!





vrijdag 12 oktober 2012

Mantelzorgers niet welkom!

Het Expertisecentrum Mantelzorg organiseert op 22 november een congres: 'Ook over 10 jaar goede mantelzorg'. Ik lees over thema's als vitaliteit, zelfregie, samenwerken, omgaan met machtsverschillen en denk: leuk... daar wil ik wel naar toe. Maar nu blijkt later dat mantelzorgers helemaal niet welkom zijn, het is voor professionals. Professionals die gaan praten over mantelzorgers in plaats van mét. Ik ben het zat om als lijdend voorwerp besproken te worden!

Hoe het begon
Ik ben lid van de Linkedin discussiegroep van Movisie: Informele zorg (mantelzorg-vrijwillige zorg). Twee maanden geleden werd daar de volgende vraag gesteld:
'Ook over 10 jaar goede (mantel)zorg' - wat is daar voor nodig? Wij dagen u uit mee te denken over het programma voor deze gelegenheid! Laat ons weten welke onderwerpen en/of sprekers er volgens u absoluut niet mogen ontbreken! Gebruik hiervoor het online inventarisatieformulier. Denk mee en laat het ons voor 1 september weten, want we vinden het belangrijk dat u betrokken bent bij de invulling van het programma'.

Nieuwsgierig ga ik verder en stuit daarbij op een aantal punten die bij mij de volgende ironische reactie in de discussie uitlokken:
Ha, natuurlijk heb ik daar zo mijn alleraardigste :-) ideeën bij, dus ik ging naar het aanmeldingsformulier en het ideeën formulier. En wat zie ik dan... ik moet een sector invullen waarin ik werkzaam ben... zorg, welzijn, overheid, anders.... Oeps, ze denken nog sectoraal.
Vervolgens een functie... medewerkers, beleidsmedewerker, bestuurder etc.. Oeps, ik pas niet in zo'n hokje. Ik ben een zeer veelzijdige mantelzorger.
Oeps.... ben ik wel welkom?
Oeps... daarom heb ik mezelf meteen maar als spreker aangekondigd. Wel nodig voor een beetje frisse kijk op de zaak......
Oeps.... en daar krijg ik zo'n pret van!!
Tot ziens op 22 november!!

Daar krijg ik vervolgens van de beheerder van de groep de volgende reactie op:
Ha Cora, wat leuk dat je zo snel reageert! Ik zal je opmerkingen doorgeven. Fijn om te merken dat het formulier wel prikkelend is ;-)

Dat geeft de burger moed zou je zeggen en vol verwachting wacht ik hun verdere reactie op mijn ideeën en aanbod als spreker af. Het blijft stil.....

En dan
Begin oktober word ik per e-mail uitgenodigd om me definitief aan te melden. Ik ga naar het inschrijfformulier en zie dat er met mijn suggesties niets is gedaan. Wederom vraag ik me af of ik sowieso als mantelzorger wel welkom ben en ik stuur de volgende mail:
Beste,
Ik vind het waardevol om op de werkconferentie op 22 november aanwezig te zijn om daar ook de kijk op de onderwerpen vanuit het perspectief van de mantelzorger aan bod te laten komen. Hanteren jullie ook een speciaal mantelzorgtarief? Ik heb als 24/7 mantelzorger geen werkgever die de deelname vergoedt. Ook wordt mijn salaris niet gewoon doorbetaald en moet ik vervangende zorg betalen. Ik zou gratis deelname door mantelzorgers redelijk vinden. Kan ik mij onder die voorwaarde aanmelden?
Hartelijke groet,
Cora Postema

De uitnodiging wordt ook per Twitter verspreid en ik reageer op Twitter dat ik een mail heb gestuurd met de vraag of mantelzorgers gratis mogen deelnemen. Dat geeft veel steunreacties zoals deze tweet die vele malen geretweet (doorgestuurd) is:
@PlusZorg: mantelzorgers gratis naar congres 10 jaar #mantelzorg? :dat zou pas krachtige ondersteuning zijn!

En dan...
Geen antwoord op mijn mail, maar wel enkele dagen later deze tweet van het Expertisecentrum mantelzorg:
@corapostema : Perspectief mantelzorgers #EM10jr gewaarborgd, maar bedoeld voor profs. Combi wel mogelijk samen met @mezzo_nl ?

Ik ben perplex. Ik ben dus gewoon helemaal niet welkom als mantelzorger! Het perspectief van mantelzorgers is gewaarborgd... hoezo?. En dan mag ik mogelijk wel komen samen met Mezzo. Mezzo is de landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg. Er zijn 8000 mantelzorgers lid van. Totaal in Nederland zijn er 2,6 miljoen mantelzorgers en ik ben bewust één van die 2.592.000 mantelzorgers die géén lid zijn van Mezzo. Ik ben dat niet omdat Mezzo wél het belang behartigt van professionele mantelzorgondersteuners maar nauwelijks het belang van individuele mantelzorgers. Dus nee...
En ook daar reageren via Twitter en mail vele mensen op zoals:
- Ongelofelijk. Dat ze vergeten om mantelzorgers uit te nodigen, ook niet best, maar expliciet niet welkom #fail
- Het lijkt me dat de mantelzorgers de profs zijn.
- Hoe doe je dat, het perspectief van #mantelzorgers waarborgen, terwijl ze niet welkom zijn? #triest zo'n aanpak!
- Slechte beurt Expertise Centrum Mantelzorg,die juist theoretisch pleiten voor erkenning/gelijkwaardige positie mantelzorg-profs

Maar... wat zei het beleid ook al weer?
In alle beleidsstukken over mantelzorg, over moderne burgers, over zorg, over maatschappelijke ondersteuning lees ik dat mensen meer eigen verantwoordelijkheid moeten nemen. Eigen Regie en Eigen Kracht staan hoog in het vaandel. Hulpverleners moeten samenwerken met cliënten en niet meer denken vóór de cliënt, maar praten mét. Al dan niet aan keukentafels. En dan gaat een Expertisecentrum Mantelzorg voor professionals een bijeenkomst beleggen met als thema hoe we ook over 10 jaar goede mantelzorg kunnen hebben waar die mantelzorgers zelf niet bij aanwezig mogen zijn? "Hoe bestaat het?"

Afschaffen die hap!
En vervolgens meldt er iemand die bij een steunpunt mantelzorg gewerkt heeft en ook zelf mantelzorger is:
Cora, volgens mij moeten ze alle (of in ieder geval de meeste) organisaties die zich met mantelzorgondersteuning opheffen en eens goed in gesprek gaan met degenen, lees mantelzorgers, die het echt weten. En dan vragen wat zij echt nodig hebben. En van daaruit kunnen mantelzorgers dan weer echt worden geholpen. Het wordt tijd, dat er eens een ommekeer komt in mantelzorgland.
En ik ben het daar ondertussen, ook gezien met mijn ervaringen met Mezzo, volledig mee eens!

maandag 24 september 2012

Mantelzorger: "Gij zult netwerken!"

Dé bedreiging van iedere langdurige zieke en mantelzorger is maatschappelijk isolement, aldus de onderzoekers. Je wereld wordt steeds kleiner, je verhalen gaan alleen nog maar over de zorg en de kwaal. Voor wie ben je uiteindelijk nog leuk gezelschap?

Nieuwe wereld
Vanaf het begin werd ik geconfronteerd met het fenomeen van mensen om ons heen die zich terugtrekken, of verwaarloosd voelen omdat we ze niet meer zo vaak opzoeken. En eigenlijk.... ik vind het niet eens zo erg. Er ging na het herseninfarct van Wim juist ook weer een hele nieuwe wereld voor me open. Dat sommige mensen van 'vroeger' daar niet meer in passen is eigenlijk heel logisch. Wat ik lastiger vind is in allerlei publicaties en onderzoeken te lezen hoe nodig het is dat je als mantelzorger je sociale netwerk in stand houdt om vereenzaming te voorkomen en om helpende handen te organiseren. Ik voel ergens dat het nuttig is, maar....het voelt kunstmatig.

Wie of wat heb je nodig?
Ik ben een netwerker van huis uit. Maak gemakkelijk contact en internet en social media zijn voor mij een zegen. Ik voel me aangesloten bij de wereld vanachter mijn laptop in de huiskamer. Via Twitter en Linkedin doe ik af en toe leuke contacten op. Regelmatig maak ik met zo iemand een afspraak om elkaar IRL te ontmoeten. (voor de niet ingewijden: IRL staat voor 'in real live'). Soms ontstaat daaruit zelfs een prachtige vriendschap. Ik voel me op die manier zowel inhoudelijk als emotioneel gevoed en dat is wat ik nodig heb.

Is dat alles?
Ik heb het geluk dat Wim een prettig mens is en voor mij, ondanks zijn handicap, nog steeds een volwaardig mens en partner. We hebben een goede relatie waarin we elkaar af en toe flink de waarheid zeggen. Hij vindt regelmatig dat ik niet zo moeilijk moet doen, niet moet zeuren en gewoon even doen wat nodig is. Ik vind dat hij soms te veel bovenop 'de aanpak' zit en mensen iets meer de gelegenheid moet geven de dingen in hun eigen tempo en op hun eigen manier te doen. Ja, daar zit een aardig punt van conflict zo af en toe. Maar... ik leer er van de dingen af en toe gewoon maar even te doen. (Zeuren erover is vaak veel vermoeiender.). En hij leert geduldiger te zijn. Ziet ook dat je soms door even wachten meer en sneller iets bereikt dan door mensen in de stress te jagen. Me op deze manier als mens te ontwikkelen heb ik ook nodig.

En nog meer?
Volgens sommige mensen om mij heen en al die onderzoeken naar mantelzorg, kan dit niet genoeg zijn. Ik moet er af en toe even helemaal uit, ik moet de zorg uit handen kunnen geven, ik moet mijn netwerk mobiliseren om mee te helpen in de zorg voor Wim. En.... af en toe vraag ik me af in hoeverre dat een door professionals verzonnen probleem is. We waren enkele weken geleden nog een weekje samen weg met een camperbus. In de basis volledig op elkaar aangewezen, geen verplichtingen naar anderen, niets wat moet. We kwamen tot de conclusie dat we zo nog maanden samen zouden kunnen reizen. Bij thuiskomst brak meteen de werkelijkheid met alledaagse 'verplichtingen' weer aan, en het gevoel van 'vrijheid' vervloog. Mijn 'energetische lekken' lijken dus niet zozeer in de primaire zorg voor Wim te liggen, alswel in het 'gewone leven' waarin ik toch mijn best doe om aan bepaalde verwachtingen en (impliciete) verplichtingen te voldoen.

Realiteit
Oké, we leven niet als nomaden op een eiland, dus moeten we het doen in de wereld waarin we leven. Ik zou het af en toe best prettig vinden om eens alleen thuis te zijn, of eens een weekendje weg met een vriendin of mijn kinderen. Wim staat niet open voor vervangende zorg in professionele sfeer, hij voelt zich namelijk niet 'ziek' en wil ook niet als zodanig behandeld worden. De zorg moet dus uit de kring van familie of vrienden komen; Hé, ja dat sociale netwerk. Het boekje 'Een sterk netwerk' dat ik vorige week kreeg van Ellen Witteveen, waarin staat beschreven hoe zij en haar man hun sociale netwerk in hun leven benutten om in zowel de behoeften van Ellen als haar door hersenletsel 'gehandicapte' man te voorzien, gaf me het zetje wat ik nodig had.
Ik besloot de kinderen van Wim (jonge uitwonende volwassenen) een mail te sturen waarin ik aangaf dat ik het fijn zou vinden de verantwoordelijkheid voor de zorg voor Wim meer met hen te delen. Ik gaf ook aan af en toe wel even vrij van zorg te willen zijn.

Het aanbod
De dag na het mailtje kwamen twee van zijn kinderen hier op de koffie. Ze bedankten me voor het mailtje. Zoonlief bood aan om hier te komen logeren als ik eens weg wilde. "Ik kan hier tenminste lekker rustig studeren, dat heb ik af en toe nodig." En tot mijn verrassing vond Wim het meteen helemaal goed. Alle eerdere voorstellen van mijn kant voor vervangende zorg had hij steeds afgewimpeld. Deze spontane oplossing van zijn zoon had ik nog niet bedacht. Ik hoef dus niet te denken voor een ander, ik hoef alleen maar aan te geven waaraan ik behoefte heb. Dat biedt de ander de mogelijkheid om het naar eigen inzicht in te vullen.... 'loslaten' noemen ze dat geloof ik.

Vertrouwen geven
Voor mij betekent dit dat wijzen op het belang van het onderhouden van een sociaal netwerk niet voldoende is. Het gaat erom dat je de mensen laat weten waaraan jezelf als mantelzorger behoefte hebt en hen de ruimte laat voor eigen invulling van 'vervangende zorg'. Natuurlijk moet ik zoonlief instrueren over de sondevoeding, de medicatie, de werking van het ademapparaat etc. Maar wat zoonlief zei was terecht: "Pa, jij kunt toch ook zelf wel aanwijzigingen geven voor wat ik moet doen?".
Ik vertrouw erop dat het goed komt!


donderdag 13 september 2012

Over doelen en het maken van keuzes

Ik had gisteren een mooi interview met Paulien Bom voor het kerstnummer van 'Op de hoogte', een uitgave van revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht. "Ja", zegt Paulien, "het nummer heeft als thema 'doelen stellen' en we vonden jouw verhaal van wat je bent gaan doen na het herseninfarct van Wim, daar wel heel erg bij passen." Dat zette mij aan het denken. Stel ik doelen?

De impact van keuzes die je maakt
Voor mijn gevoel stel ik helemaal geen doelen. Ik laveer door het leven zoals het komt, probeer er mijn lessen uit te leren en zo hobbel ik van de ene uitdaging naar de ander. Vaak geleid door..., ja door wat eigenlijk? Eigenlijk vooral door wat er op mijn pad komt. En opeens moet ik aan iets denken....

Een buurvrouw vertelde me enkele maanden geleden dat haar dochter Petra ging scheiden en nu weer zelf de kost moest gaan verdienen. Dat was volgens haar gezien haar leeftijd en achtergrond nog niet zo eenvoudig. Petra is iets jonger dan ik (eind 40) en heeft na de geboorte van haar dochter (nu 18) geen baan buitenshuis meer gehad. Mijn buurvrouw vertelt over de in haar ogen moeizame hobbels die Petra in haar leven zo tegen is gekomen.
Ze kreeg als puber epilepsie. Met medicijnen werden de toevallen in de hand gehouden, maar toen ze zwanger werd van dochterlief kwam ze erachter dat ze met die medicijnen een kind kon krijgen met een open ruggetje. Daardoor had ze een vreselijke zwangerschap. Gelukkig kwam het kind gezond ter wereld, maar Petra besloot: 'nooit meer zo'n nachtmerrie' en ze hield het bij die ene dochter. Die dochter werd haar 'alles'. Eigenlijk had ze van die epilepsie helemaal geen last meer, maar de medicijnen slikte ze nog steeds, want ja.... je weet maar nooit. Ze voelde zich erdoor in haar mogelijkheden beperkt. Ik vroeg haar of ze wel eens had geprobeerd of ze ondertussen ook zonder medicijnen kon. Nee, dat durfde ze niet.

Toen ik dit verhaal hoorde, schrok ik. Ik kreeg namelijk ook epilepsie als puber, ik beleefde ook een zwangerschap met de wetenschap van het risico van een baby met een open ruggetje, maar mijn leven liep heel anders. Ik wilde mijn zwangerschap niet door de wetenschap van het risico laten bederven en beleefde die 'zonder zorgen', in het vertrouwen dat het wel goed zou komen. Ook ik kreeg een gezonde dochter en besloot dat ik een volgende zwangerschap niet meer het risico van een open ruggetje wilde nemen en vroeg de neuroloog of er medicijnen tegen epilepsie waren die dat risico niet hadden. Ik kreeg een ander medicijn, veel goedkoper ook nog. Het werkte zelfs beter. Na de geboorte van mijn zoon ging het zo goed dat ik de medicijnen ging minderen. Na een jaar gebruikte ik niets meer en.... ik heb daarna nooit meer een toeval of een absence gehad. Ik kon eindelijk gaan 'leven'. Ik kon eindelijk een glas wijn meedrinken en ik hoefde niet meer altijd op tijd naar bed.
Petra en ik hadden dus eigenlijk een gelijke uitgangssituatie. Maar onze levens zijn geheel anders gelopen omdat we andere keuzes hebben gemaakt na wat ons overkwam.

Wat de keuzes bepaalt
Terug naar het interview. Ik blijf mezelf in het gesprek met Paulien de vraag stellen of ik mezelf nou wel of geen doelen stel. Ik ben toch ook niet helemaal een ongeleid projectiel, dus er moet iets zijn waardoor mijn richting bepaald wordt. Op basis waarvan maak ik mijn keuzes? En dan opeens realiseer ik me dat het toch mijn gevoel is dat mijn keuzes bepaalt. De keuze om een bepaald gevoel niet meer te willen, zet mij aan tot het zoeken van een alternatief. Ik accepteer een alternatief als het goed voelt, dat wil zeggen dat ik er energie van krijg. Ja, zo stap ik uit situaties die 'slopend' zijn, of maak ik 'slopende' omstandigheden tot een 'uitdaging voor nieuwe mogelijkheden' zodat ik er toch weer een goed gevoel en energie van krijg.

Dan kom ik tot de conclusie dat mijn doel in het leven eigenlijk het hebben van een goed gevoel is en dat dat mijn keuzes bepaalt.
Simpel eigenlijk....

donderdag 5 juli 2012

Gehandicapt op reis, wat een verrijking!

Drie jaar geleden verliepen onze paspoorten. Verlengen was niet nodig, het buitenland daar zouden we toch wel niet meer komen. Wim aan de beademing, in rolstoel, met sondevoeding. Thuis was het best en veiligst.
Toch reisden we de afgelopen drie weken met een camperbus door Italië. We durfden weer en daarmee kon het ook. En de ervaringen had ik niet graag willen missen. Hoe mensen reageren, hulp aanbieden, belangstelling tonen, geraakt worden.... hartverwarmend.

Verkennen van mogelijkheden 
Het begon vorig voorjaar. Ik was moe, heel erg moe. Maar alleen op vakantie gaan zat er niet echt in. En samen.... we zagen nog niet echt hoe dat zou kunnen op een manier die bij ons zou passen. Daarvoor reisden we actief. We bezochten steden, gingen in de vakantie fietsen, varen, wandelen, zwemmen. Stilzitten was aan ons niet zo besteed. We hadden zelf een camper, maar die vond ik veel te groot om alleen te berijden. Vorig voorjaar ontstond het idee om een buscamper te proberen. Parkeerbaar op elk dorpsplein, alles bij de hand om de sondevoeding voor de lunch klaar te maken en met plek voor de rolstoel.
Zo huurden wij vorige zomer een week een buscamper om in Nederland de mogelijkheden te verkennen. Het voelde als herwinnen van vrijheid. Na drie dagen brak in de Achterhoek de distributieriem en werden we weer naar huis gesleept, maar we hadden ervaren dat het kon. Dat najaar huurden we nog eens voor een echte week een andere bus, met andere indeling om te proberen. We kwamen zelfs weer in het buitenland en het ging goed. Dat smaakte naar meer. Meteen werd die bus besproken voor drie weken in juni. Voor een camperreis door Italie, zoals we dat al wilden voordat Wim gehandicapt raakte.

Inpakken en wegwezen?
Wat neem je ook al weer mee als je op vakantie gaat? Wim wilde nog een nieuwe zwembroek, ook al kan hij helemaal niet meer zwemmen met al die kunstmatige gaten in zijn lijf. En hoeveel liter sondevoeding heb je nodig in drie weken? Moeten we wel extra bestellen van tevoren. Een reserve-ademapparaat mee voor het geval hij stuk zou gaan? En wat doe je als een rolstoelband lek raakt?
Waar we voorheen samen de reistassen inpakten, ben ik er nu mooi in mijn eentje druk mee om de spullen te verzamelen. Da's denken en doen voor twee en dan ook nog anders omdat het nieuw en complexer is. Uiteindelijk is alles ingeladen. We gaan en zien wel waar we terechtkomen. Als het maar mooi weer is.

Waarheen?
Wim heeft uitgevonden dat je via een ACSI lidmaatschap campings in heel Europa in twee gidsen en een CD-rom hebt, en... jawel, een forse korting voor vele campings in het voor- en naseizoen. We prikken een eerste camping, stellen het adres in op de TomTom en laten ons door 'Miep' leiden volgens de optie 'vermijd snelwegen'. Kaartlezen kan Wim niet meer en op deze manier lukt het toch goed om rond te reizen en ergens te komen. De eerste bestemming is ergens in Duitsland aan de Rijn. De meneer van de camping geeft me keurig aanwijzingen voor het achteruit inparkeren (normaal doet de bijrijder dat als het nodig is). 't Is nog wat koud maar de vakantiestemming komt er langzaamaan in.

Medemenselijkheid
De volgende dag rijden we verder en in enkele dagen zitten we in de brandende zon aan het Gardameer. Heerlijk. En met direct uitzicht op het meer, hier zullen we wel een paar dagen blijven. Opvallend is hoe belangstellend medekampeerders zijn. Men heeft blijkbaar ogenblikkelijk door dat wij niet een doorsnee gezond koppel zijn. Ook zonder rolstoel krijg ik bij het langslopen met mijn afwasteiltje een vraag over hoe het zit. Hoe we dat zo doen samen. Ik vind het fijn dat mensen dit gewoon zo vragen en niet met een boogje al koekeloerend om ons heen lopen. Mensen bieden me hulp aan voor als ik dat nodig heb, ze nodigen ons uit om een glaasje te komen drinken en vragen dan of dat voor Wim ook oké is, omdat hij niet kan drinken. Geweldig die open vragen in plaats van invullingen op voorhand. Mensen spreken hun respect en bewondering uit. Dat is hartverwarmend. Na enkele dagen gaan we verder, ik pink een traantje weg van ontroering over zoveel medemenselijkheid.

Blokkades?
Vanuit de bergen rijden we richting Florence. In de verte zien we de stad en de blauwe koepel een beetje beneden ons liggen. Prachtig licht... wat is dit mooi!! We rijden dwars door de stad verder. Ik zeg tegen Wim: 'Zo schat, dit was ons bezoek aan Florence, is dat oké?'.  Wim knikt, allebei hebben we eerder Florence al eens bezocht en het is goed zo. Geen hobbels en heuvels rijden in de rolstoel in de stad. We rijden verder over kleine slingerwegen door het Toscaanse land. Onder de indruk van de frisse kleuren (rood, geel, groen, blauw), de geuren (lindebloesem en brem) en het lijnenspel van akkers, slingerwegen, stijle cypressen en 'broccolibomen'. We genieten er allebei van. 'Eigenlijk is dit rondrijden door het landschap minstens zo mooi als het bezoeken van al die steden', concluderen we. Heerlijk die bus, je hebt goed zicht.

Flexibel
Zo gaandeweg ontdekken we hoe flexibel we eigenlijk zijn. We hebben een rolstoel, een ademapparaat, sondevoeding en een TomTom en washandjes voor verzorgend wassen, waarmee Wim zijn wasbeurten reuzegemakkelijk zijn. Ook een urinaal voorkomt een hoop gesjouw. En we ontdekken dat je overal een sleutel kunt krijgen van het invalidentoilet.... vaak prachtige compleet uitgeruste badkamers, die door niemand anders gebruikt worden. Ik douche er inmiddels ook graag.
Op een camping aan de kust, zie ik een caravan met inrijrails voor rolstoel, een soort van rol/strandstoel met extra grote wielen zodat je ook over zand en keizels kunt rijden, een soort van ligfiets en een enorme stellage om dit allemaal mee te nemen. Zo kan het dus ook, denk ik. Lijkt mij een hoop gedoe en ik vraag me af of ik Wim tekort doe, door dit allemaal niet te ambiëren. Ik vraag het hem en we gaan samen kijken. Nee, hij moet er niet aan denken. Hij vindt het prima zo. Gelukkig, want ik heb het idee dat hoe minder je afhankelijk bent van al die handige voorzieningen, hoe flexibeler je bent. En voor mij geldt, hoe flexibeler je bent, hoe meer je zelf kunt oplossen. Dan maar geen wandeling met de rolstoel over het strand. Mensen kijken op een terrasje is ook leuk.

Confronterend en bevrijdend
Zo'n vakantie, zoals je dat voorheen ook graag deed, maar nu compleet anders vanwege handicaps, is ook confronterend. Confronterend met dat wat niet meer kan. Wim ziet al die mannen met chemische toiletten lopen. Hij ziet ze sjouwen met water, electriciteitskabels en broodjes in de ochtend. Op een goed moment zegt hij: 'Ze zijn ouder dan ik maar zij kunnen dit nog, dat had ik ook graag gewild'. Tranen schieten ons allebei op dat moment in de ogen. Dit is pijnlijk. Aan de andere kant merken we allebei dat we eigenlijk helemaal niet zo van bergwandelingen en museum- en kerkbezoeken in stijle straten houden. Dat kan nu zelfs niet meer en we zien het als een bevrijding dat dat nu ook niet meer 'hoeft'.

Echt vakantie!
Na drie weken zijn we weer thuis. Wim's kinderen vragen me of ik ook echt vakantie heb gehad of dat ik toch wel moe ben van autorijden en zorgen. Lief die vraag, maar ik kan me niet herinneren wanneer ik voor het laatst zo'n relaxte vakantie heb gehad. Ik heb ontdekt dat ik het heerlijk vind om smalle wegen, haarspeldbochten en passen te rijden. Dat ik zo rijdend door het landschap misschien wel meer geniet dan zwetend een helling beklimmend of weer een museum bekijkend. Dat het niets moeten omdat het toch niet gemakkelijk kan, lekker 'luierend' een boek lezen, ons allebei eigenlijk heel goed bevalt.
Het leven met beperkingen kan soms ook een verrijking zijn!

dinsdag 29 mei 2012

Op het podium

Toen ik in de periode na het herseninfarct van Wim op zoek ging naar een herbestemming van mijn leven, omdat wat ik daarvoor deed er niet meer toe leek te doen, wilde ik een podium. Een podium om mijn verhaal met de wereld te delen. Mijn verhaal wat gaat over het versterken van de eigen kracht en het 'vechten' voor de eigen regie. Hoe ik in eerste instantie samen met Wim de protocollen en het 'veiligheid- voor- alles-denken' in de zorg bestreed en later geconfronteerd werd met mijn eigen grenzen. Ik wilde een podium om te vertellen dat je geen slachtoffer hoeft te zijn van wat je overkomt in het leven. Dat je energie kunt putten uit het leven van de mogelijkheden die er wél zijn. Ik wilde een podium om te laten zien hoe wij dat doen en welke 'weerstanden' we daarin af en toe overwinnen.

Column, Twitter en meer...
Het eerste podium was het schrijven van een column voor 'De Mantelzorger', het kwartaalblad van Mezzo. Tegelijkertijd schreef ik een soort van twee-wekelijks dagboek op hun website. Waar ik eerst nog enige schroom had, verdween de twijfel snel door de positieve reacties die ik kreeg.
Ik deed zo her en der mijn mond open. Ik bleek de dingen 'zo goed te kunnen verwoorden'.
Samen met Wim richtte ik de Stichting Partnerzorg op en door het E-coach project groeide het podium. Er kwam een website en ik schreef mijn blog. Via Twitter kwam ik in contact met mensen die me aanspraken op wat ze herkenden in mijn tweets: 'visie en kracht'. Ik voelde me meer en meer gezien en vooral gekend.

Lezingen
Maar ja... mijn podium mag groter omdat ik het belangrijk vind om mensen te inspireren en te doen geloven in hun eigen kracht en de vrijheid van de eigen regie. Van onafhankelijkheid. Ik stuurde persberichten over de Stichting Partnerzorg en het E-coachproject naar tal van bladen en organisaties. Her en der vond ik er wat van terug. Maar veel te weinig. Mooi vond ik het toen ik spontaan gevraagd werd voor lezingen voor een Wmo-adviescommissie, voor mantelzorgers, voor professionals die met mantelzorgers te maken hebben.
Maar ik wilde in Libelle...., ik wilde een boek, ik wil .... een nog groter podium.

Magazine en boek
En toen werd ik zomaar (dankzij Wim Klein) voor een interview benaderd door iemand van het FNV Vrouwenmagazine, die deze zomer een artikel besteedt aan 'mantelzorg'. Het verschijnt binnenkort.
Weer iemand anders twitterde opeens over zijn pas verschenen boek, en toen dacht ik: Hé, dat manuscript heb ik ook nog liggen, ik ga het nu opsturen. En zo gebeurde. Het manuscript werd goedgekeurd, en met nog wat aanpassingen her en der gaat het op 1 juni verschijnen onder de naam: 'Zorg jij of zorg ik?'. Zie vanaf 1 juni hier voor een inkijkje en om te bestellen.

Libelle!!
En in dezelfde lentemaand vraagt Libelle mensen die een bijzondere vakantie gaan houden deze zomer. 'Een eerst keer met..... '. Ik denk ogenblikkelijk aan onze snode plannen om deze zomer voor het eerst weer echt op vakantie te gaan. Met een buscamper drie weken door Italíë. Rolstoel, sondevoeding, ademapparaat... alles mee en ik rijden. Totaal anders dan we gewend zijn. Het sprak de Libelle redactie aan en a.s. zaterdag hebben we interview en heuze foto-shoot op het strand. Jawel, Wim ook daarbij. Zo sleur ik hem over zijn 'rolstoelschaamte' heen. In Libelle 29 kun je het resultaat zien.

Het podium breidt zich uit. En ik hoop dat veel meer mensen gaan geloven in hun 'eigen kracht', in het belang van 'eigen regie' en dat professionals in zorg en welzijn gaan zien, hoe zij daar aan kunnen bijdragen!

Op een mooie zomer! 

donderdag 12 april 2012

Wiens probleem? Ont-zorgen!

Dat is schrikken. Een vriendin stelt me de vraag: 'Wiens probleem ben jij eigenlijk aan het oplossen?". Ik denk na en ben me nergens van bewust. Maar dan opeens... jeetje.... wat erg. Waar ik tegen hulp- en zorgverleners zeg: 'Probeer niet voor een ander te bedenken wat goed voor hem of haar zou zijn, maar ga eerst na of er sowieso wel een probleem is', zie ik nu levensgroot voor ogen dat ik dat zelf bij mijn Wim ook doe. Dit is wel heel confronterend!

Echt?
Een dag eerder heb ik iemand ontmoet die op mijn idee voor een leefgemeenschap met soortgenoten(gehandicapte/zieke mensen en hun partners), opmerkte: 'Dat klopt niet, dat is niet echt wat je wilt'. Die kwam binnen. Ik voelde dat hij gelijk had. "Waarom moeten het soortgenoten zijn?", vroeg hij, 'Wil je dat? ".
"Ja maar, dan kun je elkaar helpen....." opperde ik nog. Maar ik realiseerde me dat je daarvoor helemaal niet persé 'soortgenoten' nodig hebt en het leek me opeens een heel onaantrekkelijk idee. Ik raakte er gehusseld van.

Vraag het hem zelf!
Ik vertelde de vriendin dat ik me gehusseld voelde. 'Hoezo? ' vroeg ze. Wat is er. Ik vertelde haar van het gesprek over mijn idee. Waarop ze mij de vraag stelde: "Waarvoor zou je dat willen?'. En ik vertelde haar dat ik daarmee de zorg kon delen en dat Wim dan meer aanspraak zou hebben en mensen om zich heen die hem zouden kunnen helpen met zijn 'handeltjes'. Vervolgens stelde ze me de vraag wiens probleem ik aan het oplossen was. En ja hoor... ik zag het probleem van Wim in een sociaal isolement en dat ik hem moest helpen aan contacten en mensen om hem heen waar hij activiteiten mee zou kunnen delen. "Heb je het hier wel eens met hem over gehad?" vroeg ze. Shit... nee, niet echt.

Helemaal geen probleem
Ik ging naar huis en zei tegen Wim: "Ik geloof dat ik een probleem zit op te lossen, waarvan ik niet eens weet of het voor jou wel een probleem is, klopt dat?". Ik vertelde het verhaal. "Ja, dat klopt", zei hij. "Ik vermaak me prima zo, en ik doe toch al enkele dingen anders, zodat het wél kan?". Ik vroeg hem waarom hij dan in eerste instantie positief was over mijn idee voor die leefgemeenschap. "Dan zou die lelijke schuur afgebroken kunnen worden en zou je een goede bestemming eraan kunnen geven. Maar daar krijg je nooit toestemming voor van de gemeente, dus....dat moet je helemaal niet willen". Daar stond ik met mijn beide benen weer op de grond. Terug bij.... mezelf.

Andere bril, nieuwe mogelijkheden
Vervolgens stelde ik mezelf de vraag van: 'Wat wil ik dan eigenlijk wel?, waar komt de behoefte aan zo'n leefgemeenschap dan wel vandaan?'.  En dan realiseer ik me dat ik eigenlijk een samenleving wil als was het een paradijs op aarde. Waarin mensen als vanzelfsprekend goed voor zichzelf en voor de ander zorgen....
Maar mijn bijdrage aan het verwezenlijken van dat doel kan natuurlijk ook een heel andere zijn. Eigenlijk ben ik er al mee bezig..... en dat weet ik ook, alleen zie ik dat nu door een andere bril. Een bril waarmee er behoefte aan een nieuwe vorm van bijdragen ontstaat....
Een vorm waarin mijn eerdere ervaring van partijen verbinden in gebiedsontwikkeling en mijn ervaring in de zorgwereld bij elkaar komen.
Ik ben benieuwd.......

maandag 2 april 2012

Nemen van eigen verantwoordelijkheid geeft energie!

Vorige week verscheen de beleidsbrief mantelzorg van staatssecretaris Marlies Veldhuijzen van Zanten. Ik werd er blij van en voel me erdoor gesteund in waar ik voor ga. Maar hoe anders je het ook kunt lezen blijkt uit de reactie van Mezzo als organisatie voor belangenbehartiging voor vrijwilligerswerk en mantelzorg. Toen ik die reactie las voelde ik mijn energieke blijheid omslaan in moedeloosheid. Dat effect zette mij ertoe aan dit blog te schrijven met enkele citaten als voorbeeld.

Blijmakend
De staatssecretaris begint met:: "Ik gun onze maatschappij dat zij daadwerkelijk meer een „civil society‟ mag worden. Een samenleving waarin de burgers zelf vanuit hun kracht verantwoordelijkheid nemen en waarin zij oog hebben voor elkaar. Vanuit die visie kijk ik naar de kansen die er liggen om de zorg te versterken". Van zulke woorden word ik blij, voel me erdoor gesteund in waar ik voor ga.
Vervolgens maakt ze nadrukkelijk onderscheid tussen vrijwilligers in de zorg en mantelzorgers: Mantelzorger worden is meestal wel met liefde maar meestal niet vrijwillig. Mantelzorgers nemen daardoor een eigen positie in het stelsel in".
Ook geeft ze de mantelzorger een nadrukkelijker positie in de relatie patient-professional:
"Mijn uitgangspunt is dat iemand die hulp nodig heeft zelf sturing geeft aan de contacten met mantelzorgers en zowel thuis als in een instelling geholpen moet kunnen worden door mantelzorgers. Bij het stellen van een indicatie voor AWBZ-zorg houdt het CIZ rekening met deze hulp. Evenzeer is mijn uitgangspunt dat ook de mantelzorger mag bepalen wat hij echt kan opbrengen en waarvoor hij ondersteuning behoeft. Ook de mantelzorger heeft immers recht op de regie over het eigen leven en dus ook in de zorgrelatie met de hulpbehoevende".
Ook word gekeken hoe het belastingstelsel meer recht kan doen aan de betekenis van zowel betaald als onbetaald werk.
Voor wie de hele brief wil lezen: kamerbrief mantelzorg.

Ik las dus die brief en werd blij van de ruimte die ik ervoer voor eigen initiatief, eigen invulling van mantelzorg, eigen regie en een herwaardering van informele zorg (vrijwilligerswerk en mantelzorg).
Juist omdat het niet helemaal aan alle kanten dichtgetimmerd is.

Maar dan....
Dan lees ik de reactie van Mezzo. Citaat:
Nu de beleidsbrief er eindelijk ligt is Mezzo zwaar teleurgesteld dat het Ministerie van VWS:
- geen antwoord heeft op de sterke groei van overbelaste mantelzorgers
- geen oog heeft voor de positie van mantelzorgers
- alleen focust op de belangen van de cliënt en die van de mantelzorger ondergeschikt stelt
- geen visie heeft op de ethische grenzen aan mantelzorg
Hierdoor zijn we hard op weg om het beroep op mantelzorgers en vrijwilligers – deinformele zorg - te ver op te rekken waardoor het een dwingend karakter krijgt.
De hele tekst van het persbericht van Mezzo staat hier.

Hebben we het over dezelfde brief?
Hoe anders kun je een zelfde tekst dan interpreteren en uitleggen.

Ondermijning van vertrouwen in 'eigen kracht'
Natuurlijk heb ik ook mijn vraagtekens bij hoe er invulling aan zal worden gegeven. Ik zie ook dat bezuinigingen het er niet gemakkelijker op zullen maken. Maar wil ik op voorhand uitgaan van het negatieve, of durf ik erop te vertrouwen dat de intentie goed is en dat het ook aan mijzelf is om er wat van te maken?
Mij geeft het moed om partijen aan te spreken op de intentie van deze visie.

Als ik de reactie van Mezzo lees, voel ik een benauwende kramp in mijn buik. Een gevoel van moedeloosheid komt op, met bijbehorend verdriet. Het voelt als 'niet goed' en ik kan niet zien hoe dat mijn belang als mantelzorger met behoefte aan 'eigen regie' en een gelijkwaardige positie in het zorgveld dient. Ik zie eerder het tegenovergestelde. Door te blijven hameren op overbelaste mantelzorgers, die zich voortdurend in de positie van 'gebeten hond' voelen geplaatst, ondermijn je in mijn ogen juist die positie en... het vertrouwen in eigen kracht.

woensdag 7 maart 2012

Dagje zomaar zorgeloos wandelen?

Voor het eerst sinds Wim's herseninfarct ben ik gisteren eindelijk weer een dag gaan wandelen met een vriendin van me. Eerder wandelden wij samen wat af, maar nu is zomaar een hele dag weg om te gaan wandelen niet meer zo vanzelfsprekend. Zo'n dag weg betekent... dat er niemand is die Wim even ergens mee kan helpen als dat nodig is, dat de sondevoeding voor 14.00 uur alvast klaar moet staan zodat Wim het zelf via een trechter kan inschenken, wat soms vanwege zijn moeilijke motoriek tot een kliederpartij leidt. Het betekent dat hij zelf de telefoon aan moet nemen, terwijl hij niet goed kan spreken. Het betekent voor hem een hele lange dag alleen in huis, zonder weg te kunnen.
En het betekent voor mij als ik hem zo alleen laat altijd een zorg in mijn achterhoofd. 'Gaat die sondevoeding goed?',  'Hij vindt het wel erg lang zo'n dag alleen, dus laat ik maar niet al te lang wegblijven en zou het allemaal wel goed gaan?.' Kortom, da's nooit echt ontspannen zomaar weg.

Hulp vragen?
Ja, alles wat men over mantelzorgers zegt klopt. Je raakt gemakkelijk in een sociaal isolement, je denkt dat je niet gemist kunt worden, zelf kun je niet ziek zijn en de chronische 'alertheid' kan je langzamerhand uitputten.
Maar.... vraag mij of ik in een sociaal isolement zit en ik zeg 'nee', Vraag mij of ik me vermoeid voel en ik zeg 'nee'. En het is ook niet zo, maar ik zie wel hoezeer dat op de loer ligt als ik niet op pas. Waar ik allergisch voor ben zijn mensen die me daar op wijzen en dat als een probleem presenteren. Dat gebeurt veel in mantelzorghulpland. Mensen als ik hebben namelijk nooit een probleem, hebben geen hulp nodig en redden zichzelf wel. Althans zo lijkt het...

Gelijkwaardigheid en wederkerigheid
Geen hulp nodig totdat je de goede toon treft. Die toon vond ik bij http://www.caire.nu/, waar hulpvraag en -aanbod elkaar treffen op basis van wederkerigheid. Afrekening vindt plaats in de vorm van 'credits'. Iedereen kan na aanmaak van een profiel een hulpvraag stellen en/of diensten aanbieden. Ik was meteen enthousiast toen ik er van hoorde. Ik schreef me in en deed eerst maar wat in de aanbieding. Dat is 'veiliger'. Maar wat ik heel graag zou willen was weer een dagje zorgeloos wandelen met die vriendin. Daarvoor had ik nodig dat er iemand zou zijn die Wim rond 14.00 uur de sondevoeding zou kunnen geven en daarmee ook zijn lange dag alleen zou breken, even zou zien of alles nog goed was.... kortom iemand die voor mijn gemoedsrust langs zou komen. Want van Wim zelf hoefde het niet zo. 'Ik kan me toch prima redden?'. Ja, ik kwam erachter dat ik niet zozeer iemand vroeg om hem te helpen, maar dat die iemand eigenlijk vooral mij zou helpen om mijn 'zorgen' thuis te laten. Ik werd me ernstig bewust dat ik veel meer 'zorgend' ben, dan ik wilde toegeven aan mezelf. En erger nog.... dat ik vooral mijzelf daarmee beperk, terwijl Wim denkt; 'Wat doe je toch moeilijk, als jij weg wilt dan ga je toch gewoon?'. (met stille boodschap: Als je dan maar wel op tijd weer thuis bent, want het is wel lang zo'n dag alleen).

'Ik wil dit gewoon graag voor jullie doen!'
Enkele dagen na plaatsing van mijn vraag om 'hulp bij sondevoeding' kwam er een reactie van Erika. We maakten een afspraak om eerst even kennis te maken. Daar was bij kennismaking meteen een klik, zowel met mij alsook met Wim. En vooral dat laatste was belangrijk. Ik vertelde haar mijn dilemma om sowieso deze 'hulp' te vragen, dat ik het diep van binnen ook een soort van 'overbodige luxe voor mijzelf' vond en haar eigenlijk zelfs had willen afbellen. Haar reactie: 'Maar ik wil dit gewoon graag voor jullie doen', deed alle weerstand verdwijnen.
Ik maakte meteen een afspraak met mijn wandelvriendin, die blij verrast was. Zij had me namelijk al vaker gezegd dat ik beter voor mezelf moest zorgen door iets te regelen waarmee ik af en toe toch gewoon weg zou kunnen gaan. Ze zei: 'Zeg jij maar wat je wilt, waar we gaan wandelen, het is jouw dag'. Ik koos ervoor om in de bossen van De Treek bij Leusden te gaan wandelen. Daar heb ik vele voetstappen liggen omdat ik er tot ik Wim leerde kennen, woonde. Beetje terug naar 'zorgeloze' tijden dus.

Zorgeloos
Gisteren was de afgesproken dag. Ik had Erika al laten zien hoe het allemaal werkte en waar ze alles kon vinden. Ze zou rond 13.00 uur komen en ik vertrouwde er helemaal op dat het goed zou gaan. Om 10.00 uur vertrok ik. Het was droog en de zon kwam er bijna door. Ik nam een bloemetje mee voor mijn vriendin en wat lekkers voor bij de koffie. Zij had een wandelroute van 10 km uitgezocht door een deel van het bos wat we allebei niet goed kenden. Na de lunch vertokken we. We konden de startplek al niet eens vinden... maar we hadden lol om zo als twee onnozele touristen op bekend terrein rond te rijden. Het was prachtig!
Op het laatst van de wandelroute verdwaalden we weer, zodat het uiteindelijk wel 15 km wandelen werd en ik mijn ongetrainde stramheid voelde. En dankzij Erika voelde ik geen enkele tijdsdruk, dus dat verdwalen was alleen maar leuk. Met rode blossen reed ik uiteindelijk 's avonds weer naar huis. Ik had al die tijd even helemaal niet aan Wim of thuis gedacht.

Thuis was Wim's dag prima verlopen. De telefoon was verschillende keren gegaan en hij had het allemaal afgehandeld. De glazenwasser was geweest en Wim had hem betaald. Wim en Erika hadden het gezellig gehad en de sondevoeding was geen enkel probleem geweest. Toen ik Wim vroeg of we Erika nog een keer zouden kunnen vragen zei hij: 'Ik vind het prima als je haar nog eens vraagt, maar nu wil ik toch ook zelf proberen om die sondevoeding uit de koelkast te pakken en op tafel te zetten, zodat het niet meer de hele tijd op tafel klaar hoeft te staan als jij weg bent'.
Het 'ontzorgen' heeft ons dus allebei gestimuleerd om (nog) beter voor onszelf te gaan zorgen.

Met dank aan Erika, http://www.caire.nu/ en mijn wandelvriendin.

  

dinsdag 14 februari 2012

Wonen met 'zorg voor elkaar'

Toen Wim drie jaar geleden zijn herseninfarct kreeg en het er naar uitzag dat hij blijvend afhankelijk zou zijn van 'zorg', kwam ik op het idee een zorgboerderij te beginnen. We wonen tenslotte op een voormalige boerderij en toen we hier vijf jaar geleden kwamen wonen wist ik al: "Dit is niet voor ons alleen om van deze prachtige lokatie te genieten".
Ik verbouwde destijds de voormalige hooiberg tot ont-moetingsruimte voor workshops en vergaderingen. Maar zo'n ruimte runnen da's voor mij 'bijzaak'. Ik heb een grotere droom op deze plek, maar wat precies, dat wist ik nog niet echt en bovendien zou het iets van ons samen moeten zijn. Iets waar ook Wim zijn ei in kwijt kan.

Geen zorgomgeving
De zorgboerderij werd het dus niet omdat ik niet voortdurend in een 'zorgomgeving' wil zitten. Ook Wim wil juist 'gewoon' zijn en aangesproken op wat hij wél kan. We hebben allebei dus een hekel aan 'zorg'. Toch hebben we er natuurlijk volop mee te maken. Maar ik zie Wim nog steeds niet als een 'gehandicapte', voor mij is hij gewoon mijn partner die ik af en toe moet helpen. Hij helpt mij ook. Gelijkwaardigheid en wederkerigheid zijn voor ons een belangrijke thema's.
Ik liet het idee van de zorgboerderij los, wachtend op iets beters. En opeens zag ik enkele weken geleden dat Buurtzorg haar eerste buurtzorgpension opende en ik werd 'wakker'. Hé, een zorgpension,. Ik ging googlen en kwam erachter dat dat het toch ook nog niet is. Weer dat 'zorgaccent' en dat wilde ik toch niet? Maar wat dan wél?

Wederkerigheid
En toen kwam op 1 februari http://www.caire.nu/ als marktplaats voor hulpvraag en -aanbod in de lucht. Op basis van wederkerigheid. Iemand met handicap kan behoefte hebben aan vervoer van A naar B, maar kan zelf wellicht een website bouwen of zoiets. Zo kun je allemaal wat voor elkaar betekenen. Ik ben helemaal enthousiast over het concept. Ik schreef me in en definieerde eerst mijn hulpaanbod, een dag later ook mijn vraag. Daar moest ik nog best even over nadenken.
Want waar ik behoefte aan heb is dat ik af en toe een hele dag weg kan en dat Wim dan niet alleen zit, zijn sondevoeding klaargezet wordt en er iemand is als hij even ergens bij geholpen moet worden. Volgende wens is dat ik ook eens een weekendje met een vriendin weg kan en dat er dan iemand is om Wim te helpen met het aansluiten van het beademingsapparaat 's nachts en hem de volgende ochtend uit bed helpt. En het mooiste zou zijn als iemand dat hier thuis kan doen die dan ook nog prettig gezelschap is.
En wat nog meer?
Nou, ik zou graag meer in de tuin doen, maar vind dat samen leuker dan alleen. Ik zou graag mijn wat verwaarloosde groentetuin weer nieuw leven in blazen en samen met anderen lekkere maaltijden koken. En nog meer mooie gesprekken voeren aan de keukentafel of anderen af en toe een handje helpen.
Maar hoe geef ik dat vorm in een vanzelfsprekendheid? Allerlei opties komen in me op, maar nergens word ik écht warm van.... tot vanochtendvroeg.

Wél een leefgemeenschap
Opeens weet ik het. Ik wil een leefgemeenschap van mensen met fysieke handicap of die langdurig ziek zijn, mét hun partner. Waarbij we elkaar helpen als dat nodig is, waar we gebruik maken van elkaars kwaliteiten.
Waar de focus ligt op prettig samen leven en waar ziekte en handicap er wel zijn, maar niet de sfeer bepalen.
Waar gemeenschappelijke ruimtes zijn, waar logeermogelijkheden zijn, waar (klein)kinderen met plezier komen, waar het ook leuk is om te wonen als je 40 bent. En als je échte zorg nodig hebt, dan is het allemaal heel dichtbij.
En het mooie... ook Wim is deze keer enthousiast. Hij heeft al eerder een soort van droomhuis voor  zichzelf voor ogen gehad waar hij makelaar en projectontwikkelaar voor warm kreeg om er een hele straat mee vol te bouwen en daar met zijn gezin met veel plezier te wonen tussen de andere jonge gezinnen. Laat hem maar (onder)handelen.

Doe je mee?
Maar nu eerst de volgende stap. Verder uitwerken van het plan en kijken wie er mee wil doen. We hebben de ruimte. Een schuur, nog een schuur, een al verbouwde ontmoetingsruimte (de 'Krachtcentrale') en er is een schuur die ooit bij ons huis hoorde maar nu staat te vervallen. En een geweldig mooie plek voor wie van landelijk wonen en eindeloos ver uitzicht houdt, en dat allemaal op ca. 35 km van Utrecht, Amsterdam, Rotterdam, Den Haag.
Doe je mee, of weet je mensen die hierin geïnteresseerd kunnen zijn? Laat het weten via cora@partnerzorg.nl.

dinsdag 10 januari 2012

Lachen om 'bankmannetjes' helpt!

Er zijn van die dagen, vaak een beetje grauw buiten, dat ik het allemaal niet meer zo goed weet. Dan voel ik me een vreemde in mijn eigen leven. "Waar ben ik in hemelsnaam beland?, Wil ik dit allemaal wel?". Op zo'n dag is het antwoord: "Help, ik weet het allemaal niet meer". En ja wat doe je dan?

Leuke mensen bellen
Gisteren was het weer zover. Grijs en grauw buiten. Binnen nog een lijstje met af te handelen regelzaken en Wim die nog meer regelzaken bedenkt. Oh, wat haat ik op zo'n dag alle instanties en andere mensen die niet gewoon uit zichzelf de dingen doen zoals het moet. Ik besluit eerst maar eens een paar mensen te bellen die ik leuk vind om mee bij te praten. Via Twitter lees ik dat @marjobrouns zich lelijk in haar vinger heeft gesneden en ik bel haar om te vragen hoe het er nu mee gaat.
Marjo heeft net als ik een gehandicapte partner die veel zorg nodig heeft. We zijn allebei sterk, maar af en toe 'even niet'. We lachen om die vinger, de oplossingen die ze via Twitter krijgt aangereikt en ik vertel van mijn 'twijfeldag'. Ook zij kent haar twijfeldagen. Veroorzaakt omdat wat je wilt niet zo één, twee, drie te realiseren is en je geduld en doorzettingsvermogen voortdurend op de proef worden gesteld. Het lijkt dan of alles en iedereen alleen maar tegenwerkt. "Ja", zegt Marjo, "eigenlijk wil je helemaal geen oplossingen aangereikt. Je wilt gewoon begrip voor de manier waarop je je weg gaat. Soms zoekend en onzeker en even later weer sterk en vol vertrouwen. We willen ook onze kwetsbaarheid kunnen tonen, zonder dat dat betekent dat we het niet meer aan zouden kunnen".

Niet op mijn nek!
En ja, van zo'n gesprek knap ik weer op. Maar vervolgens begrijpt Wim er helaas nog helemaal niets van. "Maar waarom heb je die en die dan nog steeds gewoon niet even gebeld? Ik zou dat meteen hebben gedaan, dan ben je er gewoon meteen vanaf". Ja, hij heeft helemaal gelijk, maar als ik zo'n 'twijfel-aan-mezelf-dag' heb, voel ik me nauwelijks in staat om zo'n vervelend telefoongesprek te voeren. Dus doe ik het niet. En als er dan iemand op mijn nek zit, die daar niets van begrijpt, dan wordt het alleen maar slechter.
Probleem is dat Wim zelf moeilijk een telefoongesprek kan voeren omdat hij vanwege zijn slecht functionerende stembanden moeilijk is te verstaan. Dus het 'gedoe' komt dan ook echt allemaal op mij neer, en hij voelt zich daarin van mij afhankelijk. En afhankelijk zijn, da's ook niet gemakkelijk. Kortom....

Opkomen voor jezelf
Ik bel Yvonne. Zij heeft enkele jaren geleden haar man verloren aan kanker en kortgeleden ook haar gehandicapte dochter. Ik vraag haar hoe het nu met haar gaat. Ze is nog druk met het afhandelen van van alles en nog wat. Met instanties, verzekeringen etc. "Tja Cora, ik heb geleerd dat je af en toe uit eigenbelang bij die instanties gewoon maar een beetje moet liegen om je niet nog meer rompslomp op de hals te halen. Soms krijg ik daardoor een hekel aan mezelf, maar dat gaat allemaal weer over als het geregeld is". Goh dat herken ik. Wim zegt ook dat ik te eerlijk ben, en dat is eigenlijk precies waarom ik het in zijn ogen niet goed doe. "Jij laat je peopelen",  zegt hij vaak als ik begrip toon voor iemand die ook maar gewoon zijn werk doet in een bureaucratische organisatie. Opkomen voor jezelf betekent dus af en toe een beetje liegen. Inderdaad, dat kost me moeite.

Wil je wel geholpen worden?
Nog een vraag die dan opkomt: "Sta ik het anderen wel toe om me te helpen?'. Op dat moment twittert @Menzis dat mantelzorgers met al hun vragen de mantelzorginformatielijn kunnen bellen. Ik denk: "Joh, rot op, kan ik nog een keer alles uitleggen om vervolgens tips te krijgen over wat ik zou kunnen regelen. En ik wil juist helemaal niks meer regelen!!". Dus ik twitter terug dat ze voor me mogen regelen dat er hier iemand komt om voor Wim te zorgen zodat ik twee dagen met een vriendin kan gaan wandelen. Vervolgens twittert de persoon van Menzis, dat ze ook niet alles kunnen oplossen. Nou da's op zijn minst heel eerlijk.

Lachen om die 'mannetjes'
's Avonds heb ik vergadering van het bestuur van de Volksuniversiteit hier in het dorp. Eén van het bestuur heeft al drie jaar lang twee huizen en het lukt niet haar oude huis te verkopen. "Ik krijg volgende week weer bezoek van de bank. Nodigen ze mij uit voor een gesprek, moet ik nog advieskosten betalen ook. Ik snap sowieso niet waar ze zich mee bemoeien zolang ik keurig elke maand betaal. Maar ik moet wel elke keer mijn hele hebben en houden bij ze op tafel leggen, ik vertik het langer mee te doen met hun machtspelletjes".
We hebben vreselijke lol om de voorbeelden die ze noemt van de manier waarop de 'bankmannetjes' hun best doen om 'belangrijk' te zijn en hoe zij ze aftroeft. Eigenlijk is op deze manier het hele gedoe van instituties slechts een spel waar je maar beter om kunt lachen.
Lachend kom ik thuis. Wim lacht blij terug. Opgewekt geef ik hem zijn laatste sondevoeding en sluit ik hem even later in bed weer aan op het beademinsgapparaat. Ik kruip dicht tegen hem aan. Eigenlijk vind ik hem best wel lief.

Vandaag pleeg ik in no time de telefoontjes waar ik gisteren zo tegenop zag. En nu is alles weer geregeld.
Ik weet het weer.....  lachen doet wonderen!