zaterdag 30 april 2016

Mantelzorg als waardevolle levensloopontwikkeling

Mantelzorger is een rol die iemand speelt in het leven van een dierbare. Die dierbare is voor lange of kortere tijd niet meer in staat om (volledig) voor zichzelf te zorgen en daarom helpen familieleden, buren of vrienden een handje. Wat ze doen varieert van boodschappen, helpen met wassen en aankleden, de tuin verzorgen en medicijnen halen tot dag- en nacht waken, sondevoeding geven en injecties toedienen. Een heel waardevolle bezigheid.
Mensen groeien in hun rol als mantelzorger en kunnen gaandeweg steeds meer. Dit zorgen voor een dierbare is vaak een dankbare taak. Wie wil niet graag iets betekenen in het leven van een ander? Het is onderdeel van de relatie die je met iemand hebt. Iedereen zorgt voor zijn dierbare als die het moeilijk heeft. De volgende keer wordt er zo vast ook voor jou gezorgd. Althans dat hoop je....

Maar.....
Waarom dan al die ophef over mantelzorg? Waarom die roep om hen te ondersteunen omdat ze overbelast zouden raken? Waarom moeten gemeenten mantelzorgers waarderen maar kunnen ze die mantelzorgers niet vinden?
Ik las net een mooi artikel in Sociale Vraagstukken: 'Mantelzorgers zitten niet te wachten op een compliment of respijtzorg'. Daarin wordt iets heel wezenlijks benoemd, namelijk dat er sprake is van rouw en verdriet:
Citaat:
De belasting die de mantelzorgers ervaren, kan mogelijk voor een groot deel verklaard worden uit deze rouw Want wie er uit de familie- of vriendenkring om wat voor reden dan ook zorg nodig heeft, het is meestal aanleiding voor verdriet. Verdriet om een voortijdig einde aan een leven, verdriet om het psychische lijden dat iemand die jou na staat moet doorstaan, verdriet misschien omdat jouw kind door zijn verstandelijke beperking niet het leven kan gaan leiden dat je hem zo verschrikkelijk gunt, verdriet omdat je een andere invulling aan je partnerrol moet gaan geven dan je had gehoopt.
Juist vanwege die rouw is het voor veel mensen helemaal niet vanzelfsprekend om zich tot een gemeente te wenden voor ondersteuning en al helemaal niet om beroep te doen op complimenten of waardering. Iemand van wie je houdt, is niet gezond, lijdt mogelijk en komt misschien wel op korte termijn te overlijden. Dát is waarmee je te kampen hebt en of je nu van de gemeente een bos bloemen krijgt of een groot geldbedrag; het zal je worst wezen.

Verwerking van rouw en verlies
Hoe ga je om met dit verlies en de rouw om wat nooit meer zo zal zijn? Wat heb je daar bij nodig?
Is rouw en verlies niet iets wat hoort bij het leven? Is het niet de kunst van het leven daarmee om te leren gaan?

Ik denk dat het probleem 'mantelzorg' niet een individueel probleem is maar een maatschappelijk probleem. Het leven moet 'maakbaar' zijn en als het niet lukt heb je niet hard genoeg je best gedaan, heb je niet genoeg gestreden om te krijgen waar je recht op hebt. Maar hoe reëel is een dergelijke houding als het gaat om 'het leven'. Ziektes komen, ziektes gaan. Mensen raken gehandicapt zonder daar om te vragen. Ouderdom komt met gebreken. Hoezo maakbaar, planbaar of te controleren?
Dus krijgen we gedurende ons leven allerlei vervelende situaties op ons pad om al doende te leren er steeds beter mee te kunnen omgaan. Soms lijkt het niet eerlijk en ongelijk verdeeld, maar we kunnen er niets aan veranderen. Ja, wel de manier waarop we er mee omgaan. En daarvoor heb je soms wat tijd nodig.Tijd om verdrietig te zijn, tijd om te wennen aan een nieuwe situatie, tijd om heel andere dingen te (leren) doen.

Tijd en geld
Als ik kijk naar mijn eigen carrière als mantelzorger dan waren de eerste 2-3 jaren het heftigst. Baan opgezegd om te kunnen zorgen. Na een half jaar kwam er ontlasting van financiële zorgen toen Wim een PGB kreeg waar hij mij uit kon betalen. Dat was een bevrijding, Ik keeg de ruimte om te wennen aan onze nieuwe situatie, aan een nieuw leven waarin heel veel van wat we samen deden en van plan waren, niet meer kon. Er kwam verzet, verdriet, nog meer verdriet, machteloosheid, boosheid, Er kwam nog meer boosheid toen men wilde besluiten het PGB af te schaffen, of in ieder geval mantelzorgers daar niet meer uit te laten betalen. Die mix van emoties maakten dat ik aan het eind van mijn Latijn raakte. Toen er meer rust kwam op het PGB-front, kreeg ik weer ruimte om om me heen te kijken. Langzaamaan kreeg ik niet alleen vrede met een totaal andere levenssituatie, maar ook met een nieuwe maatschappelijke positie.

Levensloopontwikkeling
Nu ben ik dankbaar dat ik dankzij een PGB de tijd en financiële ruimte heb gekregen om het verlies van het leven wat we hadden te verwerken en een nieuwe weg te vinden om me verder te ontwikkelen. Het is een waardevolle ontwikkeling in mijn levensloop geworden. Dit gun ik iedereen.

Het schilderij hiernaast schilderde ik de afgelopen weken. Iemand gaf het de titel 'veelzijdig'. 


woensdag 30 maart 2016

Ga eens wat vaker weg!

Sinds Wim een herseninfarct heeft gehad kan hij veel dingen niet meer, of heeft er hulp bij nodig. Ik ben als partner zijn meest geliefde rechterhand en (bijna) altijd in de buurt. Mijn rol omvat niet alleen fysieke steun, maar misschien nog wel meer de verbinding naar andere mensen. Dat heeft te maken met zijn moeilijke verstaanbaarheid en beperkte mobiliteit. Ik ben vaak tolk/vertaler en taxichauffeur. Taken die ik eigenlijk liever niet wil.

Vanuit mijn rol als meest geliefde rechterhand zitten wij behoorlijk aan elkaar geklonken. Af en toe meer dan me lief is. Vóór het herseninfarct waren wij twee zelfstandig en onafhankelijk door het leven gaande individuen. We kenden elkaar nog maar drie jaar. We deden veel samen, maar nog veel meer alleen. Nu doe ik ook een deel van wat Wim deed, veel minder van wat ik voorheen voor mezelf deed, en het meeste doe ik alleen.
Maar Wim zijn sociale contacten doen we eigenlijk geheel samen. Als mensen hier komen, vindt Wim het fijn als ik er ook ben. Als we ergens naar toe gaan ben ik er sowieso altijd bij. In feite is hij bijna nooit meer met iemand alleen. Dat lijkt me ook voor hem niet fijn.

Doorbreken van gemak
Ik ontdek dat hij het ook wel gemakkelijk vindt als ik er ben. De koffie wordt gezet en de tolk/vertaler is altijd voorhanden voor het geval de gast hem niet goed begrijpt. Hij voelt zich gemakkelijker als ik er ben, maar is dat een reden om daar dan maar aan toe te geven? De verleiding is groot, de gewenning aanwezig. Het kost moeite dit te doorbreken. Toch wil ik dat blijven doen.

De eerste doorbraak was dat iemand anders de sondevoeding mocht komen geven. Daarna mocht de zoon van Wim het ademapparaat, de sondevoeding en alle andere dagelijkse handelingen (behalve het badderen) van me overnemen, zodat ik een weekend weg kon. Nog weer een paar jaar later kon ik zelfs een hele week met mijn dochter in Spanje wandelen, terwijl de zoon van Wim bij zijn vader logeerde. Het lijkt zo simpel, maar al deze 'vrijheden' zijn niet zonder slag of stoot verworven. En in alle gevallen gaf het dubbele winst. De band vader en zoon is er heel erg door gegroeid, de band van mij met mijn eigen kinderen ook.

Bezwaard
Maar ik voel me nog steeds bezwaard als ik een lange dag van huis ben, omdat ik weet dat dat voor Wim een lange dag alleen thuis is. De sondevoeding regelt hij weer zelf, dus daar hoeft de buurvrouw niet meer voor te komen en eigenlijk vermaakt hij zich prima alleen. Maar toch...
Afgelopen vrijdag en zaterdag hielp ik mijn dochter verhuizen. Lange dagen alleen voor Wim, die diep in zijn hart het liefst ook zou helpen, maar dat niet kan. Dubbele pijn dus. Zaterdag wordt het later dan gehoopt en wat ben ik dan blij dat er een vriend van Wim gezellig op de bank blijkt te zitten. Al maanden niet meer gezien en opeens was die daar weer, op een erg prettig moment. Ik ben er altijd bij als die vriend hier komt. Ze zijn in gesprek en ik merk dat de vriend niet alles meteen begrijpt wat Wim wil zeggen. Zodra ik binnenkom kijkt hij mij vragend aan... of ik even kan uitleggen wat Wim vertelt. Ik doe dat, maar loop ook meteen weer weg. Ze redden zich maar.

Zonder mij is fijn
Dan is het dinsdag. Ik heb een afspraak als lid van de Adviesraad van het Consortium Palliatieve zorg voor Noord-Holland en Flevoland in het VU medisch centrum in Amsterdam. De moeder van Wim woont daar om de hoek en ik stel voor dat ik Wim bij zijn moeder breng en na afloop weer ophaal. Zijn moeder heeft grote moeite Wim te verstaan, ik ben dan altijd de tolk en vind dat heel vermoeiend. Hun Amsterdamse directheid ervaar ik als 'onaardig' en dat gaat niet altijd goed. Ik ben dus blij dat ik een keer niet hoef te 'tolken' en laat moeder en zoon samen achter. Ze redden zich maar.
Als ik ruim drie uur later weer terugkom zitten moeder en zoon zeer genoeglijk dicht bij elkaar. Wim zijn moeder kijkt me stralend aan: "Als ik zo alleen met Wim ben kan ik hem veel beter verstaan. Het was zo fijn weer eens samen te kunnen spreken." Wim vond het ook fijn. En ik ook.
En... ik kon ze alweer hun volgende samenzijn beloven. Nog dit voorjaar hebben we weer zo'n bijeenkomst van de Adviesraad gepland. Mijn afwezigheid helpt ook Wim en de relatie met zijn dierbaren.
Ik ga maar eens wat vaker weg.  



donderdag 10 maart 2016

Zorgdenken belemmert gezondheid

Positieve gezondheid. Beetje raar natuurlijk dat je gezondheid als positief moet noemen, net alsof er negatieve gezondheid bestaat. Toch is dat niet zo gek als je de nog steeds door de WHO gehanteerde definitie uit 1948 van gezondheid bekijkt. 'Die luidt: ‘Gezondheid is een toestand van volledig fysiek, geestelijk en sociaal welbevinden en is niet louter het ontbreken van ziekte of gebrek’. Als je deze definitie hanteert is bijna iedereen ongezond. Wat een ellende zou je zeggen, maar het houdt in ieder geval zorgprofessionals en medicijnfabrikanten goed bezig. Tijd voor verandering! 
  
Nieuwe definitie van gezondheid
Arts en onderzoeker Machteld Huber kwam er door eigen ziek zijn achter dat een dergelijke definitie eigenlijk eerder ziekmakend is dan welbevinden bevorderend. Zij introduceerde een nieuwe definitie van gezondheid:
'Gezondheid is het vermogen zich aan te passen en een eigen regie te voeren, in het licht van de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van het leven.'  

De term Positieve Gezondheid is afgeleid van het nieuwe gezondheidsconcept en staat voor een brede kijk op gezondheid en welbevinden. Hierin wordt gezondheid niet meer als een statische conditie beschouwd, maar als het dynamische vermogen van mensen om zich met veerkracht (resilience) aan te passen,  en zelf regie te voeren over hun welbevinden. Positieve gezondheid gaat uit van zes pijlers:

  • Dagelijks functioneren
  • Lichaamsfuncties
  • Mentaal welbevinden
  • Zingeving
  • Kwaliteit van leven
  • Sociaal maatschappelijk functioneren

Alles is gezondheid
Enkele weken geleden hadden wij als Sprekende Mantelzorgers de eer om met Machteld Huber te spreken in haar kantoor in Amersfoort. Machteld herkende onze positieve insteek van mantelzorg in haar gedachtegoed voor positieve gezondheid. Tot slot van een zeer geanimeerd gesprek vol herkenning van inspiratie en frustratie kwamen we tot de conclusie dat we elkaar willen en kunnen versterken. "Ik nodig jullie uit voor het congres 'Alles is gezondheid' op 9 maart", zei Machteld. Ik ging, en het was een zeer inspirerende bijeenkomst met zo'n 400 mensen. Er waren enkele punten die me opvielen. Positieve gezondheid sluit veel meer aan bij de leefwereld van 'gewone mensen' en denken in gezondheid vraagt een andere taal en attitude van zorgprofessionals en beleidsmakers.

Aansluiting bij de leefwereld
Professionals hebben de neiging te denken in 'zorg' en dat wat er niet goed is, Gewone mensen, ook al hebben ze een kwaaltje, hebben van nature niet de neiging meteen te denken in gezondheidsproblemen. Vele dingen gaan ook gewoon vanzelf weer over. Door de aandacht te vestigen op allerlei kwalen, lijkt het alsof steeds meer mensen ziek worden. Maar gaat het er niet om hoe je met je kwaal omgaat, hoe ziek je werkelijk bent? Voor de één is de diagnose kanker een boodschap van het einde, voor de ander is het een impuls voor een nieuws start. Als je de pijlers van positieve gezondheid langsloopt zie je al gauw waar dit verschil vandaan kan komen. Als je het gevoel hebt de regie kwijt te zijn, niet meer geaccepteerd te worden en je hele toekomst in duigen ziet vallen, dan is zo'n boodschap heel anders, dan wanneer je je gesteund voelt door familie en vrienden, je je levensdoelen kunt herzien en geluk beleeft in de zon op je balkon. De beleving van een ziekte heeft alles te maken met de levenscontext. In hoeverre hebben zorgprofessionals en beleidsmakers daar oog voor? Voor je het weet wordt je de wereld van de zorg ingezogen en verandert je focus van het zonnetje op het balkon naar het moment dat je weer naar het ziekenhuis moet voor onderzoek of wanneer de wijkzuster komt. Je ziet hoe hiermee de beleving van gezondheid ondermijnd wordt door de zorg, door het kwijtraken van regie en geluksmomentjes. Zie ook hoe deze focus op zorg voor een naaste de gezondheid van een mantelzorger kan ondermijnen als we dit benaderen vanuit zorgdenken. Terwijl het juist kan bijdragen aan aller gezondheid als je het benadert vanuit een positieve beleving. Het samen genieten, het vinden van een nieuwe betekenis in het leven, het doen van betekenisvol werk.

Kijken vanuit de leefwereld als oplossing
In het middagprogramma bezocht ik een workshop over de pilot 'Blauwe Zorg in de wijk'. Hierbij wordt volgens de spreker Mark Lenssen het concept 'Positieve Gezondheid' ingezet voor het aantoonbaar vergroten van de leefbaarheid in vier buurten in Maastricht binnen bestaande financiële (en juridische) kaders. "We zetten een beweging in gang aan de hand van een integrale aanpak waarbij burgers en professionele zorg-/dienstverleners zelf aan zet zijn en niet gehinderd worden door schotten in functies en financiering."

Prachtige plannen. En dan vraagt Mark aan de deelnemers van de workshop om de mogelijke
knelpunten die ze bij de plannen zien op flaps achterin de zaal te schrijven. Ik ben verrast. Knelpunten? Positieve gezondheid?  Ik kan het niet goed rijmen en merk dat ik grote weerstand voel. Net als mijn buurvrouw die bij een GGD werkt en nog een andere vrouw. Ik spreek mijn weerstand uit en samen komen we erachter dat wij wel degelijk knelpunten zien, maar dat zit hem vooral in het taalgebruik en de oproep om mogelijke knelpunten te formuleren. Dát is het knelpunt. We pakken een viltstift en benoemen het als 'uitdaging'. In de volgende ronde moeten we bij de knelpunten van de ander oplossingen bedenken. Heel boeiend te constateren hoe de wereld vanuit zorgdenken gezien vol problemen is, die er niet zijn als je hetzelfde vanuit de leefwereld bekijkt.

Positieve gezondheid vraagt om ander taalgebruik
Tijdens de theepauze spreek ik een vrouw die bij een zorgverzekering werkt die ook de ontschotte aanpak in het project 'Blauwe zorg' steunt. We hebben het over taalgebruik. "Het mooie van positieve gezondheid is dat het uitgaat van een gemeenschappelijk taalgebruik door professional en burger", zegt ze.
Ja, zo zie ik het ook en ik wil professionals en beleidsmakers graag helpen die vertaling te maken.

   

maandag 8 februari 2016

Zorgen in de familie; Waar bemoei je je mee?

Mijn moeder is bijna 85 jaar. Hoewel ze nog zelfstandig woont, nog in haar auto rijdt om haar boodschappen te doen en ze zich nog aardig zelfstandig redt in haar huis, vindt ze het wel genoeg zo.
"Oud worden is mooi, maar als je 80 wordt, wordt het niet leuker", zei ze op haar 79e. Wij als kinderen lachten die opmerking vrolijk weg. "Mam, wat zit je nou, je bent nog gezond, kunt nog overal naar toe, het valt best mee hoor!". Maar mijn moeder dacht daar anders over.

Ouderdom en gebreken
Ze heeft spierreuma die ze onderdrukt met prednisolon. Van die prednisolon ondervindt ze steeds meer bijwerkingen. Eigenlijk heeft ze daar nog het meeste last van. Dat gevoel op kussentjes te lopen maakt haar steeds onzekerder. Toen ze 81 was, viel ze met haar fiets omdat ze niet goed opstapte. Ze brak haar schouder en was maanden onthand. Gelukkig had ze goede hulp in de buurt. Twee jaar later viel ze nog een keer en besloot niet meer te fietsen.
Ze schuifelt door haar huis. Gelukkig is alles gelijkvloers. Af en toe heeft ze last van haar darmen. Al eerder werd ze geholpen aan darmkanker. Soms denkt ze dat ze het weer heeft, maar laat dat zo.
Voor haar boodschappen rijdt ze met haar auto naar de Jumbo. Ze parkeert de auto naast de boodschappenwagentjes, zodat ze die kan gebruiken als rollator. De auto vertoont af en toe een deukje. "Ja, ik heb een paaltje geraakt" is haar antwoord op de vraag hoe dat deukje in de auto komt. Vorige week kreeg haar auto een grote beurt. "Mijn rijbewijs is over twee jaar verlopen, zolang moet mijn auto nog mee", had ze tegen de garagemedewerker gezegd. Ik vroeg haar hoe ze het daarna voor zich zag. "Dat zien we dan wel weer", was haar antwoord. "Ze kunnen ook de boodschappen hier thuis komen brengen."
Haar volksdansclubje werd al een jaar of zes geleden opgeheven, wegens te hoge leeftijd van de leden. Zo verging het een jaar later ook haar operettekoor. De bijeenkomsten van Vrouwen van Nu, waar ze al haar hele leven lid van is als 'Plattelandsvrouw', bezoekt ze ook niet meer trouw. "Je moet daar zo'n trap op en daar zie ik tegenop. Ja, er is wel een traplift bij, maar daar ga ik niet op, dat duurt zo lang." Steeds meer mensen om haar heen gaan dood. "Ja, als je eenmaal 80 bent geweest, wordt het leven niet leuker", zegt mijn moeder dan.

Maatschappelijke zorgen
Om mij heen hoor ik over de zorgwekkende toestand van ouderen. Eenzaamheid wordt benoemd als een groot probleem. Als ik naar mijn moeder kijk komt zij zeker in aanmerking voor zo'n TV-programma wat ouderen uit hun eenzaamheid wil helpen. Dus heb ik het er met mijn moeder over. "Mam, voel jij je niet eenzaam? Waar zou je nog eens heen willen? Zullen we je een paar daagjes komen halen? Denk je zo te kunnen blijven wonen, ook over een paar jaar nog?" Het antwoord van mijn moeder: "Ik vermaak me prima. Ik lees de krant, maak elke dag de puzzel en ik kijk graag naar de TV". Ook de regionale radio beluistert ze graag. "Het liefste ben ik gewoon thuis, in mijn eigen bedoening. Daar voel ik me het prettigst, dus laat me maar lekker hier." Ze vindt het wel gezellig als haar kinderen of  kleinkinderen op bezoek komen, maar die wonen allemaal minstens 150 km bij haar vandaan.

Haar grootste angst is dat ze dement zal worden. "Dan hoeft het van mij echt niet meer", zegt ze regelmatig. "Nu kan ik me met wat hulp nog goed redden, maar dan kan dat niet meer. Nee, ik hoop dat ik voor die tijd al dood ben."
Een half jaar geleden is er bij haar ingebroken. Al haar sieraden weg. Twintig jaar geleden waren de sieraden met emotionele lading al eens gestolen, dus deze keer was het vooral jammer en vervelend, de gouden speld van haar moeder was er toch al niet meer. Ze deed aangifte bij de politie en liet het raam repareren. Slachtofferhulp wilde ze niet. "Ik word banger van al die mensen die vinden dat ik bang moet zijn dan van die inbrekers" zei ze. Twee weken geleden belde ze. "Ja, ze zijn van de week ook weer in mijn slaapkamer geweest, door datzelfde raam. Nu hebben ze helemaal niets meegenomen. De buren vonden dat ik toch maar de politie moest bellen, dus dat heb ik gedaan." Ze had het raam op een kierstand staan waarvan ze hoopte dat dat wél kon. Bovendien dacht ze dat die dieven nu wel wisten dat er niets meer te halen zou zijn. "De buurvrouw kwam met een bloemetje voor de schrik", zei ze, "en de politie begon weer met slachtofferhulp. Ik vind dat heel vervelend". Als ik vraag wat ze vervelend vindt is het vooral die bezorgdheid van de politie en de buren. En ja, ik ben als dochter ook bezorgd.

Als dochter
Als je mij nu vraagt wat ik hier als dochter van vind, dan is mijn eerste constatering dat ik me haar houding helemaal kan voorstellen. We lijken in die zin best op elkaar.
Als ik me voorstel dat iemand anders me dit zou vertellen over haar moeder dan zou ik ogenblikkelijk vragen of ze dat wel vertrouwd vindt zo. Of ze niet op zoek zou willen gaan naar een verzorgingsflat.
Ja, dat heb ik mijn moeder zelf ook al meerdere keren voorgesteld. Maar zij wil niet op zo'n manier wonen tussen al die 'oude' mensen. Zij wil wonen in haar straat, met haar nog jongere buren, met haar tuin en haar eigen spullen om zich heen. Niemand die aan haar trekt voor de 'koffie' in de gemeenschappelijke huiskamer, of de 'koersbal' op woensdag. Ze wil het niet.

Ik zie mijn moeder nog steeds als volwaardig mens. Ze heeft weliswaar haar gebreken, maar ze heeft op haar manier nog steeds de regie. Moet ik dan tegen haar zeggen: "Mam, dit gaat niet langer zo." Nee dat doe ik niet. Ik respecteer de keuzes die ze maakt. Ook al maak ik me af en toe best zorgen over hoe dat verder zal gaan. Moet ik haar bang maken als zij zelf niet bang is? Moet ik haar haar huis uit jagen als ze dat zelf niet wil. Moet ik zeggen dat ze elke week bij iemand koffie moet gaan drinken omdat ze anders vereenzaamd?

Nee, we laten haar.

En als ze weer denkt dat ze kanker heeft, zal ze niet meer naar de dokter gaan. En als ze een hartstilstand heeft wil ze niet worden gereanimeerd. Voordat ze dement wordt en echt niet meer zelfstandig kan wonen, wil ze dood zijn. Mag dat?
Ik zal geen 112 meer bellen als er iets is. Mag dat?

Deze week wordt ze 85 jaar. Voor mijn moeder is het wel genoeg. Mag dat?

Helpende blik van de buitenstaander
Net op het moment dat ik de laatste zin heb opgeschreven, wordt er aan de deur gebeld. De nieuwe dominee staat op de stoep. Hij heeft mijn boek gelezen 'Zorg jij of zorg ik?' en komt het terugbrengen. We drinken een kop thee, Hij vraagt hoe het gaat en ik begin over de lastige relatie met mijn schoonmoeder die ik nu zo'n 10 jaar ken. In het gesprek kom ik er achter dat ik haar nog steeds veranderen wil, terwijl Wim het veranderen van haar en haar situatie al lang heeft opgegeven. "Ja" zegt de dominee, "ik heb geleerd dat het wijs is om de verwachtingen ten aanzien van familieleden niet te hoog te leggen. Je hebt ze niet gekozen en je moet het er wél mee doen."
Oh, en ineens zie ik het. Mijn eigen moeder kan ik wel gewoon laten in haar 'gedoe', maar bij Wim's moeder kan ik dat niet. Tot nu. We spraken verder en ik ontdekte dat de pijn ten aanzien van Wim's moeder gedrag bij mezelf zit. Ik voel me door haar niet gezien. Dát is waarom ik me zo aan haar dingen erger. Dat is waarom ik haar wil veranderen.

Dan kijk ik terug naar mijn eigen moeder. Ik voel me door mijn moeder wél gezien. Ik zie haar ook. Ik zal eens in gesprek met mijn broer gaan, hoe dat bij hem en mijn moeder zit. Als ook dat goed is, dan is het goed genoeg.

En hiermee ontdek ik dat de normen van wat wenselijk is in een familie geheel anders kunnen liggen dan wat een buitenstaander of bijvoorbeeld een schoondochter hier van vindt. Wie bepaalt eigenlijk uiteindelijk wat goed of genoeg is? Ik ben eruit!



donderdag 14 januari 2016

Zorgoverval

We hebben nu twee uitzendingen van het RTL programma 'Ik zorg voor jou' gezien. Toen Peter van der Vorst de afgelopen zomer op zoek was naar 'overbelaste mantelzorgers' om ze te helpen, had ik al zo mijn bedenkingen. Wat zou dat betekenen voor het imago van mantelzorg? Een imago wat voor mij toch al van 'slachtofferschap' aan elkaar hing, terwijl mantelzorgers vaak hele krachtige mensen zijn. Nu ik de eerste uitzendingen heb gezien, zie ik vooral een hoop ellende en een TV-ploeg die de problemen op komt lossen. Maar wat speelt er nog meer?

De uitzending van gisteren gaf hier thuis veel herkenning. Manlief met een hersenstaminfarct en vrouw na 1,5 jaar aan het eind van haar latijn. Ja, hier ook. Alleen hier geen twee kleine kinderen, maar een samengestelde familie met 6 (bijna) volwassen uitwonende kinderen. Ook de restverschijnselen van het infarct waren nogal anders, maar de afhankelijkheid van partner komt overeen. Het eerste wat manlief zei: "Maar hij kan in ieder geval nog lopen!", ja, mijn Wim kan alleen nog maar zelfstandig de trap op en neer lopen.

Tijd
Hier is het infarct inmiddels een schok van zeven jaar geleden. Dat maakt dat ik met iets meer afstand kan kijken naar de situatie van mijzelf als mantelzorger na 1,5 jaar, toen ik ook op instorten stond zonder dat mijn omgeving doorhad wat er allemaal aan de hand was. Toen ik ook geen hulp durfde te vragen en manlief nog minder vond dat er iemand anders zou moeten komen om mee te zorgen. Ook ik heb toen momenten gehad waarop ik dacht: "Ik zou eindelijk wel weer eens een nacht gewoon willen slapen. Ik zou het allerliefst willen dat er nu iemand komt die zegt:"Cora ga jij maar een weg, wij zorgen nu voor Wim." Het gebeurde niet. Er kwam wel een vriend die zei: "Cora, jij kakt helemaal in." Ik ontkende dat nog even, maar toen die vriend weg was, moest ik bekennen dat hij gelijk had. Het zette mij aan het denken en ik bedacht een oplossing om er samen op uit te gaan. Ik huurde een buscamper voor een week. Koelkast voor de sondevoeding, elektriciteit voor het ademapparaat en de rolstoel kon ook mee. We trokken van Limburg naar de Achterhoek en na 3 dagen brak de distributieriem zodat we op dag 4 al weer thuis zaten. Maar we hadden ervaren dat het kon. Onze horizon is vanaf dat moment weer vergroot. Er bleek opeens weer veel meer mogelijk ook op andere gebieden.

Wat willen ze zelf?
Terug naar het programma. De vrouw is flink vermoeid van al het zorgen en het proces van verwerking van de ingrijpende verandering in hun leefsituatie. Het is niet niets. Peter komt als 'verlosser' aan de deur. Hij maakt haar nog eens heel goed duidelijk dat ze het echt wel zwaar heeft, dat het goed is dat ze zich eindelijk laat helpen. Manlief vindt het maar niks, die vindt het wel goed zoals het is. En dan komen daar de hulptroepen binnen. Een gezinscoach voor de emotionele begeleiding, een mevrouw van VGZ voor de financiële zorgzaken en een mantelzorgcoach voor het gedoe met instanties.Voortvarend gaan ze aan de slag. De badkamer moet vernieuwd zodat het douchen gemakkelijker gaat, er moet een traplift komen en er moet dagbesteding worden geregeld zodat de vrouw af en toe even weg kan. Hoe tot deze keuzes wordt gekomen, wat ze er zelf al aan hebben gedaan, welke andere mogelijkheden er zijn, hoe betrokken zorgprofessionals hier tegenaan kijken... daar komen we niet achter. Wél dat het haar wensen zijn en dat hij géén traplift en géén dagbesteding wil. Vanwege de verbouwing moet hij wel logeren in een verpleeghuis. Zij kan eindelijk bijslapen en met de kinderen er op uit. Ondertussen raakt hij ook gewend aan het idee dat andere mensen hem helpen met wassen en aankleden en andere zaken. Hij went aan het idee van dagbesteding. Allemaal prachtig. Maar ik mis wat.... wat doet zij er zelf aan om dit voor elkaar te krijgen? Hoe is het voor hem? Wat zou hij eigenlijk graag willen?

Vertrouwen in eigen kunnen
En dan die traplift. Hij wil geen traplift want hij komt nog best de trap op en af. Ja, we zien op TV dat zij achter hem loopt voor het geval het misgaat. Zo liepen wij ook samen de trap op en af. Nu niet meer, Wim vertrouwt er op dat hij het zelf kan en dat doet hij ook. Tegen het advies van de fysiotherapeut in, die vond het in eerste instantie onverantwoord dat wij samen die trap opliepen. We moesten maar beneden gaan slapen. Wim werd boos... hij wilde zelf die trap kunnen lopen, hij wilde boven blijven slapen. Ik steunde hem daarin. Er lag zelfs al een aanvraag voor een traplift bij de gemeente, geregeld door de ergotherapeut van het revalidatiecentrum. We hadden ons dat min of meer laten overkomen, want je hebt de eerste tijd na zo'n ingrijpende gebeurtenis als een herseninfarct, geen idee meer van wat je wél kunt, wat niet meer kan, wat nog zal herstellen. Je bent heel ontvankelijk voor wat 'deskundigen' voor je bedenken. Voor je het weet ben je jezelf kwijt.

Wim bleef dus traplopen. Eerst nog met mij als achtervang, maar na enige tijd vond hij dat niet meer nodig. Zijn zelfvertrouwen groeide, want in zijn fysieke mogelijkheden veranderde er niets meer. En dat vertrouwen in zijn eigen kunnen, daar heb ik veel aan. Hij durft ook in andere situaties een trap te lopen als dat moet. Zo kan hij toch bij zijn dochter op bezoek, die één hoog woont zonder lift. Ja, dan heeft hij wel mijn hulp nodig, maar dat is niet erg. Het vergroot ook mijn mogelijkheden om ergens te komen waar we anders niet samen zouden kunnen komen. Hij durft hierdoor ook andere 'hobbels' te nemen. We hoeven niet 'aangepast' op vakantie, want we redden ons. Als hij iets wil doen wat hij eigenlijk niet kan blijft hij zoeken naar een manier om het wél voor elkaar te krijgen. En ook ik verleg zo de grenzen van mijn mogelijkheden.

Hulp vragen
Ik herken ook de moeite die het kost om hulp van anderen te vragen. Je bent tenslotte samen partners, je woont samen, leeft samen, deelt samen lief en lied. Als partners. Daar heb je liever geen anderen bij nodig. Je houdt je problemen binnenshuis. Of je nu ziek bent of gezond, dat maakt niet uit. Totdat het écht niet meer gaat. Soms helpt het als je daarbij een handje geholpen wordt. In het TV-programma werd er een bijeenkomst georganiseerd voor vrienden en familie. Zo'n dertig mensen in een zaaltje. Er werden beelden getoond van hoe het er in het gezin aan toe gaat. Hoe hij geholpen wordt met aankleden, hoe ze wandelt met hem in rolstoel. Ja, dit wisten die vrienden en familie nog niet. Nee, de buurvrouw hoefde niet helpen met douchen, maar een keer op de kinderen passen dat kon wel. Ik herken het hoe moeilijk het is om met de billen bloot te gaan tegenover je vrienden en familie. Wim wilde niet eens dat de overbuurvrouw hem zijn sondevoeding kwam geven, terwijl ze het zelf aanbood. Ik werd op een goed moment boos op zijn kinderen. Ik nam het ze diep van binnen kwalijk dat ze hem niet af en toe ophaalden om ergens heen te gaan, zodat ik ook eens een moment vrij was. Maar ik zei dit niet. Totdat er iets was, waar ik boos over werd. Ik begreep dat ik ook niet van hen kon verwachten dat ze zomaar zouden weten hoe het allemaal voor mij is en wat ik allemaal voor hun vader doe als ik daar nooit over spreek. Na mijn boosheid raakten we in gesprek en kwam ik er achter dat ik eigenlijk heel graag een weekend weg wilde met mijn eigen kinderen. En toen was daar ook de oplossing waar ik zelf nooit aan gedacht had. Wim zijn zoon stelde voor dat hij een weekend bij zijn vader zou komen logeren om voor hem te zorgen als ik hem dan zou uitleggen hoe het zat met de beademing, met de sondevoeding, met de medicijnen, met het aankleden etcetera. Ik schreef een gebruiksaanwijzing voor de zorg voor Wim en boekte een huisje op Terschelling. Weer een hobbel overwonnen. Vader en zoon hadden het fantastisch en mijn kinderen en ik ook. Daarna bood Wim's zoon aan om elke maand een weekend te komen zodat ik weg zou kunnen. Sommige dingen hebben ook een crisis nodig om tot een oplossing te komen. Een eigen oplossing...

Eigen oplossingen?
En dat is wat ik me afvraag in het TV-programma. Daar komt een brigade van hulptroepen om een oplossing te creëren. In hoeverre worden deze mensen geholpen in de toekomst hun eigen oplossingen te vinden? Er zullen namelijk vast nog vele hobbels volgen. Want wat we niet zien is hoeveel moeite het kost om met instanties dingen te regelen. De procedures die gevolgd moeten worden. De moeite die het kost om de professionele zorg te krijgen die je nodig hebt, de gesprekken die je moet voeren met mensen die allemaal weten wat goed voor je is. Hoe gaat dat met haar werk en hun inkomen? Dat zijn de dingen waar je als mantelzorger minstens zo moe van wordt. Nu was er een colonne aan hulptroepen en de magie van de TV om zaken even te regelen die in de werkelijkheid vele malen weerbarstiger zijn. Dat is waar vele mantelzorgers in ons land tegenaan lopen, Dat is waar velen hun energie aan kwijtraken. Die er ook voor kunnen zorgen dat je elkaar verliest als partner.

Het leven 
Ik hoop dat het programma bijdraagt aan meer besef van de emotionele complexiteit die juist zo kenmerkend is voor mantelzorg. Dat is niet altijd op te lossen met een traplift of een nieuwe badkamer of een buurvrouw die op komt passen. Het kan het allemaal wel net even iets gemakkelijker maken, maar het blijft zaak om om te leren gaan met een nieuwe levenssituatie. Om overeind te blijven in een wirwar van bureaucratie en onbegrip. Een leven waar je niet zelf voor gekozen hebt, maar waar je wel mee hebt te dealen. Een leven dat appelleert aan kwaliteiten in jezelf die je eerder mogelijk nog niet kende. De kwaliteit om de hulp te vragen die je nodig hebt, De kwaliteit om sowieso bewust te zijn van wat je nodig hebt. De kwaliteit om op jezelf te vertrouwen in een geheel nieuwe omstandigheid. Die levenslessen maken voor mij het mantelzorgen zo waardevol. Ik blijk veel meer te kunnen dan ik ooit heb gedacht.
Samen zijn we nu gelukkig. En ja, dat wens ik iedereen... ook zonder de hulptroepen van RTL4!  

Naschrift: In reactie laat Mezzo weten per uitzending een informatieve toelichting te geven op hun website. Zie: https://www.mezzo.nl/pagina/ik-zorg-voor-jou

 

zondag 20 december 2015

Anders het nieuwe jaar in!

Het afgelopen jaar was voor mij een jaar van transformatie. Van Cora de mantelzorger naar Cora de professional. Ik heb de mantel van mijn schouders genomen en aan de kapstok gehangen. Nu kan ik die mantel bewust aandoen en weer weghangen. Ik ben als mantelzorger niet meer in functie als ik dat niet wil. Ik ben weer gewoon partner, moeder, spreker, schrijver, buurvrouw, vriendin, dochter, adviseur, ambassadeur, klankbord, ervaringsdeskundige, workshopleider..... en soms ook mantelzorger. Ik laat me door anderen geen mantels meer om mijn schouders hangen. En die bewuste rolkeuze maakt dat ik in het nieuwe jaar ruimte heb om er nog eentje bij te nemen. Die van trainer.

Behoefte aan verdieping

In de workshops die ik als 'Sprekende Mantelzorger' de afgelopen jaren heb gegeven aan zorgprofessionals over de samenwerking met mantelzorgers, gebeurde er altijd van alles. We vertelden iets over onze eigen ervaringen, vroegen naar de ervaringen van de deelnemers en er kwamen mooie gesprekken op gang. Gesprekken waarin mensen geraakt werden, professionals mantelzorgers opeens met heel andere ogen gingen bekijken en waar inzicht ontstond. Er werden zaadjes geplant om het anders aan te pakken.
Ik heb behoefte aan verdieping. Bouwgrond bewerken, zaadjes planten... dat is mooi, maar ik wil de plantjes ook verder helpen groeien. Bekijken of de grond voldoende voedingstoffen bevat, of bijmesten noodzakelijk is, en wat een plant nog meer nodig heeft om verder te groeien.

Versterken van de familie
Zorgprofessionals zijn goed in helpen en zorgen. Voor je het weet hebben ze al een oplossing voor de situatie bedacht. Soms is dat nodig, maar hospitalisering van de patiënt ligt op de loer en de familie staat erbij en kijkt ernaar. Vervolgens ga je als professional weer weg en dan is daar een familie vol vraagtekens of verontwaardiging, of verdriet of ......  Ik wil de communicatie tussen familie en professionals helpen verbeteren. Ik wil professionals versterken zodat zij familieleden kunnen versterken in hun rol als 'verzorgende'.

Deskundigheid
Voor deze verdiepingsslag heb ik het nodig om gezien te worden als 'professional' in plaats van een 'slimme mantelzorger'. Daar zit mijn transformatie. Want eigenlijk was ik het al. Ik werkte jarenlang als organisatieadviseur, als coach, als veranderaar. Ik leerde van alles over persoonlijke ontwikkeling, over het begeleiden van groepsprocessen, over systeemopstellingen, geweldloze communicatie en andere methodieken.
Ik leerde over mezelf dat ik 'denkers' naar hun gevoel breng en 'doeners' aan het denken zet.
Ja, mijn 'deskundigheid' is het verbinden van hart en hoofd om het 'goede' te doen.

En om dat nog meer in te zetten om mensen te laten groeien, om professionals en families te verbinden, ga ik in 2016 mijn trainerskwaliteiten meer aandacht geven en verder ontwikkelen.

2016
Ik ben blij met mijn 'transformatie' en dank iedereen die er het afgelopen jaar aan heeft bijgedragen. Ik hoop dat jij er het komende jaar van mee wilt genieten!  





 

zaterdag 12 december 2015

Een diep verlangen

Deze week bracht me verder. Verder naar wat ik wil zijn, waar ik ten diepste naar verlang. Belangrijk is dan natuurlijk het antwoord op de vraag: "Waar verlang je naar?". Die vraag werd me van de week gesteld in een bijeenkomst van het platform WijMantelzorgers. Het antwoord lag al in de week en werd steeds concreter. Gisteren werd het me duidelijk. Ik verlang naar 'Ontwikkeling'. Hoe ik daarop kom en wat dat betekent zal ik vertellen.

Het label 'mantelzorger'
Mijn haat-liefde verhouding met het label 'mantelzorger' is er al zolang ik voor mijn partner Wim zorg. Iemand plakte me het label op het hoofd en ik wilde het eigenlijk niet. Ik wil sowieso geen labels, daar verzet ik me al veel langer tegen. Toch kan een 'label' functioneel zijn om in 'het systeem' een plek in te nemen. Dat ik me van de zomer aansloot bij het platform WijMantelzorgers was onderdeel van mijn zoektocht naar het waarom van die haat-liefde met het label 'mantelzorger'. Toen de bijeenkomst van deze week werd aangekondigd met: "Het begint met Verlangen", werd ik getriggerd. Ik ging.
We waren met een groep bij elkaar, omdat je 'mantelzorger' bent. Hoe lief en aardig iedereen ook was, na 10 minuten kreeg ik het steeds benauwder. De ruimte in mijn lijf om adem te halen voelde steeds kleiner. Ik besloot het te zeggen. Ik vertelde over mijn moeite met het woord 'mantelzorger' en hoezeer ik er naar verlangde om gewoon als totaal mens, als Cora, te worden gezien en aangesproken. Dat luchtte op. Ik werd weer Cora en 'mantelzorg' werd weer één van de vele rollen die ik vervul.
Wat ik ontdekte was dat de rest van mij zich verstikt voelt als ik mij gelabeld voel als 'mantelzorger'.

In dezelfde bijeenkomst trokken we een zogenaamde 'hartenkaart' met een woord en een afbeelding. Gevraagd werd naar je associatie met die kaart met betrekking tot mantelzorg. Op mijn kaart stond het woord 'deskundigheid'. Het woord deskundigheid past zeker bij mij, maar niet specifiek ten aanzien van mantelzorg. Dat werd me duidelijk.

Ik ging naar huis met een hoofd vol vraagtekens. Eén ding was me wel duidelijk geworden.... het uitspreken van mijn weerstand bij het woord mantelzorger en mijn verlangen als 'totaal mens' te worden gezien, bracht verdieping in het gesprek voor de hele groep. Dat bleek een waardevolle bijdrage. Maar of dat voor mij voldoende is om een volgende keer weer te komen vroeg ik me af.

Ervaringsdeskundige
Twee dagen later ben ik als 'ervaringsdeskundige' op de eerste bijeenkomst van de expertgroep van de Stichting FCIC, Family and patient centered intensive care. De FCIC is opgericht om kennis over de psychosociale, cognitieve en fysieke gevolgen van een IC-opname voor de patiënt, zijn familie en naasten te delen en te verspreiden. FCIC beoogt daarmee de impact van een intensive care behandeling in al zijn facetten te beperken. Toen ik in 2014 voor een eerste bijeenkomst van de FCIC werd uitgenodigd, ontdekte ik dat de periode dat Wim op de intensive care heeft gelegen (3 maanden) veel meer impact op me heeft gehad dan ik dacht. Een half jaar geleden werd ik gevraagd om als ervaringsdeskundige in de expertgroep deel te nemen. Een expertgroep waarin behalve ervaringsdeskundigen (ex-patiënten en familieleden) ook wetenschappers en zorgprofessionals deelnemen.
Ik raakte in gesprek met een professional én ex-patiënt. Hij vertelde me over zijn IC-ervaring, hoe dat zijn leven had veranderd. Hij was een ander mens geworden, was zijn angst voor de dood kwijtgeraakt. Hij voelde zich verrijkt en had deze ervaring niet willen missen. Maar... in zijn werk kan hij er weinig mee. Dat raakte me. Een zorgprofessional die in zijn werk niets kan met een zo wezenlijke persoonlijke ervaring omdat het niet 'professioneel' is.
Even later spreek ik met een hersenspecialist die ook zeer geboeid is door de 'nieuwe levens' van IC-patiënten. Hij vertelde iets over verandering van verbindingen in de hersenen waardoor mensen zo'n diepe verandering van persoonlijkheid kunnen ervaren. Ik zit te smullen van de verhalen en deskundigheid van deze mensen.
Ook hier ervaar ik wat mijn inbreng is. Wetenschappers, professionals, ze worden geraakt door wat ik vertel over mijn ervaringen als partner van een IC-patiënt. Het gesprek krijgt ook hier een verdieping.

Verdieping
Op weg naar huis vergelijk ik de bijeenkomst van WijMantelzorgers met de bijeenkomst van de FCIC. Ik zie dat ik bij allebei verdieping breng met wat ik bijdraag in de groep. Ik weet wel van mezelf dat dit zo is, maar heb dit nog niet eerder echt erkent als 'kwaliteit'. Niet iedereen vindt dat altijd even leuk, het mocht er niet altijd zijn. Op beide bijeenkomsten mocht het er wél zijn. Maar van de ene bijeenkomst ging ik naar huis met vraagtekens over... 'wat zoek ik daar bij die mantelzorgers' en bij de andere bijeenkomst wist ik het meteen: 'Dit is wat ik zoek'. Het uitwisselen van een grote diversiteit aan kennis en ervaringen die nieuw zijn voor me, waardoor ik me uitgedaagd voel mijn eigen leven op een andere manier te bekijken. Waardoor ik weer nieuwe dingen ervaar, waardoor ik ook een verdieping ervaar. Ik wil me blijven ontwikkelen.... daar word ik blij van. Mét mantelzorg. Of noem ik het vanaf nu familiezorg? Ja, deskundige in familie-zorg (mét verbindingsstreepje) wil ik wel zijn. Ik leer nog even door.....