vrijdag 26 februari 2010

Mijn anarchistje

Als je de krant leest lijkt het alsof alles nu stilstaat omdat onze regering demissionair is. Het anarchistje in mij denkt hier natuurlijk anders over. Die zegt: "Mensen stel je niet zo afhankelijk op, trek gewoon je eigen spoor". Maar dat eigen spoor trekken zijn velen van ons niet meer gewend. We schoppen liever aan tegen datgeen wat er voor ons bedacht is, dan dat we zelf de handen in elkaar slaan en zeggen.... "Zo gaan wij het met elkaar doen". Dan moet je lef tonen, elkaar vertrouwen en elkaar wat gunnen. Niet simpel, maar wel een prachtige uitdaging.
Gisteren las ik hoe onder andere door de vele verschillende geldstromen innovaties in de zorg heel erg moeizaam tot stand komen. Innovaties vragen vaak om andere (samenwerkings)verbanden, waarbij de schotten tussen de geldstromen juist belemmerend werken. Zie:
http://www.skipr.nl/actueel/complexe-procedures-nekken-zorginnovatie-51503.html
Dus niet het doel staat voorop, maar het volgen van de geldstroom/procedure is bepalend voor hoe de dingen gaan. Een afhankelijke opstelling van hoe in Den Haag het geld verdeeld wordt draagt dus niet bij aan kwalitatieve verbetering. Wél aan het instandhouden van het principe van verdeel en heers.
Gelukkig ziet vandaag ook een zorgkenner de kans om eens zelf initiatief te nemen. Zie:
http://www.skipr.nl/blogs/elk-nadeel-heb-z-n-voordeel-51550.html

In je eigen kracht geloven en daar naar handelen is nog niet zo simpel. Daarom schrijf ik rustig verder over mijn eigen worsteling daarmee.

woensdag 24 februari 2010

Geraakt

Gisteren verstuurde ik mijn maandelijkse e-nieuwsbrief van de Ont-moeting. Ik vind het elke keer nog steeds weer spannend hoe er zal worden gereageerd. Omdat ik mijn aandacht heb verlegd van landschap naar zorg verwachtte ik deze keer wel wat afhakers uit de landschapshoek. Totdat ik de volgende mail van Joost ontving.....

Beste Cora,

Ik volg je nieuwsbrief (en nu ook je Blog) nog steeds met grote belangstelling. Niet omdat ik jou zo goed ken en ook put ik niet uit vergelijkbare ervaringen in mijn eigen omgeving. Of misschien toch wel, maar dan meer in het algemeen: jouw zoektocht naar kwaliteit en het verbeteren van wat niet deugd. In je directe omgeving en daarbuiten. De wereld verbeteren en tegelijk bij jezelf blijven en daaruit kracht vinden. Samen sterk zijn. Juist als het allemaal tegenzit.

Ik stapte in toen het nog over jou en het fysieke landschap ging. En over wat dat voor mensen in het algemeen kon betekenen. Nu gaat het nog steeds over mensen en hun omgeving, maar het landschap is verbreed naar zorg. En misschien wel naar onze samenleving in het algemeen. Tegellijkertijd is de focus aangescherpt naar jouzelf; mooie spanningsboog tussen de wereldverbeteraar en de huisbewaarder. Daarmee krijgen jouw verhalen een grote directheid. Ze bieden in ieder geval mij veel inspiratie. Dank je wel daarvoor.

Joost

Als ik dit lees lopen de tranen over mijn wangen. Een werelds compliment. Het stimuleert mij om door te gaan met waar ik mee bezig ben.

dinsdag 9 februari 2010

Uit vrije wil

'Uit vrije wil' heeft als doel stervenshulp aan ouderen die hun leven voltooid achten te legaliseren. Een aantal initiatiefnemers is een handtekeningenactie begonnen om dit via een z.g. burgerinitiatief op de agenda van de Tweede Kamer te krijgen.
Technisch gezien kan het leven steeds langer worden verlengd en artsen hebben de plicht hier invulling aan te geven. Ik heb me, met wat ik het afgelopen jaar heb gezien, al eerder afgevraagd of ik sowieso nog wel dood zou mogen gaan en waaraan dan. Het daarover te hebben lijkt een taboe. Ik ben dan ook heel blij met dit inititiatief en heb mijn handtekening gezet.
Heb je interesse: zie http://www.uitvrijewil.nu/.

zondag 7 februari 2010

Partnerzorg

Vandaag via uitzendig gemist gekeken naar KRO's In de schaduw van het nieuws, van zaterdag 6 februari. Het thema was: Zorgen of weggaan.
Wat doe je als je partner ernstig ziek wordt of gehandicapt raakt? Blijf je of ga je weg? Voor mij een vraag die ik me na het herseninfarct van Wim had kunnen stellen, maar die ik me nooit gesteld heb. Ik blijf omdat Wim kwa persoonlijkheid nog dezelfde is, ik heb gemerkt dat de lichamelijke handicaps daarbij voor mij van erg ondergeschikt belang zijn. In de studio had Arie Boomsma hierover een gesprek met partners en gehandicapte in heel verschillende omstandigheden. Wat voor mij de essentie is, is dat het in ieder geval weer anders is. Het hangt af van de kwaliteit van de relatie vóór de ziekte, maar vooral van de mate waarin je samen in staat bent met de veranderende situatie te leven. Kun je in dit proces open met elkaar hierover communiceren of niet. Ik denk dat het vaak een valkuil is om als 'niet zieke' sterk te willen zijn. Om je groot te willen houden voor de ander. Ik heb ervaren hoe goed het Wim deed en doet om ook op zijn manier voor mij te kunnen zorgen. Daarvoor moet ik wel mijn kwetsbaarheid en onvermogen bij hem uiten. Ik herinner me nog hoe ik op de intensive care compleet 'oververmoeid' van slaapgebrek mijn hoofd op zijn schouder legde om uit te huilen. Hij aaide over mijn hoofd, spreken kon hij niet. Maar de uitdrukking op zijn gezicht en de kalmte spraken boekdelen. Hier lag een hele sterke man, die er ook voor mij wilde zijn. En zo is het nog steeds.

donderdag 4 februari 2010

Bussemaker wil ook cultuuromslag

Om ontwikkelingen in de gezondheidszorg te volgen ben ik geabonneerd op een dagelijkse E-nieuwsbrief Skipr. Elke dag weer aardige artikelen.
Vandaag lees ik dat staatsscretaris Jet Bussemaker debuteert in het theaterstuk de Afscheidsmonologen over sterven en rouwverwerking. De Tweede Kamer wil meer aandacht voor stervensbegeleiding in de opleiding van artsen en verpleegkundigen. "In ziekenhuizen is alles erop gericht om mensen beter te maken", aldus Anouschka van Miltenburg van de VVD. "Daarom is het een vreselijke plek om te sterven". Jet Bussemaker erkent dat hier het nodige te verbeteren is en dat zo'n cultuuromslag nog wel jaren nodig heeft.
Ik heb het afgelopen jaar gezien hoever men technisch in staat is om levens te redden. Ook hoezeer de keuzes daarin weinig rekening houden met de kwaliteit van leven daarna, of met wat de patient zelf wil. Het is vooral de drang om te doen wat mogelijk is. Daar speelt ook in mee dat artsen ooit in hun eed hebben moeten beloven om alles te doen om mensen beter te maken. Ook doen ze alles om te vermijden dat ze een claim aan hun broek krijgen voor het ingebreke blijven hiervan. Maar waar is de patient als mens? Hoezeer telt kwaliteit van leven mee?
Het onmogelijke is technisch steeds meer mogelijk gemaakt en levens kunnen eindeloos worden verlengd. In mijn ogen is het niet meer van deze tijd om zo aan het koste wat kost redden van het leven te blijven hechten. Mogen we het hier over hebben? Ik heb me het afgelopen jaar afgevraagd of ik eigenlijk nog wel dood zou mogen gaan en waaraan dan.

Wim kreeg vorig jaar in het ziekenhuis de boodschap: "U moet naar een verpleeghuis want thuis loopt u een te groot risico dat het toch weer fout gaat". "Uw vrouw kan niet 24 uur per dag op u letten". Wim zou volgens hun idee in een verpleeghuis veilig oud kunnen worden en thuis elke dag risico lopen dood te gaan. Maar Wim in een verpleeghuis.... hij sterft liever morgen thuis dan over 30 jaar in zo'n 'veilige omgeving'. We hebben meerdere gesprekken moeten voeren om artsen er van te overtuigen dat wij dit risico bewust willen nemen.
Ondertussen is Wim prettig thuis, we genieten van elke dag. Onverantwoord? Nee, dit is verantwoordelijkheid nemen voor eigen leven. Mét kwaliteit.

maandag 1 februari 2010

Schrijven door te schrappen

Vandaag een schrijfdag, of eigenlijk een schrapdag. Drie weken geleden besprak ik met Thom Schouten van uitgeverij Heartmedia (http://www.heartmedia.nl/) een conceptversie van mijn boek. Zijn mening: "Je moet schrappen in overbodige stukken en aanvullen wat mensen met je boek kunnen. Wat wil je dat mensen na uitkomst met jouw boek gaan doen". Pfff. Dat was weer even lekker terug naar de essentie. Het zette me vooral over die laatste vraag behoorlijk aan het denken. Maar de afgelopen twee weken werd me dat na enkele goede en vooral kritische gesprekken veel duidelijker. Ik krijg steeds meer focus. En met die focus, is ook het schrappen gemakkelijker. Schrijven is een prachtig bewustwordingsproces.
Vanochtend belde ik met Thom hoe het me de afgelopen weken gegaan was. Enthousiast vertelde ik hem over het gesprek met Het Portaal en mijn ervaring met Eigen Kracht. Thom werd enthousiast en begon over mijn ideeen voor een cover. Voor mij moet dat eigentijds, krachtig en verbindend zijn. Ik stuurde hem een foto van een tekening die ik maakte. Ter inspiratie. Ben benieuwd. Deze week wil ik het definitieve concept klaar hebben.
Vanavond weer lekker naar mijn schilderles.