donderdag 8 december 2011

Zuster Clivia en de Eigen regie

Overal in het land van Zorg en Welzijn klinkt de mantra "Mensen moeten meer eigen regie nemen". Ik ben helemaal vóór het nemen van de eigen regie in mijn leven, maar heb ervaren dat dat helemaal niet zo gemakkelijk is. Ten eerste willen ouders en onderwijzers in je jeugd dat je naar ze luistert en doet wat zij zeggen. Verzet werd gestraft, volgzaamheid beloond. De één kwam er tegen in verzet, de ander beschouwde de straf als 'gewoon', en weer een ander cijferde zichzelf weg om toch maar de beloning te krijgen. Beloning in de vorm van goede rapportcijfers, een zoen van de juffrouw, een aai over je bol, een snoepje en noem maar op. Later zag je die beloning in de vorm van salaris, een promotie, maatschappelijk succes omdat je je zo handig wist aan te passen aan wat er van je gevraagd werd. Maar wat heeft dit alles met 'eigen regie' te maken?  Wat betekent het eigenlijk om de eigen regie over je leven te nemen?

Dirigent voor de buitenwereld of....?
In de opleiding hypnotherapie, die ik zo'n 10 jaar geleden volgde, deden we een voor mij zeer verhelderende visualisatie-oefening."Sluit je ogen en stel je zelf voor als een huis. Hoe ziet dat huis eruit? Waar staat het? Verken de indeling. Waar bevind jij je? Wie wonen er nog meer? Wat doen ze?".
Mijn huis was een soort van Villa Kakelbont van Pippi Langkous. Er woonden diverse types, aardig, onaardig, dominant en onderdanig. Eéntje was nogal dominant aanwezig. Dat was 'zuster Clivia'. Zuster Clivia liep vooral buiten het huis in de tuin en de straat, om zich met het welbevinden van de hele buurt te bemoeien.
Er was één bewoner in het huis die dat heel vervelend vond, want zuster Clivia ondermijnde de rest. Alle aandacht ging naar buiten en de andere bewoners van het huis voelden zich verwaarloosd. Die ene bewoner die dat het meest vervelend vond, bevond zich in een donker kamertje, te bereiken vanuit de hal via een klein trapje naar beneden. Het was de dirigent. Hij voelde zich waardeloos, hij was totaal de regie kwijt want zuster Clivia had zijn rol overgenomen. Tot verdriet van alle andere bewoners.
Hij probeerde haar tot orde te roepen, maar dat lukte niet meer. Totdat hij doorhad wat er aan de hand was. Toen nodigde hij zuster Clivia vriendelijk uit om eens binnen te komen kijken, en ze kwam. Hij vroeg haar om hem te helpen de andere bewoners weer op te knappen, zodat ze weer plezier zouden hebben in het leven, hun eigen geluid zouden laten horen en samen een mooi orkest zouden vormen.
Nu hij zuster Clivia weer in huis had, voelde de dirigent zich al een stuk sterker. Hij kon zich eindelijk weer met zijn overige 'orkestleden' bezighouden. Die bloeiden op door de aandacht die ze kregen. Er klonk steeds meer geluid in het huis, de bewoners waren druk met elkaar aan het oefenen. En zuster Clivia... die kwam eindelijk tot rust. Ze voelde niet meer de verantwoordelijkheid voor het welbevinden van de hele wereld op haar schouders en ze voelde zich gelukkig als onderdeel van het huisorkest.
Het hele huis bloeide op en ook andere mensen kwamen er op af om te genieten van de mooie muziek. Er ontstonden in de hele omgeving orkestjes, steeds van wisselende samenstelling. Ze trokken zo van huis tot huis. Zo hielpen ze elkaar. Dit zie ik als het nemen van de eigen regie.

Werken aan je eigen huis
Het is niet gemakkelijk de eigen regie te nemen.
Mijn bemoeizuchtige zuster Clivia ligt nog steeds op de loer, gewend als ze is om al voor mij als kind te zorgen dat de lieve vrede in mijn omgeving bleef gehandhaafd door te 'redderen'. Maar nu herken ik dat mijn dirigent of regisseur in een hoekje kruipt zodra Clivia aan het 'redderen' slaat en mijn orkest weer een zootje ongeregeld wordt, wanhopig zoekend naar aandacht. En dat doen al die bewoners in mij op een andere manier. De één wordt ongelofelijk kritisch, de ander stout en ondeugend, weer een ander wil het liefst maar verdwijnen. Met elkaar een ongelukkig zootje, klagend op de buitenwereld. Ja logisch, want die buitenwereld is er schuldig aan dat zuster Clivia steeds weer wegloopt, terwijl ze haar dus eigenlijk niet kunnen missen.
Het is gewoon hard werken. Werken aan jezelf.

En de buitenwereld dan?
De buitenwereld, ofwel de maatschappij en de mensen om je heen hebben ook een rol om jou te helpen in het nemen van de eigen regie. Ze zouden kunnen beginnen met je te vragen hoe het met je gaat. Of het nog lukt een mooi orkest te zijn of dat je dirigent hulp nodig heeft. En zo ja, wat heeft die dirigent dan nodig? Hoe is dat te regelen?
De buitenwereld, dat zijn de mensen om je heen, je twitter en faceboekvrienden, professionele hulpverleners, instanties etc. Ze zouden er allemaal moeten zijn om jouw dirigent te helpen met zijn orkest, maar in de praktijk blijkt vaak het tegenovergestelde. Ze trekken aan je individuele orkestleden, die zich zoals zuster Clivia maar wat graag laten verleiden tot het spelen van een rol waar ze vroeger voor werden beloond, maar die je er als volwassene steeds weer van weerhouden om een prachtorkest te zijn, waar de hele buitenwereld van zou kunnen genieten.

Eigen verantwoordelijkheid
Ik zie het als mijn verantwoordelijkheid om mijn eigen orkest te dirigeren. Mijn eigen regie te nemen. Om van daaruit iets voor mijn omgeving te kunnen betekenen, maar ook om dié hulp te kunnen vragen die ik af en toe nodig heb om mijn orkest 'te stemmen' of op te lappen. En... om die hulp die er op gericht is mijn eigen regie te ondermijnen, van me af te houden. Laat alle bemoeizuchtige zuster Clivia's in de wereld, vooral eens naar hun eigen huis kijken.

zondag 20 november 2011

Sex in een rolstoel?

Gisteren had de klusjesman die hier het dak kwam repareren, diep medelijden met me. De vorige week was hij hier ook en had toen kennisgemaakt met Wim in zijn rolstoel. "Ik heb de hele week aan u gedacht" begon hij gisteren, "hoe bestaat het dat zo'n mooie lieve vrouw als u kan leven met iemand in een rolstoel, met al die handicaps? U hebt toch ook behoefte aan sex en zo?". Of hij er op uit was om op dat dak sex met mij, oh zo zielige partner van een man met handicaps, te hebben of dat het oprechte belangstelling was, weet ik niet. Ik heb het allemaal in het midden gelaten.
Ik moest meteen denken aan een goede kennis van me, die twee jaar geleden ook haar medelijden toonde. "Wat erg voor je dat dit jullie allemaal moet overkomen, een platonische relatie is toch anders dan een volledige liefdesrelatie". Ik heb haar toen uitgelegd dat wij meer hadden dan een platonische relatie, maar ook daar liet ik het verder weer een beetje in het midden. Nee, ik spreek niet zo uitgebreid over mijn sexleven en nu realiseer ik me dat ik daarmee in ieder geval de mythe dat je geen sex kunt hebben met een gehandicapte partner, niet doorbreek.

Boekje open
Bij deze: "Je kunt gewoon sex hebben met iemand die in een rolstoel zit, 's nachts aan een beademinsgapparaat is aangesloten en ook nog een slangetje uit zijn maag heeft hangen voor de sondevoeding".
Hoe dat bij ons gaat? Net als bij 'gewone' mensen. Wij voelen ons nog steeds fysiek tot elkaar aangetrokken. Raken elkaar ook overdag regelmatig even aan, maken speelse opmerkingen naar elkaar, kijken ondeugend en raken opgewonden. Niet alle standjes zijn nog mogelijk, maar sexueel genot zit hem in meer dan dat. Wij maken zelfs een spelletje van de handicaps. Spreken lachend met elkaar over onze 'gehandicaptensex' en vinden nog steeds weer nieuwe 'genotjes' uit. Gewoon door elkaar steeds te blijven verkennen en te laten blijken wat prettig is en wat niet. Ik durf zelfs te beweren dat 'sex' ons op de been houdt. Het is een punt van emotionele ontlading, van energie, van pret, van relativering van alle andere zorgen. 

Sex in een ziekenhuis
Het begon al toen Wim nog op de Intensive Care lag. Piemelnaakt onder zo'n lakentje. Zijn buik heel goed aaibaar, alleen even oppassen met de slangetjes. Hij lag daar drie maanden, dus men leerde ons een beetje kennen. Sommige verpleegkundigen vroegen zelfs of ze de gordijntjes nog even dicht zouden laten. Maar dat wil je dan ook weer niet. Stiekum is leuker. Dat valt dan onder de categorie 'friemelsex', maar ook prettig.
De vier maanden daarna in het revalidatiecentrum nodigden minder uit tot 'friemelsex'. Wim lag ook niet meer piemelnaakt onder het laken en mocht bovendien in de weekenden naar huis. Dat thuiszijn was wel wennen. Ontdekken wat wel kan en wat niet. Net alsof je het voor het eerst met elkaar doet. En dan gespannen, omdat je het sowieso nog niet gewend bent om om te gaan met die handicaps in je eigen huis. Stel het gaat mis, zijn longen kunnen het niet aan, hij krijgt weer een herseninfarct of het maagslangetje raakt in de knel. En... een volgend moment ben je niet meer die minnares, maar ben je weer de verzorgende die helpt met plassen, wassen en aankleden en is Wim niet meer de minnaar, maar de afhankelijke die zich niet zelf kan wassen etcetera. Verwarrend en best lastig.

Weer gewoon man en vrouw
Ondertussen zijn we twee jaar verder en slapen we al lang weer elke nacht naast elkaar in hetzelfde bed. Ik sluit elke avond het ademapparaat aan en val met de vertrouwde dreun van het apparaat met een frequentie van 12 inademingen per minuut in slaap. Mijn eigen ademhaling lijkt er op aangepast. 's Ochtends koppel ik het apparaat weer af en kruip nog even lekker in alle rust tegen Wim aan. Soms vrijen we, soms niet. Net als 'gewone' mensen. Dan sta ik op, geef Wim zijn sondevoeding en help hem met wassen, plassen en aankleden. Even later zit hij in zijn rolstoel beneden de krant te lezen terwijl ik van mijn ontbijt met koffie geniet. Behalve de verzorgmomenten, vergeet ik die rolstoel en al die handicaps. Wim is gewoon Wim. Degene op wie ik bijna 6 jaar geleden verliefd werd, en die mét handicaps nog steeds gewoon mijn partner is waar ik lief en leed mee deel.


dinsdag 8 november 2011

Voor wie is eigenlijk de 'Dag van de mantelzorg'?

Elk jaar op10 november is er de 'Dag van de mantelzorg'. Volgens Wikipedia is deze dag bedoeld om mantelzorgers een hart onder de riem te steken. Mantelzorgers zijn mensen die langdurig en onbetaald voor een chronisch zieke of gehandicapt familielid zorgen.
Mijn eerste kennismaking met de dag van de mantelzorg was twee jaar geleden. Als prille mantelzorger ontving ik een hartelijke uitnodiging van het Steunpunt welzijn ouderen van onze gemeente om me die middag te laten verwennen met thee, lekkers en bloemschikken met lotgenoten. Als ik wilde komen kon ik het strookje voor opgave inleveren bij de balie van het verzorgingshuis.
Had ik net geaccepteerd dat ik tot een groep mensen behoor die men ook wel 'mantelzorger'  pleegt te noemen, krijg je zoiets. Ik begreep dat het allemaal heel goed bedoeld was, maar ik voelde alleen maar weerzin. Ten eerste beschouw ik mezelf niet als oudere, ten tweede verwen je me niet met bloemschikken en het woord 'lotgenoten' bezorgt me jeuk.

Een mantelzorger is meestal niet gepensioneerd
Ik besloot mezelf als mantelzorger serieus te nemen en nam contact op met de mantelzorgcoördinator in de gemeente die deze verwenmiddag organiseerde. Ze nodigde me uit voor een gesprek om eens te kijken hoe ze ook jongere mantelzorgers zouden kunnen benaderen. Dat de uitnodiging dan niet meer via het steunpunt voor ouderen zou moeten gaan leek haar voor de hand liggen. Ook aanmelden per e-mail zou handig zijn. Ze was van goede wil.
Maar..... ook dit jaar komt de uitnodiging weer van het Steunpunt welzijn ouderen en aanmelden moet nog steeds bij dat loket, al kan het nu ook per e-mail.
Ook op andere fronten kom ik er achter dat ik niet tot de doelgroep lijk te horen van het mantelzorgbeleid zoals dat veelal wordt ingevuld. Ik ben geloof ik té zelfredzaam, los de dingen het liefst zelf op; zorgmijders noemen professionals dat ook wel. En de grap... 'zorgmijders' kunnen wel degelijk af en toe wat hulp gebruiken, maar bepalen graag zelf hoe en door wie ze zich laten helpen en regelen dat bij voorkeur gewoon zelf. 'Eigen regie' heet dat. Een PGB is voor hen een uitkomst.
Om een indruk te krijgen van wat mantelzorg inhoudt maakte zorgverzekeraar VGZ een kort filmpje. Het laatste deel geeft een heel compacte indruk van hoe het hier thuis gaat.

Elke dag mantelzorg
Ik denk dat het goed is dat er aandacht is voor de soms lastige positie waarin mantelzorgers kunnen raken. Jarenlang zorgen voor je partner of kind in combinatie met werk, gedoe met instanties, zorgen over geld, een kleiner wordend sociaal netwerk, onbegrip, onderwaardering, verandering van je partnerrelatie.... dat doet een groot beroep op je 'levenskracht'. Ik ben nog elke dag aan het ontdekken waar ik energie van krijg en wat me moe maakt. Mijn grootste ontdekking was dat de zorg voor mijn partner mij niet vermoeit als ik me er niet tegen verzet en het gewoon kan doen zonder dat ik allerlei andere dingen 'moet' regelen. Dus mantelzorg op zichzelf hoeft niet de overbelasting te veroorzaken. Het is vooral het conflict met alle andere dingen die je ook nog moet en zou willen, die de belasting veroorzaakt. Het gaat om acceptatie en maatschappelijke waardering. Ook in financiele zin. Daar helpt een verwenmiddag, georganiseerd door daarvoor betaalde professionals, op dag van de mantelzorg me niet bij. Ik ervaar dat, net als het mantelzorgcompliment, als zoethoudertje. Waar ik door de overheid als mantelzorger wél mee geholpen ben, is het versimpelen van gedoe met regelingen en instanties, een mantelzorgvriendelijk inkomensbeleid en het behouden van het PGB. Dus wat mij betreft is het elke dag 'Dag van de mantelzorg', maar dan ook voor mij.

Mag ik ook voor mezelf zorgen?
Meer over mijn weg naar acceptatie van mijn rol als 'mantelzorger' en het bewaken van de 'eigen regie' kun je lezen in mijn verhalenbundel: 'Mag ik ook voor mezelf zorgen?' Hier als pdf te downloaden.

woensdag 2 november 2011

Roeien met de riemen die je hebt

Gisteren sprak ik Ans, een vrouw in het dorp. Het zal zeker een jaar geleden zijn dat ik haar voor het laatst sprak. Ze vroeg me hoe het met ons gaat. Ik vertelde dat het met Wim ongeveer hetzelfde blijft en dat de winst zit in steeds verdere acceptatie van de situatie zoals die is. 'Ja' zegt ze: 'Je moet uiteindelijk toch maar leren roeien met de riemen die je hebt'.
Haar uitspraak zet me aan het denken. Het is namelijk een waarheid als een koe. Ans is niet voor niets boerin. Maar.... is het eigenlijk wel zo simpel om te roeien met de riemen die je hebt? Moet je dan niet weten wat voor boot je bent en wat voor riemen je hebt? Weet jij dat?

Na een herseninfarct veranderen zowel je boot als je riemen. Bij Wim werkt er van alles niet meer, dus zijn stevige sloep werd ineens een wiebelige punter. Ook zijn riemen werden anders en bovendien heb je bij die wiebelige punter ook andere riemen nodig. Zonder rolstoel is Wim nergens. Ook ik ben een soort van riem voor hem geworden. En om mij te laten doen wat hij graag wil, tja dat vraagt best nog de nodige roeitraining.

Maar ook voor mij is de situatie veranderd. Mijn schip is nog wel hetzelfde, maar de mogelijkheden van mijn riemen zijn toch veranderd. In sommig opzicht is de slagkracht beperkt, alsof je dicht langs de kant vaart en je riem iets intrekt. Maar aan de andere kant heb ik nieuwe riemen moeten ontwikkelen om samen met de wiebelige punter te kunnen varen.
Zo'n situatie die opeens zo verandert door de gevolgen van een herseninfarct vraagt dus een nieuwe kennismaking met je eigen boot, die van de ander en van het aanpassen van de riemen. En dan komt de vraag: 'Wanneer ben je tevreden met de vaarvermogens?'. 
Onze scheepjes varen op dit moment weer behoorlijk stabiel. Iets minder snel en wendbaar. Dat vraagt ander vaarwater. Het is onverstandig om met deze scheepjes en riemen door een woeste rivier te varen. De kans om te vergaan is groot. Je kunt dan blijven bijschaven aan een wiebele punter, maar een soepele raftboot zal het nooit meer worden. Het is gemakkelijker je plannen bij te stellen dan de boot.

'Roeien met de riemen die je hebt' vraagt dus kennis van je boot, van je riemen en verkenning van de mogelijkheden die je daarmee hebt. Ik denk dat daar voor ons nog wel wat winst is te behalen. Ik heb de indruk dat die riemen zich vergaand kunnen aanpassen om de boot zo optimaal mogelijk te laten varen. Maar met een wiebelige punter door een stroomversnelling... daar zijn geen riemen voor.

zondag 16 oktober 2011

Voor Goede (mantel) Zorg op de film!

Ergens in september kwam er via Twitter een oproep voorbij waarin mantelzorgers gezocht werden om mee te doen in een kort promotiefilmpje over mantelzorg voor de finale van de prijsvraag Voor Goede Zorg. Toen ik het bericht ook nog van anderen doorgestuurd kreeg, twijfelde ik niet meer: "Doen!".
Ik vroeg Wim, die wat terughoudender is om zichzelf (als gehandicapte) in de etalage te zetten, of hij mee wilde doen. Deze keer zei hij geen nee, wat voor mij genoeg was om Lotje van @filmdok te laten weten dat we wel wilden. Er volgde wat informatie-uitwisseling per e-mail. Ze zochten mensen met een positieve uitstraling waar ze een halve dag mee konden lopen om de mantelzorgpraktijk te filmen. We kwamen door de 'keuring' en twee weken later stonden Lotje en haar cameravrouw Louise, hier op de stoep.
De boel werd geinstalleerd rondom de keukentafel.We namen het programma door. "Vooral doen wat je normaal ook doet".
Oké, ik verving de tracheacanule van Wim, prakte zijn pilletjes om samen met zijn vloeibare maal via de PEG-sonde toe te dienen. Ik hielp Wim op de zitmaaier, want ja het gras moest toch gemaaid. Ik nam plaats achter mijn laptop. Samen lazen we de krant en ik at een broodje. Tussendoor kreeg ik enkele vragen gesteld.

En toen was het afwachten. Het zou moeten resulteren in een stukje film van ongeveer één minuut. Jawel, één minuut. Na enkele weken kregen we een preview toegestuurd. Vol spanning keken Wim en ik naar het resultaat. Ik was meer dan verrast. Hoe bestaat het dat iemand zoveel beelden zodanig kan monteren en voorzien van mijn eigen woorden dat het in ruim een minuut een compleet verhaal laat zien. Met alle elementen erin, compleet met mijn ideeen over mantelzorg.

Zie hier het complete filmpje, waarin ook de situatie van een zus die mantelzorg aan haar broer geeft, mooi is weergegeven.

zondag 4 september 2011

Hoe red ik 'schapen' die het water aan de lippen staat?

Vannacht droomde ik van 'schapen' die dreigden te verdrinken. Aan mij was het om ze te redden. Maar wie zijn die schapen en hoe kan ik ze redden?

De droom
Ik was op een boerderij en het was een rotzooitje. Allemaal landbouwvoertuigen die het niet meer deden. Ik kwam daar en ging met mijn voertuig dwars door die chaos heen. Ik kwam bij een landje met schapen. Het stukje land was aan alle kanten afgebakend door een dijkje. Tot mijn verbazing stonden de schapen met de poten in het water, maar ik dacht dat dat zo hoorde en schonk er niet zoveel aandacht aan. Toen ik een paar uur later terugkwam, stond het water al zo hoog dat alleen hun schouders en hoofd nog boven het water uit kwamen. Sommigen stonden echt zo met hun hoofd omhoog naar lucht te happen. Ze stonden daar maar.
Ik wilde de schapen redden door de dijkjes door te steken zodat het water weg zou lopen. Maar mij werd duidelijk dat dat niet de bedoeling was. Maar wat wél?  Daar stopte mijn droom.

Wat kan ik doen?
De droom houdt me al de hele ochtend bezig. Ik vraag me af: 'Wie zijn die schapen, waarom mag ik die dijk niet doorsteken en wat kan ik wel doen?'.
Ik weet eigenlijk meteen al dat die schapen andere mantelzorgers zijn. Het water staat voor hun gevoelens van machteloosheid. Het staat hen tot aan de lippen. Al stofzuigend gaan er verschillende reddingsmogelijkheden door me heen.
Ik kan ze stuk voor stuk op het droge tillen, maar dat zal niet snel genoeg gaan om ze allemaal te redden. Wie kies ik dan het eerst? Nee, dat is het niet. Dan overweeg ik of ik andere mensen kan mobiliseren om te helpen. Maar ook dat valt af wegens tijdgebrek. De schapen elkaar laten helpen blijkt ook geen optie. Ondertussen staan ze daar maar, hulpeloos om zich heen kijkend.

Onvermoede krachten
Dan opeens krijg ik een ingeving. De schapen blijken te kunnen zwemmen, alleen weten ze dat zelf nog niet.
Aan mij is het om enkele schapen te laten ervaren dat ze kunnen zwemmen door het voor te doen, de rest zal dan vanzelf wel volgen. Ik word er helemaal blij van.

Waar staat nu dat zwemmen voor?
Voor mij staat bewust worden dat je kan zwemmen in een situatie waarin je dreigt te verdrinken, voor het kunnen overleven in veranderende omstandigheden. Het erop vertrouwen dat je meer kan dan je denkt als je maar niet afwacht tot een ander je komt redden. Het is de kunst te vertrouwen op eigen, soms nog onbekende vermogens, op je eigen kracht.


zondag 24 juli 2011

De lessen van ‘ziek-zijn’

Na lang nadenken sprak ik het uit. Dat wat voor Wim, die dag en nacht van mijn zorg afhankelijk is, een nachtmerrie zou zijn: “Ik zou graag enkele dagen alleen willen zijn”.

Buikgevoel
Het begon vroeg in het voorjaar met een hevige buikgriep van Wim. Een week lang elke nacht vijf tot zes keer eruit, en steeds weer alles verschonen. Ik was bekaf.
In de weken daarna knapte Wim langzaam weer op. Ik ging ook mijn eigen buik eens voelen en voelde daar een bult. Dat voelde ik al veel langer, maar het leek nu wel heel groot te worden. De gedachte dat het serieus iets zou kunnen zijn en mijn onmisbaarheid thuis maakten dat ik bezoek aan de huisarts uitstelde. Totdat Wim weer zover aangesterkt was, dat ik dacht: ‘Nu moet ik echt gaan’.
De huisarts schrok. Zo’n grote zwelling… darmen, baarmoeder… . Hij besloot meteen actie te ondernemen voor verdere diagnose en de volgende dag kon ik al in het ziekenhuis terecht voor een echoscopie. Alles werd bekeken maar het leek overduidelijk. “Mevrouw u heeft niets ergs alleen maar hele grote vleesbomen. Die kunt u ook laten verwijderen door embolisatie. Vraag daar maar eens naar.”

Zelf op onderzoek
Opgelucht, want geen kanker, ging ik naar huis. Maar wat nu? De huisarts belde nog. “Ja die vleesbomen moeten er wel uit”. Ik wist niet beter dan dat best een ingrijpende operatie kon zijn en dat me dat gezien mijn onmisbaarheid thuis, niet goed uit zou komen. Ik ging op zoek op Internet.
Wat is dat eigenlijk die embolisatie? Wat zijn eigenlijk vleesbomen? Hoe erg is dit alles als je er eigenlijk geen last van hebt? Ja, ik had ook nog een spiraaltje, dat wel. Heerlijk ingenesteld in die takkenbossen, waardoor een eerdere verwijderingspoging al eens mislukte.
Na zo al googelend veel behandeltechnieken en hun voor- en nadelen voorbij te hebben zien komen lees ik: ‘vleesbomen worden kleiner na de menopauze’ . Ik combineer dat gegeven met mijn leeftijd (52) en opeens weet ik wat te doen. Niets! Maar een gesprek met een gynaecoloog over de consequenties van die keuze wil ik toch wel graag.

Overgave
Een week later zit ik bij de gynaecoloog. Hij vindt nietsdoen geen rare keuze, maar vindt het raadzaam dat spiraaltje toch te verwijderen. Dat zou moeten via hysteroscopie (een kijkbuis), een methode die zijn collega hanteert. Ik kan meteen een afspraak maken voor drie weken later en in de ziekenhuisapotheek vast pillen meenemen om de menstruatie uit te stellen en pijnstillers.
Ik geef me over, haal de pillen en begin ‘de pil’ te slikken. Ik heb mij mijn hele leven al verzet tegen ‘chemische troep’ in mijn lijf en wilde daarom ook niet aan ‘de pil’. Nu ik er dus wel aan ga, doet ie ook niet wat ie moet doen. Een week later ben ik ongesteld en dat stopt ook niet meer. Bovendien krijg ik dikke enkels en voel me opgezwollen. Maar goed, het is maar voor even, en ik zet me eroverheen. Voor de ingreep heb ik al drie van die pijnstillers op, zoals voorgeschreven. ’t Zal wel nodig zijn, denk ik dan.
De ingreep verloopt gladjes. De vrouwelijke gynaecoloog met plastic slagersschort haalt me vriendelijk lachend uit de wachtruimte. Vergezeld door drie andere dames gaat ze aan de slag. Graven in het grote ‘vleesbomenbos’. Even later toveren ze een prachtig spiraaltje tevoorschijn. Compleet met touwtjes. Ik krijg een maandverbandje mee en mag weer naar huis. Op dat moment nog geen centje pijn, alleen een wat wazig gevoel in mijn hoofd.
Ik doe nog wat boodschappen en ga naar huis. Na een paar uur begin ik toch wat krom te lopen van de buikpijn. Maar het ergste is dat rare gevoel in mijn hoofd. Ik kan niet meer denken en dat beangstigt me wel.

Mezelf kwijt
Na enkele dagen knap ik weer op. Het rare gevoel in mijn hoofd hindert me nog het meest, ik zie dat het een bijwerking van de voorgeschreven pijnstillers kan zijn. In de week erna probeer ik mezelf te hervinden. Maar dan…ik ben net weer een beetje de oude, als ik zondagnacht hevige koorts krijg. Klappertandend en met kotsbakje ga ik naar bed. De volgende dag wil ik alleen maar slapen. Kortademig en zwetend lukt het me om voor Wim en mezelf te zorgen.
Op woensdagmiddag heb ik zulke hoge koorts, en voor het eerst ook buikpijn dat ik de huisarts een mail stuur en hem advies vraag. Hij raadt me aan de huisartsenpost te bellen. Die energie kan ik niet opbrengen en kruip weer onder mijn deken op de bank. Die avond zakken zowel koorts als buikpijn weer. De volgende dag lijk ik zelfs op te knappen. Ik doe ’s middags zelfs boodschappen. Misschien is het alleen maar een virus en moet ik dit gewoon uitzieken.

Toch wel heel hardnekkig
Koorts komt en gaat. Op de goede momenten lijkt het alsof er niets aan de hand is. Maar zodra ik me inspan krijg ik het bibberkoud. Het stofzuigen van de bovenverdieping kost me vier uur rust om weer op temperatuur te komen. Ook begin ik weer nu last te krijgen van pijn in mijn buik en onderrug. Is dit wel een virus of is dit een restant van die ingreep in het ziekenhuis van enkele weken geleden? Uiteindelijk zit ik dan toch bij de huisarts. Die besluit dat het wijs is om bloed te prikken om te kijken of dit om een virale of bacteriële infectie gaat.

‘Gifkuur’
Een kleine week later weet ik dat ik in het ziekenhuis een bacteriële infectie heb opgelopen. Mijn eigen huisarts is inmiddels met vakantie, zijn vervanger belt met de gynaecoloog om te overleggen. Het is een ‘oudejongenskrentenbrood’ gesprek. Al glimlachend hoor ik aan hoe ze me een soort van ‘paardenmiddel’ gaan voorschrijven. Als een onnozel varken laat ik het me zonder vragen te stellen allemaal aanleunen. Thuisgekomen lees ik de bijsluiters van de twee soorten antibiotica. De bijwerkingen kunnen heftig zijn. En ik denk nog steeds: ‘Dat zal wel meevallen’.
Ik begin trouw de voorgeschreven dosis te slikken. Merk na een dag dat de koorts minder wordt. ‘Hoera het werkt’. Na nog een dag merk ik dat de bijwerkingen heftig zijn. Pak nog eens de bijsluiter erbij en overweeg serieus met deze ‘gifkuur’ te stoppen. Maar ja, wat dan? Dus toch maar doorzetten.

Nog vele lessen te leren in ‘ziek zijn’
Tien dagen heb ik in mijn ogen mijzelf ernstig vergiftigd. Na de laatste pillen had ik slechts één wens: ‘Ontgiften en mezelf weer vinden’.
Op dat moment zeg ik tegen Wim: “Ik zou graag enkele dagen alleen willen zijn”.
Hij zegt niets. Slaat zijn armen om me heen. Ik klamp me aan hem vast. Oh wat voel ik me klein, ik schaam me diep.Wim heeft veel basalere wensen. Hij zou weer willen lopen, eten, gewoon praten, etc, etc . Wat voel ik me een vreselijk egoistische zwakkeling.
Ik ben ongelofelijk geconfronteerd met een heel kwetsbaar punt van mezelf. ‘Ziek zijn’. Ik ben nooit ziek, en zie nu dat ik niet gewend ben om om te gaan met ‘ziek zijn’. Ik laat me alles aanleunen vanuit de gedachte: ‘dat zal wel helpen’. En als ik er dan alleen nog maar zieker van word, voel ik me hopeloos belazerd. Door artsen, door de farmaceutische industrie. Maar nog het meest door mezelf.
Mijn bewondering voor mensen die (chronisch) ziek en gehandicapt zijn is enorm gegroeid. Zij kunnen iets verdragen wat ik heel moeilijk vind: Een lichaam dat niet past bij wat je zou willen. Ik realiseer me over welke strijdlust om te leven deze mensen moeten beschikken. Ik voel me klein en nederig.
En wat groeit mijn bewondering voor Wim. De man die me met zijn handicaps en liefde zo’n bijzondere spiegel voorhoudt. Ik kan nog heel veel van hem leren!

zondag 22 mei 2011

De emancipatie van mantelzorg

Deze week heb ik me heftig opgewonden. De digitale nieuwsbrief van de Thuiszorg had een artikel met als kop: Mantelzorger uitgeblust. In het artikel werd een verhaal geschetst van een vrouw met drie kinderen, een baan van 22 uur en de zorg voor haar tante voor 12 uur/week. Ze is moe, slaapt steeds slechter. Vervolgens een oproep aan mantelzorgers die zich hierin herkennen om hun verhaal te doen. Om te laten zien dat deze vrouw niet de enige is, om te kijken of er via de media wat te bereiken is.

Imago
Mijn reactie was dat ik moe word van dit soort verhalen. De 'uitgebluste mantelzorger'. In mijn ogen doet dit geen goed aan het imago van 'mantelzorg'. Zeker niet als je wilt dat de maatschappij/politiek de waarde ervan meer erkent en er niet zo 'gemakkelijk' mee omgaat alsof het een eindeloos rekbare vanzelfsprekende gratis dienstverlening aan een naaste is.
Door steeds hoger wordende kosten voor de gezondheidszorg en verzelfstandiging van de zorgvrager wordt het beroep op hulp uit de naaste omgeving groter. Mensen gaan na een operatie eerder weer naar huis, en opname in een verpleeg- of verzorgingshuis stellen we het liefst zo lang mogelijk uit. Dit is meestal in het belang van de zorgvrager, want die kan in de eigen omgeving blijven wonen, en goedkoper. Maar die hulp om het thuiswonen mogelijk te maken moet er wel zijn.

Niet meer gratis
In de jaren 50, 60, 70 van de vorige eeuw was het gewoon dat getrouwde vrouwen, huisvrouw werden. Ze zorgden voor de kinderen, de zieke buurvrouw en hun ouders want die woonden vaak in de directe omgeving. Er kwam een emancipatiegolf op gang. Vrouwen gingen aan het werk buitenshuis, mensen verlieten hun geboortestreek om elders te gaan werken. Kinderen werden ondergebracht in de kinderopvang. Voor 'ouden van dagen' werden bejaardenhuizen gebouwd, waar ze vrolijk naar toe gingen als ze 65 werden. Zorg werd uitbesteed en professionaliseerde.
Maar sommige zorg besteed je niet zomaar uit, dat doe je gewoon. In vele culturen is dat nog steeds gewoon onderdeel van de samenleving. Als je niet de (morele en/of financiele) druk voelt van het moeten werken buitenshuis wordt het veel gemakkelijker en minder stressvol om voor je naaste te zorgen. In andere gevallen is werk buitenshuis juist ook datgene wat maakt dat je het volhoudt om dag in dag uit voor je zwaar gehandicapte kind, of je partner met de ziekte van Alzheimer te zorgen. Dan is het prettig dat je de zorg even kan uitbesteden aan een ander.

Erkenning van de economische waarde
Maar welke vorm van 'zorg in eigen omgeving' ook gekozen wordt, wenselijk of mogelijk is, het valt of staat bij de erkenning van de waarde van deze 'omgevingszorg'. En alles wat je gratis doet is maatschappelijk gezien van 'geen waarde'. Daarom pleit ik voor een betere waardering van deze 'omgevingszorg'. Daar hoort voor mij ook de thuiszorg bij.
Waardering begint bij waardering van wat ze doen door de zorgverleners zelf. Trots zijn op je 'werk', daar enthousiast over kunnen vertellen. Ook kunnen vertellen dat het af en toe knap lastig en inspannend is, dat die slapeloze nachten je soms opbreken, maar hoe je er toch steeds weer uitkomt. Dat dwingt respect af, maakt het meer waardevol in de ogen van de buitenstaander.
Daarom stoort het mij zo vreselijk als er over mantelzorgers wordt geschreven in de vorm van 'uitgeblust', 'overbelast' en 'vermoeid'. Daar wil je toch niet bijhoren, daar kan ik toch niet trots op zijn? Wat bereik je met een dergelijk imago?
Ooit artsen horen klagen over 80 urige werkweken en altijd maar klaar staan voor de patient? Daarnaast ook nog een gezin hebben. Ooit gezien dat er hele organisaties werden opgericht om deze 'oververmoeide' artsen te ondersteunen? Nee, deze mensen worden goed betaald voor hun werk en regelen daarmee zelf de ondersteuning die ze nodig hebben om hun werk vol te kunnen houden.

Trots!
Willen we voor mantelzorg de waardering die het verdient, dan moeten we als mantelzorgers met trots vertellen over wat we doen en waar we de kennis, vaardigheden en energie vandaan halen om dit te kunnen doen. En dan moeten we het stoppen dat er over ons geschreven wordt als 'uitgeblust'. We zijn af en toe best uitgeblust, maar dat ligt niet alleen aan de mantelzorg. Dat ligt aan het maatschappelijke systeem waarin er vanuit wordt gegaan dat we alles kunnen en dat mantelzorg er gratis bij kan. Dat kan dus niet.
Ik vind dat mensen moeten kunnen kiezen. Werken, mantelzorgen, uitbesteden van zorg. Maar die keuze is er niet als mantelzorg niet mag worden betaald. Dan hebben mensen geen keuze als er ook nog geld moet worden verdiend om te kunnen leven. Dan moet het erbij. En dat kan niet meer zomaar omdat we met elkaar een maatschappij hebben gewild waarin iedereen economisch participeert, dus betaald werk verricht.

Alle problemen opgelost
De enige manier om dit op te lossen is mantelzorg van economische waarde te maken, uitgedrukt in geld. Zie mantelzorg als 'werk in de gezondheidszorg' en het personeelstekort in de gezondheidszorg is zo opgelost.
En wie er dan voor kiest om mantelzorg te doen zonder er voor betaald te worden, is zorgvrijwilliger. En misschien kunnen 'mantelzorgers' dan vanaf hun 65e (of welke leeftijd maar geldt tegen die tijd) met pensioen. Voor mij zou het een uitkomst zijn.

donderdag 20 januari 2011

Hoe zwaar is partnerzorg?

'Cora, jij zorgt voor je gehandicapte partner. Dat is vast heel zwaar'. Met die vraag overviel Arie Boomsma me in het KRO TV programma 'In de schaduw van het Nieuws' waar ik zaterdag 15 januari als tafelgast live mocht meedoen. 'Nee', antwoordde ik heel stellig, 'het is niet zwaar!'.Dat antwoord hield me achteraf erg bezig. Waarom vind ik het niet zwaar om voor Wim te zorgen?

Live en snel
Op maandagochtend werd ik gebeld door iemand van de redactie van het programma. Na een lang gesprek vroeg ze of ik zaterdag als tafelgast aan het programma wilde deelnemen. En donderdag zat ik met een redactrice hier thuis van alles over mijn leven met Wim door te nemen.
Zaterdagavond ging ik met mijn kinderen naar Amsterdam vanwaar het programma werd uitgezonden. Het gesprek ging razendsnel en ik was helemaal verbaasd toen Arie de kijkers toesprak dat het programma was afgelopen. Wat zijn 40 minuten maar kort.

'Zorgen voor' als verrijking
Thuisgekomen had Wim zijn spanning voor het programma op zijn manier verwerkt. Hij wil dan dingen doen en regelen. Maar omdat hij dat niet allemaal meer zelf kan, had hij in dit geval mij daarbij nodig. Hij vroeg mij of ik dat meteen nog maar even wilde gaan doen. Mijn hoofd stond daar totaal niet naar. We hadden een behoorlijke aanvaring en ik voelde me verdrietig.
De volgende ochtend was dat er nog steeds. Ik vertelde Wim waarom ik nog steeds zo verdrietig was. We hadden een verhelderend gesprek. En toen opeens kwam ik tot het inzicht waarom ik mijn zorg voor Wim niet als zwaar ervaar.... ik geef me over aan de situatie waar we ons in bevinden.
Dat betekent dus niet dat alles vanzelf gaat. Juist helemaal niet. Het betekent dat ook goed voor mezelf moet zorgen.
En dat is wat de hele situatie zo waardevol maakt. Door Wim serieus te blijven nemen als mens en partner, en me niet zomaar te voegen naar het reduceren van zijn gevoel van 'machteloosheid', versterken wij elkaar.
Ik leer beter op te komen voor mezelf en hij leert op een andere manier om te gaan met zijn gevoel van 'machteloosheid'. Op zo'n manier kan 'zorgen voor' een verrijking zijn. Maar je moet er wel wat voor doen.

woensdag 5 januari 2011

In de toekomst bestaat de zorgsector niet meer!

Nu iedereen zich afvraagt hoe we de zorg toch betaalbaar moeten houden, en waar we al die zorgmedewerkers vandaan moeten halen, heb ik zo eens mijn gedachten laten gaan over de samenleving van mijn dromen... een samenleving zonder zorgsector.

In de toekomst richten we ons niet meer op onze kwaaltjes en andere tekortkomingen. We richten ons op wat we wél kunnen en op ontwikkeling van onze soms onvermoede capaciteiten. Door die verandering van focus voelen we ons veel vitaler en prettiger. De verzuringsziektes en stresskwalen verdwijnen als sneeuw voor de zon.

Contacten en kennis overal
Ook al zijn we niet meer zo mobiel, via ons beeldscherm hebben we contact met de hele wereld. We laten ons inspireren door anderen en we vinden mensen die we met ónze eigenaardigheden kunnen verblijden. Soms trekken we een tijdje, al dan niet virtueel, met elkaar op, maar als het klaar is gaan we ook even vrolijk weer verder op onze eigen weg. Op deze wijze vullen we elkaars tekortkomingen aan. We helpen elkaar een handje als het nodig is. Ook voorzien we elkaar van de nodige informatie, of we helpen elkaar dat te vinden wat nodig is om verder te komen. Vakterminologie wordt nog nauwelijks gebruikt, want kennis zit overal.
Ziektes als griep, verkoudheid etc. zieken we gewoon lekker uit. We laten via twitter weten dat we in bed liggen en de buren komen vragen of we iets nodig hebben. We hebben alle tijd van de wereld voor onze passies en voor elkaar omdat we niet meer bezig zijn met controleren, beheersen, invullen of verwerken van formulieren, of het verzinnen hoe we het nog beter kunnen organiseren om mensen te laten doen wat wij vinden dat ze moeten doen. Omdat mensen hun passie leven, gaat alles vanzelf. Er ontstaat een hele nieuwe economie. De economie van beloning van liefdevol handelen.

Leven vanuit compassie
We eten puur en eerlijk en nauwelijks nog vlees. We hebben weer alle tijd om ons eten te verzamelen en te bereiden. We doen dat meteen voor de andere mensen in onze community, ieder heeft zo op basis van zijn capaciteit en passie een eigen rol daarin.
Sterven hoort bij het leven, we zijn er ook niet meer bang voor. Dus nodeloos rekken van mensenlevens is niet meer aan de orde. Toch worden we ouder omdat vele z.g. welvaartsziektes niet meer bestaan. Alleen voor echte technische ingrepen gaan we nog naar een speciaal behandelcentrum. We geven op een soort van ‘zorgspot.nu’ (zie www.werkspot.nl) aan wat we nodig hebben, en we maken zelf een keuze voor degene die ons het best kan helpen. De ruwe diagnose hebben we zelf al gesteld via een zelftest of via een deskundige, die we vroeger de huisarts noemden. Via een onderhuidse chip worden basiswaarden als bloeddruk, hartslag en temperatuur, automatische geregistreerd. Ook staat daar onze hele medische geschiedenis op. Via een code kunnen we degene die we vragen ons te helpen toegang geven tot deze informatie. Dat kan zelfs op afstand worden gelezen zodat diegene zich optimaal kan voorbereiden op de behandeling.

Met elkaar
Die behandeling betalen we uit een gemeenschappelijk fonds met buurtgenoten. Omdat we dat met elkaar beheren worden we ook beloond om elkaar te helpen en het is een hobby om de kosten zo laag mogelijk te houden. Voor hele speciale situaties is er een speciaal potje waar bedrijven een gedeelte van hun winst in storten. Ze zien dat als maatschappelijke verantwoordelijkheid. Maar eigenlijk is iedereen er op uit om zo min mogelijk van dergelijke potjes gebruik te hoeven maken, want we vinden het leuker om het met elkaar gewoon te regelen. Dat geeft veel voldoening.

Want ‘met voldoening samen leven’….. dat is waar wij voor gaan.