zondag 19 maart 2017

Hoe zit dat nu eigenlijk met uitwisseling en beheer van patientgegevens?

Vorige week liep ik op de ZorgTotaal beurs. Van hulpmiddelen, voeding tot signaleringssystemen en elektronische patiënten dossiers (EPD) , over van alles kun je je laten informeren. Nadat ik eerst enthousiast werd voor een super vriendelijk zitkussen voor in de rolstoel van mijn man en even later voor een personenalarm voor mijn moeder, werd mijn aandacht getrokken door het EPD. Daar was niet één leverancier, daar waren er minstens tien. Ik vroeg me af hoe dat zou werken en of ze een beetje compatibel zouden zijn, want anders zou ik er als inwoner van Zuid-Holland, die tijdens een  bezoek aan mijn moeder onwel word en in een Gronings Ziekenhuis beland, nog niets aan hebben. Ik stelde de vraag aan twee verkopers in een stand.

Vraagtekens bij het EPD
Ik vroeg de meneer in de stand hoe het mogelijk was dat er minstens tien aanbieders van EPD systemen zijn terwijl dat in mijn beleving nou typisch iets zou zijn wat je landelijk zou moeten hebben geregeld. "Ja, dat zou inderdaad zo moeten zijn, maar dat het niet zo is komt door de politiek" antwoordde hij. Jarenlang is er door VWS gewerkt aan een landelijk EPD, maar toen dat in 2011 door de Tweede Kamer werd afgewezen, is de landelijke ontwikkeling losgelaten en zijn er nu 44 regio's waarbinnen patiëntgegevens kunnen worden uitgewisseld via het LSP, landelijk schakelpunt. De burger moet hiertoe wel zijn goedkeuring geven.

Een heldere uitleg hierover is te lezen op Wikipedia. Daar las ik ook dat ik de uitwisseling van mijn patiëntgegevens tussen huisarts, apotheker en ziekenhuis kan bekijken via een website waar ik nog nooit van gehoord had.

Ook geeft Wikipedia een prachtig overzicht van argumenten van voor- en tegenstanders van het EPD.

Uit mijn eigen leven gegrepen gezondheidsinformatie
Twee jaar geleden kreeg ik pijn in mijn schouder. Al eerder had ik af en toe pijnlijke polsen. Na die schouders begonnen ook de gewrichten in mijn handen dik en pijnlijk te worden. De aders in mijn linkerbeen voelden af en toe pijnlijk. Ik kreeg aderontsteking. 's Nachts werd ik nu steeds vaker wakker van de pijn in mijn schouder en in mijn handen. Het werd zomer en ik kon geen snoeischaar meer hanteren. De rolstoel van mijn man kreeg ik steeds moeilijker in de auto. In augustus 2015 lukte het me niet meer om mijn favoriete sport, roeien, te beoefenen. Waar ik eerst nog hoopte dat het vanzelf wel over zou gaan besloot ik nu toch maar eens naar de huisarts te gaan. Hij liet mijn bloed controleren op reuma indicatoren. Daar was niets van te vinden en met de mededeling: "Je wordt gewoon ouder en je kunt wel paracetamol nemen voor je gaat slapen" ging ik weer naar huis. Die paracetamol hielp maar kort en mijn nachtrust werd steeds minder. Ik deed wanneer mogelijk een middagdutje en ook na het eten 's avonds lag ik even op de bank. Ik begon de opmerking van de huisarts dat ik ouder werd te begrijpen.... ik voelde me een bejaarde vrouw van in de 70.
Ik zocht op internet, sprak andere mensen met soortgelijke klachten en besloot naar een orthomoleculair therapeut te gaan. Want als diëtist geloof ik wel in het beïnvloeden van de biochemische processen in mijn lijf via het maagdarmkanaal. Mijn bloed en poep werden nauwkeurig onderzocht. Mijn darmflora was niet gezond. Ik dacht meteen aan de hevige antibioticakuur die ik enkele jaren geleden heb gehad. Van die antibiotica werd ik doodziek en daarna was mijn ontlasting inderdaad niet meer zo soepel als daarvoor. Ik kreeg een kuur om mijn darmflora te herstellen. Maar ook werd mij aangeraden om Magnesium en extra vit D te slikken. Vitamine D gebruikte ik al omdat ik anders wintertenen heb, maar ik besloot de dosis op te voeren omdat ik na enkele dagen geen vit D te nemen al meteen rode tenen begin te krijgen.
Om een lang verhaal kort te maken.... in het voorjaar van 2016 ging het langzaam weer beter. Ik kon weer gaan roeien en mijn nachtrust werd stukken beter. Binnen enkele maanden was ik energieker dan ooit en lachte het leven me weer toe. Nog enkele maanden later was mijn lijf helemaal pijnloos en kon ik mijn ringen weer om mijn vingers schuiven. Laatst nam ik de proef op de som.... mijn Magnesium capsules (die van het huismerk van de Service Apotheek hebben de beste samenstelling) waren op en ik probeerde of het zonder kon. Na anderhalve week voelde ik mijn polsen weer. Ook mijn schouder begon te zeuren. Ik snelde naar de apotheek voor de Magnesium capsules. Binnen enkele dagen voelde ik mijn polsen en schouder niet meer.
Mijn huisarts gelooft hier niet in. In zijn dossier staat waarschijnlijk dat ik ouder word, niet aantoonbare reumatoïde klachten heb en de pijn bestrijd met paracetamol. Zijn dossier is niet compleet. Maar als ik in de winter niet aanspreekbaar in een ziekenhuis terecht kom zonder deze informatie, zal ik binnen enkele dagen rode tenen hebben en binnen twee weken gewrichtsklachten krijgen met pijn. Misschien ook wel aderontsteking. Het is geen dodelijk voorbeeld maar voor mijn kwaliteit van leven is dit essentiële informatie. Informatie die alleen ik heb en waar mijn partner misschien aan denkt als er naar gevraagd wordt.
Er is voor mij nog meer essentiële informatie die ik wil dat men weet als ik niet aanspreekbaar in een ziekenhuis beland. Ik wil niet gereanimeerd, ik wil geen orgaandonatie en ook geen organen afstaan. In geval van nood wil ik dat niet alleen mijn partner maar ook mijn beide kinderen gewaarschuwd worden. Ik wil gecremeerd en in een rieten mand opgebaard. Met bloemen in alle kleuren van de regenboog.

Dus....
Ik wil een informatiedrager waarop alle medische en andere informatie die mijn kwaliteit van leven en het einde daarvan aangaan. Ik wil toegang tot die informatie bij me dragen en ik wil dat het voor ieder die mij behandelt toegankelijk is.

Angst en gevaar
Ik herinner me uit discussies rondom LSP en EPD hoezeer er op het risico van misbruik van
informatie wordt gewezen. Dat de verkeerde mensen er toegang toe zouden willen krijgen en ook dat mensen niet zelf hun dossier zouden kunnen beheren. Ik heb het gevoel dat dergelijke argumenten vooral worden gebruikt om de invoering tegen te houden. Ook dit vroeg ik aan degene in de stand op de beurs. Zij bevestigde dit met een volmondig 'Ja'. Mensen we laten ons gevangen nemen door ons als 'dom en onwetend' weg te laten zetten door mensen die dat beter uit komt. Nog een kleine illustratie van wat er bijvoorbeeld wel wordt uitgewisseld zonder dat daar toestemming voor is gegeven. Ik kreeg een rekening van de tandarts toegestuurd via de zorgverzekeraar. Ik dacht daar eerder niet bij na en betaalde vrolijk, tot ik me deze keer bedacht dat ik al zo lang ik weet geen aanvullende verzekering heb en dus nooit voor tandartskosten ben verzekerd. Dat is een bewuste keuze. Wat moet die zorgverzekeraar dan eigenlijk met die rekeningen van de tandarts waarvoor ik helemaal niet verzekerd ben? Navraag bij de tandarts gaf het volgende antwoord: "Oh, dat doen we standaard, maar als je liever wilt dat we je rechtstreeks zelf de rekening sturen, dan zullen we dat veranderen." In mijn ogen is veel veiligheid die men voor mijn gezondheid of privacy nastreeft, schijnveiligheid.

Gegevens in eigen beheer
Sommige dingen worden zo ingewikkeld gemaakt, dat we onze grip erop verliezen en we 'deskundigen' nodig hebben om er weg uit te worden. Ik kon me daar af en toe ook machteloos bij voelen als het zaken betrof die mij zelf aan gaan. Tot mijn man me er vanuit zijn beroep als 'onderhandelaar' op wees dat alles wat een ander doet te begrijpen is als je zijn belang kent. Sindsdien ga ik in alles op zoek naar de belangen die partijen, organisaties, mensen hebben om te doen wat ze doen. Dat belang is lang niet altijd ook mijn belang. In zo'n geval wil ik kunnen kiezen voor mijn eigen belang. Ondertussen ben ik er achter dat iedereen uiteindelijk altijd handelt uit eigen belang.
Het is in mijn belang dat ik mijn eigen gezondheidsgegevens beheer. En als ik dat niet meer kan wil ik zelf bepalen wie dat dan voor mij beheert. Artsen en anderen die ik zo mogelijk consulteer om bij te dragen aan mijn gezondheid geef ik zelf toestemming om mijn gegevens te raadplegen en aan te vullen. Dan is er alleen nog een EPD of LSP nodig voor mensen die er voor kiezen dat uit handen te geven.

Voor wie meer wil lezen over EPD en aanverwante zaken op Wikipedia:   https://nl.wikipedia.org/wiki/Elektronisch_pati%C3%ABntendossier
En nog eentje: https://www.skipr.nl/blogs/id3079-data-delen-zou-een-hele-hoop-medicatiefouten-schelen.html

N.a.v. dit blog werd ik door VWS gewezen op de ontwikkeling van een gezondheidsdossier door de burger zelf te beheren: MedMij. Ik ben eigenlijk wel benieuwd wat jij daar van vindt. Zie MedMij
Ik heb er mijn vraagtekens bij en heb ondertussen contact met hen gezocht.

vrijdag 3 maart 2017

Wie is de baas als het over zorg gaat?

Op 2 maart bezocht ik het zorgdebat van Zorg.nu. Antoinette Herzenberg leidde een interessant gesprek met Arno Rutte VVD, Hanke Bruins Slot CDA, Pia Dijkstra D'66, Linda Voortman GroenLinks, Gerrit-Jan van Otterloo 50plus en Renske Leijten SP. Als 'deskundigen uit het veld' waren aanwezig André Rouvoet ZN  een oncoloog en psychiater.
Ik vond het interessant omdat het ergens anders over ging dan over ouderenzorg en de politici elkaar geen vliegen af stonden te vangen maar het vaak met elkaar eens waren. Dat kwam wellicht omdat er twee gemeenschappelijke vijanden bleken: de zorgverzekeraars en de farmaceutische industrie.

Rouvoet tijdens zorgdebat over macht zorgverzekeraars
Macht bij zorgverzekeraars en farmaceutische industrie
Wat opviel was dat de politici het over enkele zaken met elkaar eens zijn. De mate waarin de zorgverzekeraars nu op de stoel van de arts zitten en dat de farmaceutische industrie veel te hoge prijzen vraagt voor geneesmiddelen. Geneesmiddelen die vaak op onze universiteiten worden uitgevonden (met overheidsgeld) om dan vervolgens tegen hoge prijzen door de industrie op de markt te worden gebracht.
Het gaat dus over macht.
Vanuit het publiek werd de vraag gesteld waarom de partijen, als ze het zo met elkaar eens zijn, niet in staat zijn om de macht van de zorgverzekeraars in Nederland te breken, of... in het geval van de farmaceutische industrie: Waarom werken landen in Europa niet samen om de prijzen van de farmaceutische industrie aan te pakken?
In het antwoord op die vraag zie je hoe ingewikkeld het is om samen een vuist te maken. Er is altijd wel weer een partij die een ander belang zwaarder laat wegen dan het gemeenschappelijke belang. Sterker nog... zou het eigenlijk niet ons aller belang zijn om boven alles de mensheid te dienen?

Hoeveel is een mensenleven ons waard?
Helaas werkt het niet zo dat het gemeenschappelijke belang boven het eigen belang gaat. Toch proberen verzekeraars, farmaceutische industrie, ja eigenlijk alle partijen hun verhaal zo te brengen dat ze het allerbeste met de mensheid voor hebben. En we tuinen er vaak in omdat we ons er van afhankelijk hebben gemaakt. Dus ja, het is je eigen belang om te geloven dat het nodig is dat de beste medicijnen ontwikkeld worden, dat je de beste zorg krijgt. Dat mag ten koste gaan van...... ja, hoeveel is een mensenleven ons waard?

Als je wieg in Afrika staat is je leven al veel minder waard, dan wanneer je in Amsterdam geboren wordt. In Nederland kan de farmaceutische industrie meer aan je verdienen dan in Nigeria. In een land met een goede basisverzekering ben je als je geboren bent in een achterstandswijk voor de farmaceutische industrie in principe net zoveel waard als iemand die geboren is in Wassenaar. Maar daar is weer een andere ongelijkheid... de toegankelijkheid tot de beste zorg. Iemand die minder mondig is, de taal slecht beheerst en niet de weg weet in het bureaucratische doolhof, komt ook minder ver. Daar is tenslotte door de zorg ook minder aan te verdienen. Dus hebben sommige financiers in de zorg er belang bij om bureaucratische blokkades op te werpen en in stand te houden. Je ziet dat volop. Zou dat met een Nationaal Zorgfonds opgelost zijn? Nu ik dit zo opschrijf vrees ik van niet. Want als er iets beschikbaar is, willen we dat dat ook voor onszelf beschikbaar is. We denken daar dan recht op te hebben. De reactie daarop is dat er regels worden gemaakt om dat wat er is, zo eerlijk mogelijk te verdelen. Ik zie wederom een bureaucratisch bolwerk ontstaan om de mensheid te beschermen tegen haar eigen drang om steeds maar meer te willen.

Meer, meer, meer
En zo schrijvend dient zich voor mij ook de oplossing aan om de macht van de farmaceutische industrie en die van de zorgverzekeraars te doorbreken. Als we nu eens beginnen onze drang, om alles te willen wat mogelijk is, te beteugelen, ... meer gebruik maken van onze eigen mogelijkheden en vrede hebben met de eindigheid van het leven.
Dat is heel ingewikkeld in een samenleving waarin je geacht wordt de strijd aan te gaan tegen kanker, je alles uit de kast moet halen om nog enkele maanden langer te leven of om nog één keer op vakantie te kunnen met je familie. Een samenleving waarin je ouder moet worden dan je lijf van nature toestaat, gewoon omdat het kan. Dankzij de farmaceutische industrie die wel de opbrengsten heeft van deze extra jaren, maar die de maatschappij er voor laat betalen.

De waarde van aandacht
Mijn grootste angst is dat ik niet gewoon dood mag gaan als mijn tijd gekomen is. Dat ik me gedwongen voel om toch nog dat ene onderzoek en die behandeling te laten verrichten.... omdat men anders vindt dat ik niet mijn best doe. Ik ben bang dat ze me gaan reanimeren omdat iedereen gereanimeerd moet worden en steeds meer mensen zo'n AED koffertje hebben.
Ik wil niet hoeven vechten voor waar ik recht op zou kunnen hebben.

Ik vecht er voor een leven te kunnen leiden in vrede en vrijheid. Voor ons allemaal.
Dat begint met het respecteren van dat wat er is. Met de acceptatie dat niet alles kan wat mogelijk is.
Dan komt er ruimte om jezelf te ontdekken, je mogelijkheden, je onmogelijkheden. Kun je ook een ander zien zoals die is. Kun je elkaar helpen vanuit ieders kwaliteiten. Hoef je niet meer te vechten om te krijgen waar je recht op hebt, omdat dat niet meer is waar je voor gaat.
Dan is er aandacht.
Velen gaan voor de (onbewuste) vervulling van hun behoefte aan aandacht naar de dokter, een therapeut of een andere hulpverlener. Ze gaan naar huis met een pil. Soms helpt dat. Soms niet.
Maar aandacht van mens tot mens... daar hoef je geen dokter voor te zijn. Iedereen kan het geven... gratis. Om te beginnen aan jezelf. Dat maakt je minder afhankelijk van de farmaceutische industrie, van de bureaucratische gekte waar je doorheen moet om te krijgen waar je dacht recht op te hebben.

Laten we weer zelf de baas worden over de zorg voor onszelf en elkaar. Door te accepteren dat niet alles hoeft wat mogelijk is. Ook 120 jaar worden niet.




zondag 29 januari 2017

Leven: van hoogtepunt naar hoogtepunt en verder!


Tijdens de uitreiking van de Mantelzorg Awards: resultaten van de campagne
De afgelopen week vormde een hoogtepunt van waar ik, waar we de afgelopen jaren zo intensief mee bezig geweest zijn: Het versterken van de waarde van mantelzorg en de eigenwaarde van mantelzorgers. Mochten we op 17 januari aanwezig zijn bij de nieuwjaarsbijeenkomst van de Koning en Koningin, op 24 januari was er de uitreiking van de Mantelzorg Awards. Een idee van Annette Stekelenburg, Marjo Brouns en mijzelf. En nu?
Nieuwjaarsbijeenkomst van de Koning
De uitnodiging voor de nieuwjaarsbijeenkomst van de Koning en Koningin voelde voor mij als grote waardering voor onze inzet voor de emancipatie van mantelzorgers. De koning zei me zelfs: "U doet belangrijk werk." Waarschijnlijk was het slechts een formaliteit maar het doet toch iets met je. Die hele nieuwjaarsbijeenkomst deed iets met me. Je spreekt mensen die je alleen maar kent van TV. De minister president kun je zomaar vertellen dat hij niet voor je moet invullen dat mantelzorgers het zwaar hebben, maar dat het prettiger is als hij vraagt wat je doet en hoe dat is. Hij schakelde ogenblikkelijk en er ontstond een leuk gesprek. Ik heb interessante mensen ontmoet en gesproken. Het was een indrukwekkende bijeenkomst die nog lang nagalmde in mijn hoofd. Ik was er stil van.

Uitreiking Mantelzorg Awards
De winnaars!
Tijd om bij te komen was er niet echt. De voorbereidingen voor de uitreiking van de Mantelzorg Awards een week later slorpten me al snel op. Pers, prijzen, jury, finalisten, TV-opnamen voor Samen Sterk, afstemming met VWS vanwege de uitreiking door de staatssecretaris, presentatie, afstemming met de organisatie van het congres van In voor Mantelzorg, geluidsmensen, fotograven. Je kunt er maar druk mee zijn. Ik heb er vooral van genoten! Het allermooiste vind ik alle aandacht in de media die de verhalen van de finalisten krijgen. TV, radio, landelijke en lokale bladen. Een winnaar die na afloop zegt: Ik heb faalangst, durfde eerst niet te komen, maar nu..... ik vind het geweldig!". Ik vind het fantastisch te zien hoe mensen groeien door deze positieve aandacht.

Kers op de taart
Als kers op de taart was er twee dagen later de inauguratie van Alice de Boer tot bijzonder hoogleraar Sociale ongelijkheid en informele hulp aan de Vrije Universiteit Amsterdam. De inauguratie werd voorafgegaan door een symposium 'Toekomst van de informele zorg' met sprekers die op het onderwerp van de hoogleraar hun licht lieten schijnen. Ik was van tevoren uitgenodigd om op de inleiding van Marjolein Broese van Groenou met als titel 'Mantelzorg: veerkrachtig of weerbarstig' te reageren. Dat deed me extra oplettend luisteren. Wat me gedurende het hele symposium opviel: men had het over mantelzorg, maar het ging behalve bij de presentatie van Kim Putters van het Sociaal Cultureel Planbureau, alleen over mantelzorg aan kwetsbare ouderen. Daarmee wordt een overgrote groep over het hoofd gezien. In mijn ogen zagen ze ook over het hoofd te onderzoeken wat de behoefte van mensen zelf is. En nog een vergeten element: het gebrek aan economische waardering van mantelzorg als stressfactor. Ik deed er mijn mond over open. En... dat werd als welkome aanvulling ontvangen. Ook professoren en hoogleraren hebben zo hun blinde vlekken ;-)

Van gerichtheid op hulp en zorg naar het Leven als uitgangspunt.
Ik zie het als mijn kwaliteit dat ik de dingen vanuit een onafhankelijk standpunt kan beschouwen en benoemen. Ik bekijk de dingen vanuit de totale mens, altijd op zoek naar kwaliteiten in plaats van gebreken. Wat voor de één een gebrek is, blijkt voor de ander een kwaliteit. Vaak is het maar net hoe je er naar kijkt. Wij hebben als maatschappij een gebrek.... we kijken naar dat wat afwijkt van 'het normale' en proberen dat weer 'normaal' te maken. Maar... als we nou eens kijken naar de kwaliteiten van het niet normale?
Mijn conclusie van het bovengenoemde congres was... als je mantelzorg als economische factor beschouwt en als verrijking van het leven van betrokkene ziet, zou het 'probleem' mantelzorg wel eens heel gauw opgelost kunnen zijn.

Ik ben vanaf nu geen mantelzorger meer. Ik blijk met mijn kijk op de mens en het leven van waarde om zelfs hoogleraren en professoren te helpen hun blik te verruimen. Los van instituties, los van vastlopende systemen, los van labels, voel ik me vrij om anderen te helpen om MENS te zijn.
Samen met Annette Stekelenburg en Marjo Brouns heb ik daarvoor een vorm bedacht die ieder zal verrassen.

NB.
Verhalen van genomineerden van de Mantelzorg Awards zijn vanaf zaterdag 4 februari te zien in het programma Samen Sterk, op SBS 6. Uitzendingen zijn op zaterdag om 16.30 uur en op zondag is de herhaling om 12.00 uur.

De winnaars van de Mantelzorg Awards staan op de website. Het persbericht is hier te lezen.







woensdag 28 december 2016

Op zoek naar wat wél helpt

Voor mij was 2016 een jaar vol beweging. Het begon ermee dat mijn gewrichten pijnlijk en op sommige plaatsen gezwollen waren. Mijn spieren deden pijn en ik kon nog geen doos tillen, geen snoeischaar samenknijpen. Ik zag onze toekomst niet heel rooskleurig, want hoe moest ik nog die rolstoel in en uit de auto pakken, Wim helpen met zijn schoenen, of hem ondersteunen met de kleine stukjes lopen? De huisarts had een complete bloedtest laten uitvoeren... niets aantoonbaars, ook geen reuma. Maar ik had wel last. "Je wordt gewoon ouder", zei de huisarts. Ondertussen ging ik aan de gang met vitamines en mineralen en ik stopte met snoepen en koekjes eten.

Begin december in de tuin van mijn moeder
Aan het begin van het jaar hadden we een bijeenkomst van de roeiclub. Tranen liepen over mijn wang, want ik had al meer dan een half jaar niet kunnen roeien. Er was wel betrokkenheid van mederoeiers en ééntje suggereerde juist te gaan doen wat ik zelf had uitgesloten. "Ga skiffen, dan kun je het helemaal doen zoals jij het kan zonder dat anderen daar last van hebben, of dat je je door anderen opgejaagd voelt." Ze bleek zelf ook iets met haar gewrichten te hebben. Dat perspectief maakte me blij. Misschien dan toch weer in een roeiboot...

Blij door wat wél kan
Wat me ook blij maakte was het idee voor de Mantelzorg Awards wat ik samen met Annette Stekelenburg en Marjo Brouns bedacht. In plaats van verhalen over wat er allemaal niet goed gaat, wilden we verhalen over wat er wél goed gaat rondom mantelzorg. Niet omdat wat er allemaal niet goed gaat niet waar is, maar om te laten zien dat het ook anders kan. Omdat het uitvinden van hoe het wél kan juist energie geeft, versterkt, bijdraagt aan zelfvertrouwen en bewustwording van soms ongekende eigen kwaliteiten.
Het uitvinden van zo'n traject voor de Mantelzorg Awards is voor mij ook een ervaring waarin ik me in ieder geval bewust ben geworden van de kracht van samenwerking met twee andere eigenzinnige vrouwen en van vertrouwen en uithoudingsvermogen. Zonder dat hadden we nu niet een finale met 10 filmpjes en verhalen van mantelzorgers waarin ze vertellen door wie zij zich gesteund voelen en waarom. Hadden we niet gehad dat er mensen zijn die zeggen: "Door de Mantelzorg Awards ben ik gaan zien dat mantelzorg over veel meer gaat dan het zorgen voor je demente moeder", of de mantelzorgers die zo blij zijn dat mantelzorg eindelijk uit het slachtofferschap wordt gehaald, dat mantelzorgers ook zelf kunnen aangeven wat ze nodig hebben of wat hen helpt. En nog heel veel meer. Zie ook www.mantelzorgawards.nl

Het helpt!
En terwijl ik zo bezig was met het uitvinden van nieuwe dingen, knapte ik fysiek langzamerhand weer op. Ik kwam er uiteindelijk op uit dat het me helpt om per dag een dosis extra magnesium en vit D te nemen. Stoppen met één van beide voel ik na enkele dagen in mijn handen. Zodra ik weer neem is de pijn binnen enkele dagen weer verdwenen. Daar heb ik geen wetenschappelijk bewijs voor nodig, bij mij werkt het. In april stapte ik weer in een roeiboot, precies zoals me was aangeraden. Ik voelde nog wel mijn pols, maar het ging. Vanaf mei heb ik nergens meer last van.

Nu is het eind december. De wereld om ons heen heeft een kort lontje. Soms maakt me dat bang. Mag ik wel blij zijn als zelfs dat agressie oproept? Is er wel ruimte voor onze positieve mantelzorgverhalen? Is er wel ruimte om te geloven in jezelf en je vermogen om zelf uit te vinden dat je geholpen bent met extra vit D en magnesium als dat wetenschappelijk niet verklaarbaar is? Mijn grootste angst is dat ik me niet meer durf te uiten omdat mensen niet meer kunnen verdragen dat ik zeg dat ik gelukkig ben. Dat ik gelukkig ben omdat ik me onafhankelijk beweeg terwijl zij zich gevangen voelen. Die vrijheidsdrang heb ik van mijn vader. Ik moest na het behalen van mijn rijbewijs eerst laten zien dat ik een band kon verwisselen voordat ik zijn auto mocht gebruiken.

Voel je vrij!
Ik gun iedereen de mogelijkheid om de vaardigheden te ontwikkelen die het mogelijk maken om je vrij te voelen. Voor mijn 85 jarige moeder is dat het bedienen van een tablet waarmee ze haar boodschappen via internet kan bestellen. Voor mij is het het vermogen om in alles toch steeds de liefde te kunnen zien. Wat is het voor jou?


maandag 21 november 2016

Paarse krokodillen bestrijd je met humor en vertrouwen!

Gisteren was ik op het levensfeest van Niels Schuddeboom ter gelegenheid van zijn naderende einde. Niels, jonge vader, al vanaf zijn geboorte gehandicapt, heeft nu ook, of weer, kanker. Levensverlenging lijkt de behandelmethode, genezen kan niet meer. Niels besluit het onderste uit zijn levenskan te halen en organiseert een groots feest; zijn 'last lecture'. In no time is het feest georganiseerd, met Niels als regisseur.

Het werd een feest met zo'n 500 gasten die allemaal taart mee brachten om te delen. Overvloed! Iedereen leek goed gemutst, gehandicapt of niet en zelfs de allerkleinsten jengelden niet. Helemaal passend bij Niels die het leven en de paarse krokodillen positief benadert. Hij gaf een lesje 'omgaan met institutionele tegenwerking'. De lachsalvo's gingen door de zaal. Humor bleek dan ook de grootste remedie.

Humor!
Ik moet zeggen, ik had het wel even nodig. Een dosis schaterlach van een doodzieke jonge vader als tegengif tegen mijn eigen 'zwartkijker' die elke herfst toch weer de kop op lijkt te steken.
Vorige week ging die zwartkijker even met me aan de haal. Zwartkijkers lijken in de media namelijk veel meer aandacht te krijgen dan optimisten. En zo schreef ik een persbericht over mantelzorg in de lijn van mijn vorige blog. Nog erger eigenlijk. Gelukkig bereikte het nooit de pers.

Niels laat zien hoe je met humor meer bereikt dan met hopeloos geschreeuw om aandacht. Hij maakt bureaucraten wakker, laat ze zweten om het wél mogelijk te maken. Hij wil daarmee ook voor anderen meer mogelijk maken door vermindering van 'paarse krokodillen'.
En zo kon het gebeuren dat het ministerie van VWS een Award naar hem heeft vernoemd. De 'Shakingtree Award'. Bedoeld om door te geven aan mensen die beleidsmakers en anderen in de zorg weten wakker te schudden, om weer te gaan zien waarvoor ze het doen. Voor mensen! Mét humor.

Shakingtree Award
Niels kreeg de eerste Award uitgereikt door Erik Gerritsen van VWS. Niels mocht hem geven aan iemand die zijn opschuddende werk voortzet, ook als hij er vroeg of laat tussenuit piept. Hij noemde twee gerenommeerde namen in zijn aanloop naar de vernoeming van degene die het zou worden. Mijn hart begon te bonken, ik voelde hem aankomen.... het werd mijn dierbare medestrijder Annette Stekelenburg. Zij heeft hem zó verdiend!
Annette die me vorige week nog vertelde dat we gewoon geduld moeten hebben. Dat het allemaal wel goed komt. Niet om te sussen, maar vanuit een diep vertrouwen in het goede.

Opgeschud
Ik ben er weer. Bij mezelf. Met grote dank aan Niels, aan Annette en Erik Gerritsen. Erik Gerritsen die als secretaris generaal bij VWS grote jacht maakt op paarse krokodillen. Met als belangrijkste wapens: humor en vertrouwen.


vrijdag 18 november 2016

Worden mantelzorgers gekleineerd en uitgebuit?

Ik lees net een tweet van iemand die mantelzorg vergelijkt met slavernij. En toevallig heb ik van de week hetzelfde gedacht. Het stimuleert me om  hier toch te plaatsen wat ik eerder schreef en eigenlijk een beetje te heftig vond om te verspreiden. Eigenlijk is het een reactie op de invulling van de Dag van de mantelzorg, een dag die ik moeilijk vind.

Dit schreef ik als reactie op die dag:
Velen voelen het, weinigen zijn het zich echt bewust: mantelzorgers worden gekleineerd.
Tijd om op te staan tegen de betutteling,  de jaarlijkse verwendag, het ‘mantelzorgcompliment’ van de gemeente wat slechts een zoethoudertje is.  Het kleinerende taalgebruik door mensen die je niet kent in zinnen als: “Goed hoor, dat je dat allemaal doet.” Of “Je verdient het om in het zonnetje gezet te worden.” Of de ergste: “Je hebt het wel zwaar hè?”
Onbegrip
Je loopt aan tegen een muur van onbegrip. Ten eerste dat je de keuze maakt om thuis zelf voor je dierbare te gaan zorgen. Zorgprofessionals staan te popelen om het van je over te nemen, al dan niet in een instelling. Als je hulp vraagt om jou thuis te helpen zorgen, moet je erg je best te doen om baas in eigen huis te blijven. Zorgprofessionals denken in termen als: ‘veiligheid’, ‘beter worden’, ‘zorgplannen’, terwijl je als mantelzorger gericht bent op ‘samen zijn’, ‘het normale leven’. Dat verschil in focus leidt tot frustratie aan beide kanten. Mantelzorgers voelen zich hierin vaak niet serieus genomen terwijl het hun leven, hun dierbare betreft.
Goede bedoelingen
Dan zijn er gemeenten die mantelzorgondersteuning moeten bieden. De invulling daarvan is overal anders. Een mantelzorgcompliment wat door velen als ‘belediging’ wordt ervaren. Of ze regelen dat lokale ondernemers korting bonnen geven voor mantelzorgers. Zo goed bedoeld, maar zo kleinerend. Waar mantelzorgers wél mee geholpen zijn, vertrouwen van instanties, minder bureaucratie, financiële zekerheid, dat is veel lastiger te regelen.  
Die goede bedoelingen zijn misschien nog wel het ergst. Mensen willen je ontzien, willen je helpen, bedenken wat goed voor jou is. “Weet je wat jij moet, jij moet er eens een dagje uit.” Al die goed bedoelde ongevraagde adviezen zijn vaak meer belastend dan helpend. En als je ze afwijst voel je je ondankbaar en dat wil je ook weer niet.

Mantelzorg is een gevoelszaak
Mantelzorg is zo complex omdat het iets is wat je op je neemt vanuit een gevoel voor iemand. Het kan zijn liefde, plichtsbesef, morele druk of omdat je er eigenwaarde aan ontleent bijvoorbeeld. Rationele oplossingen voor een gevoelszaak leiden eerder tot een verwijdering dan tot het gevoel geholpen te worden.

Wat helpt wel?
Samen met Marjo Brouns en Annette Stekelenburg ben ik gaan kijken naar voorbeelden van wat wél helpt. Daarmee willen we instanties, medewerkers in zorg en welzijn, werkgevers, medeburgers laten zien waardoor mantelzorgers zich wel geholpen voelen.
Voor het verzamelen van dergelijke voorbeeldverhalen hebben we de Mantelzorg Awards bedacht. Daarvoor kunnen mantelzorgers mensen nomineren door wie ze zich écht geholpen voelen. En… dat blijkt hem vaak in hele kleine dingen van medemenselijkheid te zitten.
En sluit ik af waar ik mee begon... degene van de tweet over mantelzorg als vorm van slavernij stelde voor een Mantelzorgwet in het leven te roepen. Om mantelzorgers recht te geven op waar werknemers ook recht op hebben en ze te beschermen tegen uitbuiting. Want de druk om te mantelzorgen kan groot zijn en je rechten zeer beperkt. Ik vind het een interessante suggestie.

dinsdag 1 november 2016

Hopeloos verwarrend!

Maar toch....
We verzonnen dat we positieve voorbeelden wilden laten zien van mantelzorg. Situaties waarin duidelijk wordt waar je je als mantelzorger mee geholpen voelt en door wie. Verhalen over wat er allemaal niet goed gaat, de eindeloze bureaucratie en ogenschijnlijke onwil van mensen zijn er te over. Maar waar zijn de verhalen over dat het goed gaat, dat je je geholpen voelt? Waar je energie van krijgt? We bedachten dat we als mantelzorger graag de mensen die ons helpen in het zonnetje wilden zetten, dat deze mensen wat ons betreft een Award verdienen. En ja, hoe noem je dan zoiets? Wij noemden het een Mantelzorg Award. En dat blijkt verwarrend....

Kan het beter?
Op zoek naar een alternatief liepen we hopeloos vast. Vooral omdat we wilden benoemen waar het om gaat en in welke context. Die van een mens die langere tijd te maken heeft met een ziek of gehandicapt familielid en zich (mede) verantwoordelijk voelt voor de zorg voor die persoon. En eigenlijk is het natuurlijk allemaal heel gewoon dat we voor elkaar zorgen en dat we daarmee net zo lang doorgaan als we kunnen. Dat de overheid het als haar taak ziet mensen te ondersteunen die het niet meer redden is prachtig. Maar...  hoe redden die mensen zich die niet bij hun gemeente aankloppen om steun? En hoe noem je die mensen dan die zichzelf ook geen mantelzorger noemen?
We begrijpen steeds beter dat het woord mantelzorger toch nog bestaat, hoe vaak er ook wordt gesuggereerd het te vervangen door iets beters. Het lijkt er niet te zijn.

Mantelzorgers bepalen
Mantelzorgers die een Award uitreiken is natuurlijk ook verwarrend in een wereld waarin men vindt dat het juist de mantelzorgers zijn die een beloning verdienen voor hun tomeloze inzet voor hun naaste. Dit gaat voorbij aan het feit dat in principe alleen de ontvanger van de mantelzorg degene is die over de kwaliteit van de geboden mantelzorg kan oordelen. Een gemeente die mij als mantelzorger waardeert? Hoe weten ze dat ik goed voor mijn man zorg? Misschien knuffel ik hem wel dood. Misschien waardeert mijn man wel juist diegene die er voor zorgt dat ik hem niet doodknuffel.
En eerlijk gezegd... waardeer ik diegene ook die ervoor zorgt dat ik over de juiste kennis beschik om te kunnen zorgen, die me met raad en daad bijstaat als ik het even niet meer weet. Of die er gewoon is op het moment dat het nodig is. Zo iemand, die verdient dus wat mij betreft een Mantelzorg Award, omdat hij/zij bijdraagt aan de kwaliteit van de mantelzorg.

Waarom dan toch?
We willen mantelzorgers helpen. Helpen om serieus genomen te worden, helpen met inspirerende voorbeelden, helpen om hun zelfvertrouwen te vergroten, helpen om zelf te kunnen kiezen door wie ze zich laten helpen, helpen om zelf na te denken, helpen om zichzelf bewust te worden. We willen ze helpen om bewust te worden door wie ze zich wél geholpen voelen. We willen ze helpen hun stem te laten horen. We willen mantelzorg mogelijk maken voor wie dat wil.

Herwaardering
En die verwarring?  Die hoort bij het loslaten van bestaande ideeën, bij het opnieuw bekijken van je situatie. Waarom vind je eigenlijk dat mantelzorgers zo bijzonder gewaardeerd moeten worden?
Hoe waardevol vind je jezelf? Mag je jezelf wel waarderen? Mag iemand jou waarderen met een Mantelzorg Award?
www.mantelzorgawards.nl