maandag 21 november 2016

Paarse krokodillen bestrijd je met humor en vertrouwen!

Gisteren was ik op het levensfeest van Niels Schuddeboom ter gelegenheid van zijn naderende einde. Niels, jonge vader, al vanaf zijn geboorte gehandicapt, heeft nu ook, of weer, kanker. Levensverlenging lijkt de behandelmethode, genezen kan niet meer. Niels besluit het onderste uit zijn levenskan te halen en organiseert een groots feest; zijn 'last lecture'. In no time is het feest georganiseerd, met Niels als regisseur.

Het werd een feest met zo'n 500 gasten die allemaal taart mee brachten om te delen. Overvloed! Iedereen leek goed gemutst, gehandicapt of niet en zelfs de allerkleinsten jengelden niet. Helemaal passend bij Niels die het leven en de paarse krokodillen positief benadert. Hij gaf een lesje 'omgaan met institutionele tegenwerking'. De lachsalvo's gingen door de zaal. Humor bleek dan ook de grootste remedie.

Humor!
Ik moet zeggen, ik had het wel even nodig. Een dosis schaterlach van een doodzieke jonge vader als tegengif tegen mijn eigen 'zwartkijker' die elke herfst toch weer de kop op lijkt te steken.
Vorige week ging die zwartkijker even met me aan de haal. Zwartkijkers lijken in de media namelijk veel meer aandacht te krijgen dan optimisten. En zo schreef ik een persbericht over mantelzorg in de lijn van mijn vorige blog. Nog erger eigenlijk. Gelukkig bereikte het nooit de pers.

Niels laat zien hoe je met humor meer bereikt dan met hopeloos geschreeuw om aandacht. Hij maakt bureaucraten wakker, laat ze zweten om het wél mogelijk te maken. Hij wil daarmee ook voor anderen meer mogelijk maken door vermindering van 'paarse krokodillen'.
En zo kon het gebeuren dat het ministerie van VWS een Award naar hem heeft vernoemd. De 'Shakingtree Award'. Bedoeld om door te geven aan mensen die beleidsmakers en anderen in de zorg weten wakker te schudden, om weer te gaan zien waarvoor ze het doen. Voor mensen! Mét humor.

Shakingtree Award
Niels kreeg de eerste Award uitgereikt door Erik Gerritsen van VWS. Niels mocht hem geven aan iemand die zijn opschuddende werk voortzet, ook als hij er vroeg of laat tussenuit piept. Hij noemde twee gerenommeerde namen in zijn aanloop naar de vernoeming van degene die het zou worden. Mijn hart begon te bonken, ik voelde hem aankomen.... het werd mijn dierbare medestrijder Annette Stekelenburg. Zij heeft hem zó verdiend!
Annette die me vorige week nog vertelde dat we gewoon geduld moeten hebben. Dat het allemaal wel goed komt. Niet om te sussen, maar vanuit een diep vertrouwen in het goede.

Opgeschud
Ik ben er weer. Bij mezelf. Met grote dank aan Niels, aan Annette en Erik Gerritsen. Erik Gerritsen die als secretaris generaal bij VWS grote jacht maakt op paarse krokodillen. Met als belangrijkste wapens: humor en vertrouwen.


vrijdag 18 november 2016

Worden mantelzorgers gekleineerd en uitgebuit?

Ik lees net een tweet van iemand die mantelzorg vergelijkt met slavernij. En toevallig heb ik van de week hetzelfde gedacht. Het stimuleert me om  hier toch te plaatsen wat ik eerder schreef en eigenlijk een beetje te heftig vond om te verspreiden. Eigenlijk is het een reactie op de invulling van de Dag van de mantelzorg, een dag die ik moeilijk vind.

Dit schreef ik als reactie op die dag:
Velen voelen het, weinigen zijn het zich echt bewust: mantelzorgers worden gekleineerd.
Tijd om op te staan tegen de betutteling,  de jaarlijkse verwendag, het ‘mantelzorgcompliment’ van de gemeente wat slechts een zoethoudertje is.  Het kleinerende taalgebruik door mensen die je niet kent in zinnen als: “Goed hoor, dat je dat allemaal doet.” Of “Je verdient het om in het zonnetje gezet te worden.” Of de ergste: “Je hebt het wel zwaar hè?”
Onbegrip
Je loopt aan tegen een muur van onbegrip. Ten eerste dat je de keuze maakt om thuis zelf voor je dierbare te gaan zorgen. Zorgprofessionals staan te popelen om het van je over te nemen, al dan niet in een instelling. Als je hulp vraagt om jou thuis te helpen zorgen, moet je erg je best te doen om baas in eigen huis te blijven. Zorgprofessionals denken in termen als: ‘veiligheid’, ‘beter worden’, ‘zorgplannen’, terwijl je als mantelzorger gericht bent op ‘samen zijn’, ‘het normale leven’. Dat verschil in focus leidt tot frustratie aan beide kanten. Mantelzorgers voelen zich hierin vaak niet serieus genomen terwijl het hun leven, hun dierbare betreft.
Goede bedoelingen
Dan zijn er gemeenten die mantelzorgondersteuning moeten bieden. De invulling daarvan is overal anders. Een mantelzorgcompliment wat door velen als ‘belediging’ wordt ervaren. Of ze regelen dat lokale ondernemers korting bonnen geven voor mantelzorgers. Zo goed bedoeld, maar zo kleinerend. Waar mantelzorgers wél mee geholpen zijn, vertrouwen van instanties, minder bureaucratie, financiële zekerheid, dat is veel lastiger te regelen.  
Die goede bedoelingen zijn misschien nog wel het ergst. Mensen willen je ontzien, willen je helpen, bedenken wat goed voor jou is. “Weet je wat jij moet, jij moet er eens een dagje uit.” Al die goed bedoelde ongevraagde adviezen zijn vaak meer belastend dan helpend. En als je ze afwijst voel je je ondankbaar en dat wil je ook weer niet.

Mantelzorg is een gevoelszaak
Mantelzorg is zo complex omdat het iets is wat je op je neemt vanuit een gevoel voor iemand. Het kan zijn liefde, plichtsbesef, morele druk of omdat je er eigenwaarde aan ontleent bijvoorbeeld. Rationele oplossingen voor een gevoelszaak leiden eerder tot een verwijdering dan tot het gevoel geholpen te worden.

Wat helpt wel?
Samen met Marjo Brouns en Annette Stekelenburg ben ik gaan kijken naar voorbeelden van wat wél helpt. Daarmee willen we instanties, medewerkers in zorg en welzijn, werkgevers, medeburgers laten zien waardoor mantelzorgers zich wel geholpen voelen.
Voor het verzamelen van dergelijke voorbeeldverhalen hebben we de Mantelzorg Awards bedacht. Daarvoor kunnen mantelzorgers mensen nomineren door wie ze zich écht geholpen voelen. En… dat blijkt hem vaak in hele kleine dingen van medemenselijkheid te zitten.
En sluit ik af waar ik mee begon... degene van de tweet over mantelzorg als vorm van slavernij stelde voor een Mantelzorgwet in het leven te roepen. Om mantelzorgers recht te geven op waar werknemers ook recht op hebben en ze te beschermen tegen uitbuiting. Want de druk om te mantelzorgen kan groot zijn en je rechten zeer beperkt. Ik vind het een interessante suggestie.

dinsdag 1 november 2016

Hopeloos verwarrend!

Maar toch....
We verzonnen dat we positieve voorbeelden wilden laten zien van mantelzorg. Situaties waarin duidelijk wordt waar je je als mantelzorger mee geholpen voelt en door wie. Verhalen over wat er allemaal niet goed gaat, de eindeloze bureaucratie en ogenschijnlijke onwil van mensen zijn er te over. Maar waar zijn de verhalen over dat het goed gaat, dat je je geholpen voelt? Waar je energie van krijgt? We bedachten dat we als mantelzorger graag de mensen die ons helpen in het zonnetje wilden zetten, dat deze mensen wat ons betreft een Award verdienen. En ja, hoe noem je dan zoiets? Wij noemden het een Mantelzorg Award. En dat blijkt verwarrend....

Kan het beter?
Op zoek naar een alternatief liepen we hopeloos vast. Vooral omdat we wilden benoemen waar het om gaat en in welke context. Die van een mens die langere tijd te maken heeft met een ziek of gehandicapt familielid en zich (mede) verantwoordelijk voelt voor de zorg voor die persoon. En eigenlijk is het natuurlijk allemaal heel gewoon dat we voor elkaar zorgen en dat we daarmee net zo lang doorgaan als we kunnen. Dat de overheid het als haar taak ziet mensen te ondersteunen die het niet meer redden is prachtig. Maar...  hoe redden die mensen zich die niet bij hun gemeente aankloppen om steun? En hoe noem je die mensen dan die zichzelf ook geen mantelzorger noemen?
We begrijpen steeds beter dat het woord mantelzorger toch nog bestaat, hoe vaak er ook wordt gesuggereerd het te vervangen door iets beters. Het lijkt er niet te zijn.

Mantelzorgers bepalen
Mantelzorgers die een Award uitreiken is natuurlijk ook verwarrend in een wereld waarin men vindt dat het juist de mantelzorgers zijn die een beloning verdienen voor hun tomeloze inzet voor hun naaste. Dit gaat voorbij aan het feit dat in principe alleen de ontvanger van de mantelzorg degene is die over de kwaliteit van de geboden mantelzorg kan oordelen. Een gemeente die mij als mantelzorger waardeert? Hoe weten ze dat ik goed voor mijn man zorg? Misschien knuffel ik hem wel dood. Misschien waardeert mijn man wel juist diegene die er voor zorgt dat ik hem niet doodknuffel.
En eerlijk gezegd... waardeer ik diegene ook die ervoor zorgt dat ik over de juiste kennis beschik om te kunnen zorgen, die me met raad en daad bijstaat als ik het even niet meer weet. Of die er gewoon is op het moment dat het nodig is. Zo iemand, die verdient dus wat mij betreft een Mantelzorg Award, omdat hij/zij bijdraagt aan de kwaliteit van de mantelzorg.

Waarom dan toch?
We willen mantelzorgers helpen. Helpen om serieus genomen te worden, helpen met inspirerende voorbeelden, helpen om hun zelfvertrouwen te vergroten, helpen om zelf te kunnen kiezen door wie ze zich laten helpen, helpen om zelf na te denken, helpen om zichzelf bewust te worden. We willen ze helpen om bewust te worden door wie ze zich wél geholpen voelen. We willen ze helpen hun stem te laten horen. We willen mantelzorg mogelijk maken voor wie dat wil.

Herwaardering
En die verwarring?  Die hoort bij het loslaten van bestaande ideeën, bij het opnieuw bekijken van je situatie. Waarom vind je eigenlijk dat mantelzorgers zo bijzonder gewaardeerd moeten worden?
Hoe waardevol vind je jezelf? Mag je jezelf wel waarderen? Mag iemand jou waarderen met een Mantelzorg Award?
www.mantelzorgawards.nl


vrijdag 28 oktober 2016

Gelukkige mantelzorgers bestaan niet!

Mantelzorgers hebben het zwaar, ze raken overbelast, ze moeten ondersteund worden. Zo lijkt het althans als je de krant en publicaties leest. Ook op TV wordt dat beeld bevestigd. Gemeenten hebben als taak mantelzorgondersteuning te regelen en velen zijn daar druk mee. Grap is, dat iedereen op zoek is naar die mantelzorgers om ze te helpen, maar dat ze nauwelijks te vinden zijn. Rara hoe komt dat?

Het aanzien van de groep
Uit onderzoeken blijk dat er wel meer dan 3 miljoen mantelzorgers zijn, waarvan toch minstens 10% overbelast. Precieze cijfers hangen af van wat je onderzoekt en welke vragen worden gesteld. Ik hecht er weinig waarde aan. In mijn ogen is het een gecreëerd fenomeen om mensen te benoemen die als vanzelfsprekend al iets voor een naaste doen. Men is ze mantelzorger gaan noemen om er beleid voor te kunnen maken. Om ze te ontlasten want dat werd nodig geacht. Er kwamen steunpunten mantelzorg en zodra je ergens een steunpunt voor opricht vergroot je het probleem. In de statistieken tenminste. Er hangt een potje met geld aan om mantelzorgers te steunen, dus loont het om mensen die voor hun naaste zorgen als mantelzorgers te duiden, en hen te wijzen op hun overbelasting ook al hebben ze dat zelf helemaal niet door. Deze mensen doen namelijk gewoon hun ding.
Net zoals onderwijzers, artsen, verpleegkundigen, politieagenten en noem het maar. Daarvan is ook minstens 10% overbelast. Maar worden mensen uit deze beroepsgroepen op voorhand neergezet als overbelast met behoefte aan ondersteuning? Nee, het zou het aanzien van de beroepsgroep vooral ondermijnen.

Blijvend klein houden
Maar goed... mantelzorgers zijn een groep die in het leven is geroepen om te ondersteunen omdat het zo zwaar is om mantelzorger te zijn. En waag het vooral niet om te zeggen dat je het niet zwaar vindt.
Als ik vertel hoe ik na enkele jaren van zoeken, nu een nieuwe balans in mijn leven heb gevonden waar het zorgen voor partner (en moeders) gewoon onderdeel van uit maakt, en dat ik dat niet meer als zwaar ervaar, krijg ik regelmatig te horen: "Ja maar jij hebt gemakkelijk praten." Boem!! In één keer is daarmee alles wat je hebt gedaan en doet om te zijn wie je bent, ontkracht.

Of de vrouw die een mantelzorger nomineerde voor een Mantelzorg Award omdat die man volgens haar zoveel deed voor zijn partner en zijn moeder. Ik vertelde haar dat het niet de bedoeling is dat zij een mantelzorger nomineert. Ik opperde dat die man misschien wel haar zou willen nomineren omdat hij zich als mantelzorger door haar geholpen voelt omdat ze zo goed kan luisteren bijvoorbeeld. Nou... wie dit toch bedacht had, dat kon geen mantelzorger zijn! Een mantelzorger kon je niet ook nog eens vragen om iemand anders te waarderen. We moesten juist die mantelzorgers waarderen, want die hebben het pas zwaar. Toen ik haar vertelde dat wij als drie praktiserende mantelzorgers het idee voor de Mantelzorg Awards bedacht hebben werd ze stil. Toen ik haar vertelde hoe mijn leven er uit zag, was haar reactie: "Jij hebt een zwaar leven". Ik heb niet meer gereageerd. Ik had geen zin meer om te vertellen dat ik mijn leven niet als zwaar ervaar. Dat ik meestal zelfs heel gelukkig ben. Ik had het zelfs fijn gevonden als ze me had gevraagd: "Goh, dat lijkt me best zwaar, vertel eens hoe je dat doet." Daar had ze me mee geholpen om me nog meer bewust te worden van wat het mij brengt en wat me daarbij helpt. Maar..... haar beeld van een mantelzorger belemmerde haar. Want gelukkige mantelzorgers bestaan niet.

Sta op en vertel wat helpt!
Dit is precies waarom we de Mantelzorg Awards hebben bedacht. Om voorbeelden te laten zien waarin mensen vertellen hoe het mogelijk is om de zorg voor een naaste te combineren met een 'gewoon' leven. De rol die een collega hierin kan spelen, of een huisarts, of een sportclub, een leraar, een buurvrouw, een ...... 

Zodat we uiteindelijk bereiken dat iedereen zich mantelzorger zou willen noemen, omdat het iets is om trots op te zijn. Net als de mensen uit andere groepen waar toch ook minstens 10% overbelast is.

Gelukkige mantelzorgers bestaan.... alleen je hoort ze (nog) niet!
Dat willen wij veranderen! Zie www.mantelzorgawards.nl

En... vanaf zaterdag 4 februari komen enkele van deze verhalen van mantelzorgers op TV.
In het programma 'Samen Sterk' op SBS6





woensdag 12 oktober 2016

Vooral geen vragen stellen!

Gisteren vertelde een arts me, na afloop van een 'inspiratiemiddag' voor mensen die werken in de palliatieve zorg, heel eerlijk waarom hij de familie van de patiënt maar liever geen vragen stelt. Dat was zo voor de hand liggend, maar ook zo erg dat het mijn gedachten op hol deed slaan. Gedachten over hoe ver wij verwijderd zijn geraakt van 'medemenselijkheid'. En ook hoe simpel de oplossing is.

Ik sprak op de bijeenkomst vanuit mijn perspectief  als 'mantelzorger' over mijn gedachten bij verbinding en samenwerking. Verbinding van hoofd en hart, verbinding van mens tot mens. Verbinding tussen professional en familie van de patiënt.
Als een spreker voor mij het heeft over "We moeten burgers leren dat ze eerder naar palliatieve zorg kunnen vragen", voel ik een muur tussen haar en mij oprijzen. Vanuit haar professionele wereld begrijp ik wat ze bedoelt, maar welke burger weet nu wat 'palliatieve zorg' is? Als je ziek bent wil je gewoon geholpen worden, wil je dat je behoefte gehoord wordt. Als familie wil je ook dat dat gehoord wordt. En als er in de laatste levensfase spanning zit tussen de behoefte van de patiënt en die van de familie, is dat iets om het met betrokkenen over te hebben. Ik zie dat als onderdeel van het leerproces van het leven. Het aangaan van angsten en tegenstrijdigheden om er een heler mens van te worden. Om in vrede met jezelf en je familie te sterven.

Angsten en tegenstrijdigheden
Dat aangaan van angsten en tegenstrijdigheden vraagt tijd en ruimte. Ruimte om te mogen zeggen wat je op je hart hebt, om te ontdekken wat je diepste behoeften zijn. In mijn ogen zouden alle professionals aan het bed van een zieke die ruimte moeten geven. Palliatieve zorg of niet, ik zie ziekte als kans om te helen. Jezelf en de relaties met je naasten, met anderen, met iets groters dan wijzelf. Maar hoe doe je dat? Of... zit ziekte juist die relaties in de weg en moet je eerst weer beter zijn om dat aan te kunnen gaan?

Ik denk dat je dit invult naargelang je focus en achtergrond of belang. Een arts ziet een gezwel en wil dat wegnemen. Een verpleegkundige ziet pijn en wil dat wegnemen. Een patiënt voelt zich moe en ellendig en wil rust. Een partner wil ..... wat een partner wil hangt van zoveel af, dat je het niet kunt weten. Soms wil de partner dat het afgelopen is, maar willen de kinderen nog dat opa blijft leven voor zijn kleinkinderen. Soms zit er nog veel onuitgesproken 'ellende' het loslaten in de weg. Moet je dan omwille van de rust maar blijven zwijgen, of mensen laten uitspreken om het loslaten en verwerken te vergemakkelijken?

De arts die me na afloop aansprak zei tegen me: "Wat heb jij een mooi beroep. Je kunt alles zeggen, je bent onafhankelijk en vrij. Dat inspireert ons, je houdt ons voor wat we eigenlijk zouden moeten doen. Gewoon vragen stellen. Maar weet je wat het risico is van vragen stellen?  Dan moet je ook wat met het antwoord." Ik begreep hem niet. Waarom zou hij wat moeten met het antwoord als hij mij als naaste vraagt hoe het voor mij is dat mijn partner zo ziek is? Ik vraag hem wat hij bedoelt. "Als wij als dokters alleen maar luisteren voelen wij ons erg ongemakkelijk. Het confronteert ons met onszelf, met ons onvermogen.... "

Dan begrijp ik hem.... de dokter is ook maar een mens!
 

zaterdag 30 april 2016

Mantelzorg als waardevolle levensloopontwikkeling

Mantelzorger is een rol die iemand speelt in het leven van een dierbare. Die dierbare is voor lange of kortere tijd niet meer in staat om (volledig) voor zichzelf te zorgen en daarom helpen familieleden, buren of vrienden een handje. Wat ze doen varieert van boodschappen, helpen met wassen en aankleden, de tuin verzorgen en medicijnen halen tot dag- en nacht waken, sondevoeding geven en injecties toedienen. Een heel waardevolle bezigheid.
Mensen groeien in hun rol als mantelzorger en kunnen gaandeweg steeds meer. Dit zorgen voor een dierbare is vaak een dankbare taak. Wie wil niet graag iets betekenen in het leven van een ander? Het is onderdeel van de relatie die je met iemand hebt. Iedereen zorgt voor zijn dierbare als die het moeilijk heeft. De volgende keer wordt er zo vast ook voor jou gezorgd. Althans dat hoop je....

Maar.....
Waarom dan al die ophef over mantelzorg? Waarom die roep om hen te ondersteunen omdat ze overbelast zouden raken? Waarom moeten gemeenten mantelzorgers waarderen maar kunnen ze die mantelzorgers niet vinden?
Ik las net een mooi artikel in Sociale Vraagstukken: 'Mantelzorgers zitten niet te wachten op een compliment of respijtzorg'. Daarin wordt iets heel wezenlijks benoemd, namelijk dat er sprake is van rouw en verdriet:
Citaat:
De belasting die de mantelzorgers ervaren, kan mogelijk voor een groot deel verklaard worden uit deze rouw Want wie er uit de familie- of vriendenkring om wat voor reden dan ook zorg nodig heeft, het is meestal aanleiding voor verdriet. Verdriet om een voortijdig einde aan een leven, verdriet om het psychische lijden dat iemand die jou na staat moet doorstaan, verdriet misschien omdat jouw kind door zijn verstandelijke beperking niet het leven kan gaan leiden dat je hem zo verschrikkelijk gunt, verdriet omdat je een andere invulling aan je partnerrol moet gaan geven dan je had gehoopt.
Juist vanwege die rouw is het voor veel mensen helemaal niet vanzelfsprekend om zich tot een gemeente te wenden voor ondersteuning en al helemaal niet om beroep te doen op complimenten of waardering. Iemand van wie je houdt, is niet gezond, lijdt mogelijk en komt misschien wel op korte termijn te overlijden. Dát is waarmee je te kampen hebt en of je nu van de gemeente een bos bloemen krijgt of een groot geldbedrag; het zal je worst wezen.

Verwerking van rouw en verlies
Hoe ga je om met dit verlies en de rouw om wat nooit meer zo zal zijn? Wat heb je daar bij nodig?
Is rouw en verlies niet iets wat hoort bij het leven? Is het niet de kunst van het leven daarmee om te leren gaan?

Ik denk dat het probleem 'mantelzorg' niet een individueel probleem is maar een maatschappelijk probleem. Het leven moet 'maakbaar' zijn en als het niet lukt heb je niet hard genoeg je best gedaan, heb je niet genoeg gestreden om te krijgen waar je recht op hebt. Maar hoe reëel is een dergelijke houding als het gaat om 'het leven'. Ziektes komen, ziektes gaan. Mensen raken gehandicapt zonder daar om te vragen. Ouderdom komt met gebreken. Hoezo maakbaar, planbaar of te controleren?
Dus krijgen we gedurende ons leven allerlei vervelende situaties op ons pad om al doende te leren er steeds beter mee te kunnen omgaan. Soms lijkt het niet eerlijk en ongelijk verdeeld, maar we kunnen er niets aan veranderen. Ja, wel de manier waarop we er mee omgaan. En daarvoor heb je soms wat tijd nodig.Tijd om verdrietig te zijn, tijd om te wennen aan een nieuwe situatie, tijd om heel andere dingen te (leren) doen.

Tijd en geld
Als ik kijk naar mijn eigen carrière als mantelzorger dan waren de eerste 2-3 jaren het heftigst. Baan opgezegd om te kunnen zorgen. Na een half jaar kwam er ontlasting van financiële zorgen toen Wim een PGB kreeg waar hij mij uit kon betalen. Dat was een bevrijding, Ik keeg de ruimte om te wennen aan onze nieuwe situatie, aan een nieuw leven waarin heel veel van wat we samen deden en van plan waren, niet meer kon. Er kwam verzet, verdriet, nog meer verdriet, machteloosheid, boosheid, Er kwam nog meer boosheid toen men wilde besluiten het PGB af te schaffen, of in ieder geval mantelzorgers daar niet meer uit te laten betalen. Die mix van emoties maakten dat ik aan het eind van mijn Latijn raakte. Toen er meer rust kwam op het PGB-front, kreeg ik weer ruimte om om me heen te kijken. Langzaamaan kreeg ik niet alleen vrede met een totaal andere levenssituatie, maar ook met een nieuwe maatschappelijke positie.

Levensloopontwikkeling
Nu ben ik dankbaar dat ik dankzij een PGB de tijd en financiële ruimte heb gekregen om het verlies van het leven wat we hadden te verwerken en een nieuwe weg te vinden om me verder te ontwikkelen. Het is een waardevolle ontwikkeling in mijn levensloop geworden. Dit gun ik iedereen.

Het schilderij hiernaast schilderde ik de afgelopen weken. Iemand gaf het de titel 'veelzijdig'. 


woensdag 30 maart 2016

Ga eens wat vaker weg!

Sinds Wim een herseninfarct heeft gehad kan hij veel dingen niet meer, of heeft er hulp bij nodig. Ik ben als partner zijn meest geliefde rechterhand en (bijna) altijd in de buurt. Mijn rol omvat niet alleen fysieke steun, maar misschien nog wel meer de verbinding naar andere mensen. Dat heeft te maken met zijn moeilijke verstaanbaarheid en beperkte mobiliteit. Ik ben vaak tolk/vertaler en taxichauffeur. Taken die ik eigenlijk liever niet wil.

Vanuit mijn rol als meest geliefde rechterhand zitten wij behoorlijk aan elkaar geklonken. Af en toe meer dan me lief is. Vóór het herseninfarct waren wij twee zelfstandig en onafhankelijk door het leven gaande individuen. We kenden elkaar nog maar drie jaar. We deden veel samen, maar nog veel meer alleen. Nu doe ik ook een deel van wat Wim deed, veel minder van wat ik voorheen voor mezelf deed, en het meeste doe ik alleen.
Maar Wim zijn sociale contacten doen we eigenlijk geheel samen. Als mensen hier komen, vindt Wim het fijn als ik er ook ben. Als we ergens naar toe gaan ben ik er sowieso altijd bij. In feite is hij bijna nooit meer met iemand alleen. Dat lijkt me ook voor hem niet fijn.

Doorbreken van gemak
Ik ontdek dat hij het ook wel gemakkelijk vindt als ik er ben. De koffie wordt gezet en de tolk/vertaler is altijd voorhanden voor het geval de gast hem niet goed begrijpt. Hij voelt zich gemakkelijker als ik er ben, maar is dat een reden om daar dan maar aan toe te geven? De verleiding is groot, de gewenning aanwezig. Het kost moeite dit te doorbreken. Toch wil ik dat blijven doen.

De eerste doorbraak was dat iemand anders de sondevoeding mocht komen geven. Daarna mocht de zoon van Wim het ademapparaat, de sondevoeding en alle andere dagelijkse handelingen (behalve het badderen) van me overnemen, zodat ik een weekend weg kon. Nog weer een paar jaar later kon ik zelfs een hele week met mijn dochter in Spanje wandelen, terwijl de zoon van Wim bij zijn vader logeerde. Het lijkt zo simpel, maar al deze 'vrijheden' zijn niet zonder slag of stoot verworven. En in alle gevallen gaf het dubbele winst. De band vader en zoon is er heel erg door gegroeid, de band van mij met mijn eigen kinderen ook.

Bezwaard
Maar ik voel me nog steeds bezwaard als ik een lange dag van huis ben, omdat ik weet dat dat voor Wim een lange dag alleen thuis is. De sondevoeding regelt hij weer zelf, dus daar hoeft de buurvrouw niet meer voor te komen en eigenlijk vermaakt hij zich prima alleen. Maar toch...
Afgelopen vrijdag en zaterdag hielp ik mijn dochter verhuizen. Lange dagen alleen voor Wim, die diep in zijn hart het liefst ook zou helpen, maar dat niet kan. Dubbele pijn dus. Zaterdag wordt het later dan gehoopt en wat ben ik dan blij dat er een vriend van Wim gezellig op de bank blijkt te zitten. Al maanden niet meer gezien en opeens was die daar weer, op een erg prettig moment. Ik ben er altijd bij als die vriend hier komt. Ze zijn in gesprek en ik merk dat de vriend niet alles meteen begrijpt wat Wim wil zeggen. Zodra ik binnenkom kijkt hij mij vragend aan... of ik even kan uitleggen wat Wim vertelt. Ik doe dat, maar loop ook meteen weer weg. Ze redden zich maar.

Zonder mij is fijn
Dan is het dinsdag. Ik heb een afspraak als lid van de Adviesraad van het Consortium Palliatieve zorg voor Noord-Holland en Flevoland in het VU medisch centrum in Amsterdam. De moeder van Wim woont daar om de hoek en ik stel voor dat ik Wim bij zijn moeder breng en na afloop weer ophaal. Zijn moeder heeft grote moeite Wim te verstaan, ik ben dan altijd de tolk en vind dat heel vermoeiend. Hun Amsterdamse directheid ervaar ik als 'onaardig' en dat gaat niet altijd goed. Ik ben dus blij dat ik een keer niet hoef te 'tolken' en laat moeder en zoon samen achter. Ze redden zich maar.
Als ik ruim drie uur later weer terugkom zitten moeder en zoon zeer genoeglijk dicht bij elkaar. Wim zijn moeder kijkt me stralend aan: "Als ik zo alleen met Wim ben kan ik hem veel beter verstaan. Het was zo fijn weer eens samen te kunnen spreken." Wim vond het ook fijn. En ik ook.
En... ik kon ze alweer hun volgende samenzijn beloven. Nog dit voorjaar hebben we weer zo'n bijeenkomst van de Adviesraad gepland. Mijn afwezigheid helpt ook Wim en de relatie met zijn dierbaren.
Ik ga maar eens wat vaker weg.