zondag 20 november 2011

Sex in een rolstoel?

Gisteren had de klusjesman die hier het dak kwam repareren, diep medelijden met me. De vorige week was hij hier ook en had toen kennisgemaakt met Wim in zijn rolstoel. "Ik heb de hele week aan u gedacht" begon hij gisteren, "hoe bestaat het dat zo'n mooie lieve vrouw als u kan leven met iemand in een rolstoel, met al die handicaps? U hebt toch ook behoefte aan sex en zo?". Of hij er op uit was om op dat dak sex met mij, oh zo zielige partner van een man met handicaps, te hebben of dat het oprechte belangstelling was, weet ik niet. Ik heb het allemaal in het midden gelaten.
Ik moest meteen denken aan een goede kennis van me, die twee jaar geleden ook haar medelijden toonde. "Wat erg voor je dat dit jullie allemaal moet overkomen, een platonische relatie is toch anders dan een volledige liefdesrelatie". Ik heb haar toen uitgelegd dat wij meer hadden dan een platonische relatie, maar ook daar liet ik het verder weer een beetje in het midden. Nee, ik spreek niet zo uitgebreid over mijn sexleven en nu realiseer ik me dat ik daarmee in ieder geval de mythe dat je geen sex kunt hebben met een gehandicapte partner, niet doorbreek.

Boekje open
Bij deze: "Je kunt gewoon sex hebben met iemand die in een rolstoel zit, 's nachts aan een beademinsgapparaat is aangesloten en ook nog een slangetje uit zijn maag heeft hangen voor de sondevoeding".
Hoe dat bij ons gaat? Net als bij 'gewone' mensen. Wij voelen ons nog steeds fysiek tot elkaar aangetrokken. Raken elkaar ook overdag regelmatig even aan, maken speelse opmerkingen naar elkaar, kijken ondeugend en raken opgewonden. Niet alle standjes zijn nog mogelijk, maar sexueel genot zit hem in meer dan dat. Wij maken zelfs een spelletje van de handicaps. Spreken lachend met elkaar over onze 'gehandicaptensex' en vinden nog steeds weer nieuwe 'genotjes' uit. Gewoon door elkaar steeds te blijven verkennen en te laten blijken wat prettig is en wat niet. Ik durf zelfs te beweren dat 'sex' ons op de been houdt. Het is een punt van emotionele ontlading, van energie, van pret, van relativering van alle andere zorgen. 

Sex in een ziekenhuis
Het begon al toen Wim nog op de Intensive Care lag. Piemelnaakt onder zo'n lakentje. Zijn buik heel goed aaibaar, alleen even oppassen met de slangetjes. Hij lag daar drie maanden, dus men leerde ons een beetje kennen. Sommige verpleegkundigen vroegen zelfs of ze de gordijntjes nog even dicht zouden laten. Maar dat wil je dan ook weer niet. Stiekum is leuker. Dat valt dan onder de categorie 'friemelsex', maar ook prettig.
De vier maanden daarna in het revalidatiecentrum nodigden minder uit tot 'friemelsex'. Wim lag ook niet meer piemelnaakt onder het laken en mocht bovendien in de weekenden naar huis. Dat thuiszijn was wel wennen. Ontdekken wat wel kan en wat niet. Net alsof je het voor het eerst met elkaar doet. En dan gespannen, omdat je het sowieso nog niet gewend bent om om te gaan met die handicaps in je eigen huis. Stel het gaat mis, zijn longen kunnen het niet aan, hij krijgt weer een herseninfarct of het maagslangetje raakt in de knel. En... een volgend moment ben je niet meer die minnares, maar ben je weer de verzorgende die helpt met plassen, wassen en aankleden en is Wim niet meer de minnaar, maar de afhankelijke die zich niet zelf kan wassen etcetera. Verwarrend en best lastig.

Weer gewoon man en vrouw
Ondertussen zijn we twee jaar verder en slapen we al lang weer elke nacht naast elkaar in hetzelfde bed. Ik sluit elke avond het ademapparaat aan en val met de vertrouwde dreun van het apparaat met een frequentie van 12 inademingen per minuut in slaap. Mijn eigen ademhaling lijkt er op aangepast. 's Ochtends koppel ik het apparaat weer af en kruip nog even lekker in alle rust tegen Wim aan. Soms vrijen we, soms niet. Net als 'gewone' mensen. Dan sta ik op, geef Wim zijn sondevoeding en help hem met wassen, plassen en aankleden. Even later zit hij in zijn rolstoel beneden de krant te lezen terwijl ik van mijn ontbijt met koffie geniet. Behalve de verzorgmomenten, vergeet ik die rolstoel en al die handicaps. Wim is gewoon Wim. Degene op wie ik bijna 6 jaar geleden verliefd werd, en die mét handicaps nog steeds gewoon mijn partner is waar ik lief en leed mee deel.


dinsdag 8 november 2011

Voor wie is eigenlijk de 'Dag van de mantelzorg'?

Elk jaar op10 november is er de 'Dag van de mantelzorg'. Volgens Wikipedia is deze dag bedoeld om mantelzorgers een hart onder de riem te steken. Mantelzorgers zijn mensen die langdurig en onbetaald voor een chronisch zieke of gehandicapt familielid zorgen.
Mijn eerste kennismaking met de dag van de mantelzorg was twee jaar geleden. Als prille mantelzorger ontving ik een hartelijke uitnodiging van het Steunpunt welzijn ouderen van onze gemeente om me die middag te laten verwennen met thee, lekkers en bloemschikken met lotgenoten. Als ik wilde komen kon ik het strookje voor opgave inleveren bij de balie van het verzorgingshuis.
Had ik net geaccepteerd dat ik tot een groep mensen behoor die men ook wel 'mantelzorger'  pleegt te noemen, krijg je zoiets. Ik begreep dat het allemaal heel goed bedoeld was, maar ik voelde alleen maar weerzin. Ten eerste beschouw ik mezelf niet als oudere, ten tweede verwen je me niet met bloemschikken en het woord 'lotgenoten' bezorgt me jeuk.

Een mantelzorger is meestal niet gepensioneerd
Ik besloot mezelf als mantelzorger serieus te nemen en nam contact op met de mantelzorgcoördinator in de gemeente die deze verwenmiddag organiseerde. Ze nodigde me uit voor een gesprek om eens te kijken hoe ze ook jongere mantelzorgers zouden kunnen benaderen. Dat de uitnodiging dan niet meer via het steunpunt voor ouderen zou moeten gaan leek haar voor de hand liggen. Ook aanmelden per e-mail zou handig zijn. Ze was van goede wil.
Maar..... ook dit jaar komt de uitnodiging weer van het Steunpunt welzijn ouderen en aanmelden moet nog steeds bij dat loket, al kan het nu ook per e-mail.
Ook op andere fronten kom ik er achter dat ik niet tot de doelgroep lijk te horen van het mantelzorgbeleid zoals dat veelal wordt ingevuld. Ik ben geloof ik té zelfredzaam, los de dingen het liefst zelf op; zorgmijders noemen professionals dat ook wel. En de grap... 'zorgmijders' kunnen wel degelijk af en toe wat hulp gebruiken, maar bepalen graag zelf hoe en door wie ze zich laten helpen en regelen dat bij voorkeur gewoon zelf. 'Eigen regie' heet dat. Een PGB is voor hen een uitkomst.
Om een indruk te krijgen van wat mantelzorg inhoudt maakte zorgverzekeraar VGZ een kort filmpje. Het laatste deel geeft een heel compacte indruk van hoe het hier thuis gaat.

Elke dag mantelzorg
Ik denk dat het goed is dat er aandacht is voor de soms lastige positie waarin mantelzorgers kunnen raken. Jarenlang zorgen voor je partner of kind in combinatie met werk, gedoe met instanties, zorgen over geld, een kleiner wordend sociaal netwerk, onbegrip, onderwaardering, verandering van je partnerrelatie.... dat doet een groot beroep op je 'levenskracht'. Ik ben nog elke dag aan het ontdekken waar ik energie van krijg en wat me moe maakt. Mijn grootste ontdekking was dat de zorg voor mijn partner mij niet vermoeit als ik me er niet tegen verzet en het gewoon kan doen zonder dat ik allerlei andere dingen 'moet' regelen. Dus mantelzorg op zichzelf hoeft niet de overbelasting te veroorzaken. Het is vooral het conflict met alle andere dingen die je ook nog moet en zou willen, die de belasting veroorzaakt. Het gaat om acceptatie en maatschappelijke waardering. Ook in financiele zin. Daar helpt een verwenmiddag, georganiseerd door daarvoor betaalde professionals, op dag van de mantelzorg me niet bij. Ik ervaar dat, net als het mantelzorgcompliment, als zoethoudertje. Waar ik door de overheid als mantelzorger wél mee geholpen ben, is het versimpelen van gedoe met regelingen en instanties, een mantelzorgvriendelijk inkomensbeleid en het behouden van het PGB. Dus wat mij betreft is het elke dag 'Dag van de mantelzorg', maar dan ook voor mij.

Mag ik ook voor mezelf zorgen?
Meer over mijn weg naar acceptatie van mijn rol als 'mantelzorger' en het bewaken van de 'eigen regie' kun je lezen in mijn verhalenbundel: 'Mag ik ook voor mezelf zorgen?' Hier als pdf te downloaden.

woensdag 2 november 2011

Roeien met de riemen die je hebt

Gisteren sprak ik Ans, een vrouw in het dorp. Het zal zeker een jaar geleden zijn dat ik haar voor het laatst sprak. Ze vroeg me hoe het met ons gaat. Ik vertelde dat het met Wim ongeveer hetzelfde blijft en dat de winst zit in steeds verdere acceptatie van de situatie zoals die is. 'Ja' zegt ze: 'Je moet uiteindelijk toch maar leren roeien met de riemen die je hebt'.
Haar uitspraak zet me aan het denken. Het is namelijk een waarheid als een koe. Ans is niet voor niets boerin. Maar.... is het eigenlijk wel zo simpel om te roeien met de riemen die je hebt? Moet je dan niet weten wat voor boot je bent en wat voor riemen je hebt? Weet jij dat?

Na een herseninfarct veranderen zowel je boot als je riemen. Bij Wim werkt er van alles niet meer, dus zijn stevige sloep werd ineens een wiebelige punter. Ook zijn riemen werden anders en bovendien heb je bij die wiebelige punter ook andere riemen nodig. Zonder rolstoel is Wim nergens. Ook ik ben een soort van riem voor hem geworden. En om mij te laten doen wat hij graag wil, tja dat vraagt best nog de nodige roeitraining.

Maar ook voor mij is de situatie veranderd. Mijn schip is nog wel hetzelfde, maar de mogelijkheden van mijn riemen zijn toch veranderd. In sommig opzicht is de slagkracht beperkt, alsof je dicht langs de kant vaart en je riem iets intrekt. Maar aan de andere kant heb ik nieuwe riemen moeten ontwikkelen om samen met de wiebelige punter te kunnen varen.
Zo'n situatie die opeens zo verandert door de gevolgen van een herseninfarct vraagt dus een nieuwe kennismaking met je eigen boot, die van de ander en van het aanpassen van de riemen. En dan komt de vraag: 'Wanneer ben je tevreden met de vaarvermogens?'. 
Onze scheepjes varen op dit moment weer behoorlijk stabiel. Iets minder snel en wendbaar. Dat vraagt ander vaarwater. Het is onverstandig om met deze scheepjes en riemen door een woeste rivier te varen. De kans om te vergaan is groot. Je kunt dan blijven bijschaven aan een wiebele punter, maar een soepele raftboot zal het nooit meer worden. Het is gemakkelijker je plannen bij te stellen dan de boot.

'Roeien met de riemen die je hebt' vraagt dus kennis van je boot, van je riemen en verkenning van de mogelijkheden die je daarmee hebt. Ik denk dat daar voor ons nog wel wat winst is te behalen. Ik heb de indruk dat die riemen zich vergaand kunnen aanpassen om de boot zo optimaal mogelijk te laten varen. Maar met een wiebelige punter door een stroomversnelling... daar zijn geen riemen voor.